Henrietta Lacks ليست أقل من أكثر النساء تعرضًا للظلم في تاريخ الطب. جاء التعويض التاريخي على شكل لوحة ، تحية ، في كتاب "الحياة الخالدة لهنريتا لاكس" ، في المؤسسة المخصصة لها وحتى في فيلم HBO يحمل نفس الاسم.

أسود ، فقيرة وبدون تعليمات تقريبًا ، نُقلت ربة المنزل إلى مستشفى جونز هوبكنز في منتصف عام 1951 بسبب نزيف مهبلي شديد. أشارت الفحوصات إلى وجود سرطان شديد في عنق الرحم أدى إلى وفاة هنريتا.

قام الأطباء بعد ذلك بجمع عينات من الأنسجة التي احتوت الورم ، دون موافقة المريض أو عائلته ، ممارسة شائعة في ذلك الوقت.

ينتهي الأمر بالمانح اللاإرادي ليكون مسؤولاً عن النسب "الخالد" لخلايا هيلا ، أحد أعمدة صناعة التكنولوجيا الحيوية ، كونها أكثر خطوط الخلايا بحثًا في العالم.

كانت خلايا هيلا مسؤولة عن بعض أهم الاكتشافات في الطب الحديث - ولكن حتى وقت قريب لم يتم تعويض عائلتها عن استخدامها.

الخلايا المأخوذة من هنريتا هي أكثر سلالة بشرية استخدامًا خلية في الأبحاث البيولوجية ، ولما يقرب من 70 عامًا ، لعبت دورًا رئيسيًا في العديد من الاكتشافات الطبية الحيوية الأكثر أهمية للبشرية.

تم استخدام المادة في عام 1954 لتطوير لقاح شلل الأطفال ، في الخمسينيات من عام 1980 إلىتحديد وفهم فيروس نقص المناعة البشرية (HIV) وحتى في أبحاث لقاح Covid-19.

كما أنها شكلت أساسًا للتجارب السريرية لعلاج السرطان وعلاجه ، وساهمت في السفر لمساحة البحث وسمحت للباحثين بتحديد عدد الكروموسومات البشرية.

ساعد في تطوير علاجات لمرض باركنسون والهيموفيليا ، وإنشاء طرق لتجميد الخلايا للتخزين ، واكتشاف إنزيم تيلوميراز ، الذي يساهم في الشيخوخة والموت.

التاريخ وعدم المساواة الاجتماعية

حتى الاسم - HeLa - يشير إلى الأحرف الأولى من Henrietta Lacks. كان سرطانها حالة منفردة شديدة العدوانية. يتضاعف حجم عينة الخزعة كل 20 إلى 24 ساعة ، حيث تموت الثقافات الأخرى بشكل طبيعي. إذا تم إطعامهم المزيج الصحيح من العناصر الغذائية للسماح لهم بالنمو ، ستكون الخلايا خالدة بشكل فعال.

ما زلنا لا نفهم تمامًا ما الذي جعلها مميزة جدًا ، ولكن ربما كان مزيجًا من عدوانية السرطان ، والخلايا التي تحتوي على نسخ متعددة من جينوم فيروس الورم الحليمي البشري (HPV) ، وحقيقة أن لاكس كان مصابًا بمرض الزهري ، مما قد يضعف جهاز المناعة لديه ويسمح للسرطان بالانتشار أكثر.

لاحقًا ، د. قام Gey ، المسؤول عن الدراسة ، بنشر الخلايا لإنشاء الخطالهاتف الخلوي HeLa وجعلها متاحة مجانًا للباحثين الآخرين. تم تسويق الخلايا في وقت لاحق ، ولكن لم يتم تسجيل براءة اختراع لها على الإطلاق.

لم يمنح لاكس ولا عائلته الإذن بحصاد الخلايا ، وهو أمر لم يكن مطلوبًا ولم يتم طلبه بشكل شائع في ذلك الوقت - وما زال كذلك.

على الرغم من أن صناعة التكنولوجيا الحيوية التي تقدر بمليارات الدولارات قد تم بناؤها على أساس خلايا هيلا ، إلا أن أحفادهم لم يتلقوا أي تعويض مالي ولم يتم استشارتهم بشأن المشاريع التي تم استخدامها فيها.

كاتب علوم و عضو مجلس إدارة مؤسسة هنريتا لاكس د. يضع ديفيد كرول الأمر في منظور: "كان أفراد عائلة لاكس يجرون كل هذا البحث الطبي في خلايا الأم ، لكنهم لم يتمكنوا من تحمل تكاليف الرعاية الصحية.

التعديلات والمحادثات الإضافية

الكاتبة Rebecca Skloot ، المسؤولة عن الكتاب الذي جلب قصة Lacks إلى التيار الرئيسي الحياة الخالدة لهنريتا لاكس ، هي أيضًا مؤسسة مؤسسة Henrietta Lacks.

تقدم المؤسسة المساعدة المالية للأشخاص الذين شاركوا في البحث العلمي التاريخي دون علمهم أو موافقتهم أو منفعتهم وأحفادهم.

بالإضافة إلى ذلك ، فإن عمل المؤسسة غير الربحية هو منح المنح غير الهادفة للربح فقط لأحفاد Lacks ، ولكن أيضًا لأفراد الأسرةالمشاركون غير الطوعيين في دراسات Tuskegee لمرض الزهري وتجارب الإشعاع البشري ، من بين أمور أخرى.

في أغسطس من العام الماضي ، أصبحت الشركة البريطانية Abcam ، التي استخدمت خلايا هيلا في أبحاثها ، أول تقنية حيوية تقدم تبرعًا للمؤسسة .

تبع ذلك تبرع لم يكشف عنه من ستة أرقام من معهد هوارد هيوز الطبي (HHMI) في أكتوبر ، وهو أكبر مؤسسة غير ربحية للأبحاث الطبية الحيوية في الولايات المتحدة.

جنبًا إلى جنب مع HHMI ، مدير المعاهد الوطنية للصحة د. تبرع فرانسيس كولينز بجزء من جائزة تمبلتون لعام 2020 للمؤسسة.

في بيان أدلى به في ذلك الوقت ، قالت رئيسة معهد HHMI إيرين أوشيا:

علماء HHMI وجميع علوم الحياة لديهم اكتشافات باستخدام خلايا هيلا ونريد التعرف على الفائدة العظيمة للعلم التي أتاحتها Henrietta Lacks ممكنة. استيقظ مجتمع HHMI من الأحداث العنصرية الأخيرة والبارزة للغاية ، فقد اجتمع لوضع أهداف جديدة للتنوع والإنصاف والشمول

أعادت المنح المسؤولة للمؤسسة إطلاق المحادثات حول الموافقة المستنيرة عندما يتعلق الأمر بالبحوث الطبية.

توضح اللوائح الأمريكية الحالية أن الموافقة المستنيرة مطلوبة فقط للعينات التي تعتبر "قابلة للتحديد" بموجب القاعدةشائع ، وهو ما يعني عمليًا أنه لا ينبغي تسمية العينات باسمه.

في السبعينيات ، تبرع مريض سرطان الدم يُدعى جون مور بعينات من الدم اعتقادًا منه أنه سيتم استخدامها لأغراض التشخيص.

بدلاً من ذلك ، نمت المادة في خط خلوي أصبح جزءًا من طلب براءة الاختراع. اتخذ مور إجراءً قانونيًا ، ولكن عندما تم النظر في القضية في المحكمة العليا في كاليفورنيا ، قضت بأن الأنسجة المهملة للشخص لا تعتبر ملكية شخصية.

بموجب قانون الولايات المتحدة ، يمكن استخدام خلايا الشخص في توليد مليارات الدولارات ، والتي لا يحق له الحصول عليها بنس واحد.

الموافقة

أشار كولينز إلى أنه يريد من مجتمع البحث التفكير في تغيير القاعدة العامة للقاعدة ، لذا يجب الحصول على موافقة أي شخص من الذي يتم أخذ العينات قبل استخدامه في أي دراسات إكلينيكية. خطوط مثل خلايا هيلا.

"أعتقد حقًا أنه إذا كان أي نوع من الفوائد الاقتصادية يأتي مباشرة من قطعة نسيج الشخص ، فيجب أن يكون له نوع من الفائدة في ذلك ، خاصة إذا كان يؤدي إلى منتج صيدلاني أو أيقول كرول.

والحجة المضادة هي أنه من الصعب جدًا تتبع المساهمة التي قدمتها قطعة معينة من الأنسجة لجزء أكبر من الملكية الفكرية. هناك العديد من الشركات التي تبيع الملكية الفكرية داخل خلية هيلا. إذا كنت باحثًا تشتري خط خلية هيلا بقيمة 10000 دولار ، والذي يحتوي على مجموعة من الآلات التي تم إنشاؤها بواسطة اختراع فكري لشخص آخر ، فما النسبة المئوية من هذا السعر المستحقة لخلايا هيلا وما هي النسبة المئوية من هذا السعر هي ملكية فكرية للبائع؟ 3>

حتى إذا حاول الباحثون الحصول على موافقة مستنيرة عند بناء خطوط خلايا بشرية مستقبلية ، فغالبًا ما يتم أخذها من أورام شديدة العدوانية مثل لاكس.

كيف يجب الحفاظ عليها وتنميتها بأسرع ما يمكن ، نافذة أمام محاولة الحصول على موافقة مستنيرة من المريض صغيرة بشكل لا يصدق.

إذا ماتت الخلايا قبل أن يوقع المريض على الموافقة ، يمكن أن تضيع إمكانية الاكتشافات العلمية الحيوية.

هناك أيضًا المزيد سؤال ملح حول ما إذا كانت الموافقة المستنيرة تستحق الفوائد المحتملة للبحث الطبي.

إذا كان من الممكن استخدام عينة خلية الشخص لإنقاذ ملايين الأرواح ، فيجب منحه الفرصة ليقول لا للبحث؟

نحن نعلم أن خط الخلية الصحيح يمكن أن يغير مسارالتاريخ - من المستحيل أن نقول أين سنكون اليوم كنوع بدون خلايا هيلا ، ولكن هناك فرصة كبيرة لأن نكون أسوأ حالًا.

خلايا هيلا الجديدة

من غير المحتمل أن هناك خط خلوي آخر رائع مثل خلايا هيلا. يقول كرول: "من الصعب جدًا استخدام أي تبرع بأنسجة شخص معين في منتج". "هناك حالات تم الإعلان عنها بشكل كبير وهي استثناء أكثر من القاعدة".

"عادةً ما يتم تجميع أنسجتها مع مئات الآلاف من العينات الأخرى لفحص قاعدة عريضة من الأشخاص من مجموعة سكانية معينة للبحث لخطر الأمراض أو معايير التشخيص. من النادر جدًا أن تؤدي خلاياك إلى اكتشاف علمي ناجح.

ربما أهم شيء هنا ليس أفضل طريقة لتنظيم الاكتشافات المستقبلية المحتملة ، ولكن كيفية تعويض الأشخاص الذين أخطأتهم الاكتشافات التاريخية.

دفعت وفاة جورج فلويد والاحتجاجات اللاحقة لحياة السود مهمة في عام 2020 العديد من المؤسسات الطبية إلى دراسة كيفية استناد عملها إلى الظلم العنصري وأفضل طريقة للتكفير عن كيفية استفادة عملها من تلك الأضرار.

لكي تزدهر الصناعة العلمية على خلايا هيلا بينما لا يستطيع أحفاد لاكس تحمل تكاليف البقاء على قيد الحياة ، هو ظلم صارخ وطويل الأمد متجذر في العنصرية.

التفاوتات العرقية في المجتمعالرعاية الصحية ليست شيئًا يزول ، خاصة وأن وباء Covid-19 يستمر في التأثير بشكل غير متناسب على الأمريكيين السود ، بينما تُستخدم خلايا هيلا كجزء حيوي من أبحاث اللقاحات.

"إنها حقًا مهزلة لدينا يقول كرول: "يعمل النظام بهذه الطريقة". "لقد تم إنشاء مؤسستنا بالفعل لمعالجة هذا الوضع لهذه المجموعة من الأشخاص ، تحت مظلة قصة Henrietta Lacks كمثال على سبب وجود هذه الفوارق."