Henrietta Lacks La reparación histórica llegó en forma de placa, homenajes, en el libro "La vida inmortal de Henrietta Lacks", en la Fundación dedicada a ella e incluso en una película de la HBO del mismo nombre.

Negra, pobre y casi sin estudios, el ama de casa fue trasladada al hospital Johns Hopkins a mediados de 1951 con una fuerte hemorragia vaginal. Las pruebas apuntaron a un agresivo cáncer de cuello de útero, que provocó la muerte de Henrietta.

A continuación, los médicos tomaron muestras del tejido que contenía el tumor, sin el consentimiento de la paciente ni de su familia, una práctica habitual en la época.

El donante involuntario acaba siendo el responsable de que la línea celular "inmortal" HeLa, pilar de la industria biotecnológica, sea la más investigada del mundo.

Las células HeLa han sido responsables de algunos de los descubrimientos más importantes de la medicina moderna, pero hasta hace poco su familia no había sido compensada por su uso.

Las células extraídas de Henrietta son la línea celular humana más utilizada en la investigación biológica y, durante casi 70 años, han desempeñado un papel fundamental en muchos de los descubrimientos biomédicos más significativos de la humanidad.

El material se utilizó en 1954 para desarrollar la vacuna contra la polio, en la década de 1980 para identificar y comprender el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) e incluso en la investigación de la vacuna Covid-19.

También han constituido la base de ensayos clínicos para tratar y curar el cáncer, han contribuido a la investigación de los viajes espaciales y han permitido a los investigadores identificar el número de cromosomas humanos.

Ayudaron a desarrollar tratamientos para la enfermedad de Parkinson y la hemofilia, a establecer métodos de congelación de células para su almacenamiento y a descubrir la enzima telomerasa, que contribuye al envejecimiento y la muerte.

Historia y desigualdad social

Incluso el nombre, HeLa, hace referencia a las iniciales de Henrietta Lacks. Su cáncer era bastante agresivo. Su muestra de biopsia duplicaba su volumen cada 20 o 24 horas, mientras que otros cultivos normalmente morirían. Si se les alimentaba con la mezcla adecuada de nutrientes para permitirles crecer, las células serían efectivamente inmortales.

Aún no entendemos del todo qué las hizo tan especiales, pero probablemente fue una combinación de la agresividad del cáncer, las células con múltiples copias del genoma del virus del papiloma humano (VPH) y el hecho de que Lacks tuviera sífilis, lo que habría debilitado su sistema inmunitario y permitido que el cáncer se extendiera aún más.

Posteriormente, el Dr. Gey, responsable del estudio, propagó las células para crear la línea celular HeLa y las puso gratuitamente a disposición de otros investigadores. Las células se comercializaron posteriormente, pero nunca se patentaron.

Ni Lacks ni su familia dieron permiso para que se extrajeran las células, algo que no era obligatorio ni se solicitaba habitualmente en aquella época, y sigue sin serlo.

Aunque la multimillonaria industria biotecnológica se construyó sobre las células HeLa, sus descendientes no recibieron ninguna compensación económica ni fueron consultados en los proyectos en los que se utilizaron.

El Dr. David Kroll, escritor científico y miembro de la junta de la Fundación Henrietta Lacks, lo pone en perspectiva: "Los miembros de la familia Lacks estaban llevando a cabo toda esta investigación médica con las células de su matriarca, pero no podían permitirse la asistencia sanitaria.

Reparaciones y nuevas conversaciones

La escritora Rebecca Skloot, responsable del libro que dio a conocer la historia de Lacks La vida inmortal de Henrietta Lacks También es la fundadora de la Fundación Henrietta Lacks.

La fundación ofrece ayuda económica a las personas que han participado en investigaciones científicas históricas sin su conocimiento, consentimiento o beneficio y a sus descendientes.

Además, la labor de la organización sin ánimo de lucro consiste en ofrecer becas no sólo a los descendientes de Lacks, sino también a los familiares de los participantes involuntarios en los estudios sobre la sífilis de Tuskegee y los experimentos con radiación humana, entre otros.

En agosto del año pasado, la empresa británica Abcam, que utiliza células HeLa en sus investigaciones, se convirtió en la primera compañía biotecnológica en hacer una donación a la Fundación.

A ello siguió en octubre una donación no revelada de seis cifras del Instituto Médico Howard Hughes (HHMI), la mayor institución de investigación biomédica sin ánimo de lucro de Estados Unidos.

Junto con el HHMI, el Dr. Francis Collins, director de los Institutos Nacionales de Salud, ha donado a la fundación una parte de su Premio Templeton 2020.

En una declaración realizada en su momento, la presidenta del HHMI, Erin O'Shea, afirmó:

Los científicos del HHMI y de todas las ciencias de la vida han realizado descubrimientos utilizando células HeLa y queremos reconocer el gran beneficio para la ciencia que Henrietta Lacks ha hecho posible. Despertada por los recientes y muy visibles acontecimientos racistas, la comunidad del HHMI se ha unido para establecer nuevos objetivos de diversidad, equidad e inclusión.

Las donaciones reparadoras a la fundación han reavivado el debate sobre el consentimiento informado en la investigación médica.

La normativa vigente en EE.UU. establece que el consentimiento informado sólo es necesario para las muestras consideradas "identificables" según la normativa Common Rule, lo que en la práctica sólo significa que las muestras no deben llevar su nombre.

En los años setenta, un paciente de leucemia llamado John Moore donó muestras de sangre creyendo que se utilizarían con fines diagnósticos.

En lugar de ello, el material se cultivó en una línea celular que pasó a formar parte de una solicitud de patente. Moore inició acciones legales, pero cuando el caso llegó al Tribunal Supremo de California, éste dictaminó que el tejido desechado de una persona no puede considerarse de su propiedad personal.

Según la legislación estadounidense, las células de una persona pueden utilizarse para generar miles de millones de dólares, de los que no tiene derecho a recibir ni un céntimo.

Consentimiento

Collins ha indicado que quiere que la comunidad investigadora estudie la posibilidad de modificar la Norma Común para que se exija el consentimiento de cualquier persona a la que se le tomen muestras, antes de que éstas puedan utilizarse en cualquier ensayo clínico.

Pero muchos investigadores han advertido de que cambiar la Norma Común de esta manera podría crear una carga excesiva para los científicos, especialmente cuando se trata de líneas celulares como las células HeLa.

"Realmente creo que si algún tipo de beneficio económico procede directamente del trozo de tejido de una persona, ésta debería tener algún tipo de interés en ello, especialmente si conduce a un producto farmacéutico o a un diagnóstico", afirma Kroll.

El contraargumento es que es muy difícil hacer un seguimiento de la contribución que un trozo concreto de tejido ha hecho a una pieza mayor de propiedad intelectual.Hay muchas empresas que venden propiedad intelectual dentro de una célula HeLa.Si usted es un investigador que compra una línea celular HeLa de 10.000 dólares, que contiene un montón de maquinaria creada por invención intelectual de otropersona, ¿qué porcentaje de ese precio se debe a las células HeLa y qué porcentaje al vendedor de propiedad intelectual?

Aunque los investigadores intentan obtener el consentimiento informado cuando construyen futuras líneas celulares humanas, a menudo se toman de tumores excepcionalmente agresivos como el de Lacks.

Dado que deben conservarse y cultivarse lo antes posible, el margen para intentar obtener el consentimiento informado de un paciente es increíblemente pequeño.

Si las células perecen antes de que el paciente firme el consentimiento, podría perderse el potencial de descubrimientos científicos vitales.

También está la cuestión más preocupante de si el consentimiento informado merece la pena frente a los beneficios potenciales de la investigación médica.

Si la muestra celular de una persona puede utilizarse para salvar millones de vidas, ¿debería tener la oportunidad de decir no a la investigación?

Sabemos que la línea celular adecuada puede cambiar el curso de la historia: es imposible saber dónde estaríamos hoy como especie sin las células HeLa, pero hay muchas posibilidades de que estuviéramos mucho peor.

Nuevas células HeLa

Es poco probable que exista otra línea celular tan notable como las células HeLa. "Es muy difícil que la donación de tejidos de una persona concreta se utilice para un producto", afirma Kroll. "Hay casos muy publicitados que son más la excepción que la regla".

"Normalmente, sus tejidos se juntan con cientos de miles de otras muestras para examinar una amplia base de personas de un determinado grupo demográfico en busca de riesgo de enfermedad o criterios de diagnóstico. Es muy raro que sus propias células conduzcan a un descubrimiento científico exitoso".

Quizá la cuestión más importante no sea cómo regular mejor los posibles descubrimientos futuros, sino cómo reparar a las personas perjudicadas por descubrimientos históricos.

La muerte de George Floyd y las subsiguientes protestas de Black Lives Matter en 2020 llevaron a muchas instituciones médicas a examinar cómo su trabajo se basa en la injusticia racial y cuál es la mejor manera de expiar cómo su trabajo se benefició de ese daño.

Que la industria científica prospere gracias a las células HeLa mientras las descendientes de Lacks apenas pueden permitirse sobrevivir es una injusticia flagrante y de larga data enraizada en el racismo.

Las disparidades raciales en la atención sanitaria no son algo que vaya a desaparecer, sobre todo porque la pandemia de Covid-19 sigue afectando de forma desproporcionada a los estadounidenses de raza negra, mientras que las células HeLa se utilizan como parte vital de la investigación de vacunas.

"Es realmente una parodia que nuestro sistema funcione así", afirma Kroll. "Nuestra Fundación se creó realmente para remediar esa situación para este grupo de personas, bajo la égida de la historia de Henrietta Lacks como ejemplo de por qué existen estas disparidades."