Henrietta Lacks je ništa manje nego jedna od žena sa najvećim nepravdama u istoriji medicine. Istorijska reparacija došla je u obliku plakete, počasti, u knjizi „Nedostaje besmrtni život Henrijete“, u Fondaciji posvećenoj njoj, pa čak iu istoimenom HBO filmu.

Black, siromašna i gotovo bez instrukcija, domaćica je sredinom 1951. odvedena u bolnicu Johns Hopkins sa teškim vaginalnim krvarenjem. Testovi su ukazali na agresivan rak grlića materice, koji je Henriettu doveo do smrti.

Ljekari su zatim uzeli uzorke tkiva koje je sadržavalo tumor, bez pristanka pacijenta ili njegove porodice, uobičajena praksa u to vrijeme.

Nedobrovoljni donor na kraju je odgovoran za "besmrtnu" liniju HeLa ćelija, stuba biotehnološke industrije, koja je najistraživanija ćelijska linija na svijetu.

HeLa ćelije su odgovorne za neka od najznačajnijih otkrića u modernoj medicini – ali donedavno njena porodica nije dobijala nadoknadu za njihovu upotrebu.

Ćelije uzete od Henriette su krvna loza koja se najčešće koristi kod ljudi ćelija u biološkim istraživanjima i skoro 70 godina igrao je centralnu ulogu u mnogim najznačajnijim biomedicinskim otkrićima čovječanstva.

Materijal je korišten 1954. za razvoj cjepiva protiv dječje paralize, 1950-ih godina od 1980. doidentificiranje i razumijevanje virusa ljudske imunodeficijencije (HIV), pa čak i istraživanja vakcine protiv Covid-19.

Također je formirala osnovu kliničkih ispitivanja za liječenje i liječenje raka, doprinijela je istraživačkom prostoru za putovanja i omogućila istraživačima da identifikuju broj ljudskih hromozoma.

Pomogao je u razvoju tretmana za Parkinsonovu bolest i hemofiliju, uspostavio metode zamrzavanja ćelija za skladištenje i otkrio enzim telomerazu, koji doprinosi starenju i smrti.

Povijest. i društvena nejednakost

Čak i ime – HeLa – upućuje na inicijale Henriette Lacks. Njen rak je bio veoma agresivan pojedinačni slučaj. Vaš biopsijski uzorak se udvostručio u volumenu svakih 20 do 24 sata, gdje bi druge kulture normalno umrle. Kada bi se hranile pravom mješavinom hranljivih materija koja bi im omogućila rast, ćelije bi bile besmrtne.

Još uvijek ne razumijemo u potpunosti šta ih je učinilo tako posebnim, ali vjerovatno je to bila kombinacija agresivnosti raka, ćelija sa više kopija genoma humanog papiloma virusa (HPV) i činjenice da je Lacks imao sifilis, koji bi oslabio njegov imunološki sistem i omogućio da se rak dalje širi.

Kasnije, dr. Gey, odgovoran za studiju, razmnožavao je ćelije da bi stvorio linijumobilni telefon HeLa i učinio ih besplatno dostupnim drugim istraživačima. Ćelije su kasnije komercijalizovane, ali nikada nisu patentirane.

Ni Lacks ni njegova porodica nisu dali dozvolu da se ćelije sakupe, nešto što u to vreme nije bilo ni potrebno ni uobičajeno traženo – i još uvek nije.

Iako je biotehnološka industrija vrijedna više milijardi dolara izgrađena na bazi HeLa ćelija, njihovi potomci nisu dobili nikakvu novčanu naknadu i nisu bili konsultirani o projektima u kojima su korišteni.

Naučni pisac i član upravnog odbora Fondacije Henrietta Lacks, dr. David Kroll, stavlja to u perspektivu: „Članovi porodice Lacks su radili sva ta medicinska istraživanja u ćelijama svog matrijarha, ali nisu mogli priuštiti zdravstvenu zaštitu.

Amandmani i dalji razgovori

Spisateljica Rebecca Skloot, odgovorna za knjigu koja je Lacksovu priču uvela u mainstream Besmrtni život Henriette Lacks , također je osnivač Fondacije Henrietta Lacks.

Fondacija pruža finansijsku pomoć ljudima koji su se bavili istorijskim naučnim istraživanjima bez svog znanja, pristanka ili koristi i njihovim potomcima.

Pored toga, rad neprofitne institucije je da dodijeliti neprofitne grantove samo za Lacks potomke, ali i za članove porodicenevoljni učesnici studija Tuskegee sifilisa i eksperimenata radijacije na ljudima, između ostalih.

U kolovozu prošle godine, britanska kompanija Abcam, koja je koristila HeLa ćelije u svom istraživanju, postala je prva biotehnologija koja je donirala Fondaciji .

Ovo je uslijedila neotkrivena šestocifrena donacija od Howard Hughes Medical Institute (HHMI) u oktobru, najveće neprofitne biomedicinske istraživačke institucije u Sjedinjenim Državama.

Zajedno sa HHMI, direktor Nacionalnog instituta za zdravlje dr. Francis Collins donirao je dio svoje Templetonove nagrade za 2020. fondaciji.

U izjavi datoj u to vrijeme, predsjednica HHMI Erin O'Shea je rekla:

HHMI znanstvenici i sve nauke o životu su napravila otkrića koristeći HeLa ćelije i želimo da prepoznamo veliku korist za nauku koju je Henrietta Lacks omogućila. Probuđena nedavnim i vrlo vidljivim rasističkim događajima, HHMI zajednica se okupila kako bi postavila nove ciljeve za različitost, jednakost i inkluziju

Odgovorni grantovi fondaciji ponovo su pokrenuli razgovore o informiranom pristanku kada su u pitanju medicinska istraživanja.

Trenutni propisi SAD-a pokazuju da je informirani pristanak potreban samo za uzorke koji se smatraju "identifikujućim" prema PraviluUobičajeno, što u praksi samo znači da uzorci ne bi trebali biti imenovani po njemu.

Sedamdesetih godina prošlog stoljeća pacijent od leukemije po imenu John Moore donirao je uzorke krvi u uvjerenju da će se koristiti u dijagnostičke svrhe.

Umjesto toga, materijal je uzgajan u ćelijskoj liniji koja je postala dio patentne prijave. Moore je poduzeo pravni postupak, ali kada je slučaj saslušan na Vrhovnom sudu Kalifornije, presudio je da se odbačeno tkivo neke osobe ne kvalifikuje kao njihova lična svojina.

Prema zakonu SAD-a, ljudi Nečije ćelije se mogu koristiti za generirati milijarde dolara, od kojih nema pravo na ni peni.

Saglasnost

Collins je naznačio da želi da istraživačka zajednica razmisli o promjeni zajedničkog pravila pravila, tako da pristanak bilo koga iz potrebno je kome se uzorci uzimaju prije nego što se ti uzorci mogu koristiti u bilo kojoj kliničkoj studiji.

Ali mnogi istraživači upozoravaju da bi promjena zajedničkog pravila na ovaj način mogla stvoriti nepotrebno opterećenje za naučnike, posebno kada je u pitanju stanica linije poput HeLa ćelija.

“Stvarno mislim da ako bilo kakva ekonomska korist dolazi direktno iz nečijeg komada tkiva, ta osoba bi trebala imati nekakav udio u tome, posebno ako to vodi do farmaceutskog proizvoda ili adijagnoza,” kaže Kroll.

Protuargument je da je vrlo teško pratiti doprinos koji je dati komad tkiva dao većem dijelu intelektualnog vlasništva. Postoje mnoge kompanije koje prodaju intelektualnu svojinu unutar HeLa ćelije. Ako ste istraživač koji kupuje HeLa ćelijsku liniju od 10.000 dolara, koja sadrži gomilu mašina stvorenih nečijim intelektualnim izumom, koji postotak te cijene duguje HeLa ćelijama, a koji postotak od toga je intelektualno vlasništvo prodavca? 3>

Čak i ako istraživači pokušavaju tražiti informirani pristanak prilikom izgradnje budućih ljudskih ćelijskih linija, prečesto se uzimaju iz izuzetno agresivnih tumora poput Lacksovog.

Kako se moraju sačuvati i uzgajati što je brže moguće, prozor za pokušaj da se dobije informirani pristanak od pacijenta je nevjerovatno mali.

Ako ćelije nestanu prije nego što pacijent potpiše pristanak, potencijal za vitalna naučna otkrića može biti izgubljen.

Postoji i više goruće pitanje da li je informirani pristanak vrijedan potencijalnih koristi od medicinskog istraživanja.

Ako se uzorak ćelije neke osobe može koristiti za spašavanje miliona života, treba joj dati priliku da kaže ne istraživanju?

Znamo da prava ćelijska linija može promijeniti tokpovijest – nemoguće je reći gdje bismo danas bili kao vrsta bez HeLa ćelija, ali sva je prilika da bi nam bilo mnogo gore.

Nove HeLa ćelije

Malo je vjerovatno da postoji još jedna ćelijska linija tako izvanredna kao HeLa ćelije. „Veoma je teško da se donacija tkiva bilo koje osobe iskoristi za proizvod“, kaže Kroll. “Postoje slučajevi koji su vrlo objavljeni u javnosti koji su više iznimka nego pravilo.”

”Uobičajeno, njihova tkiva se objedinjuju sa stotinama hiljada drugih uzoraka kako bi se pregledala široka baza ljudi iz date demografske grupe za rizik od bolesti ili dijagnostičke kriterijume. Vrlo je rijetko da vaše vlastite ćelije dovedu do uspješnog naučnog otkrića.”

Možda ono što je najvažnije ovdje nije kako najbolje regulirati potencijalna buduća otkrića, već kako se iskupiti ljudima koji su povrijeđeni istorijskim otkrićima.

Smrt Georgea Floyda i kasniji protesti Black Lives Matter 2020. naveli su mnoge medicinske institucije da ispitaju kako je njihov rad zasnovan na rasnoj nepravdi i kako se najbolje iskupiti za to kako je njihov rad profitirao od te štete.

Da bi naučna industrija napredovala na HeLa ćelijama, dok su Lacksovi potomci jedva mogli priuštiti preživljavanje, očigledna je i dugogodišnja nepravda ukorijenjena u rasizmu.

Rasni dispariteti u društvuzdravstvena zaštita nije nešto što nestaje, pogotovo jer pandemija Covid-19 i dalje nesrazmjerno pogađa crne Amerikance, dok se HeLa ćelije koriste kao vitalni dio istraživanja vakcine.

“Zaista je farsa da naši sistem funkcioniše na ovaj način,” kaže Kroll. “Naša fondacija je zaista stvorena da popravi ovu situaciju za ovu grupu ljudi, pod okriljem priče Henriette Lacks kao primjera zašto postoje ovi dispariteti.”