Henrietta Lacks Reparasi historis datang dalam bentuk plakat, penghormatan, dalam buku "The Immortal Life of Henrietta Lacks", di Yayasan yang didedikasikan untuknya dan bahkan dalam film HBO dengan nama yang sama.

Berkulit hitam, miskin, dan hampir tidak berpendidikan, ibu rumah tangga ini dibawa ke rumah sakit Johns Hopkins pada pertengahan tahun 1951 dengan pendarahan vagina yang hebat. Hasil tes menunjukkan adanya kanker serviks yang agresif, yang berujung pada kematian Henrietta.

Para dokter kemudian mengambil sampel jaringan yang mengandung tumor, tanpa persetujuan pasien atau keluarganya, suatu praktik yang umum dilakukan pada saat itu.

Donor yang tidak disadari akhirnya bertanggung jawab atas garis sel HeLa yang "abadi", pilar industri bioteknologi, yang merupakan garis sel yang paling banyak diteliti di dunia.

Sel HeLa telah bertanggung jawab atas beberapa penemuan paling signifikan dalam pengobatan modern - tetapi hingga saat ini keluarga mereka belum mendapatkan kompensasi atas penggunaannya.

Sel yang diambil dari Henrietta adalah garis sel manusia yang paling banyak digunakan dalam penelitian biologi dan, selama hampir 70 tahun, telah memainkan peran sentral dalam banyak penemuan biomedis yang paling penting bagi umat manusia.

Bahan ini digunakan pada tahun 1954 untuk mengembangkan vaksin polio, pada tahun 1980-an untuk mengidentifikasi dan memahami human immunodeficiency virus (HIV), dan bahkan dalam penelitian vaksin Covid-19.

Mereka juga telah membentuk dasar uji klinis untuk mengobati dan menyembuhkan kanker, berkontribusi pada penelitian perjalanan luar angkasa dan memungkinkan para peneliti untuk mengidentifikasi jumlah kromosom manusia.

Mereka membantu mengembangkan pengobatan untuk penyakit Parkinson dan hemofilia, membangun metode pembekuan sel untuk penyimpanan dan menemukan enzim telomerase, yang berkontribusi terhadap penuaan dan kematian.

Sejarah dan ketimpangan sosial

Bahkan namanya - HeLa - merujuk pada inisial Henrietta Lacks. Kankernya adalah kasus tunggal yang cukup agresif. Sampel biopsi-nya meningkat dua kali lipat volumenya setiap 20 hingga 24 jam, di mana kultur lain biasanya akan mati. Jika mereka diberi makan dengan campuran nutrisi yang tepat untuk memungkinkan mereka tumbuh, sel-sel tersebut secara efektif akan menjadi abadi.

Kami masih belum sepenuhnya memahami apa yang membuatnya begitu istimewa, tetapi mungkin merupakan kombinasi dari agresivitas kanker, sel-sel dengan banyak salinan genom human papillomavirus (HPV), dan fakta bahwa Lacks mengidap sifilis, yang akan melemahkan sistem kekebalan tubuhnya dan memungkinkan kanker menyebar lebih jauh.

Selanjutnya, Dr Gey, yang bertanggung jawab atas penelitian ini, memperbanyak sel untuk menciptakan garis sel HeLa dan membuatnya tersedia secara bebas untuk peneliti lain. Sel-sel tersebut kemudian dikomersialkan tetapi tidak pernah dipatenkan.

Baik Lacks maupun keluarganya tidak memberikan izin untuk pengambilan sel, sesuatu yang tidak diwajibkan atau biasa diminta pada saat itu - dan sampai sekarang pun tidak.

Meskipun industri bioteknologi bernilai miliaran dolar dibangun di atas sel HeLa, keturunan mereka tidak menerima kompensasi finansial dan tidak dikonsultasikan dalam proyek-proyek yang menggunakan sel HeLa.

Penulis sains dan anggota dewan Henrietta Lacks Foundation, Dr David Kroll, menjelaskan: "Anggota keluarga Lacks melakukan semua penelitian medis ini pada sel induknya, tetapi tidak mampu membayar perawatan kesehatan.

Perbaikan dan percakapan baru

Penulis Rebecca Skloot, bertanggung jawab atas buku yang membawa kisah Lacks ke dalam arus utama Kehidupan Abadi Henrietta yang Kurang Beliau juga merupakan pendiri Henrietta Lacks Foundation.

Yayasan ini memberikan bantuan keuangan kepada orang-orang yang telah terlibat dalam penelitian ilmiah bersejarah tanpa sepengetahuan, persetujuan, atau keuntungan dari mereka dan keturunan mereka.

Selain itu, lembaga nirlaba ini juga menyediakan beasiswa tidak hanya untuk keturunan Lacks, tetapi juga untuk keluarga peserta yang tidak sukarela dalam penelitian sifilis Tuskegee dan eksperimen radiasi manusia, di antaranya.

Pada bulan Agustus tahun lalu, perusahaan Inggris Abcam, yang menggunakan sel HeLa dalam penelitiannya, menjadi perusahaan bioteknologi pertama yang memberikan sumbangan kepada Yayasan.

Hal ini diikuti dengan donasi enam digit yang tidak disebutkan jumlahnya dari Howard Hughes Medical Institute (HHMI) pada bulan Oktober, sebuah lembaga penelitian biomedis nirlaba terbesar di Amerika Serikat.

Bersama dengan HHMI, direktur National Institutes of Health, Dr Francis Collins, telah menyumbangkan sebagian dari Hadiah Templeton tahun 2020 kepada yayasan tersebut.

Dalam sebuah pernyataan yang dibuat pada saat itu, presiden HHMI Erin O'Shea mengatakan:

Para ilmuwan di HHMI dan di seluruh ilmu kehidupan telah membuat penemuan dengan menggunakan sel HeLa dan kami ingin mengakui manfaat besar bagi ilmu pengetahuan yang telah dibuat oleh Henrietta Lacks. Dibangkitkan oleh peristiwa rasis yang baru-baru ini terjadi dan sangat terlihat, komunitas HHMI telah bersatu untuk menetapkan tujuan baru untuk keragaman, kesetaraan, dan inklusi

Donasi reparatif untuk yayasan ini telah menghidupkan kembali pembicaraan tentang persetujuan berdasarkan informasi dalam hal penelitian medis.

Peraturan AS saat ini menunjukkan bahwa informed consent hanya diperlukan untuk sampel yang dianggap "dapat diidentifikasi" di bawah peraturan Common Rule, yang pada praktiknya berarti bahwa sampel tidak boleh diberi nama sesuai dengan nama Anda.

Pada tahun 1970-an, seorang pasien leukemia bernama John Moore menyumbangkan sampel darahnya dengan keyakinan bahwa sampel darah tersebut akan digunakan untuk tujuan diagnostik.

Sebagai gantinya, bahan tersebut ditumbuhkan menjadi garis sel yang menjadi bagian dari aplikasi paten. Moore memulai tindakan hukum, tetapi ketika kasus ini disidangkan di Mahkamah Agung California, Mahkamah Agung memutuskan bahwa jaringan yang dibuang seseorang tidak memenuhi syarat sebagai milik pribadi mereka.

Di bawah hukum AS, sel seseorang dapat digunakan untuk menghasilkan miliaran dolar, di mana mereka tidak berhak atas sepeser pun.

Persetujuan

Collins telah mengindikasikan bahwa ia ingin komunitas penelitian mempertimbangkan untuk mengubah Peraturan Umum sehingga persetujuan dari siapa pun yang sampelnya diambil, sebelum sampel tersebut dapat digunakan dalam uji klinis apa pun, diperlukan.

Namun, banyak peneliti telah memperingatkan bahwa mengubah Common Rule dengan cara ini dapat menimbulkan beban yang tidak semestinya bagi para ilmuwan, terutama jika menyangkut garis sel seperti sel HeLa.

"Saya benar-benar berpikir bahwa jika ada manfaat ekonomi yang datang langsung dari sepotong jaringan seseorang, mereka harus memiliki semacam saham dalam hal itu, terutama jika itu mengarah pada produk farmasi atau diagnosis," kata Kroll.

Argumen tandingannya adalah bahwa sangat sulit untuk melacak kontribusi apa yang telah dibuat oleh sepotong jaringan tertentu terhadap bagian yang lebih besar dari kekayaan intelektual, ada banyak perusahaan yang menjual kekayaan intelektual di dalam sel HeLa, jika Anda adalah seorang peneliti yang membeli garis sel HeLa $ 10,000, yang berisi banyak mesin yang dibuat oleh penemuan intelektual orang lainorang, berapa persen dari harga tersebut yang merupakan harga sel HeLa dan berapa persen dari harga tersebut yang merupakan harga kekayaan intelektual?

Meskipun para peneliti akan mencoba meminta persetujuan ketika membangun garis sel manusia di masa depan, mereka sering kali diambil dari tumor yang sangat agresif seperti Lacks.

Karena mereka harus dilestarikan dan dibudidayakan secepat mungkin, maka kesempatan untuk mendapatkan persetujuan dari pasien sangatlah kecil.

Jika sel-sel tersebut musnah sebelum pasien menandatangani persetujuan, potensi penemuan ilmiah yang penting bisa hilang.

Ada juga pertanyaan yang lebih merisaukan, yaitu apakah persetujuan yang diberikan sepadan dengan manfaat potensial dari penelitian medis.

Jika sampel sel seseorang dapat digunakan untuk menyelamatkan jutaan nyawa, haruskah mereka memiliki kesempatan untuk menolak penelitian?

Kita tahu bahwa garis sel yang tepat dapat mengubah jalannya sejarah - tidak mungkin untuk mengatakan di mana kita akan berada hari ini sebagai spesies tanpa sel HeLa, tetapi ada kemungkinan kita akan jauh lebih buruk.

Sel HeLa baru

Tidak mungkin ada lini sel lain yang luar biasa seperti sel HeLa. "Sangat sulit bagi donasi jaringan dari orang tertentu untuk digunakan dalam suatu produk," kata Kroll. "Ada beberapa kasus yang sangat dipublikasikan yang merupakan pengecualian daripada aturannya."

"Biasanya, jaringan mereka digabungkan dengan ratusan ribu sampel lainnya untuk memeriksa basis orang yang luas dalam kelompok demografis tertentu untuk mencari risiko penyakit atau kriteria diagnostik. Sangat jarang sel mereka sendiri mengarah pada penemuan ilmiah yang sukses."

Mungkin masalah yang paling penting di sini bukanlah bagaimana cara terbaik untuk mengatur potensi penemuan di masa depan, tetapi bagaimana cara memperbaiki orang-orang yang dirugikan oleh penemuan-penemuan bersejarah.

Kematian George Floyd dan protes Black Lives Matter pada tahun 2020 mendorong banyak institusi medis untuk memeriksa bagaimana pekerjaan mereka didasarkan pada ketidakadilan rasial dan bagaimana cara terbaik untuk menebus bagaimana pekerjaan mereka mendapat keuntungan dari kerugian tersebut.

Bagi industri sains untuk berkembang dengan sel HeLa sementara keturunan Lacks hampir tidak mampu bertahan hidup adalah ketidakadilan yang terang-terangan dan sudah berlangsung lama yang berakar pada rasisme.

Kesenjangan rasial dalam perawatan kesehatan bukanlah sesuatu yang akan hilang, terutama karena pandemi Covid-19 terus berdampak secara tidak proporsional pada orang kulit hitam Amerika, sementara sel HeLa digunakan sebagai bagian penting dari penelitian vaksin.

"Benar-benar sebuah parodi bahwa sistem kita bekerja seperti itu," kata Kroll. "Yayasan kami benar-benar didirikan untuk memperbaiki situasi tersebut bagi kelompok orang ini, di bawah naungan kisah Henrietta Lacks sebagai contoh mengapa kesenjangan ini ada."