Henrietta Lacks yn ddim llai nag un o'r merched a gafodd fwyaf o gamweddau yn hanes meddygaeth. Daeth yr iawn hanesyddol ar ffurf plac, teyrngedau, yn y llyfr “The Immortal Life of Henrietta Lacks“, yn y Sefydliad a gysegrwyd iddi a hyd yn oed mewn ffilm HBO o'r un enw.

Black, yn wael a bron heb gyfarwyddyd, cludwyd gwraig y tŷ i ysbyty Johns Hopkins yng nghanol 1951 gyda gwaedu trwm o'r fagina. Roedd y profion yn tynnu sylw at ganser ceg y groth ymosodol, a arweiniodd at farwolaeth Henrietta.

Yna casglodd meddygon samplau o'r meinwe oedd yn cynnwys y tiwmor, heb ganiatâd y claf na'i deulu, arfer cyffredin ar y pryd.

Yn y pen draw, y rhoddwr anwirfoddol sy'n gyfrifol am linach “anfarwol” celloedd HeLa, un o bileri'r diwydiant biotechnoleg, sef y llinell gell yr ymchwiliwyd iddi fwyaf yn y byd.

Mae celloedd HeLa wedi bod yn gyfrifol am rai o ddarganfyddiadau mwyaf arwyddocaol mewn meddygaeth fodern – ond tan yn ddiweddar nid oedd ei theulu wedi cael iawndal am eu defnyddio.

Y celloedd a gymerwyd o Henrietta yw’r gwaed dynol a ddefnyddir amlaf. cell mewn ymchwil fiolegol ac, am bron i 70 mlynedd, chwaraeodd ran ganolog mewn llawer o ddarganfyddiadau biofeddygol mwyaf arwyddocaol y ddynoliaeth.

Defnyddiwyd y deunydd ym 1954 i ddatblygu'r brechlyn polio, yn y 1950au o 1980 iadnabod a deall y firws diffyg imiwnedd dynol (HIV) a hyd yn oed mewn ymchwil brechlyn Covid-19.

Mae hefyd wedi bod yn sail i dreialon clinigol i drin a gwella canser, wedi cyfrannu at ofod ymchwil teithio ac wedi galluogi ymchwilwyr i nodi nifer y cromosomau dynol.

Helpwyd i ddatblygu triniaethau ar gyfer clefyd Parkinson a hemoffilia, sefydlu dulliau o rewi celloedd ar gyfer storio, a darganfod yr ensym telomerase, sy'n cyfrannu at heneiddio a marwolaeth.

Hanes ac anghydraddoldeb cymdeithasol

Mae hyd yn oed yr enw – HeLa – yn cyfeirio at lythrennau blaen Henrietta Lacks. Roedd ei chanser yn achos unigol ymosodol iawn. Dyblodd cyfaint eich sampl biopsi bob 20 i 24 awr, lle byddai diwylliannau eraill yn marw fel arfer. Pe baent yn cael y cymysgedd cywir o faetholion i'w galluogi i dyfu, byddai'r celloedd i bob pwrpas yn anfarwol.

Nid ydym yn deall yn iawn beth oedd yn eu gwneud mor arbennig, ond mae'n debyg ei fod yn gyfuniad o ymosodol y canser, y celloedd â chopïau lluosog o genom y firws papiloma dynol (HPV), a'r ffaith bod gan Lacks siffilis, a fyddai wedi gwanhau ei system imiwnedd ac wedi caniatáu i'r canser ledaenu ymhellach.

Yn ddiweddarach, dywedodd Dr. Roedd Gey, sy'n gyfrifol am yr astudiaeth, yn lluosogi'r celloedd i greu'r llinellffôn symudol HeLa a'u gwneud ar gael am ddim i ymchwilwyr eraill. Cafodd y celloedd eu masnacheiddio'n ddiweddarach, ond ni chawsant fyth eu patentio.

Ni roddodd Lacks na'i deulu ganiatâd i'r celloedd gael eu cynaeafu, rhywbeth nad oedd ei angen nac y gofynnwyd amdano'n gyffredin ar y pryd - ac nid yw eto.

Er i'r diwydiant biotechnoleg gwerth biliynau o ddoleri gael ei adeiladu ar sail celloedd HeLa, ni dderbyniodd eu disgynyddion unrhyw iawndal ariannol ac ni ymgynghorwyd â hwy ar y prosiectau y cawsant eu defnyddio ynddynt.

Ysgrifennwr gwyddoniaeth a aelod o fwrdd Sefydliad Henrietta Lacks, Dr. Mae David Kroll, yn ei roi mewn persbectif: “Roedd aelodau o'r teulu Lacks yn gwneud yr holl waith ymchwil meddygol hwn yng nghelloedd eu matriarch, ond ni allent fforddio'r gofal iechyd.

Diwygiadau a sgyrsiau pellach

Yr awdur Rebecca Skloot, sy'n gyfrifol am y llyfr a ddaeth â stori Lacks i'r brif ffrwd The Immortal Life of Henrietta Lacks , hefyd yw sylfaenydd Sefydliad Henrietta Lacks.

Mae'r sefydliad yn darparu cymorth ariannol i bobl sydd wedi bod yn ymwneud ag ymchwil wyddonol hanesyddol heb yn wybod iddynt, heb ganiatâd na budd iddynt, a'u disgynyddion.

Yn ogystal, gwaith y sefydliad dielw yw dyfarnu grantiau dielw yn unig ar gyfer disgynyddion Diffyg, ond hefyd ar gyfer aelodau o'r teulucyfranogwyr anwirfoddol yn astudiaethau siffilis Tuskegee ac arbrofion ymbelydredd dynol, ymhlith eraill.

Ym mis Awst y llynedd, y cwmni Prydeinig Abcam, a ddefnyddiodd gelloedd HeLa yn ei ymchwil, oedd y biotechnoleg gyntaf i roi rhodd i'r Sefydliad .

Dilynwyd hyn gan rodd chwe ffigur nas datgelwyd gan Sefydliad Meddygol Howard Hughes (HHMI) ym mis Hydref, y sefydliad ymchwil biofeddygol dielw mwyaf yn yr Unol Daleithiau.

Ynghyd â HHMI, Cyfarwyddwr y Sefydliadau Iechyd Cenedlaethol Dr. Rhoddodd Francis Collins gyfran o'i Wobr Tredeml 2020 i'r sefydliad.

Mewn datganiad a wnaed ar y pryd, dywedodd Llywydd AEM, Erin O'Shea:

Mae gwyddonwyr yr HHMI ac o holl wyddorau bywyd wedi gwneud darganfyddiadau gan ddefnyddio celloedd HeLa ac rydym am gydnabod y budd mawr i wyddoniaeth a wnaeth Henrietta Lacks yn bosibl. Wedi'i deffro gan ddigwyddiadau hiliol diweddar a gweladwy iawn, mae'r gymuned HHMI wedi dod at ei gilydd i osod nodau newydd ar gyfer amrywiaeth, tegwch a chynhwysiant

Mae grantiau cyfrifol i'r sefydliad wedi ailgynnau sgyrsiau am ganiatâd gwybodus o ran ymchwil feddygol.

Mae rheoliadau cyfredol yr UD yn dangos mai dim ond ar gyfer samplau yr ystyrir eu bod yn “adnabyddadwy” o dan y Rheol y mae angen caniatâd gwybodusYn gyffredin, sydd yn ymarferol yn golygu na ddylai'r samplau gael eu henwi ar ei ôl.

Yn y 1970au, rhoddodd claf lewcemia o'r enw John Moore samplau gwaed gan gredu y byddent yn cael eu defnyddio at ddibenion diagnostig.

Yn lle hynny, tyfwyd y deunydd mewn llinell gell a ddaeth yn rhan o gais patent. Cymerodd Moore gamau cyfreithiol, ond pan glywyd yr achos yng Ngoruchaf Lys California, dyfarnodd nad yw meinwe a daflwyd person yn gymwys fel ei eiddo personol.

O dan gyfraith yr UD, pobl Gellir defnyddio celloedd person i cynhyrchu biliynau o ddoleri, ac nid oes ganddo hawl i geiniog ohono.

Caniatâd

Mae Collins wedi nodi ei fod am i'r gymuned ymchwil ystyried newid y Rheol Rheol Gyffredin, felly cydsynio gan unrhyw un o pwy samplau sy'n cael eu cymryd cyn y gellir defnyddio'r samplau hynny mewn unrhyw astudiaethau clinigol yn ofynnol.

Ond mae llawer o ymchwilwyr wedi rhybuddio y gallai newid y Rheol Gyffredin yn y modd hwn greu baich gormodol ar wyddonwyr, yn enwedig pan ddaw i gell llinellau fel celloedd HeLa.

“Rwyf wir yn meddwl, os daw unrhyw fath o fudd economaidd yn uniongyrchol o ddarn o feinwe person, y dylai fod gan y person hwnnw ryw fath o ran yn hynny, yn enwedig os yw'n arwain at gynnyrch fferyllol neu adiagnosis,” meddai Kroll.

Y gwrthddadl yw ei bod yn anodd iawn cadw golwg ar y cyfraniad y mae darn penodol o feinwe wedi'i wneud i ddarn mwy o eiddo deallusol. Mae yna lawer o gwmnïau sy'n gwerthu eiddo deallusol o fewn cell HeLa. Os ydych chi'n ymchwilydd sy'n prynu llinell gell HeLa $10,000, sy'n cynnwys criw o beiriannau a grëwyd gan ddyfais ddeallusol rhywun arall, pa ganran o'r pris hwnnw sy'n ddyledus i'r celloedd HeLa a pha ganran o hynny yw eiddo deallusol y gwerthwr? 3>

Hyd yn oed os yw ymchwilwyr yn ceisio cael caniatâd gwybodus wrth adeiladu llinellau celloedd dynol yn y dyfodol, yn rhy aml maent yn cael eu cymryd o diwmorau hynod ymosodol fel Lacks's.

Sut mae'n rhaid eu cadw a'u tyfu mor gyflym â phosibl, y ffenestr ar gyfer mae ceisio cael caniatâd gwybodus gan glaf yn hynod o fach.

Os yw'r celloedd yn marw cyn i'r claf lofnodi'r caniatâd, gellir colli'r potensial ar gyfer darganfyddiadau gwyddonol hanfodol.

Mae yna hefyd y mwyaf cwestiwn dybryd a yw caniatâd gwybodus yn werth manteision posibl ymchwil feddygol.

Os gellir defnyddio sampl celloedd person i achub miliynau o fywydau, dylai gael y cyfle i ddweud na wrth ymchwil?

Rydym yn gwybod y gall y llinell gell gywir newid cwrshanes – mae'n amhosib dweud ble fydden ni heddiw fel rhywogaeth heb gelloedd HeLa, ond mae pob tebygrwydd y bydden ni'n llawer gwaeth ein byd.

Celloedd HeLa newydd

Mae'n annhebygol bod yna linell gell arall mor rhyfeddol â chelloedd HeLa. “Mae'n anodd iawn i rodd meinwe unrhyw berson penodol gael ei ddefnyddio ar gyfer cynnyrch,” meddai Kroll. “Mae yna achosion sydd wedi cael llawer o gyhoeddusrwydd sy’n fwy eithriad na’r rheol.”

“Yn nodweddiadol, mae eu meinweoedd yn cael eu cyfuno â channoedd o filoedd o samplau eraill i sgrinio sylfaen eang o bobl o grŵp demograffig penodol i edrych arnynt ar gyfer risg o glefydau neu feini prawf diagnostig. Anaml iawn y bydd eich celloedd eich hun yn arwain at ddarganfyddiad gwyddonol llwyddiannus.”

Efallai mai’r hyn sydd bwysicaf yma yw nid y ffordd orau o reoleiddio darganfyddiadau posibl yn y dyfodol, ond sut i wneud iawn am bobl sy’n cael cam gan ddarganfyddiadau hanesyddol.

Mae marwolaeth George Floyd a’r protestiadau Black Lives Matter a ddilynodd yn 2020 wedi arwain llawer o sefydliadau meddygol i archwilio sut mae eu gwaith yn seiliedig ar anghyfiawnder hiliol a’r ffordd orau i wneud iawn am sut mae eu gwaith wedi elwa o’r niwed hwnnw.

Mae i’r diwydiant gwyddonol ffynnu ar gelloedd HeLa tra prin y gallai disgynyddion Lacks fforddio goroesi, yn anghyfiawnder amlwg a hirsefydlog sydd wedi’i wreiddio mewn hiliaeth.

Gwahaniaethau hiliol mewn cymdeithasnid yw gofal iechyd yn rhywbeth sy’n diflannu, yn enwedig gan fod pandemig Covid-19 yn parhau i effeithio’n anghymesur ar Americanwyr du, tra bod celloedd HeLa yn cael eu defnyddio fel rhan hanfodol o ymchwil brechlyn.

“Mae’n ffars mewn gwirionedd y mae ein system yn gweithio fel hyn,” meddai Kroll. “Crëwyd ein Sefydliad mewn gwirionedd i unioni’r sefyllfa hon i’r grŵp hwn o bobl, dan ymbarél stori Henrietta Lacks fel enghraifft o pam mae’r gwahaniaethau hyn yn bodoli.”