Henrietta Lacks Ajalooline heastamine toimus mälestustahvli, austusavalduste, raamatu "The Immortal Life of Henrietta Lacks", talle pühendatud fondi ja isegi HBO samanimelise filmi näol.

Mustanahaline, vaene ja peaaegu harimatu koduperenaine viidi 1951. aasta keskel Johns Hopkinsi haiglasse tugeva tupeverejooksuga. Testid viitasid agressiivsele emakakaelavähile, mis viis Henrietta surma.

Seejärel võtsid arstid ilma patsiendi või tema perekonna nõusolekuta koeproove, mis oli tol ajal tavaline praktika.

Tahtmatu doonor on lõpuks vastutav "surematu" HeLa rakuliini eest, mis on biotehnoloogiatööstuse tugisammas, olles maailma enim uuritud rakuliin.

HeLa rakud on vastutavad mõnede kõige olulisemate avastuste eest tänapäeva meditsiinis, kuid kuni viimase ajani ei olnud nende perekond nende kasutamise eest hüvitist saanud.

Henrietta rakud on bioloogilistes uuringutes kõige laialdasemalt kasutatav inimrakkude liin ja on peaaegu 70 aasta jooksul mänginud keskset rolli paljudes inimkonna kõige olulisemates biomeditsiinilistes avastustes.

Seda materjali kasutati 1954. aastal poliovaktsiini väljatöötamiseks, 1980. aastatel inimese immuunpuudulikkuse viiruse (HIV) tuvastamiseks ja mõistmiseks ning isegi Covid-19 vaktsiini uurimisel.

Need on ka olnud aluseks kliinilistele katsetele vähi ravimiseks ja ravimiseks, aidanud kaasa kosmoseuuringutele ja võimaldanud teadlastel kindlaks teha inimese kromosoomide arvu.

Nad aitasid välja töötada Parkinsoni tõve ja hemofiilia ravi, luua meetodeid rakkude külmutamiseks säilitamiseks ja avastada ensüümi telomeraas, mis aitab kaasa vananemisele ja surmale.

Ajalugu ja sotsiaalne ebavõrdsus

Isegi nimi - HeLa - viitab Henrietta Lacksi algustähtedele. Tema vähk oli üsna agressiivne üksikjuhtum. Tema biopsiaproovi maht kahekordistus iga 20 kuni 24 tunni järel, kui teised kultuurid tavaliselt sureksid. Kui neile söödetakse õiget toitainesegu, mis võimaldab neil kasvada, oleksid rakud tegelikult surematud.

Me ei mõista siiani täielikult, mis neid nii eriliseks tegi, kuid tõenäoliselt oli see kombinatsioon vähi agressiivsusest, inimese papilloomiviiruse (HPV) genoomi mitmekordsetest koopiatest rakkudest ja asjaolust, et Lacksil oli süüfilis, mis oleks nõrgestanud tema immuunsüsteemi ja võimaldanud vähil edasi levida.

Seejärel paljundas uuringu eest vastutav dr Gey rakke, et luua HeLa rakuliin ja tegi need teistele teadlastele vabalt kättesaadavaks. Rakke hakati hiljem turustama, kuid neid ei patenteeritud kunagi.

Lacks ega tema perekond ei andnud luba rakkude kogumiseks, mida ei nõutud ega nõutud tol ajal üldiselt - ja ei nõuta ka praegu.

Kuigi mitmemiljardilise väärtusega biotehnoloogiatööstus rajati HeLa rakkudele, ei saanud nende järeltulijad mingit rahalist hüvitist ja nendega ei konsulteeritud projektide puhul, milles neid kasutati.

Teaduskirjanik ja Henrietta Lacksi fondi juhatuse liige dr David Kroll sõnastab selle perspektiivi: "Lacksi perekonna liikmed tegid kõiki neid meditsiinilisi uuringuid oma matriarha rakkudega, kuid ei saanud endale tervishoiuteenuseid lubada.

Remont ja uued vestlused

Kirjanik Rebecca Skloot, kes on vastutav raamatu eest, mis tõi Lacksi loo peavoolu. Henrietta Lacksi surematu elu (The Immortal Life of Henrietta Lacks) Ta on ka Henrietta Lacksi fondi asutaja.

Sihtasutus annab rahalist abi inimestele, kes on osalenud ajaloolistes teadusuuringutes nende teadmata, nõusolekuta või kasu saamata, ning nende järeltulijatele.

Lisaks sellele on mittetulundusühingu ülesanne pakkuda stipendiume mitte ainult Lacksi järeltulijatele, vaid ka Tuskegee'i süüfilisuuringutes ja inimeste kiirguseksperimentides tahtmatult osalenute sugulastele.

Eelmise aasta augustis sai Briti ettevõte Abcam, mis kasutas oma teadusuuringutes HeLa rakke, esimeseks biotehnoloogiaettevõtteks, mis tegi fondile annetuse.

Sellele järgnes oktoobris avalikustamata kuuekohaline annetus Howard Hughes Medical Institute'ilt (HHMI), mis on suurim mittetulunduslik biomeditsiiniline uurimisasutus Ameerika Ühendriikides.

Koos HHMIga on riiklike tervishoiuinstituutide direktor dr Francis Collins annetanud sihtasutusele osa oma 2020. aasta Templetoni auhinnast.

HHMI president Erin O'Shea ütles sel ajal tehtud avalduses:

HHMI teadlased ja kogu bioteaduste valdkonna teadlased on teinud avastusi, kasutades HeLa rakke, ja me tahame tunnustada Henrietta Lacksi suurt kasu teadusele. Hiljutiste ja väga nähtavate rassistlike sündmuste tõttu on HHMI kogukond tulnud kokku, et seada uued eesmärgid mitmekesisuse, võrdsuse ja kaasamise osas.

Fondile tehtud heastavad annetused on taas esile kutsunud arutelud teadliku nõusoleku kohta meditsiiniuuringute puhul.

Praegused USA eeskirjad näitavad, et teadvat nõusolekut nõutakse ainult nende proovide puhul, mida peetakse ühise eeskirja kohaselt "identifitseeritavateks", mis praktikas tähendab lihtsalt seda, et proovid ei tohi olla teie nime kandvad.

1970ndatel aastatel loovutas leukeemiapatsient John Moore vereproovid, uskudes, et neid kasutatakse diagnostilistel eesmärkidel.

Selle asemel kasvatati materjalist rakuliin, mis sai patenditaotluse osaks. Moore algatas kohtumenetluse, kuid kui asja arutas California ülemkohus, otsustas see, et inimese ära visatud kude ei kvalifitseeru tema isiklikuks omandiks.

USA seaduste kohaselt võib inimese rakkude abil teenida miljardeid dollareid, millest tal ei ole õigust saada sentigi.

Nõusolek

Collins on märkinud, et ta soovib, et teadusringkonnad kaaluksid ühise eeskirja muutmist nii, et enne proovide kasutamist kliinilistes uuringutes oleks nõutav iga isiku nõusolek, kellelt proove võetakse.

Kuid paljud teadlased on hoiatanud, et ühise eeskirja muutmine sel viisil võib tekitada teadlastele liigset koormust, eriti kui tegemist on selliste rakuliinidega nagu HeLa rakud.

"Ma tõesti arvan, et kui mingi majanduslik kasu tuleb otseselt inimese koetükist, peaks neil olema selles mingi osalus, eriti kui see viib farmaatsiatoodete või diagnoosideni," ütleb Kroll.

Vastuargument on see, et on väga raske jälgida, millise panuse on konkreetne koetükk andnud suuremasse intellektuaalse omandi ossa.On palju ettevõtteid, kes müüvad intellektuaalset omandit HeLa raku sees.Kui te olete teadlane, kes ostab 10 000 dollarit maksva HeLa rakuliini, mis sisaldab hunniku masinat, mis on loodud teise intellektuaalse leiutise abil.inimene, kui suure osa sellest hinnast moodustavad HeLa rakud ja kui suure osa sellest moodustab intellektuaalomandi müüja?

Kuigi teadlased püüavad tulevaste inimrakkude liinide loomisel taotleda teadlikku nõusolekut, võetakse need sageli erakordselt agressiivsetest kasvajatest, nagu Lacksi oma.

Kuna neid tuleb säilitada ja kultiveerida võimalikult kiiresti, on aega, mille jooksul on võimalik saada patsiendi teadlik nõusolek, väga vähe.

Kui rakud hävivad enne, kui patsient allkirjastab nõusoleku, võivad elutähtsad teaduslikud avastused kaduma minna.

Samuti on murettekitavam küsimus, kas teadlik nõusolek on väärt meditsiiniliste uuringute võimalikku kasu.

Kui inimese rakuproovi saab kasutada miljonite elude päästmiseks, kas tal peaks olema võimalus öelda uuringutele ei?

Me teame, et õige rakuliin võib muuta ajaloo kulgu - on võimatu öelda, kus me ilma HeLa rakkudeta praegu liigina oleksime, kuid on täiesti võimalik, et me oleksime palju halvemas seisus.

Uued HeLa rakud

On ebatõenäoline, et on olemas mõni teine sama tähelepanuväärne rakuliin kui HeLa rakud. "On väga raske, et ükskõik millise konkreetse inimese koedoonorlust kasutataks toote jaoks," ütleb Kroll. "On väga avalikustatud juhtumeid, mis on pigem erand kui reegel."

"Tavaliselt ühendatakse nende koed sadade tuhandete teiste proovidega, et uurida laias valikus inimesi teatavas demograafilises rühmas, et otsida haiguse riski või diagnostilisi kriteeriume. Väga harva juhtub, et nende enda rakud viivad eduka teadusliku avastuse tegemiseni."

Võib-olla ei ole kõige olulisem küsimus mitte see, kuidas kõige paremini reguleerida võimalikke tulevasi avastusi, vaid see, kuidas heastada inimesi, kellele on ajaloolise avastuse tõttu osaks saanud ebaõiglus.

George Floydi surm ja sellele järgnenud Black Lives Matteri protestid 2020. aastal ajendasid paljusid meditsiiniasutusi uurima, kuidas nende töö põhineb rassilisel ebaõiglusel ja kuidas kõige paremini heastada seda, kuidas nende töö sellest kahjust kasu sai.

See, et teadustööstus õitseb HeLa rakkudel, samal ajal kui Lacksi järeltulijad vaevu suudavad endale lubada ellujäämist, on räige ja pikaajaline ebaõiglus, mille juured on rassismis.

Rassiline ebavõrdsus tervishoius ei ole midagi, mis on kadumas, eriti kuna Covid-19 pandeemia mõjutab jätkuvalt ebaproportsionaalselt mustanahalisi ameeriklasi, samal ajal kui HeLa rakke kasutatakse vaktsiiniuuringute oluliseks osaks.

"See on tõesti paroodia, et meie süsteem nii toimib," ütleb Kroll. "Meie sihtasutus loodi tegelikult selleks, et parandada seda olukorda selle inimrühma jaoks Henrietta Lacksi loo egiidi all, mis näitab, miks need erinevused eksisteerivad."