हेनरीएटा लैक चिकित्सा के इतिहास में सबसे अधिक अन्यायपूर्ण महिलाओं में से एक से कम नहीं है। ऐतिहासिक सुधार एक पट्टिका, श्रद्धांजलि के रूप में, "द इम्मोर्टल लाइफ ऑफ हेनरीटा लेक्स" पुस्तक में, उन्हें समर्पित फाउंडेशन में और यहां तक ​​कि इसी नाम की एक एचबीओ फिल्म में भी आया।

ब्लैक, गरीब और लगभग बिना किसी निर्देश के, गृहिणी को 1951 के मध्य में भारी योनि रक्तस्राव के साथ जॉन्स हॉपकिन्स अस्पताल ले जाया गया। परीक्षणों ने एक आक्रामक गर्भाशय ग्रीवा के कैंसर की ओर इशारा किया, जिसके कारण हेनरीटा की मृत्यु हो गई।

डॉक्टरों ने रोगी या उसके परिवार की सहमति के बिना ट्यूमर वाले ऊतक के नमूने एकत्र किए, उस समय एक आम प्रथा।

अनैच्छिक दाता हेला कोशिकाओं के "अमर" वंश के लिए जिम्मेदार होता है, जैव प्रौद्योगिकी उद्योग का एक स्तंभ, दुनिया में सबसे अधिक शोधित सेल लाइन है।

हेला कोशिकाएं आधुनिक चिकित्सा में कुछ सबसे महत्वपूर्ण खोजों के लिए जिम्मेदार हैं - लेकिन हाल तक उनके परिवार को उनके उपयोग के लिए मुआवजा नहीं दिया गया था।

हेनरीटा से ली गई कोशिकाएं सबसे व्यापक रूप से उपयोग की जाने वाली मानव रक्त रेखा हैं जैविक अनुसंधान में सेल और, लगभग 70 वर्षों तक, मानव जाति की सबसे महत्वपूर्ण जैव चिकित्सा खोजों में से कई में एक केंद्रीय भूमिका निभाई।ह्यूमन इम्युनोडेफिशिएंसी वायरस (एचआईवी) और यहां तक ​​कि कोविड-19 वैक्सीन अनुसंधान की पहचान करना और समझना।

यह कैंसर के इलाज और इलाज के लिए नैदानिक ​​परीक्षणों का आधार भी बना है, यात्रा अनुसंधान स्थान में योगदान दिया है और शोधकर्ताओं को पहचान करने की अनुमति दी है। मानव गुणसूत्रों की संख्या।

पार्किंसंस रोग और हीमोफिलिया के लिए उपचार विकसित करने में मदद की, भंडारण के लिए कोशिकाओं को ठंडा करने के तरीके स्थापित किए, और एंजाइम टेलोमेरेज़ की खोज की, जो उम्र बढ़ने और मृत्यु में योगदान देता है।

इतिहास और सामाजिक असमानता

यहां तक ​​कि नाम - हेला - हेनरीटा लैक के आद्याक्षर का संदर्भ देता है। उसका कैंसर एक बहुत ही आक्रामक एकल मामला था। आपका बायोप्सी नमूना हर 20 से 24 घंटों में मात्रा में दोगुना हो जाता है, जहां अन्य संस्कृतियां सामान्य रूप से मर जाती हैं। यदि उन्हें बढ़ने देने के लिए पोषक तत्वों का सही मिश्रण खिलाया जाता, तो कोशिकाएं प्रभावी रूप से अमर हो जातीं। लेकिन यह शायद कैंसर की आक्रामकता का एक संयोजन था, मानव पेपिलोमावायरस (एचपीवी) जीनोम की कई प्रतियों वाली कोशिकाएं, और यह तथ्य कि लैक्स में सिफलिस था, जो उसकी प्रतिरक्षा प्रणाली को कमजोर कर देता और कैंसर को और फैलने देता।

बाद में, डॉ. अध्ययन के लिए जिम्मेदार गे ने कोशिकाओं को लाइन बनाने के लिए प्रचारित कियासेल फोन हेला और उन्हें अन्य शोधकर्ताओं के लिए स्वतंत्र रूप से उपलब्ध कराया। कोशिकाओं को बाद में व्यावसायीकरण किया गया था, लेकिन कभी पेटेंट नहीं किया गया था।

न तो लैक्स और न ही उनके परिवार ने कोशिकाओं को काटा जाने की अनुमति दी, कुछ ऐसा जिसकी न तो आवश्यकता थी और न ही उस समय आमतौर पर अनुरोध किया गया था - और अभी भी नहीं है।

हालांकि बहु-अरब डॉलर का जैव प्रौद्योगिकी उद्योग हेला कोशिकाओं के आधार पर बनाया गया था, उनके वंशजों को कोई वित्तीय मुआवजा नहीं मिला और जिन परियोजनाओं में उनका उपयोग किया गया था, उनके बारे में उनसे सलाह नहीं ली गई।

विज्ञान लेखक और हेनरीएटा लैक फाउंडेशन के बोर्ड सदस्य डॉ. डेविड क्रोल इसे परिप्रेक्ष्य में रखते हैं: "लैक परिवार के सदस्य अपने माता-पिता की कोशिकाओं में यह सब चिकित्सा अनुसंधान कर रहे थे, लेकिन वे स्वास्थ्य देखभाल का खर्च नहीं उठा सकते थे।

संशोधन और आगे की बातचीत

लेखिका रेबेका स्क्लोट, जो लैक्स की कहानी को मुख्य धारा में लाने वाली किताब द इम्मॉर्टल लाइफ ऑफ हेनरीटा लैक्स के लिए जिम्मेदार हैं, हेनरीएटा लैक फाउंडेशन की संस्थापक भी हैं।

फाउंडेशन उन लोगों को वित्तीय सहायता प्रदान करता है जो बिना उनकी जानकारी, सहमति या लाभ और उनके वंशजों के ऐतिहासिक वैज्ञानिक अनुसंधान में शामिल रहे हैं।

इसके अलावा, गैर-लाभकारी संस्था का काम है केवल लैक वंशजों के लिए, बल्कि परिवार के सदस्यों के लिए भी गैर-लाभकारी अनुदान प्रदान करेंटस्केगी सिफलिस अध्ययन और मानव विकिरण प्रयोगों में अनैच्छिक प्रतिभागी, दूसरों के बीच।

पिछले साल अगस्त में, ब्रिटिश कंपनी Abcam, जिसने अपने शोध में हेला कोशिकाओं का उपयोग किया, फाउंडेशन को दान करने वाली पहली जैव प्रौद्योगिकी बन गई। .

इसके बाद अक्टूबर में हावर्ड ह्यूजेस मेडिकल इंस्टीट्यूट (एचएचएमआई) से अज्ञात छह-आंकड़ा दान मिला, जो संयुक्त राज्य अमेरिका में सबसे बड़ा गैर-लाभकारी जैव चिकित्सा अनुसंधान संस्थान है।

साथ में एचएचएमआई, राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान के निदेशक डॉ. फ्रांसिस कोलिन्स ने अपने 2020 टेम्पलटन पुरस्कार का एक हिस्सा फाउंडेशन को दान कर दिया।

उस समय दिए गए एक बयान में, HHMI के अध्यक्ष एरिन ओ'शिआ ने कहा:

HHMI के वैज्ञानिकों और सभी जीवन विज्ञानों ने हेला कोशिकाओं का उपयोग करके खोज की और हम विज्ञान के उस महान लाभ को पहचानना चाहते हैं जिसे हेनरीटा लैक ने संभव बनाया। हाल ही में और अत्यधिक दिखाई देने वाली नस्लवादी घटनाओं से जागृत, HHMI समुदाय विविधता, इक्विटी और समावेशन के लिए नए लक्ष्य निर्धारित करने के लिए एक साथ आया है

जब चिकित्सा अनुसंधान की बात आती है तो फाउंडेशन को जिम्मेदार अनुदान ने सूचित सहमति के बारे में बातचीत को फिर से शुरू कर दिया है।

मौजूदा अमेरिकी नियमों से पता चलता है कि नियम के तहत केवल "पहचान योग्य" समझे जाने वाले नमूनों के लिए सूचित सहमति आवश्यक हैआम, जिसका व्यवहार में मतलब सिर्फ इतना है कि नमूनों का नाम उसके नाम पर नहीं होना चाहिए।>

इसके बजाय, सामग्री को एक सेल लाइन में उगाया गया जो एक पेटेंट आवेदन का हिस्सा बन गया। मूर ने कानूनी कार्रवाई की, लेकिन जब मामले की सुनवाई कैलिफोर्निया के सुप्रीम कोर्ट में हुई, तो उसने फैसला सुनाया कि किसी व्यक्ति के छोड़े गए ऊतक उनकी निजी संपत्ति के रूप में योग्य नहीं हैं।

अमेरिकी कानून के तहत, लोगों के लिए एक व्यक्ति की कोशिकाओं का उपयोग किया जा सकता है अरबों डॉलर उत्पन्न करता है, जिसमें से वह एक पैसा भी पाने का हकदार नहीं है।

सहमति

कोलिन्स ने संकेत दिया है कि वह चाहता है कि अनुसंधान समुदाय नियम सामान्य नियम को बदलने पर विचार करे, इसलिए किसी से भी सहमति किसी भी नैदानिक ​​अध्ययन में उन नमूनों का उपयोग करने से पहले जिनके नमूने लिए जाते हैं, उनकी आवश्यकता होती है। हेला कोशिकाओं की तरह लाइनें। या एनिदान," क्रोल कहते हैं।

प्रतिवाद यह है कि उस योगदान का ट्रैक रखना बहुत मुश्किल है जो ऊतक के किसी दिए गए टुकड़े ने बौद्धिक संपदा के एक बड़े टुकड़े के लिए किया है। ऐसी कई कंपनियां हैं जो हेला सेल के भीतर बौद्धिक संपदा बेचती हैं। यदि आप एक शोधकर्ता हैं जो $10,000 हेला सेल लाइन खरीदता है, जिसमें किसी और के बौद्धिक आविष्कार द्वारा बनाई गई मशीनरी का एक गुच्छा होता है, तो उस कीमत का कितना प्रतिशत हेला कोशिकाओं पर बकाया है और इसका कितना प्रतिशत विक्रेता की बौद्धिक संपदा है? 3>

भले ही शोधकर्ता भविष्य की मानव कोशिका रेखाओं का निर्माण करते समय सूचित सहमति लेने का प्रयास करते हैं, अक्सर उन्हें लैक्स जैसे असाधारण आक्रामक ट्यूमर से लिया जाता है।

उन्हें कैसे संरक्षित किया जाना चाहिए और जितनी जल्दी हो सके, के लिए खिड़की रोगी की सूचित सहमति प्राप्त करने का प्रयास करना अविश्वसनीय रूप से छोटा है।

यदि रोगी सहमति पर हस्ताक्षर करने से पहले कोशिकाएं नष्ट हो जाती हैं, तो महत्वपूर्ण वैज्ञानिक खोजों की संभावना खो सकती है।

अधिक दबाव भी है इस सवाल का कि क्या सूचित सहमति चिकित्सा अनुसंधान के संभावित लाभों के लायक है।

यदि किसी व्यक्ति के सेल नमूने का उपयोग लाखों लोगों की जान बचाने के लिए किया जा सकता है, तो उसे शोध के लिए ना कहने का अवसर दिया जाना चाहिए?

हम जानते हैं कि सही सेल लाइन के पाठ्यक्रम को बदल सकते हैंइतिहास - यह कहना असंभव है कि हेला कोशिकाओं के बिना एक प्रजाति के रूप में आज हम कहां होंगे, लेकिन इस बात की पूरी संभावना है कि हम और भी बदतर स्थिति में होंगे।

नई हेला कोशिकाएं

यह संभावना नहीं है कि हेला कोशिकाओं के समान उल्लेखनीय एक और कोशिका रेखा है। क्रोल कहते हैं, "किसी विशेष व्यक्ति के ऊतक दान का किसी उत्पाद के लिए उपयोग करना बहुत मुश्किल है।" "अत्यधिक प्रचारित मामले हैं जो नियम से अधिक अपवाद हैं।"

"आमतौर पर, किसी दिए गए जनसांख्यिकीय समूह से लोगों के व्यापक आधार को देखने के लिए उनके ऊतकों को सैकड़ों हजारों अन्य नमूनों के साथ जमा किया जाता है। रोगों या नैदानिक ​​​​मानदंडों के जोखिम के लिए। यह बहुत दुर्लभ है कि आपकी अपनी कोशिकाएं एक सफल वैज्ञानिक खोज की ओर ले जाती हैं।

2020 में जॉर्ज फ्लॉयड की मृत्यु और उसके बाद ब्लैक लाइव्स मैटर के विरोध ने कई चिकित्सा संस्थानों को यह जांचने के लिए प्रेरित किया है कि उनका काम नस्लीय अन्याय पर कैसे आधारित है और उनके काम ने उन नुकसानों से कैसे लाभ उठाया है।

वैज्ञानिक उद्योग के लिए हेला कोशिकाओं पर फलने-फूलने के लिए, जबकि लैक्स के वंशज मुश्किल से जीवित रह सकते थे, नस्लवाद में निहित एक घोर और लंबे समय तक चलने वाला अन्याय है।

समाज में नस्लीय असमानताएंस्वास्थ्य देखभाल कोई ऐसी चीज नहीं है जो दूर जा रही है, विशेष रूप से कोविड-19 महामारी का अश्वेत अमेरिकियों पर असमान रूप से प्रभाव पड़ना जारी है, जबकि हेला कोशिकाओं का उपयोग टीका अनुसंधान के एक महत्वपूर्ण हिस्से के रूप में किया जाता है।

“यह वास्तव में एक तमाशा है कि हमारा सिस्टम इस तरह से काम करता है, ”क्रोल कहते हैं। "हमारा फाउंडेशन वास्तव में हेनरीटा लैक की कहानी की छतरी के नीचे लोगों के इस समूह के लिए इस स्थिति का समाधान करने के लिए बनाया गया था, जो इस बात का उदाहरण है कि ये असमानताएँ क्यों मौजूद हैं।"