Henrietta Lacks Historiallinen hyvitys tapahtui muistolaatan ja kunnianosoitusten muodossa, kirjassa "The Immortal Life of Henrietta Lacks", hänelle omistetussa säätiössä ja jopa HBO:n samannimisessä elokuvassa.

Musta, köyhä ja lähes kouluttamaton kotiäiti vietiin Johns Hopkinsin sairaalaan vuoden 1951 puolivälissä runsaan emätinverenvuodon vuoksi. Testit viittasivat aggressiiviseen kohdunkaulan syöpään, joka johti Henriettan kuolemaan.

Tämän jälkeen lääkärit ottivat näytteitä kasvainta sisältävästä kudoksesta ilman potilaan tai hänen perheensä suostumusta, mikä oli tuolloin yleinen käytäntö.

Tietämätön luovuttaja on lopulta vastuussa "kuolemattomasta" HeLa-solulinjasta, joka on biotekniikkateollisuuden tukipilari ja maailman tutkituin solulinja.

HeLa-solut ovat olleet vastuussa joistakin nykyaikaisen lääketieteen merkittävimmistä keksinnöistä - mutta vielä viime aikoihin asti niiden perheelle ei ollut maksettu korvausta niiden käytöstä.

Henriettasta otetut solut ovat biologisessa tutkimuksessa yleisimmin käytetty ihmisen solulinja, ja niillä on lähes 70 vuoden ajan ollut keskeinen rooli monissa ihmiskunnan merkittävimmissä biolääketieteellisissä keksinnöissä.

Materiaalia käytettiin vuonna 1954 poliorokotteen kehittämiseen, 1980-luvulla ihmisen immuunikatoviruksen (HIV) tunnistamiseen ja ymmärtämiseen ja jopa Covid-19-rokotetutkimuksessa.

Ne ovat myös muodostaneet perustan syövän hoitoon ja parantamiseen tähtääville kliinisille kokeille, edistäneet avaruusmatkailun tutkimusta ja antaneet tutkijoille mahdollisuuden tunnistaa ihmisen kromosomien lukumäärä.

He auttoivat kehittämään hoitoja Parkinsonin tautiin ja hemofiliaan, luomaan menetelmiä solujen jäädyttämiseksi varastointia varten ja löytämään telomeraasientsyymin, joka vaikuttaa ikääntymiseen ja kuolemaan.

Historia ja sosiaalinen eriarvoisuus

Jopa nimi - HeLa - viittaa Henrietta Lacksin nimikirjaimiin. Hänen syöpänsä oli melko aggressiivinen yksittäinen tapaus. Hänen koepalanäytteensä tilavuus kaksinkertaistui 20-24 tunnin välein, kun muut viljelmät normaalisti kuolisivat. Jos soluille annettaisiin oikeanlaista ravintoaineyhdistelmää, jotta ne voisivat kasvaa, ne olisivat käytännössä kuolemattomia.

Emme vieläkään täysin ymmärrä, mikä teki niistä niin erityisiä, mutta se oli todennäköisesti yhdistelmä syövän aggressiivisuutta, soluja, joissa oli useita kopioita ihmisen papilloomaviruksen (HPV) genomista, ja sitä, että Lacksilla oli kuppa, joka olisi heikentänyt hänen immuunijärjestelmäänsä ja mahdollistanut syövän leviämisen edelleen.

Sittemmin tutkimuksesta vastannut tohtori Gey lisäsi soluja HeLa-solulinjan luomiseksi ja antoi ne vapaasti muiden tutkijoiden käyttöön. Soluja kaupallistettiin myöhemmin, mutta niitä ei koskaan patentoitu.

Lacks tai hänen perheensä eivät antaneet lupaa solujen keräämiseen, mitä ei tuolloin vaadittu eikä yleisesti pyydetty - eikä vieläkään vaadita.

Vaikka miljardien dollarien biotekniikkateollisuus rakentui HeLa-solujen varaan, niiden jälkeläiset eivät saaneet mitään taloudellista korvausta, eikä heitä kuultu hankkeissa, joissa niitä käytettiin.

Tieteiskirjailija ja Henrietta Lacks -säätiön hallituksen jäsen, tohtori David Kroll kertoo asian oikeasta näkökulmasta: "Lacksin perheenjäsenet tekivät lääketieteellistä tutkimusta matriarkan soluilla, mutta heillä ei ollut varaa terveydenhuoltoon.

Korjaukset ja uudet keskustelut

Kirjailija Rebecca Skloot, joka on vastuussa kirjasta, joka toi Lacksin tarinan valtavirtaan. Henrietta Lacksin kuolematon elämä (The Immortal Life of Henrietta Lacks) Hän on myös Henrietta Lacks -säätiön perustaja.

Säätiö tarjoaa taloudellista tukea henkilöille, jotka ovat osallistuneet historialliseen tieteelliseen tutkimukseen tietämättään, suostumuksettaan tai hyödykseen, sekä heidän jälkeläisilleen.

Lisäksi voittoa tavoittelematon järjestö tarjoaa apurahoja Lacksin jälkeläisten lisäksi myös muun muassa Tuskegeen syfilistutkimuksiin ja ihmissäteilykokeisiin tahattomasti osallistuneiden sukulaisille.

Viime vuoden elokuussa brittiläinen yritys Abcam, joka käyttää HeLa-soluja tutkimuksessaan, oli ensimmäinen biotekniikkayritys, joka teki lahjoituksen säätiölle.

Sitä seurasi lokakuussa julkistamaton kuusinumeroinen lahjoitus Howard Hughes Medical Institute (HHMI) -laitokselta, joka on Yhdysvaltojen suurin voittoa tavoittelematon biolääketieteellinen tutkimuslaitos.

HHMI:n ohella National Institutes of Healthin johtaja Francis Collins on lahjoittanut säätiölle osan vuoden 2020 Templeton-palkinnostaan.

HHMI:n puheenjohtaja Erin O'Shea sanoi tuolloin antamassaan lausunnossa:

HHMI:n ja muiden biotieteiden tutkijat ovat tehneet löytöjä HeLa-soluja käyttäen, ja haluamme tunnustaa Henrietta Lacksin tieteen mahdollistaman suuren hyödyn. Viimeaikaisten ja hyvin näkyvien rasististen tapahtumien herättämänä HHMI-yhteisö on kokoontunut yhteen asettaakseen uusia tavoitteita monimuotoisuudelle, tasa-arvolle ja osallisuudelle.

Säätiölle tehdyt korjaavat lahjoitukset ovat herättäneet uudelleen keskustelut tietoon perustuvasta suostumuksesta lääketieteellisessä tutkimuksessa.

Yhdysvaltojen nykyisten säännösten mukaan tietoon perustuvaa suostumusta vaaditaan vain näytteiltä, joita pidetään "tunnistettavina" Common Rule -säädösten mukaisesti, mikä käytännössä tarkoittaa vain sitä, että näytteitä ei saa nimetä sinun mukaasi.

1970-luvulla leukemiapotilas John Moore luovutti verinäytteitä uskoen, että niitä käytettäisiin diagnostisiin tarkoituksiin.

Sen sijaan materiaalista kasvatettiin solulinja, josta tuli osa patenttihakemusta. Moore aloitti oikeustoimet, mutta kun asia käsiteltiin Kalifornian korkeimmassa oikeudessa, se päätti, että henkilön poisheitettyä kudosta ei voida pitää hänen henkilökohtaisena omaisuutenaan.

Yhdysvaltain lain mukaan ihmisen soluja voidaan käyttää miljardien dollarien tuottamiseen, josta hänellä ei ole oikeutta penniäkään.

Suostumus

Collins on ilmoittanut haluavansa, että tutkimusyhteisö harkitsisi yhteisen säännön muuttamista siten, että kaikkien näytteitä ottavien henkilöiden suostumus vaaditaan, ennen kuin näytteitä voidaan käyttää kliinisissä tutkimuksissa.

Monet tutkijat ovat kuitenkin varoittaneet, että yhteisen säännön muuttaminen tällä tavoin voisi aiheuttaa kohtuuttoman taakan tutkijoille erityisesti HeLa-solujen kaltaisten solulinjojen osalta.

"Olen todella sitä mieltä, että jos ihmisen kudospalasta saadaan suoraan taloudellista hyötyä, hänellä pitäisi olla jonkinlainen osuus siitä, varsinkin jos se johtaa lääketuotteeseen tai diagnoosiin", Kroll sanoo.

Vasta-argumentti on se, että on hyvin vaikea seurata, mikä osuus tietyllä kudoksen osalla on ollut laajempaan henkiseen omaisuuteen.On monia yrityksiä, jotka myyvät HeLa-solun sisältämää henkistä omaisuutta.Jos olet tutkija, joka ostaa 10 000 dollaria maksavan HeLa-solulinjan, joka sisältää joukon koneistoja, jotka on luotu jonkun toisen henkilön henkisellä keksinnöllä, on hyvin vaikea pitää kirjaa siitä, miten se on vaikuttanut suurempaan henkiseen omaisuuteen.Henkilö, kuinka suuri osa tästä hinnasta johtuu HeLa-soluista ja kuinka suuri osa henkisen omaisuuden myyjästä?

Vaikka tutkijat pyrkivät hankkimaan tietoon perustuvan suostumuksen rakentaessaan tulevia ihmissolulinjoja, ne otetaan usein Lacksin kaltaisista poikkeuksellisen aggressiivisista kasvaimista.

Koska ne on säilytettävä ja viljeltävä mahdollisimman nopeasti, potilaan tietoon perustuvan suostumuksen saaminen on erittäin vaikeaa.

Jos solut tuhoutuvat ennen kuin potilas allekirjoittaa suostumuksen, elintärkeiden tieteellisten keksintöjen mahdollisuus voidaan menettää.

On myös huolestuttavampi kysymys siitä, onko tietoon perustuva suostumus lääketieteellisen tutkimuksen mahdollisten hyötyjen arvoinen.

Jos henkilön solunäytettä voidaan käyttää miljoonien ihmisten hengen pelastamiseen, pitäisikö hänellä olla mahdollisuus kieltäytyä tutkimuksesta?

Tiedämme, että oikea solulinja voi muuttaa historian kulkua - on mahdotonta sanoa, missä olisimme lajina tänään ilman HeLa-soluja, mutta on hyvin mahdollista, että olisimme paljon huonommassa asemassa.

Uudet HeLa-solut

On epätodennäköistä, että on olemassa toista yhtä merkittävää solulinjaa kuin HeLa-solut. "On hyvin vaikeaa, että jostakin tietystä henkilöstä peräisin olevaa kudosluovutusta käytetään tuotteeseen", Kroll sanoo. "Erittäin julkisuudessa esiintyvät tapaukset ovat pikemminkin poikkeus kuin sääntö".

"Tyypillisesti heidän kudoksensa yhdistetään satojen tuhansien muiden näytteiden kanssa, jotta voidaan tutkia laajasti tiettyyn väestöryhmään kuuluvia ihmisiä sairauden riskin tai diagnostisten kriteerien löytämiseksi. On hyvin harvinaista, että heidän omat solunsa johtavat onnistuneeseen tieteelliseen löytöön."

Tärkein kysymys tässä yhteydessä ei ehkä olekaan se, miten parhaiten säännellä mahdollisia tulevia löytöjä, vaan se, miten hyvitetään historiallisten löytöjen aiheuttamat vääryydet.

George Floydin kuolema ja sitä seuranneet Black Lives Matter -mielenosoitukset vuonna 2020 saivat monet lääketieteelliset laitokset tutkimaan, miten niiden työ perustuu rotuepäoikeudenmukaisuuteen ja miten ne voivat parhaiten hyvittää sen, miten niiden työ hyötyi tästä haitasta.

Se, että tiedeteollisuus kukoistaa HeLa-soluilla, kun Lacksin jälkeläisillä on tuskin varaa selviytyä, on räikeä ja pitkäaikainen epäoikeudenmukaisuus, jonka juuret ovat rasismissa.

Rotuun perustuva epätasa-arvo terveydenhuollossa ei ole katoamassa, varsinkin kun Covid-19-pandemia vaikuttaa edelleen suhteettomasti mustiin amerikkalaisiin, ja HeLa-soluja käytetään elintärkeänä osana rokotetutkimusta.

"On todellinen irvikuva, että järjestelmämme toimii näin", Kroll sanoo. "Säätiömme perustettiin korjaamaan tätä tilannetta tämän ihmisryhmän osalta Henrietta Lacksin tarinan avulla esimerkkinä siitä, miksi näitä eroja on olemassa." Kroll sanoo, että säätiö ei ole koskaan ollut niin hyvä.