ჰენრიეტა ლაქსი არაფრით არის ერთ-ერთი ყველაზე მეტად შეურაცხყოფილი ქალი მედიცინის ისტორიაში. ისტორიული რეპარაცია მოვიდა დაფის, ხარკის სახით, წიგნში „ჰენრიეტა ლაქსის უკვდავი ცხოვრება“, მისადმი მიძღვნილ ფონდში და თუნდაც HBO-ს ამავე სახელწოდების ფილმში.

შავი, ღარიბი და თითქმის ინსტრუქციის გარეშე, დიასახლისი გადაიყვანეს ჯონს ჰოპკინსის საავადმყოფოში 1951 წლის შუა რიცხვებში ძლიერი ვაგინალური სისხლდენით. ტესტებმა მიუთითა საშვილოსნოს ყელის აგრესიულ კიბოზე, რომელმაც ჰენრიეტა სიკვდილამდე მიიყვანა.

შემდეგ ექიმებმა შეაგროვეს ქსოვილის ნიმუშები, რომელიც შეიცავდა სიმსივნეს, პაციენტის ან მისი ოჯახის თანხმობის გარეშე, იმ დროისთვის გავრცელებული პრაქტიკა.

არანებაყოფლობითი დონორი მთავრდება პასუხისმგებელი HeLa უჯრედების „უკვდავ“ შტოზე, ბიოტექნოლოგიის ინდუსტრიის საყრდენი, რომელიც არის ყველაზე გამოკვლეული უჯრედული ხაზი მსოფლიოში.

HeLa-ს უჯრედები პასუხისმგებელნი არიან თანამედროვე მედიცინის ზოგიერთ ყველაზე მნიშვნელოვან აღმოჩენაზე – მაგრამ ბოლო დრომდე მის ოჯახს მათი გამოყენებისთვის კომპენსაცია არ მიუღია.

ჰენრიეტასგან აღებული უჯრედები არის ყველაზე ფართოდ გამოყენებული ადამიანის სისხლის ხაზი. უჯრედი ბიოლოგიურ კვლევებში და თითქმის 70 წლის განმავლობაში ცენტრალური როლი ითამაშა კაცობრიობის ბევრ მნიშვნელოვან ბიოსამედიცინო აღმოჩენაში.

მასალა გამოიყენეს 1954 წელს პოლიომიელიტის ვაქცინის შესაქმნელად, 1950-იან წლებში 1980 წლიდანადამიანის იმუნოდეფიციტის ვირუსის (აივ) იდენტიფიცირება და გაგება და Covid-19 ვაქცინის კვლევაშიც კი.

იგი ასევე დაედო საფუძვლად კიბოს მკურნალობისა და განკურნების კლინიკურ კვლევებს, წვლილი შეიტანა მოგზაურობის კვლევის სივრცეში და მკვლევარებს საშუალება მისცა იდენტიფიცირება. ადამიანის ქრომოსომების რაოდენობა.

დაეხმარა პარკინსონის დაავადებისა და ჰემოფილიის სამკურნალო საშუალებების შემუშავებას, შენახვისათვის უჯრედების გაყინვის მეთოდების დამკვიდრებას და აღმოაჩინა ფერმენტი ტელომერაზა, რომელიც ხელს უწყობს დაბერებასა და სიკვდილს.

ისტორია. და სოციალური უთანასწორობა

სახელიც კი – HeLa – მიუთითებს ჰენრიეტა ლაქსის ინიციალებს. მისი კიბო ძალიან აგრესიული შემთხვევა იყო. თქვენი ბიოფსიის ნიმუში გაორმაგდა მოცულობაში ყოველ 20-24 საათში, სადაც სხვა კულტურები ჩვეულებრივ იღუპებოდნენ. თუ ისინი იკვებებოდნენ საკვები ნივთიერებების სწორი ნაზავით, რათა მათ გაიზარდონ, უჯრედები ფაქტობრივად უკვდავები იქნებოდნენ. მაგრამ, სავარაუდოდ, ეს იყო კიბოს აგრესიულობის, ადამიანის პაპილომავირუსის (HPV) გენომის მრავალი ასლის მქონე უჯრედების კომბინაცია და იმ ფაქტის, რომ ლეკსს ჰქონდა სიფილისი, რაც მის იმუნურ სისტემას შესუსტებდა და კიბოს შემდგომ გავრცელებას მისცემდა.

მოგვიანებით, Dr. გეიმ, რომელიც პასუხისმგებელია კვლევაზე, გაამრავლა უჯრედები ხაზის შესაქმნელადმობილური ტელეფონი HeLa და თავისუფლად ხელმისაწვდომი გახადა სხვა მკვლევარებისთვის. უჯრედები მოგვიანებით კომერციალიზაცია მოხდა, მაგრამ არასოდეს დაპატენტებულა.

არც ლეკსმა და არც მისმა ოჯახმა არ მისცეს უჯრედების აღების ნებართვა, რასაც იმ დროს არც მოითხოვდნენ და არც ჩვეულებრივ ითხოვდნენ - და ახლაც არ არის.

მიუხედავად იმისა, რომ მრავალმილიარდ დოლარიანი ბიოტექნოლოგიური ინდუსტრია აშენდა HeLa უჯრედების ბაზაზე, მათ შთამომავლებს არ მიიღეს ფინანსური კომპენსაცია და არ უწევდნენ კონსულტაციას იმ პროექტებზე, რომლებშიც ისინი გამოიყენეს.

მეცნიერი მწერალი და Henrietta Lacks Foundation-ის გამგეობის წევრი, Dr. დევიდ კროლი ამას პერსპექტივაში აყენებს: „ლაქსის ოჯახის წევრები ატარებდნენ მთელ ამ სამედიცინო კვლევას თავიანთი მატრიარქის საკნებში, მაგრამ მათ არ შეეძლოთ ჯანმრთელობის დაცვა.

ცვლილებები და შემდგომი მოლაპარაკებები

მწერალი რებეკა სკლოტი, პასუხისმგებელი წიგნისთვის, რომელმაც ლექსის ისტორია მეინსტრიმში შემოიტანა ჰენრიეტა ლექსის უკვდავი ცხოვრება , ასევე არის ჰენრიეტა ლაქსის ფონდის დამფუძნებელი.

ფონდი ფინანსურ დახმარებას უწევს ადამიანებს, რომლებიც ჩართულნი იყვნენ ისტორიულ სამეცნიერო კვლევებში მათი ცოდნის, თანხმობის ან სარგებლის გარეშე და მათ შთამომავლებს.

გარდა ამისა, არაკომერციული დაწესებულების მუშაობაა. არაკომერციული გრანტების გაცემა მხოლოდ ლექსის შთამომავლებისთვის, არამედ ოჯახის წევრებისთვისაცუნებლიე მონაწილეები Tuskegee-ის სიფილისის კვლევებსა და ადამიანის რადიაციულ ექსპერიმენტებში, სხვათა შორის.

გასული წლის აგვისტოში, ბრიტანული კომპანია Abcam, რომელმაც გამოიყენა HeLa უჯრედები თავის კვლევაში, გახდა პირველი ბიოტექნოლოგია, რომელმაც შემოწირულობა გაუწია ფონდს. .

ამას მოჰყვა გაურკვეველი ექვსნიშნა დონაცია ჰოვარდ ჰიუზის სამედიცინო ინსტიტუტისგან (HHMI) ოქტომბერში, უმსხვილესი არაკომერციული ბიოსამედიცინო კვლევითი ინსტიტუტი შეერთებულ შტატებში.

ერთად HHMI, ჯანდაცვის ეროვნული ინსტიტუტის დირექტორი Dr. ფრენსის კოლინზმა ფონდს გადასცა თავისი 2020 წლის ტემპლტონის პრიზის ნაწილი.

იმ დროს გაკეთებულ განცხადებაში, HHMI-ის პრეზიდენტმა ერინ ო’შიმ თქვა:

HHMI მეცნიერებმა და ცხოვრების ყველა მეცნიერებამ აღმოჩენები გავაკეთეთ HeLa-ს უჯრედების გამოყენებით და გვსურს ვაღიაროთ მეცნიერებისთვის დიდი სარგებელი, რაც ჰენრიეტა ლაქსმა შეძლო. ბოლოდროინდელი და უაღრესად თვალსაჩინო რასისტული მოვლენებით გამოღვიძებული, HHMI საზოგადოება გაერთიანდა, რათა დასახოს ახალი მიზნები მრავალფეროვნების, თანასწორობისა და ჩართულობისთვის

ფონდისთვის პასუხისმგებელი გრანტები განაახლეს საუბრებს ინფორმირებული თანხმობის შესახებ, როდესაც საქმე ეხება სამედიცინო კვლევას.

ამჟამინდელი აშშ-ს რეგულაციები აჩვენებს, რომ ინფორმირებული თანხმობა საჭიროა მხოლოდ იმ ნიმუშებისთვის, რომლებიც ითვლება „იდენტიფიცირებად“ წესის მიხედვითხშირია, რაც პრაქტიკაში მხოლოდ იმას ნიშნავს, რომ ნიმუშებს არ უნდა დაერქვას მისი სახელი.

1970-იან წლებში ლეიკემიით დაავადებულმა პაციენტმა, სახელად ჯონ მურმა, გაიღო სისხლის ნიმუშები იმ რწმენით, რომ ისინი გამოიყენებოდა დიაგნოსტიკური მიზნებისთვის.

სანაცვლოდ, მასალა გაიზარდა უჯრედულ ხაზში, რომელიც გახდა პატენტის განაცხადის ნაწილი. მურმა მიიღო სამართლებრივი ზომები, მაგრამ როდესაც საქმე განიხილებოდა კალიფორნიის უზენაეს სასამართლოში, მან დაადგინა, რომ ადამიანის გადაყრილი ქსოვილი არ არის მათი პირადი საკუთრება.

აშშ-ს კანონმდებლობის თანახმად, ადამიანების უჯრედები შეიძლება გამოყენებულ იქნას იმისთვის. გამოიმუშავებს მილიარდობით დოლარს, საიდანაც მას არ აქვს ერთი პენის უფლება.

თანხმობა

კოლინსმა აღნიშნა, რომ მას სურს, რომ მკვლევარმა საზოგადოებამ განიხილოს საერთო წესის შეცვლა, ასე რომ, თანხმობა ნებისმიერისგან. ვისი ნიმუშები იღება მანამ, სანამ ეს ნიმუშები გამოიყენებოდა ნებისმიერ კლინიკურ კვლევებში.

მაგრამ ბევრმა მკვლევარმა გააფრთხილა, რომ ამ გზით საერთო წესის შეცვლამ შეიძლება ზედმეტი ტვირთი შეუქმნას მეცნიერებს, განსაკუთრებით მაშინ, როდესაც საქმე ეხება უჯრედებს. ხაზები, როგორიცაა HeLa უჯრედები.

„მე ნამდვილად ვფიქრობ, რომ თუ რაიმე სახის ეკონომიკური სარგებელი მოდის უშუალოდ ადამიანის ქსოვილის ნაჭერიდან, ამ ადამიანს უნდა ჰქონდეს გარკვეული წილი ამაში, განსაკუთრებით თუ ეს იწვევს ფარმაცევტულ პროდუქტს. ან ადიაგნოზი“, ამბობს კროლი.

კონტრარგუმენტი არის ის, რომ ძალიან რთულია თვალყური ადევნო იმ წვლილს, რომელიც ქსოვილის მოცემულმა ნაჭერმა შეიტანა ინტელექტუალური საკუთრების უფრო დიდ ნაწილზე. ბევრი კომპანიაა, რომლებიც ყიდიან ინტელექტუალურ საკუთრებას HeLa უჯრედში. თუ თქვენ ხართ მკვლევარი, რომელიც ყიდულობს 10000$-ის HeLa უჯრედის ხაზს, რომელიც შეიცავს სხვისი ინტელექტუალური გამოგონებით შექმნილ მექანიზმებს, ამ ფასის რამდენი პროცენტია HeLa უჯრედებს და რამდენი პროცენტია გამყიდველის ინტელექტუალური საკუთრება? 3>

მაშინაც კი, თუ მკვლევარები ცდილობენ მიიღონ ინფორმირებული თანხმობა მომავალი ადამიანის უჯრედული ხაზების შექმნისას, ძალიან ხშირად ისინი აღებულია განსაკუთრებით აგრესიული სიმსივნეებისგან, როგორიცაა ლაქსი. პაციენტისგან ინფორმირებული თანხმობის მიღების მცდელობა წარმოუდგენლად მცირეა.

თუ უჯრედები დაიღუპება სანამ პაციენტი ხელს მოაწერს თანხმობას, შეიძლება დაიკარგოს სასიცოცხლო მეცნიერული აღმოჩენების პოტენციალი.

ასევე არსებობს უფრო მეტი აქტუალური კითხვა, ღირს თუ არა ინფორმირებული თანხმობა სამედიცინო კვლევის პოტენციურ სარგებელს.

თუ ადამიანის უჯრედის ნიმუშის გამოყენება შესაძლებელია მილიონობით ადამიანის სიცოცხლის გადასარჩენად, მას უნდა მიეცეს შესაძლებლობა, უარი თქვას კვლევაზე?

ჩვენ ვიცით, რომ მარჯვენა უჯრედის ხაზს შეუძლია შეცვალოს კურსიისტორია - შეუძლებელია იმის თქმა, სად ვიქნებოდით დღეს, როგორც სახეობა HeLa უჯრედების გარეშე, მაგრამ არსებობს ყველა შანსი, რომ ჩვენ ბევრად უარესი ვიქნებოდით.

ახალი HeLa უჯრედები

სავარაუდოა. რომ არსებობს კიდევ ერთი უჯრედის ხაზი ისეთივე ღირსშესანიშნავი, როგორც HeLa უჯრედები. „ძალიან რთულია რომელიმე კონკრეტული ადამიანის ქსოვილის დონაციის გამოყენება პროდუქტისთვის“, ამბობს კროლი. "არსებობს ძალიან ცნობილი შემთხვევები, რომლებიც უფრო გამონაკლისია, ვიდრე წესი."

"როგორც წესი, მათი ქსოვილები გაერთიანებულია ასობით ათასი სხვა ნიმუშებით, რათა გამოიკვლიონ ადამიანების ფართო ბაზა მოცემული დემოგრაფიული ჯგუფიდან. დაავადების რისკის ან დიაგნოსტიკური კრიტერიუმებისთვის. ძალზე იშვიათია, რომ საკუთარ უჯრედებს წარმატებულ მეცნიერულ აღმოჩენამდე მივყავართ.”

ალბათ ყველაზე მნიშვნელოვანი აქ არ არის ის, თუ როგორ უნდა მოაწესრიგოთ პოტენციური აღმოჩენები საუკეთესოდ, არამედ როგორ გამოასწოროთ ისტორიული აღმოჩენებით დაზარალებული ადამიანები.

ჯორჯ ფლოიდის გარდაცვალებამ და 2020 წელს Black Lives Matter-ის შემდგომმა პროტესტებმა აიძულა მრავალი სამედიცინო დაწესებულება გამოეკვლიათ, თუ როგორ არის დაფუძნებული მათი მუშაობა რასობრივ უსამართლობაზე და როგორ გამოისყიდონ, თუ როგორ ისარგებლა მათმა საქმიანობამ ამ ზიანისგან.

მეცნიერული ინდუსტრიის აყვავება HeLa-ს უჯრედებზე მაშინ, როცა ლექსის შთამომავლებს გადარჩენის საშუალება არ ჰქონდათ, აშკარა და დიდი ხნის უსამართლობაა, რომელიც ფესვგადგმულია რასიზმში.

რასობრივი უთანასწორობა საზოგადოებაში.ჯანდაცვა არ არის ის, რაც ქრება, განსაკუთრებით იმის გამო, რომ Covid-19 პანდემია აგრძელებს არაპროპორციულად ზემოქმედებას შავკანიან ამერიკელებზე, ხოლო HeLa უჯრედები გამოიყენება, როგორც ვაქცინის კვლევის სასიცოცხლო ნაწილი.

„ეს ნამდვილად ფარსია, რომ ჩვენი სისტემა მუშაობს ამ გზით“, - ამბობს კროლი. ”ჩვენი ფონდი მართლაც შეიქმნა იმისათვის, რომ გამოესწორებინა ეს სიტუაცია ადამიანთა ამ ჯგუფისთვის, ჰენრიეტა ლაქსის ისტორიის ქოლგის ქვეშ, როგორც მაგალითი იმისა, თუ რატომ არსებობს ეს უთანასწორობა.”