Henrietta Lacks nije ni manje ni više nego jedna od žena kojoj je nanesena najveća nepravda u povijesti medicine. Povijesna odšteta stigla je u obliku ploče, priznanja, u knjizi “Besmrtni život Henrietta Lacks“, u Zakladi posvećenoj njoj, pa čak iu istoimenom filmu HBO-a.

Black, siromašna i gotovo bez instrukcija, domaćica je sredinom 1951. odvedena u bolnicu Johns Hopkins s jakim vaginalnim krvarenjem. Testovi su ukazali na agresivni rak grlića maternice, koji je Henriettu doveo do smrti.

Liječnici su zatim prikupili uzorke tkiva u kojima se nalazio tumor, bez pristanka pacijentice ili njegove obitelji, uobičajena praksa u to vrijeme.

Nedobrovoljni darivatelj na kraju postaje odgovoran za "besmrtnu" liniju HeLa stanica, stup biotehnološke industrije, koja je najistraženija stanična linija na svijetu.

HeLa stanice odgovorne su za neka od najznačajnijih otkrića u modernoj medicini – ali sve do nedavno njezina obitelj nije dobila naknadu za njihovu upotrebu.

Stanice uzete od Henriette su krvna loza koja se najčešće koristi za ljude stanica u biološkim istraživanjima i gotovo 70 godina igrao je središnju ulogu u mnogim od najznačajnijih biomedicinskih otkrića čovječanstva.

Materijal je korišten 1954. za razvoj cjepiva protiv dječje paralize, 1950-ih od 1980. doprepoznavanje i razumijevanje virusa humane imunodeficijencije (HIV), pa čak i u istraživanju cjepiva protiv Covid-19.

Također je formirao temelj kliničkih ispitivanja za liječenje i izlječenje raka, pridonio prostoru istraživanja putovanja i omogućio istraživačima da identificiraju broj ljudskih kromosoma.

Pomogao u razvoju tretmana za Parkinsonovu bolest i hemofiliju, uspostavio metode zamrzavanja stanica za pohranu i otkrio enzim telomerazu, koji doprinosi starenju i smrti.

Povijest i društvena nejednakost

Čak i ime – HeLa – upućuje na inicijale Henrietta Lacks. Njezin je rak bio vrlo agresivan pojedinačni slučaj. Vaš uzorak biopsije udvostručio se u volumenu svakih 20 do 24 sata, gdje bi druge kulture inače umrle. Kad bi bile hranjene pravom mješavinom hranjivih tvari koje bi im omogućile rast, stanice bi bile zapravo besmrtne.

Još uvijek ne razumijemo u potpunosti što ih je učinilo tako posebnima, no vjerojatno je to bila kombinacija agresivnosti raka, stanica s višestrukim kopijama genoma humanog papiloma virusa (HPV) i činjenice da je Lacks imao sifilis, što bi oslabilo njegov imunološki sustav i omogućilo raku da se dalje širi.

Kasnije, Dr. Gey, odgovoran za studiju, razmnožio je stanice kako bi stvorio linijumobitel HeLa i učinio ih besplatno dostupnim drugim istraživačima. Stanice su kasnije komercijalizirane, ali nikada nisu patentirane.

Ni Lacks ni njegova obitelj nisu dali dopuštenje za žetvu stanica, nešto što u to vrijeme nije bilo ni potrebno niti uobičajeno traženo – i još uvijek nije.

Iako je biotehnološka industrija vrijedna više milijardi dolara izgrađena na temelju HeLa stanica, njihovi potomci nisu dobili nikakvu financijsku naknadu niti su bili konzultirani o projektima u kojima su korištene.

Znanstveni pisac i članica uprave Zaklade Henrietta Lacks, dr. David Kroll, stavlja to u perspektivu: “Članovi obitelji Lacks obavljali su sva ova medicinska istraživanja u svojim matičnim ćelijama, ali nisu si mogli priuštiti zdravstvenu skrb.

Izmjene i daljnji razgovori

Spisateljica Rebecca Skloot, odgovorna za knjigu koja je Lacksovu priču dovela u mainstream Besmrtni život Henriette Lacks , također je osnivačica Zaklade Henrietta Lacks.

Zaklada pruža financijsku pomoć osobama koje su se bez njihova znanja, pristanka ili koristi uključile u povijesna znanstvena istraživanja te njihovim potomcima.

Osim toga, rad neprofitne ustanove je da dodjeljivati ​​neprofitne potpore samo za Lacksove potomke, već i za članove obiteljinevoljni sudionici u studijama o sifilisu u Tuskegeeju i eksperimentima s ljudskim zračenjem, među ostalima.

U kolovozu prošle godine britanska tvrtka Abcam, koja je u svojim istraživanjima koristila stanice HeLa, postala je prva biotehnologija koja je dala donaciju Zakladi .

U listopadu je uslijedila neobjavljena šesteroznamenkasta donacija Medicinskog instituta Howard Hughes (HHMI), najveće neprofitne biomedicinske istraživačke ustanove u Sjedinjenim Državama.

Zajedno s HHMI, direktor Nacionalnog instituta za zdravlje Dr. Francis Collins donirao je dio svoje nagrade Templeton za 2020. zakladi.

U izjavi datoj u to vrijeme, predsjednica HHMI-ja Erin O'Shea rekla je:

Znanstvenici HHMI-ja i svih znanosti o životu imaju došli do otkrića koristeći HeLa stanice i želimo prepoznati veliku korist za znanost koju je Henrietta Lacks omogućila. Probuđena nedavnim i vrlo vidljivim rasističkim događajima, zajednica HHMI okupila se kako bi postavila nove ciljeve za različitost, jednakost i uključenost

Odgovorne potpore zakladi ponovno su potaknule razgovore o informiranom pristanku kada su u pitanju medicinska istraživanja.

Trenutni američki propisi pokazuju da je informirani pristanak potreban samo za uzorke koji se prema Pravilu smatraju "identifikivima"Uobičajeno, što u praksi samo znači da uzorci ne bi trebali biti nazvani po njemu.

Sedamdesetih godina prošlog stoljeća, pacijent s leukemijom po imenu John Moore donirao je uzorke krvi vjerujući da će se koristiti u dijagnostičke svrhe.

Umjesto toga, materijal je uzgojen u staničnoj liniji koja je postala dio patentne prijave. Moore je poduzeo pravni postupak, ali kada je slučaj saslušan na Vrhovnom sudu Kalifornije, presudio je da se odbačeno tkivo osobe ne kvalificira kao njihovo osobno vlasništvo.

Prema zakonu SAD-a, stanice ljudi mogu se koristiti za generirati milijarde dolara, od čega on nema pravo ni na peni.

Pristanak

Collins je naznačio da želi da istraživačka zajednica razmotri promjenu Pravila Zajedničkog pravila, stoga pristanak bilo koga iz od kojih se uzorci uzimaju prije nego što se ti uzorci mogu koristiti u bilo kakvim kliničkim studijama.

Ali mnogi su istraživači upozorili da bi promjena Zajedničkog pravila na ovaj način mogla stvoriti nepotreban teret znanstvenicima, posebno kada je riječ o stanicama linije kao što su HeLa stanice.

“Stvarno mislim da ako bilo kakva ekonomska korist dolazi izravno iz nečijeg dijela tkiva, ta bi osoba trebala imati neku vrstu udjela u tome, pogotovo ako to vodi do farmaceutskog proizvoda ili adijagnoza,” kaže Kroll.

Protuargument je da je vrlo teško pratiti doprinos koji je određeni komad tkiva dao većem komadu intelektualnog vlasništva. Postoje mnoge tvrtke koje prodaju intelektualno vlasništvo unutar HeLa ćelije. Ako ste istraživač koji kupuje staničnu liniju HeLa od 10.000 dolara, koja sadrži gomilu strojeva stvorenih nečijim intelektualnim izumom, koji postotak te cijene pripada HeLa stanicama, a koji postotak toga je intelektualno vlasništvo prodavača? 3>

Čak i ako istraživači pokušavaju tražiti informirani pristanak pri izgradnji budućih ljudskih staničnih linija, one se prečesto uzimaju iz iznimno agresivnih tumora kao što je Lacksov.

Kako se moraju sačuvati i uzgajati što je brže moguće, prozor za pokušaj dobivanja informiranog pristanka od pacijenta nevjerojatno je mali.

Ako stanice nestanu prije nego što pacijent potpiše pristanak, potencijal za vitalna znanstvena otkrića može biti izgubljen.

Postoji i više goruće pitanje je li informirani pristanak vrijedan potencijalnih dobrobiti medicinskog istraživanja.

Ako se nečiji uzorak stanica može koristiti za spašavanje milijuna života, treba mu dati priliku reći ne istraživanju?

Znamo da prava stanična linija može promijeniti tijekpovijest – nemoguće je reći gdje bismo danas bili kao vrsta bez HeLa stanica, ali sva je prilika da bi nam bilo mnogo gore.

Nove HeLa stanice

Malo je vjerojatno da postoji još jedna stanična linija tako izvanredna kao HeLa stanice. “Vrlo je teško da se donacija tkiva bilo koje osobe iskoristi za proizvod,” kaže Kroll. "Postoje slučajevi s velikim publicitetom koji su više iznimka nego pravilo."

"Tipično se njihova tkiva spajaju sa stotinama tisuća drugih uzoraka kako bi se pregledala široka baza ljudi iz određene demografske skupine za rizik od bolesti ili dijagnostičke kriterije. Vrlo je rijetko da vaše vlastite stanice dovedu do uspješnog znanstvenog otkrića.”

Možda ono što je najvažnije ovdje nije kako najbolje regulirati potencijalna buduća otkrića, već kako se iskupiti za ljude koji su povrijeđeni povijesnim otkrićima.

Smrt Georgea Floyda i kasniji prosvjedi pod nazivom Životi crnaca su važni 2020. naveli su mnoge medicinske ustanove da ispitaju kako je njihov rad zasnovan na rasnoj nepravdi i kako se najbolje iskupiti za to kako je njihov rad profitirao od te štete.

Procvat znanstvene industrije na HeLa stanicama dok si Lacksovi potomci jedva mogu priuštiti preživljavanje očita je i dugotrajna nepravda ukorijenjena u rasizmu.

Razne razlike u društvuzdravstvena skrb nisu nešto što nestaje, pogotovo jer pandemija Covid-19 i dalje nerazmjerno utječe na crne Amerikance, dok se HeLa stanice koriste kao vitalni dio istraživanja cjepiva.

“Stvarno je farsa da naše sustav funkcionira na ovaj način,” kaže Kroll. "Naša Zaklada je stvarno stvorena da popravi ovu situaciju za ovu skupinu ljudi, pod okriljem priče Henriette Lacks kao primjera zašto postoje ove razlike."