Henrietta Lacks medikuntzaren historiako emakume kaltetuenetariko bat baino ez da. Erreparazio historikoa plaka, omenaldi, "Henrietaren falta hilezkoraren bizitza" liburuan, berari eskainitako Fundazioan eta baita HBO izen bereko film batean ere.

Black, pobrea eta ia instrukziorik gabe, etxekoandrea Johns Hopkins ospitalera eraman zuten 1951 erdialdean baginako odoljario handiarekin. Probak zerbikaleko minbizi oldarkorra adierazi zuten, eta horrek Henrietta heriotzara eraman zuen.

Ondoren, medikuek tumorea zeukan ehunaren laginak bildu zituzten, pazientearen edo bere familiaren baimenik gabe, garai hartan ohikoa zen praktika bat.

Nahiko emailea HeLa zelulen leinu “hilezkorra”ren erantzule izaten amaitzen da, bioteknologiaren industriaren zutabea, munduan gehien ikertutako zelula-lerroa izanik.

HeLa zelulak medikuntza modernoko aurkikuntza esanguratsuenetako batzuen arduradunak izan dira, baina duela gutxi arte bere familiak ez zuten haien erabileragatik konpentsatu.

Henrietarengandik hartutako zelulak gizaki gehien erabiltzen diren odol leinuak dira. zelula ikerketa biologikoan eta, ia 70 urtez, funtsezko zeregina izan zuen gizakiaren aurkikuntza biomediko esanguratsuenetako askotan.

Materiala 1954an erabili zen poliomielitistiko txertoa garatzeko, 1950eko hamarkadan 1980tik 1980ra.giza immunoeskasiaren birusa (GIB) identifikatzea eta ulertzea eta baita Covid-19ko txertoen ikerketan ere.

Minbizia tratatzeko eta sendatzeko entsegu klinikoen oinarria ere izan da, bidaia-ikerketa espazioan lagundu du eta ikertzaileei identifikatzeko aukera eman die. giza kromosoma kopurua.

Parkinson gaixotasunaren eta hemofiliaren aurkako tratamenduak garatzen lagundu, biltegiratzeko zelulak izozteko metodoak ezartzen eta zahartzearen eta heriotzan laguntzen duen telomerasa entzima aurkitu zuen.

Historia. eta desberdintasun soziala

Izenak ere –HeLa– Henrietta Lacks-en inizialak aipatzen ditu. Bere minbizia kasu bakar oso erasokorra izan zen. Zure biopsiaren laginaren bolumena bikoiztu egin zen 20 eta 24 orduz behin, non normalean beste kultura batzuk hilko ziren. Hazten ahal izateko mantenugaien nahasketa egokia elikatuko balute, zelulak hilezkorrak izango lirateke.

Oraindik ez dugu guztiz ulertzen zerk egin zituen hain bereziak, baina ziurrenik minbiziaren agresibitatearen, giza papilomabirusaren (HPV) genomaren kopia anitzak dituzten zelulen eta Lacksek sifilisa zuela, bere immunitate-sistema ahuldu eta minbizia gehiago hedatzea ahalbidetuko zuena izan zen.

Geroago, Dr. Geyk, azterketaren arduradunak, zelulak hedatu zituen lerroa sortzekoHeLa telefono mugikorra eta beste ikertzaile batzuen eskura jarri zituen doan. Geroago zelulak komertzializatu ziren, baina ez ziren inoiz patentatu.

Ez Lacksek ez bere familiak ez zuten baimenik eman zelulak biltzeko, garai hartan ez zen eskatzen ez ohikoa eskatzen, eta oraindik ez da.

Bioteknologiaren industria milioi askoko HeLa zeluletan oinarrituta eraiki bazen ere, haien ondorengoek ez zuten diru-ordainik jaso eta ez zitzaien kontsultatu haiek erabili ziren proiektuei buruz.

Zientzia-idazlea eta idazlea. Henrietta Lacks Fundazioko zuzendaritzako kidea, Dr. David Kroll-ek, perspektiban jartzen du: “Lacks familiako kideak ikerketa mediko hori guztia egiten ari ziren beren matriarkaren zeluletan, baina ezin zuten osasun-laguntza ordaindu.

Emendioak eta hitzaldi gehiago

Rebecca Skloot idazlea, Lacksen istorioa korronte nagusian sartu zuen liburuaren arduraduna Henrietta Lacksen bizitza hilezkorra , Henrietta Lacks Fundazioaren sortzailea ere bada.

Fundazioak diru-laguntza ematen die ikerketa zientifiko historikoan parte hartu duten pertsonei eta haien ondorengoei eta haien ondorengoei.

Gainera, irabazi asmorik gabeko erakundearen lana da. Irabazi asmorik gabeko diru-laguntzak ematea Lacksen ondorengoentzat bakarrik, baina baita senitartekoentzat ereTuskegee-ko sifilisaren ikerketetan eta giza erradiazioen esperimentuetan nahigabeko parte hartzaileak, besteak beste.

Iazko abuztuan, ikerketan HeLa zelulak erabili zituen Abcam konpainia britainiarra Fundazioari dohaintza egin zion lehen bioteknologia bihurtu zen. .

Horren ostean, urrian, Howard Hughes Medical Institute-k (HHMI) egindako sei zifren dohaintza izan zen, Estatu Batuetako irabazi asmorik gabeko ikerketa biomedikoko erakunderik handiena.

Batera. HHMI, Osasun Institutu Nazionaleko Zuzendaria Dr. Francis Collinsek bere 2020ko Templeton sariaren zati bat eman zion fundazioari.

Garai hartan egindako adierazpen batean, Erin O'Shea HHMIko presidenteak esan zuen:

HHMIko zientzialariek eta bizitzaren zientzia guztietakoek izan dute. aurkikuntzak egin zituen HeLa zelulak erabiliz eta Henrietta Lacks-ek posible egin zuen zientziarentzat onura handia aitortu nahi dugu. Azkenaldiko gertakari arrazistak eta oso ikusgaiak piztuta, HHMI komunitateak bat egin du aniztasunaren, ekitatearen eta inklusioaren helburu berriak ezartzeko

Fundazioari emandako diru-laguntza arduratsuek adostasun informatuaren inguruko elkarrizketak piztu dituzte ikerketa medikoari dagokionez .

AEBetako egungo araudiak erakusten du arauaren arabera "identifikagarriak" diren laginetarako soilik behar dela baimen informatua.Ohikoa, eta horrek praktikan esan nahi du laginei ez zaiela haren izena jarri behar.

1970eko hamarkadan, John Moore izeneko leuzemia gaixo batek odol laginak eman zituen diagnostikorako erabiliko zirelakoan.

Horren ordez, materiala patente-eskaeraren parte bihurtu zen zelula-lerro batean hazi zen. Moorek legezko neurriak hartu zituen, baina kasua Kaliforniako Auzitegi Gorenean ebatzi zutenean, pertsona baten baztertutako ehuna ez dela bere jabetza pertsonaltzat hartzen ebatzi zuen.

AEBetako legearen arabera, pertsonak Pertsona baten zelulak erabil daitezke. milaka milioi dolar sortzen ditu, eta horietatik ez du zentimorik jasotzeko eskubiderik.

Adostasuna

Collinsek adierazi du ikerketa-komunitateak Arau Arau komuna aldatzea aztertzea nahi duela, beraz, edonoren baimena eman. lagin horiek edozein azterketa klinikotan erabili aurretik laginak hartzen diren.

Baina ikertzaile askok ohartarazi dute Arau Amankomuna horrela aldatzeak zientzialarientzat gehiegizko zama sor dezakeela, batez ere zelulari dagokionez. HeLa zelulak bezalako lerroak.

«Benetan uste dut edozein motatako etekin ekonomikoa zuzenean pertsona baten ehun zatitik badator, pertsona horrek nolabaiteko partaidetza izan beharko lukeela horretan, batez ere farmazia-produktu batera eramaten badu. edo adiagnostikoa», dio Krollek.

Kontra-argudioa da oso zaila dela ehun zati jakin batek jabetza intelektual handiago bati egin dion ekarpenaren jarraipena egitea. HeLa zelula baten barruan jabetza intelektuala saltzen duten enpresa asko daude. 10.000 dolarreko HeLa zelula-lerro bat erosten duen ikertzailea bazara, beste norbaiten asmakizun intelektualak sortutako makineria mordoa daukana, prezio horren zein ehuneko zor zaie HeLa zelulei eta horren ehuneko zein da saltzailearen jabetza intelektuala? 3>

Etorkizuneko giza zelula-lerroak eraikitzerakoan ikertzaileak baimen informatua bilatzen saiatzen badira ere, askotan Lacks-en bezalako tumore erasokorretatik ateratzen dira.

Nola kontserbatu eta hazi behar diren ahalik eta azkarren, leihoa. paziente baten adostasun informatua lortzen saiatzea izugarri txikia da.

Zelulak gaixoak baimena sinatu baino lehen hiltzen badira, ezinbesteko aurkikuntza zientifikoen potentziala gal daiteke.

Hainbat eta gehiago ere badago. Galdera larria da adostasun informatuak ikerketa medikoen balizko onurak balio ote dituen.

Pertsona baten zelula-lagina milioika bizitza salbatzeko erabil badaiteke, ikerketari ezetz esateko aukera eman behar zaio?

Badakigu lerro zelular egokiak ibilbidea alda dezakeelahistoria – ezinezkoa da esatea non egongo ginatekeen gaur espezie gisa HeLa zelularik gabe, baina aukera guztiak daude askoz okerrago egoteko.

HeLa zelula berriak

Nekez da. badela beste zelula-lerro bat HeLa zelulak bezain nabarmena. "Oso zaila da edozein pertsona jakin baten ehun dohaintza produktu baterako erabiltzea", dio Kroll-ek. «Araua baino salbuespena gehiago diren kasuak oso publikoak dira».

«Normalean, haien ehunak beste ehunka mila laginekin bateratzen dira talde demografiko jakin bateko jendearen oinarri zabala aztertzeko. gaixotasunak izateko arriskuagatik edo diagnostiko irizpideengatik. Oso arraroa da zure zelulek aurkikuntza zientifiko arrakastatsu bat ekartzea.”

Agian hemen garrantzitsuena ez da etorkizuneko balizko aurkikuntzak nola arautu hobekien, baizik eta aurkikuntza historikoek kaltetutako pertsonei nola konpondu.

George Floyd-en heriotzak eta 2020ko Black Lives Matter-en protestek mediku-erakunde askok beren lana arraza-injustizian nola oinarritzen den aztertzera eraman dute eta beren lanak kalte horietatik nola etekin izan duen nola konpondu behar den.

Industria zientifikoa HeLa zeluletan hastea, Lacks-en ondorengoek nekez bizirik irautea ahalbidetzen zuten bitartean, arrazakerian errotutako injustizia nabarmena eta aspaldikoa da.

Gizartean dauden arraza-desberdintasunak.osasun-laguntza ez da desagertuko den zerbait, batez ere Covid-19 pandemiak estatubatuar beltzen eragin neurrigabean jarraitzen duelako, HeLa zelulak txertoen ikerketaren funtsezko zati gisa erabiltzen diren bitartean.

«Benetan gure fartsa bat da. sistemak horrela funtzionatzen du», dio Krollek. "Gure Fundazioa pertsona talde honen egoera hau konpontzeko sortu zen benetan, Henrietta Lacks-en istorioaren aterkiaren azpian, desberdintasun horiek zergatik dauden azaltzeko."