Хенриета Лакс Историческото обезщетение е под формата на паметна плоча, възпоменания, книгата "Безсмъртният живот на Хенриета Лакс", фондацията, посветена на нея, и дори едноименния филм на HBO.

Чернокожа, бедна и почти необразована, домакинята е отведена в болница "Джон Хопкинс" в средата на 1951 г. с обилно вагинално кървене. Тестовете показват агресивен рак на шийката на матката, което води до смъртта на Хенриета.

След това лекарите вземат проби от тъканта, съдържаща тумора, без съгласието на пациентката или нейното семейство, което е често срещана практика по онова време.

В крайна сметка неволният донор е отговорен за създаването на "безсмъртната" клетъчна линия HeLa, която е стълб на биотехнологичната индустрия и е най-изследваната клетъчна линия в света.

Клетките HeLa са отговорни за някои от най-значимите открития в съвременната медицина, но доскоро семейството им не е получавало компенсация за използването им.

Клетките, взети от Хенриета, са най-широко използваната човешка клетъчна линия в биологичните изследвания и в продължение на почти 70 години са играли основна роля в много от най-значимите биомедицински открития на човечеството.

Материалът е използван през 1954 г. за разработване на ваксината срещу полиомиелит, през 80-те години на миналия век за идентифициране и разбиране на човешкия имунодефицитен вирус (ХИВ) и дори за изследване на ваксината Covid-19.

Освен това те са в основата на клинични изпитвания за лечение и излекуване на рак, допринасят за изследванията на космическите пътувания и позволяват на изследователите да определят броя на човешките хромозоми.

Те са помогнали за разработването на лечения за болестта на Паркинсон и хемофилията, за създаването на методи за замразяване на клетки за съхранение и за откриването на ензима теломераза, който допринася за стареенето и смъртта.

История и социално неравенство

Дори името - HeLa - се отнася до инициалите на Хенриета Лакс. Нейният рак е бил доста агресивен единичен случай. Биопсичната й проба удвоява обема си на всеки 20 до 24 часа, когато други култури обикновено умират. Ако са били хранени с правилната комбинация от хранителни вещества, която да им позволи да растат, клетките на практика биха били безсмъртни.

Все още не разбираме напълно какво ги е направило толкова специални, но вероятно става дума за комбинация от агресивността на рака, клетките с множество копия на генома на човешкия папиломен вирус (HPV) и факта, че Лакс е имал сифилис, който е отслабил имунната му система и е позволил на рака да се разпространи още повече.

Впоследствие д-р Гей, който е отговорен за изследването, размножава клетките, за да създаде клетъчната линия HeLa, и ги предоставя свободно на други изследователи. Впоследствие клетките са комерсиализирани, но никога не са патентовани.

Нито Лакс, нито семейството ѝ са дали разрешение за събиране на клетките - нещо, което по онова време не се е изисквало, нито е било обичайно - и все още не се изисква.

Въпреки че многомилиардната биотехнологична индустрия е изградена на базата на клетките HeLa, техните потомци не получават финансова компенсация и не са консултирани в проектите, в които са използвани.

Научният писател и член на управителния съвет на фондация "Хенриета Лакс" д-р Дейвид Крол го представя в перспектива: "Членовете на семейство Лакс провеждаха всички тези медицински изследвания върху клетките на своя матриарх, но не можеха да си позволят здравни грижи.

Ремонти и нови разговори

Писателката Ребека Склут, отговорна за книгата, с която историята на Лакс стана популярна. Безсмъртният живот на Хенриета Лакс Тя е и основател на фондация "Хенриета Лакс".

Фондацията предоставя финансова помощ на хора, които са участвали в исторически научни изследвания без тяхно знание, съгласие или полза, както и на техните потомци.

Освен това организацията с нестопанска цел осигурява стипендии не само за потомците на Лакс, но и за роднините на недоброволни участници в изследванията за сифилис в Тускеги и в експериментите с радиация върху хора и др.

През август миналата година британската компания Abcam, която използва клетки HeLa в своите изследвания, стана първата биотехнологична компания, която направи дарение на фондацията.

През октомври последва неразкрито шестцифрено дарение от Медицинския институт "Хауърд Хюз" (HHMI) - най-голямата институция с нестопанска цел за биомедицински изследвания в САЩ.

Заедно с HHMI директорът на Националния институт по здравеопазване д-р Франсис Колинс дари на фондацията част от своята награда "Темпълтън" за 2020 г.

В изявление, направено по това време, президентът на HHMI Ерин О'Шей заяви:

Учените в HHMI и в други области на науките за живота са направили открития, използвайки клетките HeLa, и ние искаме да признаем голямата полза за науката, която Хенриета Лакс е направила възможна. Събудена от неотдавнашните и силно видими расистки събития, общността на HHMI се обедини, за да постави нови цели за многообразие, равенство и приобщаване.

Репаративните дарения за фондацията разпалиха отново разговорите за информираното съгласие, когато става въпрос за медицински изследвания.

Според действащите разпоредби на САЩ информирано съгласие се изисква само за проби, които се считат за "идентифицируеми" съгласно разпоредбите на Общите правила, което на практика означава, че пробите не трябва да бъдат кръщавани на вашето име.

През 70-те години на миналия век пациент с левкемия на име Джон Мур дарява кръвни проби, като смята, че те ще бъдат използвани за диагностични цели.

Вместо това материалът е отгледан в клетъчна линия, която става част от заявка за патент. Мур започва съдебни действия, но когато делото е разгледано във Върховния съд на Калифорния, той постановява, че изхвърлената от човека тъкан не се счита за негова лична собственост.

Според законодателството на САЩ клетките на даден човек могат да бъдат използвани за генериране на милиарди долари, от които той няма право да получи нито цент.

Съгласие

Колинс посочи, че иска изследователската общност да обмисли изменение на Общите правила, така че да се изисква съгласието на всяко лице, от което са взети проби, преди тези проби да бъдат използвани в клинични изпитвания.

Много изследователи обаче предупредиха, че подобна промяна на Общото правило може да създаде прекомерна тежест за учените, особено когато става въпрос за клетъчни линии като клетките HeLa.

"Наистина смятам, че ако някаква икономическа полза идва директно от парче тъкан на човек, той трябва да има някакъв дял в това, особено ако това води до фармацевтичен продукт или диагноза", казва Крол.

Контрааргументът е, че е много трудно да се проследи какъв е приносът на дадено парче тъкан към по-голям обект на интелектуална собственост.Има много компании, които продават интелектуална собственост в рамките на HeLa клетка.Ако сте изследовател, който купува HeLa клетъчна линия за 10 000 долара, която съдържа куп механизми, създадени по интелектуално изобретение на другчовек, какъв процент от тази цена се дължи на клетките HeLa и какъв процент от нея е на продавача на интелектуална собственост?

Въпреки че изследователите се опитват да получат информирано съгласие при създаването на бъдещи човешки клетъчни линии, те често се вземат от изключително агресивни тумори като този на Лакс.

Тъй като те трябва да бъдат съхранени и култивирани възможно най-бързо, времето за получаване на информирано съгласие от пациента е изключително малко.

Ако клетките загинат, преди пациентът да подпише съгласието, потенциалът за важни научни открития може да бъде загубен.

Съществува и по-тревожният въпрос дали информираното съгласие си заслужава потенциалните ползи от медицинските изследвания.

Ако клетъчната проба на даден човек може да бъде използвана за спасяването на милиони животи, трябва ли той да има възможност да откаже изследването?

Знаем, че правилната клетъчна линия може да промени хода на историята - не може да се каже къде щяхме да бъдем днес като вид без клетките HeLa, но има всички шансове да сме много по-зле.

Нови клетки HeLa

Малко вероятно е да има друга клетъчна линия, която да е толкова забележителна, колкото клетките на HeLa. "Много е трудно тъкан, дарена от конкретен човек, да бъде използвана за даден продукт", казва Крол. "Има силно разгласени случаи, които са по-скоро изключение, отколкото правило."

"Обикновено техните тъкани се обединяват със стотици хиляди други проби, за да се изследва широка база от хора в определена демографска група, за да се търси риск от заболяване или диагностични критерии. Много рядко техните собствени клетки водят до успешно научно откритие."

Може би най-важният въпрос тук не е как най-добре да се регулират потенциалните бъдещи открития, а как да се обезщетят хората, ощетени от исторически открития.

Смъртта на Джордж Флойд и последвалите протести "Животът на чернокожите има значение" през 2020 г. накараха много медицински институции да проучат как работата им се основава на расовата несправедливост и как най-добре да изкупят вината си за това как работата им се е възползвала от тази вреда.

Това, че научната индустрия процъфтява благодарение на клетките HeLa, докато потомците на Лакс едва могат да си позволят да оцелеят, е явна и отдавнашна несправедливост, чиито корени са в расизма.

Расовото неравенство в здравеопазването не е нещо, което ще изчезне, особено след като пандемията от Covid-19 продължава да засяга непропорционално много чернокожи американци, докато клетките HeLa се използват като важна част от изследванията на ваксините.

"Наистина е пародия, че нашата система работи по този начин", казва Крол. "Нашата фондация наистина е създадена, за да коригира ситуацията за тази група хора, под егидата на историята на Хенриета Лакс като пример за това защо съществуват тези различия."