Henrietta Lacks Die historische Wiedergutmachung erfolgte in Form einer Gedenktafel, von Ehrungen, im Buch "Das unsterbliche Leben der Henrietta Lacks", in der ihr gewidmeten Stiftung und sogar in einem gleichnamigen HBO-Film.

Die schwarze, arme und fast ungebildete Hausfrau wurde Mitte 1951 mit starken vaginalen Blutungen in das Johns Hopkins Hospital eingeliefert, wo Tests auf aggressiven Gebärmutterhalskrebs hinwiesen, an dem Henrietta starb.

Die Ärzte entnahmen dann Gewebeproben, die den Tumor enthielten, ohne die Zustimmung der Patientin oder ihrer Familie, eine damals übliche Praxis.

Der unwissentliche Spender ist schließlich für die "unsterbliche" HeLa-Zelllinie verantwortlich, eine Säule der Biotechnologieindustrie und die am meisten erforschte Zelllinie der Welt.

HeLa-Zellen waren für einige der bedeutendsten Entdeckungen in der modernen Medizin verantwortlich - aber bis vor kurzem wurde ihre Familie nicht für ihre Verwendung entschädigt.

Die von Henrietta entnommenen Zellen sind die am häufigsten verwendete menschliche Zelllinie in der biologischen Forschung und spielen seit fast 70 Jahren eine zentrale Rolle bei vielen der bedeutendsten biomedizinischen Entdeckungen der Menschheit.

Das Material wurde 1954 zur Entwicklung des Polio-Impfstoffs, in den 1980er Jahren zur Identifizierung und zum Verständnis des Humanen Immundefizienz-Virus (HIV) und sogar in der Covid-19-Impfstoffforschung verwendet.

Sie bildeten auch die Grundlage für klinische Versuche zur Behandlung und Heilung von Krebs, trugen zur Raumfahrtforschung bei und ermöglichten es den Forschern, die Anzahl der menschlichen Chromosomen zu bestimmen.

Sie halfen bei der Entwicklung von Therapien für die Parkinsonsche Krankheit und Hämophilie, entwickelten Methoden zum Einfrieren von Zellen für die Lagerung und entdeckten das Enzym Telomerase, das zu Alterung und Tod beiträgt.

Geschichte und soziale Ungleichheit

Sogar der Name - HeLa - bezieht sich auf die Initialen von Henrietta Lacks. Ihr Krebs war ein ziemlich aggressiver Einzelfall. Ihre Biopsieprobe verdoppelte ihr Volumen alle 20 bis 24 Stunden, wo andere Kulturen normalerweise absterben würden. Wenn sie mit der richtigen Nährstoffmischung gefüttert würden, um zu wachsen, wären die Zellen praktisch unsterblich.

Wir wissen immer noch nicht genau, was sie so besonders machte, aber wahrscheinlich war es eine Kombination aus der Aggressivität des Krebses, den Zellen mit mehreren Kopien des humanen Papillomavirus (HPV)-Genoms und der Tatsache, dass Lacks an Syphilis erkrankt war, was sein Immunsystem geschwächt und eine weitere Ausbreitung des Krebses ermöglicht hätte.

Anschließend vermehrte Dr. Gey, der für die Studie verantwortlich war, die Zellen, um die HeLa-Zelllinie zu schaffen, und stellte sie anderen Forschern frei zur Verfügung. Die Zellen wurden später vermarktet, aber nie patentiert.

Weder Lacks noch seine Familie gaben die Erlaubnis zur Entnahme der Zellen, was damals weder erforderlich noch üblich war - und auch heute nicht ist.

Obwohl die milliardenschwere Biotech-Industrie auf HeLa-Zellen aufgebaut wurde, erhielten ihre Nachkommen keine finanzielle Entschädigung und wurden bei den Projekten, in denen sie verwendet wurden, nicht konsultiert.

Der Wissenschaftsautor und Vorstandsmitglied der Henrietta-Lacks-Stiftung, Dr. David Kroll, bringt es auf den Punkt: "Die Mitglieder der Familie Lacks führten all diese medizinischen Forschungen an den Zellen ihrer Matriarchin durch, konnten sich aber keine medizinische Versorgung leisten.

Reparaturen und neue Gespräche

Die Schriftstellerin Rebecca Skloot, die für das Buch verantwortlich ist, das Lacks' Geschichte in den Mainstream brachte Das unsterbliche Leben der Henrietta Lacks Sie ist auch die Gründerin der Henrietta Lacks Foundation.

Die Stiftung leistet finanzielle Unterstützung für Personen, die ohne ihr Wissen, ihre Zustimmung oder ihren Nutzen an historischer wissenschaftlicher Forschung beteiligt waren, sowie für deren Nachkommen.

Darüber hinaus bemüht sich die gemeinnützige Organisation um Stipendien nicht nur für Lacks' Nachkommen, sondern auch für Angehörige von unfreiwilligen Teilnehmern an den Tuskegee-Syphilis-Studien und den Experimenten mit menschlicher Strahlung, um nur einige zu nennen.

Im August letzten Jahres spendete das britische Unternehmen Abcam, das HeLa-Zellen in seiner Forschung verwendet, als erstes Biotech-Unternehmen an die Stiftung.

Im Oktober folgte eine ungenannte Spende in sechsstelliger Höhe vom Howard Hughes Medical Institute (HHMI), der größten gemeinnützigen biomedizinischen Forschungseinrichtung der Vereinigten Staaten.

Neben dem HHMI hat auch der Direktor der National Institutes of Health, Dr. Francis Collins, einen Teil seines Templeton-Preises 2020 an die Stiftung gespendet.

In einer damaligen Erklärung sagte HHMI-Präsidentin Erin O'Shea:

Wissenschaftler am HHMI und in den gesamten Biowissenschaften haben mit Hilfe von HeLa-Zellen Entdeckungen gemacht, und wir möchten den großen Nutzen für die Wissenschaft würdigen, den Henrietta Lacks ermöglicht hat. Aufgewacht durch die jüngsten und unübersehbaren rassistischen Vorfälle hat sich die HHMI-Gemeinschaft zusammengefunden, um neue Ziele für Vielfalt, Gleichberechtigung und Integration zu setzen

Die reparativen Spenden an die Stiftung haben die Diskussion über die informierte Zustimmung in der medizinischen Forschung neu entfacht.

Die aktuellen US-Vorschriften zeigen, dass eine informierte Zustimmung nur für Proben erforderlich ist, die nach den Common Rule-Vorschriften als "identifizierbar" gelten, was in der Praxis nur bedeutet, dass die Proben nicht nach Ihnen benannt werden dürfen.

In den 1970er Jahren spendete ein Leukämiepatient namens John Moore Blutproben in dem Glauben, sie würden für diagnostische Zwecke verwendet.

Stattdessen wurde das Material zu einer Zelllinie gezüchtet, die Teil eines Patentantrags wurde. Moore leitete rechtliche Schritte ein, aber als der Fall vor dem Obersten Gerichtshof von Kalifornien verhandelt wurde, entschied dieser, dass das weggeworfene Gewebe einer Person nicht als ihr persönliches Eigentum gilt.

Nach US-amerikanischem Recht können die Zellen einer Person verwendet werden, um Milliarden von Dollar zu erwirtschaften, ohne dass diese Person auch nur einen Penny davon erhält.

Zustimmung

Collins hat angedeutet, dass er möchte, dass die Forschungsgemeinschaft eine Änderung der Common Rule in Betracht zieht, so dass die Zustimmung jeder Person, der Proben entnommen werden, erforderlich ist, bevor diese Proben in klinischen Versuchen verwendet werden können.

Viele Forscher haben jedoch davor gewarnt, dass eine solche Änderung der Gemeinsamen Regelung eine unangemessene Belastung für Wissenschaftler darstellen könnte, insbesondere wenn es um Zelllinien wie HeLa-Zellen geht.

"Ich bin wirklich der Meinung, dass, wenn aus einem Stück Gewebe einer Person ein wirtschaftlicher Nutzen entsteht, diese Person in irgendeiner Form daran beteiligt werden sollte, insbesondere wenn dies zu einem pharmazeutischen Produkt oder einer Diagnose führt", sagt Kroll.

Das Gegenargument ist, dass es sehr schwierig ist, nachzuvollziehen, welchen Beitrag ein bestimmtes Gewebestück zu einem größeren Teil des geistigen Eigentums geleistet hat. Es gibt viele Unternehmen, die geistiges Eigentum innerhalb einer HeLa-Zelle verkaufen.Person, welcher Prozentsatz dieses Preises ist auf HeLa-Zellen zurückzuführen und welcher Prozentsatz ist der Verkäufer von geistigem Eigentum?

Obwohl die Forscher versuchen würden, eine informierte Zustimmung einzuholen, wenn sie künftige menschliche Zelllinien erstellen, werden diese oft von außergewöhnlich aggressiven Tumoren wie dem von Lacks entnommen.

Da sie so schnell wie möglich konserviert und kultiviert werden müssen, ist das Zeitfenster für den Versuch, eine informierte Zustimmung des Patienten zu erhalten, unglaublich klein.

Wenn die Zellen sterben, bevor der Patient die Einwilligung unterschreibt, könnte das Potenzial für wichtige wissenschaftliche Entdeckungen verloren gehen.

Außerdem stellt sich die beunruhigende Frage, ob die Einwilligung nach Aufklärung den potenziellen Nutzen der medizinischen Forschung wert ist.

Wenn die Zellprobe einer Person verwendet werden kann, um Millionen von Leben zu retten, sollte sie dann die Möglichkeit haben, sich gegen die Forschung zu entscheiden?

Wir wissen, dass die richtige Zelllinie den Lauf der Geschichte verändern kann - es ist unmöglich zu sagen, wo wir heute als Spezies ohne HeLa-Zellen stünden, aber es ist gut möglich, dass es uns viel schlechter gehen würde.

Neue HeLa-Zellen

Es ist unwahrscheinlich, dass es eine andere Zelllinie gibt, die so bemerkenswert ist wie die HeLa-Zellen. "Es ist sehr schwierig, dass eine Gewebespende von einer bestimmten Person für ein Produkt verwendet wird", sagt Kroll. "Es gibt öffentlichkeitswirksame Fälle, die eher die Ausnahme als die Regel sind."

"Normalerweise wird ihr Gewebe mit Hunderttausenden anderer Proben zusammengeführt, um eine breite Basis von Menschen einer bestimmten demografischen Gruppe auf Krankheitsrisiken oder diagnostische Kriterien zu untersuchen. Es ist sehr selten, dass ihre eigenen Zellen zu einer erfolgreichen wissenschaftlichen Entdeckung führen."

Die wichtigste Frage ist hier vielleicht nicht, wie man potenzielle künftige Entdeckungen am besten regelt, sondern wie man Menschen, die durch historische Entdeckungen Unrecht erlitten haben, entschädigt.

Der Tod von George Floyd und die anschließenden Proteste von Black Lives Matter im Jahr 2020 haben viele medizinische Einrichtungen dazu veranlasst, zu prüfen, inwieweit ihre Arbeit auf Rassenungerechtigkeit beruht und wie sie am besten dafür büßen können, dass ihre Arbeit von diesem Schaden profitiert hat.

Die Tatsache, dass die wissenschaftliche Industrie mit HeLa-Zellen floriert, während die Nachkommen von Lacks es sich kaum leisten können, zu überleben, ist eine eklatante und seit langem bestehende Ungerechtigkeit, die ihre Wurzeln im Rassismus hat.

Die rassischen Ungleichheiten im Gesundheitswesen werden nicht verschwinden, zumal die Covid-19-Pandemie weiterhin unverhältnismäßig viele schwarze Amerikaner betrifft, während HeLa-Zellen als wichtiger Bestandteil der Impfstoffforschung verwendet werden.

"Es ist wirklich eine Travestie, dass unser System so funktioniert", sagt Kroll, "unsere Stiftung wurde gegründet, um diese Situation für diese Gruppe von Menschen zu verbessern, und zwar unter der Ägide der Geschichte von Henrietta Lacks als Beispiel dafür, warum diese Ungleichheiten bestehen."