Henrietta Lacks és ni més ni menys que una de les dones més perjudicades de la història de la medicina. La reparació històrica va arribar en forma de placa, homenatges, al llibre “La vida immortal de Henrietta Lacks“, a la Fundació dedicada a ella i fins i tot en una pel·lícula de HBO del mateix nom.

Black, pobre i gairebé sense instruccions, la mestressa de casa va ser traslladada a l'hospital Johns Hopkins a mitjans de 1951 amb un sagnat vaginal abundant. Les proves apuntaven a un càncer de coll uterí agressiu, que va provocar la mort d'Henrietta.

A continuació, els metges van recollir mostres del teixit que contenia el tumor, sense el consentiment del pacient ni de la seva família, una pràctica habitual a l'època.

El donant involuntari acaba sent responsable del llinatge “immortal” de les cèl·lules HeLa, un pilar de la indústria biotecnològica, sent la línia cel·lular més investigada del món.

Les cèl·lules HeLa han estat responsables d'alguns dels descobriments més significatius de la medicina moderna, però fins fa poc la seva família no havia estat compensada pel seu ús.

Les cèl·lules extretes d'Henrietta són la línia de sang humana més utilitzada. cèl·lula en la investigació biològica i, durant gairebé 70 anys, va tenir un paper central en molts dels descobriments biomèdics més significatius de la humanitat.

El material es va utilitzar l'any 1954 per desenvolupar la vacuna contra la poliomielitis, a la dècada de 1950 de 1980 a 1980.identificar i comprendre el virus de la immunodeficiència humana (VIH) i fins i tot en la investigació de la vacuna contra la Covid-19.

També ha estat la base dels assaigs clínics per tractar i curar el càncer, ha contribuït a l'espai de recerca de viatges i ha permès als investigadors identificar el nombre de cromosomes humans.

Va ajudar a desenvolupar tractaments per a la malaltia de Parkinson i l'hemofília, establir mètodes de congelació de cèl·lules per a l'emmagatzematge i va descobrir l'enzim telomerasa, que contribueix a l'envelliment i la mort.

Història. i la desigualtat social

Fins i tot el nom –HeLa– fa referència a les inicials d'Henrietta Lacks. El seu càncer va ser un cas únic molt agressiu. La seva mostra de biòpsia es va duplicar de volum cada 20 a 24 hores, on normalment moririen altres cultius. Si s'alimentessin amb la barreja adequada de nutrients per permetre'ls créixer, les cèl·lules serien efectivament immortals.

Encara no entenem del tot què les va fer tan especials, però probablement va ser una combinació de l'agressivitat del càncer, les cèl·lules amb múltiples còpies del genoma del virus del papil·loma humà (VPH) i el fet que Lacks tenia sífilis, cosa que hauria debilitat el seu sistema immunitari i hauria permès que el càncer s'estengués encara més.

Més tard, el Dr. Gey, responsable de l'estudi, va propagar les cèl·lules per crear la líniatelèfon mòbil HeLa i els va posar gratuïtament a disposició d'altres investigadors. Més tard, les cèl·lules es van comercialitzar, però mai van ser patentades.

Ni Lacks ni la seva família van donar permís per a la recol·lecció de les cèl·lules, cosa que en aquell moment no era requerida ni sol·licitada habitualment, i encara no ho és.

Tot i que la indústria de la biotecnologia multimilionària es va construir sobre la base de cèl·lules HeLa, els seus descendents no van rebre cap compensació econòmica i no van ser consultats sobre els projectes en què s'utilitzaven.

Escriptor científic i escriptor. membre de la junta de la Fundació Henrietta Lacks, el Dr. David Kroll, ho posa en perspectiva: “Els membres de la família Lacks estaven fent tota aquesta investigació mèdica a les cèl·lules de la seva matriarca, però no es podien permetre l'assistència sanitària.

Esmenes i converses posteriors

L'escriptora Rebecca Skloot, responsable del llibre que va portar la història de Lacks al corrent principal The Immortal Life of Henrietta Lacks , també és la fundadora de la Henrietta Lacks Foundation.

La fundació ofereix assistència econòmica a persones que han participat en investigacions científiques històriques sense el seu coneixement, consentiment o benefici i als seus descendents.

A més, la tasca de la institució sense ànim de lucre és la de concedir subvencions sense ànim de lucre només per als descendents de Manca, però també per als familiarsparticipants involuntaris en els estudis de sífilis de Tuskegee i experiments de radiació humana, entre d'altres.

L'agost de l'any passat, l'empresa britànica Abcam, que va utilitzar cèl·lules HeLa en les seves investigacions, es va convertir en la primera biotecnologia que va fer una donació a la Fundació. .

Això va ser seguit per una donació no revelada de sis xifres de l'Institut Mèdic Howard Hughes (HHMI) a l'octubre, la institució de recerca biomèdica sense ànim de lucre més gran dels Estats Units.

Juntament amb HHMI, director de l'Institut Nacional de Salut Dr. Francis Collins va donar una part del seu premi Templeton 2020 a la fundació.

En una declaració feta en aquell moment, la presidenta de l'HHMI, Erin O'Shea, va dir:

Els científics de l'HHMI i de totes les ciències de la vida han va fer descobriments utilitzant cèl·lules HeLa i volem reconèixer el gran benefici per a la ciència que Henrietta Lacks va fer possible. Despertada pels esdeveniments racistes recents i molt visibles, la comunitat HHMI s'ha reunit per establir nous objectius per a la diversitat, l'equitat i la inclusió

Les subvencions responsables a la fundació han reactivat les converses sobre el consentiment informat quan es tracta d'investigació mèdica .

Les regulacions actuals dels EUA mostren que només es requereix el consentiment informat per a mostres que es consideren "identificables" segons la ReglaComú, que a la pràctica només significa que les mostres no haurien de portar el seu nom.

A la dècada de 1970, un pacient de leucèmia anomenat John Moore va donar mostres de sang en la creença que s'utilitzarien amb finalitats diagnòstiques.

En canvi, el material es va cultivar en una línia cel·lular que va passar a formar part d'una sol·licitud de patent. Moore va emprendre accions legals, però quan el cas es va escoltar a la Cort Suprema de Califòrnia, va dictaminar que el teixit descartat d'una persona no es considera propietat personal.

Segons la llei dels EUA, les cèl·lules d'una persona es poden utilitzar per generar milers de milions de dòlars, dels quals no té dret a ni un cèntim.

Consentiment

Collins ha indicat que vol que la comunitat investigadora consideri canviar la regla comuna, així que el consentiment de qualsevol persona de es requereixen qui es prenen mostres abans que aquestes mostres es puguin utilitzar en qualsevol estudi clínic.

Però molts investigadors han advertit que canviar la regla comuna d'aquesta manera podria crear una càrrega indeguda per als científics, especialment quan es tracta de cèl·lules. línies com les cèl·lules HeLa.

“Realment crec que si qualsevol tipus de benefici econòmic prové directament d'un tros de teixit d'una persona, aquesta persona hauria de tenir algun tipus de participació en això, especialment si condueix a un producte farmacèutic. o adiagnòstic”, diu Kroll.

El contraargument és que és molt difícil fer un seguiment de la contribució que ha fet un tros determinat de teixit a una part més gran de propietat intel·lectual. Hi ha moltes empreses que venen propietat intel·lectual dins d'una cèl·lula HeLa. Si sou un investigador que compra una línia de cèl·lules HeLa de 10.000 dòlars, que conté un munt de maquinària creada per una invenció intel·lectual d'una altra persona, quin percentatge d'aquest preu es deu a les cèl·lules HeLa i quin percentatge d'això és propietat intel·lectual del venedor? 3>

Tot i que els investigadors intenten buscar el consentiment informat a l'hora de construir futures línies cel·lulars humanes, massa sovint s'extreuen de tumors excepcionalment agressius com el de Lacks.

Com s'han de conservar i créixer el més ràpid possible, la finestra per a intentar obtenir el consentiment informat d'un pacient és increïblement petit.

Si les cèl·lules moren abans que el pacient signe el consentiment, es pot perdre el potencial de descobriments científics vitals.

També hi ha més. pregunta urgent sobre si el consentiment informat val la pena els beneficis potencials de la investigació mèdica.

Si la mostra de cèl·lules d'una persona es pot utilitzar per salvar milions de vides, se li hauria de donar l'oportunitat de dir no a la investigació?

Sabem que la línia cel·lular adequada pot canviar el curs dehistòria: és impossible dir on seríem avui com a espècie sense cèl·lules HeLa, però hi ha moltes possibilitats que estiguéssim molt pitjor.

Noves cèl·lules HeLa

És poc probable. que hi ha una altra línia cel·lular tan notable com les cèl·lules HeLa. "És molt difícil que la donació de teixits d'una persona en particular s'utilitzi per a un producte", diu Kroll. "Hi ha casos molt publicitats que són més l'excepció que la regla."

"Normalment, els seus teixits s'agrupen amb centenars de milers d'altres mostres per examinar una àmplia base de persones d'un grup demogràfic determinat. per risc de malalties o criteris de diagnòstic. És molt rar que les vostres pròpies cèl·lules condueixin a un descobriment científic reeixit.”

Potser el més important aquí no és la millor manera de regular els possibles descobriments futurs, sinó la manera de reparar les persones perjudicades pels descobriments històrics.

La mort de George Floyd i les protestes posteriors de Black Lives Matter el 2020 han portat a moltes institucions mèdiques a examinar com la seva feina es basa en la injustícia racial i la millor manera d'expiar com la seva feina s'ha beneficiat d'aquests danys.

Que la indústria científica prosperi amb les cèl·lules HeLa mentre que els descendents de Lacks amb prou feines podien permetre's el luxe de sobreviure, és una injustícia flagrant i de llarga data arrelada en el racisme.

Les disparitats racials a la societat.L'assistència sanitària no és una cosa que desaparegui, sobretot a mesura que la pandèmia de la Covid-19 continua afectant de manera desproporcionada els negres nord-americans, mentre que les cèl·lules HeLa s'utilitzen com a part vital de la investigació de vacunes.

“Realment és una farsa que els nostres sistema funciona d'aquesta manera", diu Kroll. "La nostra Fundació es va crear realment per posar remei a aquesta situació per a aquest grup de persones, sota el paraigua de la història d'Henrietta Lacks com a exemple de per què existeixen aquestes disparitats."