Henrietta Lacks is niks minder nie as een van die mees verontregte vroue in die geskiedenis van medisyne. Die historiese herstel het gekom in die vorm van 'n gedenkplaat, huldeblyke, in die boek "The Immortal Life of Henrietta Lacks", in die Stigting wat aan haar opgedra is en selfs in 'n HBO-rolprent met dieselfde naam.

Black, arm en byna sonder onderrig, is die huisvrou in die middel van 1951 na die Johns Hopkins-hospitaal geneem met swaar vaginale bloeding. Die toetse het gedui op 'n aggressiewe servikskanker, wat Henrietta tot die dood gelei het.

Dokters het toe monsters van die weefsel wat die gewas bevat, versamel, sonder die pasiënt se toestemming of sy familie, 'n algemene praktyk destyds.

Die onwillekeurige skenker is uiteindelik verantwoordelik vir die "onsterflike" afkoms van HeLa-selle, 'n pilaar van die biotegnologie-industrie, en is die sellyn wat die meeste nagevors is ter wêreld.

HeLa-selle was verantwoordelik vir sommige van die belangrikste ontdekkings in moderne medisyne – maar tot onlangs is haar familie nie vergoed vir hul gebruik nie.

Die selle wat van Henrietta geneem is, is die bloedlyn wat die meeste mense gebruik word. sel in biologiese navorsing en het vir byna 70 jaar 'n sentrale rol gespeel in baie van die mensdom se belangrikste biomediese ontdekkings.

Die materiaal is in 1954 gebruik om die polio-entstof te ontwikkel, in die 1950's vanaf 1980 totdie identifisering en begrip van die menslike immuniteitsgebrekvirus (MIV) en selfs in Covid-19-entstofnavorsing.

Dit het ook die basis gevorm van kliniese proewe om kanker te behandel en te genees, bygedra tot reisnavorsingsruimte en navorsers toegelaat om te identifiseer die aantal menslike chromosome.

Het gehelp om behandelings vir Parkinson se siekte en hemofilie te ontwikkel, metodes te vestig om selle vir berging te vries, en die ensiem telomerase ontdek, wat bydra tot veroudering en dood.

Geskiedenis en sosiale ongelykheid

Selfs die naam – HeLa – verwys na die voorletters van Henrietta Lacks. Haar kanker was 'n baie aggressiewe enkelgeval. Jou biopsiemonster het elke 20 tot 24 uur in volume verdubbel, waar ander kulture normaalweg sou sterf. As hulle die regte mengsel van voedingstowwe gevoer word om hulle te laat groei, sou die selle effektief onsterflik wees.

Ons verstaan ​​steeds nie heeltemal wat hulle so spesiaal gemaak het nie, maar dit was waarskynlik 'n kombinasie van die aggressiwiteit van die kanker, die selle met veelvuldige kopieë van die menslike papillomavirus (HPV) genoom, en die feit dat Lacks sifilis gehad het, wat sy immuunstelsel sou verswak het en die kanker verder sou laat versprei het.

Later het dr. Gey, verantwoordelik vir die studie, het die selle gepropageer om die lyn te skepselfoon HeLa en dit vryelik aan ander navorsers beskikbaar gestel. Die selle is later gekommersialiseer, maar is nooit gepatenteer nie.

Nie Lacks of sy familie het toestemming gegee dat die selle geoes word nie, iets wat destyds nie vereis of algemeen aangevra is nie – en steeds nie is nie.

Alhoewel die multi-miljard dollar biotegnologie-industrie op die basis van HeLa-selle gebou is, het hul nageslag geen finansiële vergoeding ontvang nie en is nie geraadpleeg oor die projekte waarin hulle gebruik is nie.

Wetenskapskrywer en raadslid van die Henrietta Lacks Foundation, Dr. David Kroll, stel dit in perspektief: “Lede van die Lacks-familie het al hierdie mediese navorsing in hul matriarg se selle gedoen, maar hulle kon nie die gesondheidsorg bekostig nie.

Wysigings en verdere gesprekke

Skrywer Rebecca Skloot, verantwoordelik vir die boek wat Lacks se storie in die hoofstroom gebring het The Immortal Life of Henrietta Lacks , is ook die stigter van die Henrietta Lacks Foundation.

Die stigting verskaf finansiële bystand aan mense wat sonder hul medewete, toestemming of voordeel by historiese wetenskaplike navorsing betrokke was en hul nasate.

Daarbenewens is die werk van die nie-winsgewende instelling om nie-winsgewende toelaes toeken slegs vir Lacks afstammelinge, maar ook vir familieledeonwillekeurige deelnemers aan onder meer die Tuskegee-sifilisstudies en menslike bestralingseksperimente.

In Augustus verlede jaar het die Britse maatskappy Abcam, wat HeLa-selle in sy navorsing gebruik het, die eerste biotegnologie geword wat 'n skenking aan die Stigting gemaak het. .

Dit is gevolg deur 'n onbekende sessyfer-skenking van die Howard Hughes Medical Institute (HHMI) in Oktober, die grootste nie-winsgewende biomediese navorsingsinstelling in die Verenigde State.

Saam met HHMI, Nasionale Instituut vir Gesondheid Direkteur Dr. Francis Collins het 'n gedeelte van sy 2020 Templeton-prys aan die stigting geskenk.

In 'n verklaring wat destyds gemaak is, het HHMI-president Erin O'Shea gesê:

HHMI Scientists and of all life sciences have ontdekkings gemaak met HeLa-selle en ons wil die groot voordeel vir die wetenskap erken wat Henrietta Lacks moontlik gemaak het. Ontwaak deur onlangse en hoogs sigbare rassistiese gebeure, het die HHMI-gemeenskap bymekaargekom om nuwe doelwitte vir diversiteit, gelykheid en insluiting te stel

Verantwoordelike toekennings aan die stigting het gesprekke oor ingeligte toestemming weer laat ontstaan ​​wanneer dit by mediese navorsing kom.

Huidige Amerikaanse regulasies toon dat ingeligte toestemming slegs vereis word vir monsters wat volgens die reël as "identifiseerbaar" geag wordCommon, wat in die praktyk net beteken dat die monsters nie na hom vernoem moet word nie.

In die 1970's het 'n leukemiepasiënt genaamd John Moore bloedmonsters geskenk in die oortuiging dat dit vir diagnostiese doeleindes gebruik sou word.

In plaas daarvan is die materiaal in 'n sellyn gekweek wat deel van 'n patentaansoek geword het. Moore het regstappe geneem, maar toe die saak in die hooggeregshof in Kalifornië aangehoor is, het dit beslis dat 'n persoon se weggooide weefsel nie as hul persoonlike eiendom kwalifiseer nie.

Ingevolge Amerikaanse wetgewing kan mense 'n Persoon se selle gebruik word om genereer miljarde dollars, waarvan hy nie op 'n sent geregtig is nie.

Toestemming

Collins het aangedui dat hy wil hê dat die navorsingsgemeenskap dit moet oorweeg om die Rule Common Rule te verander, dus toestemming van enigiemand van wie monsters geneem word voordat daardie monsters in enige kliniese studies gebruik kan word, word vereis.

Maar baie navorsers het gewaarsku dat die verandering van die algemene reël op hierdie manier 'n onnodige las op wetenskaplikes kan skep, veral wanneer dit by sel kom lyne soos HeLa-selle.

“Ek dink regtig dat as enige soort ekonomiese voordeel direk uit 'n persoon se stukkie weefsel kom, daardie persoon 'n soort aandeel daarin moet hê, veral as dit tot 'n farmaseutiese produk lei of adiagnose,” sê Kroll.

Die teenargument is dat dit baie moeilik is om tred te hou met die bydrae wat 'n gegewe stuk weefsel tot 'n groter stuk intellektuele eiendom gemaak het. Daar is baie maatskappye wat intellektuele eiendom binne 'n HeLa-sel verkoop. As jy 'n navorser is wat 'n HeLa-sellyn van $10 000 koop, wat 'n klomp masjinerie bevat wat deur iemand anders se intellektuele uitvinding geskep is, watter persentasie van daardie prys is aan die HeLa-selle verskuldig en watter persentasie daarvan is die verkoper se intellektuele eiendom? 3>

Selfs al probeer navorsers ingeligte toestemming soek wanneer hulle toekomstige menslike sellyne bou, word dit te dikwels uit buitengewoon aggressiewe gewasse soos Lacks s'n geneem.

Hoe hulle vinnig moontlik bewaar en gegroei moet word, is die venster vir probeer om ingeligte toestemming van 'n pasiënt te verkry, is ongelooflik klein.

As die selle vergaan voordat die pasiënt die toestemming onderteken, kan die potensiaal vir noodsaaklike wetenskaplike ontdekkings verlore gaan.

Daar is ook hoe meer dringende vraag of ingeligte toestemming die potensiële voordele van mediese navorsing werd is.

As 'n persoon se selmonster gebruik kan word om miljoene lewens te red, moet hy die geleentheid gegun word om nee te sê vir navorsing?

Ons weet dat die regte sellyn die verloop van kan verandergeskiedenis – dit is onmoontlik om te sê waar ons vandag as 'n spesie sonder HeLa-selle sou wees, maar daar is alle kans dat ons baie slegter daaraan toe sou wees.

Nuwe HeLa-selle

Dit is onwaarskynlik dat daar nog 'n sellyn is so merkwaardig soos HeLa-selle. "Dit is baie moeilik vir enige spesifieke persoon se weefselskenking om vir 'n produk gebruik te word," sê Kroll. "Daar is baie gepubliseerde gevalle wat meer die uitsondering as die reël is."

"Gewoonlik word hul weefsels saamgevoeg met honderdduisende ander monsters om 'n breë basis van mense uit 'n gegewe demografiese groep te kyk om te kyk vir die risiko van siektes of diagnostiese kriteria. Dit is baie skaars dat jou eie selle tot 'n suksesvolle wetenskaplike ontdekking lei.”

Miskien is die belangrikste hier nie hoe om potensiële toekomstige ontdekkings die beste te reguleer nie, maar hoe om reg te maak aan mense wat deur historiese ontdekkings verontreg is.

Die dood van George Floyd en die daaropvolgende Black Lives Matter-betogings in 2020 het daartoe gelei dat baie mediese instellings ondersoek het hoe hul werk gebaseer is op rasse-ongeregtigheid en hoe om die beste versoening te doen vir hoe hul werk voordeel getrek het uit daardie skade.

Vir die wetenskaplike bedryf om op HeLa-selle te floreer terwyl Lacks se afstammelinge skaars kon bekostig om te oorleef, is 'n blatante en langdurige onreg wat in rassisme gewortel is.

Rasse-ongelykhede in die samelewinggesondheidsorg is nie iets wat weggaan nie, veral omdat die Covid-19-pandemie steeds swart Amerikaners buitensporig impakteer, terwyl HeLa-selle as 'n belangrike deel van entstofnavorsing gebruik word.

“Dit is regtig 'n klug dat ons stelsel werk so,” sê Kroll. "Ons Stigting is werklik geskep om hierdie situasie vir hierdie groep mense reg te stel, onder die sambreel van Henrietta Lacks se storie as 'n voorbeeld van hoekom hierdie ongelykhede bestaan."