Henrietta Lacks એ દવાના ઈતિહાસમાં સૌથી વધુ અન્યાય કરનારી મહિલાઓમાંની એક કરતાં ઓછી નથી. ઐતિહાસિક વળતર તેના માટે સમર્પિત ફાઉન્ડેશન અને તે જ નામની એચબીઓ ફિલ્મમાં “ધ ઈમોર્ટલ લાઈફ ઑફ હેનરિએટા લૅક્સ” પુસ્તકમાં તકતી, શ્રદ્ધાંજલિના રૂપમાં આવ્યું છે.

બ્લેક, ગરીબ અને લગભગ સૂચના વિના, ગૃહિણીને 1951ના મધ્યમાં ભારે યોનિમાર્ગ રક્તસ્રાવ સાથે જોન્સ હોપકિન્સ હોસ્પિટલમાં લઈ જવામાં આવી હતી. પરીક્ષણોએ આક્રમક સર્વાઇકલ કેન્સર તરફ ધ્યાન દોર્યું, જેના કારણે હેનરીટા મૃત્યુ પામી.

પછી ડૉક્ટરોએ દર્દીની અથવા તેના પરિવારની સંમતિ વિના, ટ્યુમર ધરાવતા પેશીના નમૂના એકત્રિત કર્યા. તે સમયે એક સામાન્ય પ્રથા.

અનૈચ્છિક દાતા હેલા કોશિકાઓના "અમર" વંશ માટે જવાબદાર છે, જે બાયોટેક્નોલોજી ઉદ્યોગનો આધારસ્તંભ છે, જે વિશ્વમાં સૌથી વધુ સંશોધન કરાયેલ સેલ લાઇન છે.

HeLa કોષો આધુનિક દવામાં કેટલીક સૌથી નોંધપાત્ર શોધો માટે જવાબદાર છે - પરંતુ તાજેતરમાં સુધી તેના પરિવારને તેમના ઉપયોગ માટે વળતર આપવામાં આવ્યું ન હતું.

હેનરીએટામાંથી લેવામાં આવેલા કોષો સૌથી વધુ ઉપયોગમાં લેવાતી માનવ રક્ત રેખા છે. જૈવિક સંશોધનમાં કોષ અને, લગભગ 70 વર્ષો સુધી, માનવજાતની ઘણી મહત્વપૂર્ણ બાયોમેડિકલ શોધોમાં કેન્દ્રિય ભૂમિકા ભજવી હતી.

1954માં પોલિયો રસી વિકસાવવા માટે સામગ્રીનો ઉપયોગ કરવામાં આવ્યો હતો, 1950 થી 1980 સુધીહ્યુમન ઇમ્યુનોડેફિસિયન્સી વાયરસ (એચઆઈવી) ને ઓળખવા અને સમજવું અને કોવિડ-19 રસીના સંશોધનમાં પણ.

તેણે કેન્સરની સારવાર અને ઈલાજ માટે ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સનો આધાર પણ બનાવ્યો છે, સંશોધન સ્થળની મુસાફરીમાં યોગદાન આપ્યું છે અને સંશોધકોને ઓળખવાની મંજૂરી આપી છે. માનવ રંગસૂત્રોની સંખ્યા.

પાર્કિન્સન રોગ અને હિમોફિલિયા માટે સારવાર વિકસાવવામાં મદદ કરી, સંગ્રહ માટે કોષોને ઠંડું કરવાની પદ્ધતિઓ સ્થાપિત કરવામાં, અને એન્ઝાઇમ ટેલોમેરેઝની શોધ કરી, જે વૃદ્ધત્વ અને મૃત્યુમાં ફાળો આપે છે.

ઇતિહાસ અને સામાજિક અસમાનતા

પણ - હેલા - હેનરીટા લેક્સના આદ્યાક્ષરોનો સંદર્ભ આપે છે. તેણીનું કેન્સર ખૂબ જ આક્રમક સિંગલ કેસ હતું. દર 20 થી 24 કલાકમાં તમારા બાયોપ્સી નમૂનાની માત્રા બમણી થાય છે, જ્યાં અન્ય સંસ્કૃતિઓ સામાન્ય રીતે મૃત્યુ પામે છે. જો તેમને પોષક તત્ત્વોનું યોગ્ય મિશ્રણ ખવડાવવામાં આવે, જેથી તેઓને વધવા દેવામાં આવે, તો કોષો અસરકારક રીતે અમર રહેશે.

અમે હજુ પણ સંપૂર્ણપણે સમજી શક્યા નથી કે તેમને આટલા ખાસ શું બનાવ્યા, પરંતુ તે સંભવતઃ કેન્સરની આક્રમકતા, માનવ પેપિલોમાવાયરસ (એચપીવી) જીનોમની બહુવિધ નકલો ધરાવતા કોષો અને હકીકત એ છે કે લેક્સને સિફિલિસ હતો, જેના કારણે તેની રોગપ્રતિકારક શક્તિ નબળી પડી હશે અને કેન્સર વધુ ફેલાશે.

બાદમાં, ડૉ. અભ્યાસ માટે જવાબદાર ગે, લાઇન બનાવવા માટે કોષોનો પ્રચાર કર્યોસેલ ફોન HeLa અને તેમને અન્ય સંશોધકો માટે મુક્તપણે ઉપલબ્ધ કરાવ્યા. બાદમાં કોષોનું વ્યાપારીકરણ કરવામાં આવ્યું હતું, પરંતુ તેને ક્યારેય પેટન્ટ કરાવવામાં આવ્યું ન હતું.

કોષોની લણણી માટે ન તો અછત કે તેના પરિવારે પરવાનગી આપી ન હતી, જે તે સમયે જરૂરી ન હતી કે સામાન્ય રીતે વિનંતી કરવામાં આવી ન હતી - અને હજુ પણ નથી.

જો કે મલ્ટિ-બિલિયન ડૉલરનો બાયોટેકનોલોજી ઉદ્યોગ HeLa કોષોના આધારે બનાવવામાં આવ્યો હતો, તેમના વંશજોને કોઈ નાણાકીય વળતર મળ્યું ન હતું અને તેઓનો જે પ્રોજેક્ટમાં ઉપયોગ કરવામાં આવ્યો હતો તેના પર સલાહ લેવામાં આવી ન હતી.

વિજ્ઞાન લેખક અને હેનરીએટા લેક્સ ફાઉન્ડેશનના બોર્ડ મેમ્બર ડૉ. ડેવિડ ક્રોલ, તેને પરિપ્રેક્ષ્યમાં મૂકે છે: “લેક્સ પરિવારના સભ્યો આ તમામ તબીબી સંશોધન તેમના માતા-પિતાના કોષોમાં કરી રહ્યા હતા, પરંતુ તેઓ આરોગ્ય સંભાળ પરવડી શક્યા ન હતા.

સુધારાઓ અને આગળની વાતો

લેક્સની વાર્તાને મુખ્ય પ્રવાહમાં લાવવાના પુસ્તક માટે જવાબદાર લેખિકા રેબેકા સ્કલૂટ ધ ઇમોર્ટલ લાઇફ ઑફ હેનરિએટા લૅક્સ , હેનરિએટા લૅક્સ ફાઉન્ડેશનના સ્થાપક પણ છે.

ફાઉન્ડેશન એવા લોકોને નાણાકીય સહાય પૂરી પાડે છે જેઓ તેમની જાણકારી, સંમતિ અથવા લાભ અને તેમના વંશજો વિના ઐતિહાસિક વૈજ્ઞાનિક સંશોધનમાં સામેલ થયા છે.

વધુમાં, બિન-લાભકારી સંસ્થાનું કાર્ય છે બિન-નફાકારક અનુદાન ફક્ત અછતના વંશજો માટે, પણ પરિવારના સભ્યો માટે પણ આપોતુસ્કેગી સિફિલિસ અભ્યાસ અને માનવ રેડિયેશન પ્રયોગોમાં અનૈચ્છિક સહભાગીઓ.

ગયા વર્ષે ઓગસ્ટમાં, બ્રિટીશ કંપની એબકેમ, જેણે તેના સંશોધનમાં હેલા કોષોનો ઉપયોગ કર્યો, તે ફાઉન્ડેશનને દાન આપનારી પ્રથમ બાયોટેકનોલોજી બની. .

આ પછી ઑક્ટોબરમાં હોવર્ડ હ્યુજીસ મેડિકલ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ (HHMI) તરફથી અપ્રગટ છ-આંકડાનું દાન આપવામાં આવ્યું હતું, જે યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સની સૌથી મોટી બિન-લાભકારી બાયોમેડિકલ સંશોધન સંસ્થા છે.

સાથે HHMI, નેશનલ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઑફ હેલ્થના ડિરેક્ટર ડૉ. ફ્રાન્સિસ કોલિન્સે તેમના 2020ના ટેમ્પલટન પુરસ્કારનો એક ભાગ ફાઉન્ડેશનને દાનમાં આપ્યો.

તે સમયે આપેલા નિવેદનમાં, HHMI પ્રમુખ એરિન ઓ'શિયાએ કહ્યું:

HHMI વૈજ્ઞાનિકો અને તમામ જીવન વિજ્ઞાનમાં HeLa કોષોનો ઉપયોગ કરીને શોધો કરી અને અમે વિજ્ઞાન માટેના મહાન લાભને ઓળખવા માંગીએ છીએ જે હેનરીટા લેક્સે શક્ય બનાવ્યું. તાજેતરની અને અત્યંત દેખાતી જાતિવાદી ઘટનાઓથી જાગૃત, HHMI સમુદાય વિવિધતા, સમાનતા અને સમાવેશ માટે નવા લક્ષ્યો નક્કી કરવા માટે એકસાથે આવ્યા છે

જ્યારે તબીબી સંશોધનની વાત આવે છે ત્યારે ફાઉન્ડેશનને જવાબદાર અનુદાનોએ જાણકાર સંમતિ વિશે ફરીથી વાતચીત કરી છે.

વર્તમાન યુ.એસ.ના નિયમો દર્શાવે છે કે નિયમ હેઠળ "ઓળખી શકાય તેવા" ગણાતા નમૂનાઓ માટે જ જાણકાર સંમતિ જરૂરી છેસામાન્ય, જેનો વ્યવહારમાં અર્થ એ થાય છે કે નમૂનાઓનું નામ તેમના નામ પર ન રાખવું જોઈએ.

1970ના દાયકામાં, જોન મૂરે નામના લ્યુકેમિયાના દર્દીએ એ માન્યતામાં રક્તના નમૂનાઓનું દાન કર્યું કે તેનો ઉપયોગ નિદાનના હેતુઓ માટે કરવામાં આવશે.

તેના બદલે, સામગ્રીને સેલ લાઇનમાં ઉગાડવામાં આવી હતી જે પેટન્ટ એપ્લિકેશનનો ભાગ બની હતી. મૂરેએ કાયદેસરની કાર્યવાહી કરી, પરંતુ જ્યારે કેલિફોર્નિયાની સુપ્રીમ કોર્ટમાં કેસની સુનાવણી થઈ, ત્યારે તેણે ચુકાદો આપ્યો કે વ્યક્તિની કાઢી નાખવામાં આવેલી પેશીઓ તેમની અંગત મિલકત તરીકે લાયક ઠરતી નથી.

યુએસ કાયદા હેઠળ, વ્યક્તિના કોષોનો ઉપયોગ કરી શકાય છે. અબજો ડૉલર જનરેટ કરે છે, જેમાંથી તે એક પૈસો મેળવવા માટે હકદાર નથી.

સંમતિ

કોલિન્સે સૂચવ્યું છે કે તેઓ ઇચ્છે છે કે સંશોધન સમુદાય નિયમ સામાન્ય નિયમમાં ફેરફાર કરવાનું વિચારે, તેથી કોઈપણ વ્યક્તિની સંમતિ તે નમૂનાઓ કોઈપણ ક્લિનિકલ અભ્યાસમાં ઉપયોગમાં લઈ શકાય તે પહેલાં કોના નમૂના લેવામાં આવે તે જરૂરી છે.

પરંતુ ઘણા સંશોધકોએ ચેતવણી આપી છે કે આ રીતે સામાન્ય નિયમ બદલવાથી વૈજ્ઞાનિકો પર અયોગ્ય બોજ પેદા થઈ શકે છે, ખાસ કરીને જ્યારે તે કોષની વાત આવે છે HeLa કોષો જેવી રેખાઓ.

“મને ખરેખર લાગે છે કે જો કોઈ પણ પ્રકારનો આર્થિક લાભ કોઈ વ્યક્તિના પેશીના ટુકડાથી સીધો આવે છે, તો તેમાં તેમનો અમુક પ્રકારનો હિસ્સો હોવો જોઈએ, ખાસ કરીને જો તે ફાર્માસ્યુટિકલ ઉત્પાદન તરફ દોરી જાય છે અથવા aનિદાન,” ક્રોલ કહે છે.

પ્રતિવાદ એ છે કે પેશીના આપેલા ટુકડાએ બૌદ્ધિક સંપદાના મોટા ભાગ માટે જે યોગદાન આપ્યું છે તેનો ટ્રેક રાખવો ખૂબ જ મુશ્કેલ છે. એવી ઘણી કંપનીઓ છે જે HeLa સેલની અંદર બૌદ્ધિક સંપત્તિનું વેચાણ કરે છે. જો તમે સંશોધક છો કે જે $10,000 ની HeLa સેલ લાઇન ખરીદે છે, જેમાં અન્ય કોઈની બૌદ્ધિક શોધ દ્વારા બનાવવામાં આવેલ મશીનરીનો સમૂહ છે, તો તે કિંમતની કેટલી ટકાવારી HeLa કોષોને બાકી છે અને તેમાંથી કેટલા ટકા વિક્રેતાની બૌદ્ધિક સંપત્તિ છે? 3>

જો સંશોધકો ભાવિ માનવ કોષ રેખાઓનું નિર્માણ કરતી વખતે જાણકાર સંમતિ મેળવવાનો પ્રયાસ કરે છે, તો પણ ઘણી વાર તેઓ લેક્સ જેવા અપવાદરૂપે આક્રમક ગાંઠોમાંથી લેવામાં આવે છે.

તેને કેવી રીતે સાચવવામાં આવે છે અને શક્ય તેટલી ઝડપથી ઉગાડવામાં આવે છે, તેના માટે વિન્ડો દર્દીની જાણકાર સંમતિ મેળવવાનો પ્રયાસ અતિ નાનો છે.

જો દર્દી સંમતિ પર સહી કરે તે પહેલાં કોષો નાશ પામે છે, તો મહત્વપૂર્ણ વૈજ્ઞાનિક શોધોની સંભાવનાઓ ગુમાવી શકાય છે.

ત્યાં વધુ દબાણ પણ છે જાણકાર સંમતિ તબીબી સંશોધનના સંભવિત લાભો માટે યોગ્ય છે કે કેમ તે અંગેનો પ્રશ્ન.

જો કોઈ વ્યક્તિના કોષના નમૂનાનો ઉપયોગ લાખો જીવન બચાવવા માટે થઈ શકે, તો તેને સંશોધન માટે ના કહેવાની તક આપવી જોઈએ?

આપણે જાણીએ છીએ કે જમણી કોષ રેખા કોર્સને બદલી શકે છેઈતિહાસ - આજે આપણે HeLa કોષો વિનાની પ્રજાતિ તરીકે ક્યાં હોઈશું તે કહેવું અશક્ય છે, પરંતુ એવી દરેક શક્યતા છે કે આપણે વધુ ખરાબ હોઈશું.

નવા HeLa કોષો

તે અસંભવિત છે કે હેલા કોષો જેટલી નોંધપાત્ર બીજી કોષ રેખા છે. ક્રોલ કહે છે, "કોઈ પણ ચોક્કસ વ્યક્તિના પેશીના દાનનો ઉત્પાદન માટે ઉપયોગ કરવો ખૂબ જ મુશ્કેલ છે." “ત્યાં ખૂબ જ પ્રસિદ્ધ કિસ્સાઓ છે જે નિયમ કરતાં વધુ અપવાદ છે.”

“સામાન્ય રીતે, આપેલ વસ્તી વિષયક જૂથના લોકોના વ્યાપક આધારને જોવા માટે તેમના પેશીઓને હજારો અન્ય નમૂનાઓ સાથે એકત્રિત કરવામાં આવે છે. રોગોના જોખમ અથવા ડાયગ્નોસ્ટિક માપદંડ માટે. તે ખૂબ જ દુર્લભ છે કે તમારા પોતાના કોષો સફળ વૈજ્ઞાનિક શોધ તરફ દોરી જાય છે.”

કદાચ અહીં સૌથી અગત્યની બાબત એ નથી કે સંભવિત ભાવિ શોધોને કેવી રીતે શ્રેષ્ઠ રીતે નિયંત્રિત કરવી, પરંતુ ઐતિહાસિક શોધો દ્વારા અન્યાય થયેલા લોકોને કેવી રીતે સુધારવું તે છે.

જ્યોર્જ ફ્લોયડનું મૃત્યુ અને 2020 માં ત્યારપછીના બ્લેક લાઇવ્સ મેટર વિરોધને કારણે ઘણી તબીબી સંસ્થાઓએ તપાસ કરવા માટે પ્રેરિત કરી છે કે તેમના કાર્યને વંશીય અન્યાય પર કેવી રીતે અનુમાનિત કરવામાં આવે છે અને તેમના કાર્યને તે નુકસાનમાંથી કેવી રીતે ફાયદો થયો તેનું પ્રાયશ્ચિત કરવું શ્રેષ્ઠ છે.

વૈજ્ઞાનિક ઉદ્યોગ માટે HeLa કોષો પર વિકાસ પામવા માટે જ્યારે Lacksના વંશજો ભાગ્યે જ ટકી શકે તેમ છે, તે જાતિવાદના મૂળમાં રહેલો સ્પષ્ટ અને લાંબા સમયથી ચાલતો અન્યાય છે.

સમાજમાં વંશીય અસમાનતાઆરોગ્યસંભાળ એવી કોઈ વસ્તુ નથી જે દૂર થઈ રહી છે, ખાસ કરીને કોવિડ-19 રોગચાળો અપ્રમાણસર રીતે અશ્વેત અમેરિકનોને અસર કરવાનું ચાલુ રાખે છે, જ્યારે હેલા કોષોનો રસી સંશોધનના મહત્વપૂર્ણ ભાગ તરીકે ઉપયોગ થાય છે.

“તે ખરેખર એક પ્રહસન છે કે અમારા સિસ્ટમ આ રીતે કામ કરે છે,” ક્રોલ કહે છે. "અમારું ફાઉન્ડેશન ખરેખર આ અસમાનતાઓ કેમ અસ્તિત્વમાં છે તેના ઉદાહરણ તરીકે, હેનરીએટા લેક્સની વાર્તાની છત્રછાયા હેઠળ લોકોના આ જૂથ માટે આ પરિસ્થિતિના નિવારણ માટે બનાવવામાં આવ્યું હતું."