Henrietta Lacks Η ιστορική αποκατάσταση ήρθε με τη μορφή πλακέτας, αφιερωμάτων, στο βιβλίο "Η αθάνατη ζωή της Henrietta Lacks", στο Ίδρυμα που είναι αφιερωμένο σε αυτήν και ακόμη και σε μια ομώνυμη ταινία του HBO.

Μαύρη, φτωχή και σχεδόν αμόρφωτη, η νοικοκυρά μεταφέρθηκε στο νοσοκομείο Johns Hopkins στα μέσα του 1951 με βαριά κολπική αιμορραγία. Οι εξετάσεις έδειξαν επιθετικό καρκίνο του τραχήλου της μήτρας, ο οποίος οδήγησε στο θάνατο της Henrietta.

Στη συνέχεια, οι γιατροί πήραν δείγματα από τον ιστό που περιείχε τον όγκο, χωρίς τη συγκατάθεση της ασθενούς ή της οικογένειάς της, μια συνήθης πρακτική εκείνη την εποχή.

Ο ανυποψίαστος δωρητής καταλήγει να είναι υπεύθυνος για την "αθάνατη" κυτταρική σειρά HeLa, πυλώνα της βιοτεχνολογικής βιομηχανίας, που είναι η πιο ερευνημένη κυτταρική σειρά στον κόσμο.

Τα κύτταρα HeLa ήταν υπεύθυνα για μερικές από τις σημαντικότερες ανακαλύψεις της σύγχρονης ιατρικής - αλλά μέχρι πρόσφατα η οικογένειά τους δεν είχε αποζημιωθεί για τη χρήση τους.

Τα κύτταρα που προέρχονται από την Henrietta είναι η πιο ευρέως χρησιμοποιούμενη ανθρώπινη κυτταρική σειρά στη βιολογική έρευνα και, εδώ και σχεδόν 70 χρόνια, έχουν διαδραματίσει κεντρικό ρόλο σε πολλές από τις σημαντικότερες βιοϊατρικές ανακαλύψεις της ανθρωπότητας.

Το υλικό χρησιμοποιήθηκε το 1954 για την ανάπτυξη του εμβολίου της πολιομυελίτιδας, τη δεκαετία του 1980 για τον εντοπισμό και την κατανόηση του ιού της ανθρώπινης ανοσοανεπάρκειας (HIV) και ακόμη και στην έρευνα για το εμβόλιο Covid-19.

Επίσης, αποτέλεσαν τη βάση κλινικών δοκιμών για τη θεραπεία και τη θεραπεία του καρκίνου, συνέβαλαν στην έρευνα για τα διαστημικά ταξίδια και επέτρεψαν στους ερευνητές να προσδιορίσουν τον αριθμό των ανθρώπινων χρωμοσωμάτων.

Συνέβαλαν στην ανάπτυξη θεραπειών για τη νόσο του Πάρκινσον και την αιμορροφιλία, καθιέρωσαν μεθόδους κατάψυξης κυττάρων για αποθήκευση και ανακάλυψαν το ένζυμο τελομεράση, το οποίο συμβάλλει στη γήρανση και το θάνατο.

Ιστορία και κοινωνική ανισότητα

Ακόμα και το όνομα - HeLa - παραπέμπει στα αρχικά της Henrietta Lacks. Ο καρκίνος της ήταν μια αρκετά επιθετική μεμονωμένη περίπτωση. Το δείγμα βιοψίας της διπλασίαζε τον όγκο του κάθε 20 έως 24 ώρες, ενώ άλλες καλλιέργειες κανονικά θα πέθαιναν. Αν τους χορηγούσαν το σωστό μείγμα θρεπτικών συστατικών που θα τους επέτρεπε να αναπτυχθούν, τα κύτταρα θα ήταν ουσιαστικά αθάνατα.

Ακόμα δεν έχουμε κατανοήσει πλήρως τι τα έκανε τόσο ξεχωριστά, αλλά πιθανότατα ήταν ένας συνδυασμός της επιθετικότητας του καρκίνου, των κυττάρων με πολλαπλά αντίγραφα του γονιδιώματος του ιού των ανθρώπινων θηλωμάτων (HPV) και του γεγονότος ότι η Lacks έπασχε από σύφιλη, η οποία εξασθένησε το ανοσοποιητικό του σύστημα και επέτρεψε στον καρκίνο να εξαπλωθεί περαιτέρω.

Στη συνέχεια, ο Δρ Gey, ο οποίος ήταν υπεύθυνος για τη μελέτη, πολλαπλασίασε τα κύτταρα για να δημιουργήσει την κυτταρική σειρά HeLa και τα διέθεσε ελεύθερα σε άλλους ερευνητές. Τα κύτταρα εμπορεύτηκαν στη συνέχεια, αλλά δεν κατοχυρώθηκαν ποτέ με δίπλωμα ευρεσιτεχνίας.

Ούτε ο Lacks ούτε η οικογένειά του έδωσαν άδεια για τη συλλογή των κυττάρων, κάτι που δεν ήταν ούτε απαιτούμενο ούτε συνήθως ζητούμενο εκείνη την εποχή - και δεν είναι ακόμη.

Παρόλο που η βιομηχανία βιοτεχνολογίας πολλών δισεκατομμυρίων δολαρίων χτίστηκε πάνω στα κύτταρα HeLa, οι απόγονοί τους δεν έλαβαν καμία οικονομική αποζημίωση και δεν ζητήθηκε η γνώμη τους για τα έργα στα οποία χρησιμοποιήθηκαν.

Ο επιστημονικός συγγραφέας και μέλος του διοικητικού συμβουλίου του Ιδρύματος Henrietta Lacks Dr. David Kroll το θέτει σε μια προοπτική: "Τα μέλη της οικογένειας Lacks διεξήγαγαν όλη αυτή την ιατρική έρευνα στα κύτταρα της μητέρας τους, αλλά δεν είχαν την οικονομική δυνατότητα για υγειονομική περίθαλψη.

Επισκευές και νέες συζητήσεις

Η συγγραφέας Rebecca Skloot, υπεύθυνη για το βιβλίο που έφερε την ιστορία της Lacks στο ευρύ κοινό Η αθάνατη ζωή της Henrietta Lacks Είναι επίσης η ιδρύτρια του Ιδρύματος Henrietta Lacks.

Το ίδρυμα παρέχει οικονομική βοήθεια σε άτομα που έχουν συμμετάσχει σε ιστορικές επιστημονικές έρευνες χωρίς τη γνώση, τη συγκατάθεση ή το όφελος τους και στους απογόνους τους.

Επιπλέον, το έργο του μη κερδοσκοπικού οργανισμού συνίσταται στην παροχή υποτροφιών όχι μόνο για τους απογόνους της Lacks, αλλά και για τους συγγενείς των ακούσιων συμμετεχόντων στις μελέτες σύφιλης του Tuskegee και στα πειράματα ακτινοβολίας σε ανθρώπους, μεταξύ άλλων.

Τον Αύγουστο του περασμένου έτους, η βρετανική εταιρεία Abcam, η οποία χρησιμοποιεί κύτταρα HeLa στην έρευνά της, έγινε η πρώτη εταιρεία βιοτεχνολογίας που έκανε δωρεά στο Ίδρυμα.

Τον Οκτώβριο ακολούθησε μια μη ανακοινώσιμη εξαψήφια δωρεά από το Ιατρικό Ινστιτούτο Howard Hughes (HHMI), το μεγαλύτερο μη κερδοσκοπικό ίδρυμα βιοϊατρικής έρευνας στις Ηνωμένες Πολιτείες.

Μαζί με το HHMI, ο διευθυντής των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας Δρ Francis Collins έχει δωρίσει ένα μέρος του βραβείου Templeton του 2020 στο ίδρυμα.

Σε δήλωσή της τότε, η πρόεδρος του HHMI Erin O'Shea δήλωσε:

Οι επιστήμονες στο HHMI και σε όλους τους τομείς των βιοεπιστημών έχουν κάνει ανακαλύψεις χρησιμοποιώντας κύτταρα HeLa και θέλουμε να αναγνωρίσουμε το μεγάλο όφελος για την επιστήμη που κατέστησε δυνατή η Henrietta Lacks. Αφυπνισμένη από τα πρόσφατα και ιδιαίτερα ορατά ρατσιστικά γεγονότα, η κοινότητα του HHMI έχει ενωθεί για να θέσει νέους στόχους για την ποικιλομορφία, την ισότητα και την ένταξη.

Οι επανορθωτικές δωρεές προς το ίδρυμα έχουν αναζωπυρώσει τις συζητήσεις σχετικά με τη συγκατάθεση μετά από ενημέρωση όταν πρόκειται για ιατρική έρευνα.

Οι ισχύοντες κανονισμοί των ΗΠΑ δείχνουν ότι η συγκατάθεση μετά από ενημέρωση απαιτείται μόνο για δείγματα που θεωρούνται "αναγνωρίσιμα" σύμφωνα με τους κανονισμούς του κοινού κανόνα, πράγμα που στην πράξη σημαίνει απλώς ότι τα δείγματα δεν πρέπει να φέρουν το όνομά σας.

Στη δεκαετία του 1970, ένας ασθενής με λευχαιμία, ο John Moore, έδωσε δείγματα αίματος πιστεύοντας ότι θα χρησιμοποιούνταν για διαγνωστικούς σκοπούς.

Αντ' αυτού, το υλικό αναπτύχθηκε σε μια κυτταρική σειρά που έγινε μέρος μιας αίτησης για δίπλωμα ευρεσιτεχνίας. Ο Moore κίνησε νομικές ενέργειες, αλλά όταν η υπόθεση εκδικάστηκε στο Ανώτατο Δικαστήριο της Καλιφόρνιας, αυτό αποφάσισε ότι ο απορριφθείς ιστός ενός ατόμου δεν μπορεί να θεωρηθεί προσωπική του ιδιοκτησία.

Σύμφωνα με το αμερικανικό δίκαιο, τα κύτταρα ενός ατόμου μπορούν να χρησιμοποιηθούν για τη δημιουργία δισεκατομμυρίων δολαρίων, από τα οποία το άτομο δεν δικαιούται ούτε δεκάρα.

Συναίνεση

Ο Collins έχει δηλώσει ότι επιθυμεί η ερευνητική κοινότητα να εξετάσει το ενδεχόμενο τροποποίησης του κοινού κανόνα, ώστε να απαιτείται η συγκατάθεση οποιουδήποτε προσώπου από το οποίο λαμβάνονται δείγματα, προτού τα δείγματα αυτά χρησιμοποιηθούν σε κλινικές δοκιμές.

Ωστόσο, πολλοί ερευνητές έχουν προειδοποιήσει ότι η αλλαγή του κοινού κανόνα με αυτόν τον τρόπο θα μπορούσε να δημιουργήσει αδικαιολόγητη επιβάρυνση για τους επιστήμονες, ιδίως όταν πρόκειται για κυτταρικές σειρές όπως τα κύτταρα HeLa.

"Πραγματικά πιστεύω ότι αν οποιοδήποτε οικονομικό όφελος προέρχεται άμεσα από το κομμάτι ιστού ενός ατόμου, θα πρέπει να έχει κάποιο μερίδιο σε αυτό, ειδικά αν αυτό οδηγεί σε ένα φαρμακευτικό προϊόν ή σε μια διάγνωση", λέει ο Kroll.

Το αντεπιχείρημα είναι ότι είναι πολύ δύσκολο να παρακολουθείς ποια είναι η συνεισφορά ενός συγκεκριμένου κομματιού ιστού σε ένα μεγαλύτερο κομμάτι πνευματικής ιδιοκτησίας.Υπάρχουν πολλές εταιρείες που πωλούν πνευματική ιδιοκτησία μέσα σε ένα κύτταρο HeLa.Αν είσαι ερευνητής που αγοράζει μια σειρά κυττάρων HeLa αξίας 10.000 δολαρίων, η οποία περιέχει ένα μάτσο μηχανήματα που δημιουργήθηκαν από πνευματική εφεύρεση ενός άλλου ερευνητή.πρόσωπο, ποιο ποσοστό αυτής της τιμής οφείλεται στα κύτταρα HeLa και ποιο ποσοστό είναι ο πωλητής πνευματικής ιδιοκτησίας;

Παρόλο που οι ερευνητές προσπαθούν να ζητούν συγκατάθεση μετά από ενημέρωση όταν δημιουργούν μελλοντικές ανθρώπινες κυτταρικές σειρές, συχνά λαμβάνονται από εξαιρετικά επιθετικούς όγκους όπως αυτός της Lacks.

Επειδή πρέπει να συντηρηθούν και να καλλιεργηθούν το συντομότερο δυνατό, το περιθώριο για την απόκτηση συγκατάθεσης μετά από ενημέρωση από τον ασθενή είναι απίστευτα μικρό.

Εάν τα κύτταρα χαθούν πριν ο ασθενής υπογράψει τη συγκατάθεση, μπορεί να χαθεί η δυνατότητα για ζωτικής σημασίας επιστημονικές ανακαλύψεις.

Υπάρχει επίσης το πιο ανησυχητικό ζήτημα του κατά πόσον η συγκατάθεση μετά από ενημέρωση αξίζει τα πιθανά οφέλη της ιατρικής έρευνας.

Εάν το δείγμα κυττάρων ενός ατόμου μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να σωθούν εκατομμύρια ζωές, θα πρέπει να έχει τη δυνατότητα να πει όχι στην έρευνα;

Γνωρίζουμε ότι η σωστή κυτταρική σειρά μπορεί να αλλάξει την πορεία της ιστορίας - είναι αδύνατο να πούμε πού θα βρισκόμασταν σήμερα ως είδος χωρίς τα κύτταρα HeLa, αλλά υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να ήμασταν πολύ χειρότερα.

Νέα κύτταρα HeLa

Είναι απίθανο να υπάρχει κάποια άλλη κυτταρική σειρά τόσο αξιόλογη όσο τα κύτταρα HeLa. "Είναι πολύ δύσκολο η δωρεά ιστών από οποιοδήποτε συγκεκριμένο άτομο να χρησιμοποιηθεί για ένα προϊόν", λέει ο Kroll. "Υπάρχουν περιπτώσεις που έχουν λάβει μεγάλη δημοσιότητα και αποτελούν περισσότερο την εξαίρεση παρά τον κανόνα".

"Συνήθως, οι ιστοί τους συγκεντρώνονται με εκατοντάδες χιλιάδες άλλα δείγματα για να εξεταστεί μια ευρεία βάση ανθρώπων μιας συγκεκριμένης δημογραφικής ομάδας για να αναζητηθεί ο κίνδυνος ασθένειας ή διαγνωστικά κριτήρια. Είναι πολύ σπάνιο τα δικά τους κύτταρα να οδηγούν σε μια επιτυχημένη επιστημονική ανακάλυψη".

Ίσως το πιο σημαντικό ζήτημα εδώ δεν είναι το πώς θα ρυθμιστούν καλύτερα οι πιθανές μελλοντικές ανακαλύψεις, αλλά το πώς θα αποκατασταθούν οι άνθρωποι που αδικούνται από ιστορικές ανακαλύψεις.

Ο θάνατος του Τζορτζ Φλόιντ και οι επακόλουθες διαμαρτυρίες του Black Lives Matter το 2020 ώθησαν πολλά ιατρικά ιδρύματα να εξετάσουν πώς η εργασία τους εδράζεται στη φυλετική αδικία και πώς μπορούν να εξιλεωθούν καλύτερα για το πώς η εργασία τους επωφελήθηκε από αυτή τη ζημία.

Το γεγονός ότι η επιστημονική βιομηχανία ευημερεί με τα κύτταρα HeLa, ενώ οι απόγονοι της Lacks μόλις και μετά βίας μπορούν να επιβιώσουν, αποτελεί μια κατάφωρη και μακροχρόνια αδικία που έχει τις ρίζες της στο ρατσισμό.

Οι φυλετικές ανισότητες στην υγειονομική περίθαλψη δεν είναι κάτι που θα εξαφανιστεί, ειδικά καθώς η πανδημία Covid-19 εξακολουθεί να επηρεάζει δυσανάλογα τους μαύρους Αμερικανούς, ενώ τα κύτταρα HeLa χρησιμοποιούνται ως ζωτικό μέρος της έρευνας για το εμβόλιο.

"Είναι πραγματικά μια παρωδία το γεγονός ότι το σύστημά μας λειτουργεί με αυτόν τον τρόπο", λέει ο Kroll. "Το Ίδρυμά μας δημιουργήθηκε για να διορθώσει αυτή την κατάσταση για αυτή την ομάδα ανθρώπων, υπό την αιγίδα της ιστορίας της Henrietta Lacks ως παράδειγμα για το γιατί υπάρχουν αυτές οι ανισότητες".