Henrietta Lacks is neat minder as ien fan 'e meast misledige froulju yn' e skiednis fan 'e medisinen. De histoaryske reparaasje kaam yn 'e foarm fan in plakette, earbetoanen, yn it boek "The Immortal Life of Henrietta Lacks", yn 'e Stichting wijd oan har en sels yn in HBO-film mei deselde namme.

Swart, earm en hast sûnder ynstruksje waard de húsfrou heal 1951 mei swiere faginale bloedingen nei it Johns Hopkins sikehûs brocht. De tests wiisden op in agressive baarmoederhalskanker, dy't Henrietta ta de dea brocht.

Dokters sammelen doe samples fan it weefsel dat de tumor befette, sûnder de tastimming fan de pasjint of syn famylje, in gewoane praktyk yn dy tiid.

De ûnfrijwillige donor is úteinlik ferantwurdlik foar de "ûnstjerlike" lineage fan HeLa-sellen, in pylder fan 'e biotechnology-yndustry, dy't de meast ûndersochte selline yn 'e wrâld is.

HeLa-sellen binne ferantwurdlik foar guon fan 'e meast wichtige ûntdekkingen yn moderne medisinen - mar oant koartlyn wie har famylje net kompensearre foar har gebrûk.

De sellen nommen fan Henrietta binne de bloedline meast brûkte minske sel yn biologysk ûndersyk en hast 70 jier lang in sintrale rol spile yn in protte fan 'e meast wichtige biomedyske ûntdekkingen fan 'e minske.

It materiaal waard yn 1954 brûkt om it polio-faksin te ûntwikkeljen, yn 'e fyftiger jierren fan 1980 oantit identifisearjen en begripen fan it minsklike immunodeficiencyfirus (HIV) en sels yn Covid-19 faksinûndersyk.

It hat ek de basis foarme fan klinyske proeven om kanker te behanneljen en te genêzen, bydroegen oan reisûndersykromte en tastien ûndersikers te identifisearjen it oantal minsklike chromosomen.

Hielpen by it ûntwikkeljen fan behannelingen foar de sykte fan Parkinson en hemophilia, fêststellen fan metoaden foar it befriezen fan sellen foar opslach, en ûntduts it enzym telomerase, dat bydraacht oan fergrizing en dea.

Skiednis en sosjale ûngelikens

Sels de namme - HeLa - ferwiist nei de inisjalen fan Henrietta Lacks. Har kanker wie in heul agressyf inkeld gefal. Jo biopsie-monster ferdûbele yn folume elke 20 oant 24 oeren, wêr't oare kultueren normaal stjerre. As se de juste miks fan fiedingsstoffen fiede om se te groeien, soene de sellen effektyf ûnstjerlik wêze.

Wy begripe noch net folslein wat se sa spesjaal makke, mar it wie wierskynlik in kombinaasje fan 'e agressiviteit fan 'e kanker, de sellen mei meardere kopyen fan it genoom fan it minsklik papillomavirus (HPV), en it feit dat Lacks syfilis hie, wat syn ymmúnsysteem ferswakke soe en de kanker fierder ferspriede soe.

Letter, Dr. Gey, ferantwurdlik foar de stúdzje, propagearre de sellen om de line te meitsjenmobile telefoan HeLa en makke se frij beskikber foar oare ûndersikers. De sellen waarden letter kommersjalisearre, mar waarden nea patintearre.

Noch Lacks noch syn famylje joegen tastimming foar it rispjen fan de sellen, eat dat op dat stuit net fereaske noch gewoan frege wie - en noch altyd net is.

Hoewol't de multi-miljard dollar biotechnology yndustry waard boud op basis fan HeLa sellen, harren neiteam krigen gjin finansjele kompensaasje en waarden net rieplachte oer de projekten dêr't se waarden brûkt.

Science skriuwer en bestjoerslid fan de Henrietta Lacks Foundation, Dr. David Kroll, set it yn perspektyf: "Leden fan 'e Lacks-famylje diene al dit medyske ûndersyk yn' e sellen fan har matriarch, mar se koenen de sûnenssoarch net betelje.

Amendeminten en fierdere petearen

Skriuwster Rebecca Skloot, ferantwurdlik foar it boek dat it ferhaal fan Lacks yn 'e mainstream brocht The Immortal Life of Henrietta Lacks , is ek de oprjochter fan 'e Henrietta Lacks Foundation.

De stifting jout finansjele bystân oan minsken dy't sûnder harren kennis, tastimming of foardiel belutsen west hawwe by histoarysk wittenskiplik ûndersyk en harren neiteam.

Dêrneist is it wurk fan de non-profit ynstelling it takennen non-profit subsydzjes allinnich foar Lacks neikommelingen, mar ek foar famyljeledenûnfrijwillige dielnimmers oan ûnder oaren de Tuskegee syfilis-stúdzjes en eksperiminten mei minsklike straling.

Yn augustus ferline jier wie it Britske bedriuw Abcam, dat HeLa-sellen brûkte yn har ûndersyk, de earste biotechnology dy't in skinking dien oan de Stichting .

Dit waard folge troch in ûnbekende donaasje fan seis sifers fan it Howard Hughes Medical Institute (HHMI) yn oktober, de grutste non-profit biomedyske ûndersyksynstitút yn 'e Feriene Steaten.

Tegearre mei HHMI, National Institutes of Health Director Dr. Francis Collins skonk in diel fan syn Templeton-priis fan 2020 oan 'e stifting.

Yn in ferklearring makke doe, sei HHMI-presidint Erin O'Shea:

HHMI-wittenskippers en fan alle libbenswittenskippen hawwe makke ûntdekkingen mei HeLa-sellen en wy wolle it grutte foardiel foar wittenskip erkenne dat Henrietta Lacks mooglik makke. Wekker troch resinte en tige sichtbere rasistyske eveneminten, is de HHMI-mienskip gearkommen om nije doelen te setten foar ferskaat, lykweardigens en ynklúzje

Ferantwurdlike subsydzjes oan 'e stifting hawwe konversaasjes oer ynformeare tastimming opnij ynsteld as it giet om medysk ûndersyk.

Aktuele Amerikaanske regeljouwing litte sjen dat ynformeare tastimming allinich fereaske is foar samples dy't "identifisearjeber" wurde beskôge ûnder de regelGewoan, wat yn 'e praktyk gewoan betsjut dat de monsters net nei him neamd wurde moatte.

Yn 'e jierren '70 joech in leukemypasjint mei de namme John Moore bloedmonsters yn 'e leauwe dat se brûkt wurde soene foar diagnostyske doelen.

Ynstee dêrfan waard it materiaal groeid yn in selline dy't diel waard fan in oktroaioanfraach. Moore naam juridyske stappen, mar doe't de saak hearde yn it Supreme Court fan Kalifornje, besleat it dat it ôfset weefsel fan in persoan net kwalifisearret as har persoanlik eigendom.

Under Amerikaanske wet kinne minsken De sellen fan in persoan brûkt wurde om generearje miljarden dollars, wêrfan hy gjin rjocht hat op in penny.

Tastimming

Collins hat oanjûn dat hy wol dat de ûndersyksmienskip oerwaget om de Rule Common Rule te feroarjen, dus tastimming fan elkenien fan wa't samples wurde nommen foardat dy samples brûkt wurde kinne yn alle klinyske stúdzjes is ferplicht.

Mar in protte ûndersikers hawwe warskôge dat it feroarjen fan 'e Common Rule op dizze manier in ûngewoane lêst meitsje kin foar wittenskippers, benammen as it giet om sel rigels lykas HeLa-sellen.

"Ik tink echt dat as in soarte fan ekonomysk foardiel direkt komt fan in stik weefsel fan in persoan, dy persoan dêr in soarte fan belang yn moat hawwe, benammen as it liedt ta in farmaseutysk produkt of adiagnose”, seit Kroll.

It tsjinargumint is dat it hiel lestich is om de bydrage te hâlden dy't in bepaald stik weefsel levere hat oan in grutter stik yntellektueel eigendom. D'r binne in protte bedriuwen dy't yntellektueel eigendom ferkeapje binnen in HeLa-sel. As jo ​​​​in ûndersiker binne dy't in HeLa-selline fan $ 10,000 keapet, dy't in boskje masines befettet makke troch in oar syn yntellektuele útfining, hokker persintaazje fan dy priis is te tankjen oan 'e HeLa-sellen en hokker persintaazje dêrfan is it yntellektueel eigendom fan 'e ferkeaper? 3>

Sels as ûndersikers besykje ynformeare tastimming te sykjen by it bouwen fan takomstige minsklike sellijnen, te faak wurde se nommen út útsûnderlik agressive tumors lykas Lacks's. besykje te krijen ynformeare tastimming fan in pasjint is ongelooflijk lyts.

As de sellen ferdwine foardat de pasjint de tastimming tekenet, kin it potinsjeel foar fitale wittenskiplike ûntdekkingen ferlern gean.

Der is ek de mear driuwende fraach oft ynformearre tastimming de potinsjele foardielen fan medysk ûndersyk wurdich is.

As in selmonster fan in persoan brûkt wurde kin om miljoenen libbens te rêden, moat hy de kâns krije om nee te sizzen tsjin ûndersyk?

Wy witte dat de juste selline de rin fan kin feroarjeskiednis - it is ûnmooglik om te sizzen wêr't wy hjoed as soart sûnder HeLa-sellen wêze soene, mar der is alle kâns dat wy folle slimmer wurde soene.

Nije HeLa-sellen

It is net wierskynlik dat der in oare selline is sa opmerklik as HeLa-sellen. "It is heul lestich foar weefseldonaasje fan in bepaalde persoan om te brûken foar in produkt," seit Kroll. "D'r binne heul publisearre gefallen dy't mear de útsûndering binne as de regel."

"Typysk wurde har weefsels gearfoege mei hûnderttûzenen oare samples om in brede basis fan minsken út in bepaalde demografyske groep te skermjen om te sjen foar risiko op sykten of diagnostyske kritearia. It is tige seldsum dat jo eigen sellen liede ta in suksesfolle wittenskiplike ûntdekking.”

Miskien is it wichtichste hjir net hoe't jo potinsjele takomstige ûntdekkingen it bêste regelje kinne, mar hoe't jo goedmeitsje kinne oan minsken dy't misledige binne troch histoaryske ûntdekkingen.

De dea fan George Floyd en de dêrop folgjende protesten fan Black Lives Matter yn 2020 hawwe in protte medyske ynstellingen laat om te ûndersiikjen hoe't har wurk basearre is op rassiale ûnrjocht en hoe't se it bêste kinne boete foar hoe't har wurk hat profitearre fan dy skea.

Foar de wittenskiplike yndustry om te bloeien op HeLa-sellen, wylst de neiteam fan Lacks it amper betelje koe om te oerlibjen, is in blatant en lang besteande ûnrjocht dat woartele is yn rasisme.

Rasiale ferskillen yn 'e maatskippijsûnenssoarch is net iets dat fuort giet, foaral om't de Covid-19-pandemy swarte Amerikanen ûnevenredich beynfloedet, wylst HeLa-sellen wurde brûkt as in wichtich ûnderdiel fan faksinûndersyk.

"It is echt in farce dat ús systeem wurket op dizze manier," seit Kroll. "Us Stichting is wirklik makke om dizze situaasje foar dizze groep minsken te ferhelpen, ûnder de paraplu fan it ferhaal fan Henrietta Lacks as in foarbyld fan wêrom't dizze ferskillen bestean."