Henrietta Lacks er hvorki meira né minna en ein sú kona sem er verst beitt í sögu læknisfræðinnar. Sögulegu skaðabæturnar komu í formi skilti, heiðursmerki, í bókinni „The Immortal Life of Henrietta Lacks“, í stofnuninni sem var tileinkað henni og jafnvel í samnefndri HBO kvikmynd.

Black, léleg og nánast án kennslu var húsmóðirin flutt á Johns Hopkins sjúkrahúsið um mitt ár 1951 með miklar blæðingar frá leggöngum. Prófin bentu á árásargjarnt leghálskrabbamein sem leiddi Henriettu til dauða.

Læknar söfnuðu síðan sýnum af vefnum sem innihélt æxlið, án samþykkis sjúklingsins eða fjölskyldu hans, algeng venja á þeim tíma.

Ósjálfráði gjafinn endar með því að bera ábyrgð á „ódauðlegri“ ætterni HeLa frumna, stoð líftækniiðnaðarins, sem er mest rannsakaða frumulína í heimi.

HeLa frumur hafa verið ábyrgar fyrir einhverjum mikilvægustu uppgötvunum í nútíma læknisfræði – en þar til nýlega hafði fjölskylda hennar ekki fengið bætur fyrir notkun þeirra.

Frumurnar sem teknar voru úr Henriettu eru þær blóðlínur sem mest eru notaðar í mönnum frumu í líffræðilegum rannsóknum og í næstum 70 ár gegnt mikilvægu hlutverki í mörgum af mikilvægustu líflæknisfræðilegum uppgötvunum mannkyns.

Efnið var notað árið 1954 til að þróa mænusóttarbóluefnið, á fimmta áratugnum frá 1980 til 1980.að bera kennsl á og skilja ónæmisbrestsveiru (HIV) og jafnvel rannsaka bóluefni gegn Covid-19.

Það var einnig grundvöllur klínískra rannsókna til að meðhöndla og lækna krabbamein, stuðlaði að ferðarannsóknarrými og gerði vísindamönnum kleift að bera kennsl á fjöldi litninga úr mönnum.

Þeir hjálpuðu til við að þróa meðferðir við Parkinsonsveiki og dreyrasýki, koma á aðferðum til að frysta frumur til geymslu og uppgötva ensímið telomerasa, sem stuðlar að öldrun og dauða.

Sagan og félagslegur ójöfnuður

Jafnvel nafnið – HeLa – vísar til upphafsstafa Henriettu Lacks. Krabbamein hennar var mjög ágengt einstakt tilfelli. Vefjasýni þitt tvöfaldaðist að rúmmáli á 20 til 24 klukkustunda fresti, þar sem aðrar ræktanir myndu venjulega deyja. Ef þeim væri gefið rétta blöndu af næringarefnum til að leyfa þeim að vaxa, væru frumurnar í raun ódauðlegar.

Við skiljum enn ekki alveg hvað gerði þær svo sérstakar, en líklega var þetta sambland af árásargirni krabbameinsins, frumunum með mörg eintök af erfðamengi papillomaveiru (HPV) og þeirri staðreynd að Lacks var með sárasótt, sem hefði veikt ónæmiskerfi hans og gert krabbameininu kleift að dreifast frekar.

Síðar, Dr. Gey, ábyrgur fyrir rannsókninni, fjölgaði frumunum til að búa til línunafarsíma HeLa og gerði þá aðgengilegar öðrum rannsakendum. Frumurnar voru síðar settar á markað, en fengu aldrei einkaleyfi.

Hvorki Lacks né fjölskylda hans gáfu leyfi til að safna frumunum, eitthvað sem hvorki var krafist né almennt beðið um á þeim tíma – og er enn ekki.

Þrátt fyrir að margra milljarða dollara líftækniiðnaðurinn hafi verið byggður á grundvelli HeLa frumna, fengu afkomendur þeirra engar fjárhagslegar bætur og ekki var leitað til þeirra um verkefnin sem þeir voru notaðir í.

Vísindaritari og stjórnarmaður í Henrietta Lacks Foundation, Dr. David Kroll, setur það í samhengi: „Meðlimir Lacks fjölskyldunnar voru að gera allar þessar læknisfræðilegu rannsóknir í frumum maka síns, en þeir höfðu ekki efni á heilsugæslunni.

Breytingar og frekari viðræður

Rithöfundurinn Rebecca Skloot, ábyrg fyrir bókinni sem færði sögu Lacks inn í almenna The Immortal Life of Henrietta Lacks , er einnig stofnandi Henrietta Lacks Foundation.

Sjóðurinn veitir fjárhagsaðstoð til fólks sem hefur fengist við sögulegar vísindarannsóknir án vitundar þeirra, samþykkis eða ávinnings og afkomenda þeirra.

Auk þess er starf sjálfseignarstofnunarinnar að veita styrki sem ekki eru rekin í hagnaðarskyni eingöngu fyrir Skort afkomendur, en einnig fyrir fjölskyldumeðlimiósjálfráðir þátttakendur í Tuskegee sárasóttarrannsóknum og geislunartilraunum meðal annarra manna.

Í ágúst á síðasta ári varð breska fyrirtækið Abcam, sem notaði HeLa frumur í rannsóknum sínum, fyrsta líftæknin til að gefa sjóðnum styrk .

Þessu fylgdi ótilgreind sex stafa gjöf frá Howard Hughes Medical Institute (HHMI) í október, stærstu lífeindarannsóknastofnun í Bandaríkjunum sem ekki er rekin í hagnaðarskyni.

Ásamt HHMI, forstjóri Heilbrigðisstofnunar Dr. Francis Collins gaf hluta af Templeton-verðlaunum sínum árið 2020 til stofnunarinnar.

Í yfirlýsingu sem sett var fram á þeim tíma sagði Erin O'Shea, forseti HHMI:

HHMI vísindamenn og allra lífvísinda hafa gert uppgötvanir með því að nota HeLa frumur og við viljum viðurkenna þann mikla ávinning fyrir vísindin sem Henrietta skortir gerði mögulegt. Vaknað af nýlegum og mjög sýnilegum kynþáttafordómum hefur HHMI samfélagið komið saman til að setja sér ný markmið um fjölbreytni, jöfnuð og nám án aðgreiningar

Ábyrgir styrkir til stofnunarinnar hafa endurvakið samtöl um upplýst samþykki þegar kemur að læknisfræðilegum rannsóknum.

Núverandi bandarískar reglur sýna að upplýst samþykki er aðeins krafist fyrir sýni sem talin eru „auðkennanleg“ samkvæmt reglunniCommon, sem þýðir í reynd bara að sýnin eigi ekki að heita eftir honum.

Á áttunda áratugnum gaf hvítblæðissjúklingur að nafni John Moore blóðsýni í þeirri trú að þau yrðu notuð í greiningarskyni.

Í staðinn var efnið ræktað í frumulínu sem varð hluti af einkaleyfisumsókn. Moore fór í mál, en þegar málið var tekið fyrir í hæstarétti Kaliforníu úrskurðaði hann að vefur einstaklings sem fargið var telst ekki vera persónuleg eign þeirra.

Samkvæmt bandarískum lögum er hægt að nota frumur einstaklings til að skila milljörðum dollara, þar af á hann ekki rétt á eyri.

Samþykki

Collins hefur gefið til kynna að hann vilji að rannsóknarsamfélagið íhugi að breyta reglu sameiginlegu reglunni, þannig að samþykki frá hverjum sem er frá krafist er hvers sýni eru tekin áður en hægt er að nota þessi sýni í klínískum rannsóknum.

En margir vísindamenn hafa varað við því að breyting á sameiginlegu reglunni á þennan hátt gæti skapað óþarfa álag á vísindamenn, sérstaklega þegar kemur að frumum línur eins og HeLa frumur.

„Ég held í raun og veru að ef einhvers konar efnahagslegur ávinningur kemur beint frá vefjum einstaklings ætti viðkomandi að eiga einhvern hlut í því, sérstaklega ef það leiðir til lyfjavöru. eða agreiningu,“ segir Kroll.

Mótrökin eru þau að mjög erfitt sé að halda utan um framlagið sem tiltekinn vefur hefur lagt til stærri hluta hugverka. Það eru mörg fyrirtæki sem selja hugverk innan HeLa klefa. Ef þú ert rannsakandi sem kaupir 10.000 dollara HeLa frumulínu, sem inniheldur fullt af vélum sem eru búnar til með hugverkum einhvers annars, hversu hátt hlutfall af því verði er skuldað til HeLa frumanna og hversu hátt hlutfall af því er hugverk seljanda? 3>

Jafnvel þótt vísindamenn reyni að leita eftir upplýstu samþykki þegar þeir byggja framtíðarfrumulínur úr mönnum, eru þær of oft teknar úr einstaklega árásargjarnum æxlum eins og hjá Lacks.

Hvernig verður að varðveita þau og rækta þau fljótt og auðið er, er glugginn fyrir að reyna að fá upplýst samþykki frá sjúklingi er ótrúlega lítið.

Ef frumurnar farast áður en sjúklingurinn skrifar undir samþykkið getur möguleiki á mikilvægum vísindalegum uppgötvunum glatast.

Það er líka meira áleitin spurning um hvort upplýst samþykki sé þess virði að hugsanlega kosti læknisfræðilegra rannsókna.

Ef hægt er að nota frumusýni einstaklings til að bjarga milljónum mannslífa ætti að gefa honum tækifæri til að segja nei við rannsóknum?

Við vitum að rétta frumulínan getur breytt gangisaga – það er ómögulegt að segja hvar við værum í dag sem tegund án HeLa frumna, en allar líkur eru á að við værum mun verr sett.

Nýjar HeLa frumur

Það er ólíklegt að það er önnur frumulína eins merkileg og HeLa frumur. „Það er mjög erfitt fyrir vefjagjöf einhvers tiltekins einstaklings að nota fyrir vöru,“ segir Kroll. „Það eru mjög kynnt tilvik sem eru frekar undantekningin en reglan.“

“Venjulega er vefjum þeirra safnað saman við hundruð þúsunda annarra sýna til að skima breiðan hóp fólks úr tilteknum lýðfræðilegum hópi til að skoða fyrir hættu á sjúkdómum eða greiningarviðmiðum. Það er mjög sjaldgæft að þínar eigin frumur leiði til árangursríkrar vísindauppgötvunar.“

Hér er kannski ekki mikilvægast hvernig best sé að stjórna hugsanlegum framtíðaruppgötvunum heldur hvernig eigi að bæta fyrir fólk sem er rangt vegna sögulegra uppgötvana.

Dauði George Floyd og síðari mótmæli Black Lives Matter árið 2020 hafa orðið til þess að margar sjúkrastofnanir hafa kannað hvernig starf þeirra byggist á kynþáttaóréttlæti og hvernig best er að friðþægja fyrir hvernig vinna þeirra hagnaðist á þessum skaða.

Að vísindaiðnaðurinn þrífist á HeLa frumum á meðan afkomendur Lacks höfðu varla efni á að lifa af, er hróplegt og langvarandi óréttlæti sem á rætur að rekja til kynþáttafordóma.

Kynþáttamunur í samfélaginuHeilbrigðisþjónusta er ekki eitthvað sem er að hverfa, sérstaklega þar sem Covid-19 heimsfaraldurinn heldur áfram að hafa óhófleg áhrif á svarta Bandaríkjamenn, á meðan HeLa frumur eru notaðar sem mikilvægur hluti af bóluefnisrannsóknum.

“Það er í raun farsi að okkar kerfið virkar svona,“ segir Kroll. "Stofnunin okkar var raunverulega stofnuð til að bæta úr þessu ástandi fyrir þennan hóp fólks, undir regnhlíf sögu Henriettu Lacks sem dæmi um hvers vegna þessi mismunur er til."