Henrietta Lacks Istorinė žala buvo atlyginta memorialine lenta, pagarbos ženklais, knyga "Nemirtingas Henriettos Lacks gyvenimas", jai skirtu fondu ir net to paties pavadinimo HBO filmu.

Juodaodė, neturtinga ir beveik neišsilavinusi namų šeimininkė 1951 m. viduryje buvo nuvežta į Johnso Hopkinso ligoninę, kur jai prasidėjo stiprus kraujavimas iš makšties. Tyrimai parodė, kad tai agresyvus gimdos kaklelio vėžys, dėl kurio Henrieta mirė.

Tuomet gydytojai paėmė audinių, kuriuose buvo navikas, mėginius be pacientės ar jos šeimos sutikimo, o tai tuo metu buvo įprasta praktika.

Nežinomas donoras galiausiai tapo atsakingas už "nemirtingą" HeLa ląstelių liniją, kuri yra biotechnologijų pramonės ramstis ir labiausiai tiriama ląstelių linija pasaulyje.

HeLa ląstelėms priskiriami vieni svarbiausių šiuolaikinės medicinos atradimų, tačiau iki šiol jų šeimai už naudojimąsi jomis nebuvo atlyginta.

Iš Henrietos paimtos ląstelės yra plačiausiai biologiniuose tyrimuose naudojama žmogaus ląstelių linija ir jau beveik 70 metų atlieka pagrindinį vaidmenį daugelyje svarbiausių žmonijos biomedicininių atradimų.

Ši medžiaga buvo naudojama 1954 m. kuriant vakciną nuo poliomielito, devintajame dešimtmetyje - nustatant žmogaus imunodeficito virusą (ŽIV) ir jį suprantant, taip pat atliekant Kovid-19 vakcinos tyrimus.

Jie taip pat tapo klinikinių tyrimų, skirtų vėžiui gydyti ir išgydyti, pagrindu, padėjo atlikti kelionių į kosmosą tyrimus ir leido mokslininkams nustatyti žmogaus chromosomų skaičių.

Jie padėjo sukurti Parkinsono ligos ir hemofilijos gydymo būdus, sukurti ląstelių užšaldymo saugojimui metodus ir atrasti fermentą telomerazę, kuris lemia senėjimą ir mirtį.

Istorija ir socialinė nelygybė

Net pavadinimas - HeLa - reiškia Henriettos Lacks inicialus. Jos vėžys buvo gana agresyvus. Jos biopsijos mėginys padvigubėdavo kas 20-24 valandas, kai kitos kultūros paprastai žūsta. Jei ląstelės būtų maitinamos tinkamu maistinių medžiagų mišiniu, kad galėtų augti, jos iš tikrųjų būtų nemirtingos.

Vis dar iki galo nesuprantame, kuo jos buvo tokios ypatingos, bet greičiausiai tai buvo vėžio agresyvumo, ląstelių su keliomis žmogaus papilomos viruso (ŽPV) genomo kopijomis ir to, kad Lacks sirgo sifiliu, kuris galėjo susilpninti jo imuninę sistemą ir leisti vėžiui plisti toliau, derinys.

Vėliau už tyrimą atsakingas daktaras Gey padaugino ląsteles ir sukūrė HeLa ląstelių liniją bei suteikė galimybę jomis laisvai naudotis kitiems mokslininkams. Vėliau ląstelės buvo komercializuotos, tačiau niekada nebuvo užpatentuotos.

Nei Lacksas, nei jo šeima nedavė leidimo paimti ląsteles, nes tuo metu to nebuvo reikalaujama ir nebuvo įprasta prašyti - ir vis dar nėra reikalaujama.

Nors daugiamilijardinė biotechnologijų pramonė buvo sukurta remiantis HeLa ląstelėmis, jų palikuonys negavo jokios finansinės kompensacijos ir su jais nebuvo konsultuojamasi projektuose, kuriuose jos buvo naudojamos.

Mokslo rašytojas ir Henriettos Lacks fondo valdybos narys daktaras Davidas Krollas (David Kroll) sako: "Lacksų šeimos nariai atliko visus medicininius tyrimus su savo motinos ląstelėmis, tačiau negalėjo sau leisti sveikatos priežiūros paslaugų.

Remontas ir nauji pokalbiai

Rašytoja Rebecca Skloot, atsakinga už knygą, kuri Lacks istoriją paviešino plačiajai visuomenei. Nemirtingas Henrietos Lacks gyvenimas Ji taip pat yra Henriettos Lacks fondo įkūrėja.

Fondas teikia finansinę paramą žmonėms, kurie be savo žinios, sutikimo ar naudos buvo įtraukti į istorinius mokslinius tyrimus, ir jų palikuonims.

Be to, pelno nesiekianti organizacija siekia suteikti stipendijas ne tik Lacks palikuonims, bet ir priverstinių Tuskegee sifilio tyrimų ir eksperimentų su žmonėmis, be kita ko, radiacijos eksperimentų dalyvių giminaičiams.

Praėjusių metų rugpjūtį Didžiosios Britanijos bendrovė "Abcam", kuri savo tyrimuose naudojo HeLa ląsteles, tapo pirmąja biotechnologijų bendrove, paaukojusia Fondui.

Spalio mėn. Hovardo Hugheso medicinos institutas (HHMI), didžiausia JAV ne pelno siekianti biomedicininių tyrimų įstaiga, skyrė neskelbiamą šešiaženklę sumą.

Kartu su HHMI Nacionalinių sveikatos institutų direktorius daktaras Francis Collinsas fondui skyrė dalį savo 2020 m. Templetono premijos.

Tuo metu HHMI prezidentė Erin O'Shea savo pareiškime teigė:

HHMI ir kitų gyvybės mokslų sričių mokslininkai padarė atradimų naudodami HeLa ląsteles, todėl norime pripažinti didelę naudą mokslui, kurią padarė Henrietta Lacks. HHMI bendruomenė, pabudusi dėl neseniai įvykusių ir itin matomų rasistinių įvykių, susivienijo, kad nustatytų naujus įvairovės, lygybės ir įtraukties tikslus.

Reparatyvinės aukos fondui vėl paskatino diskusijas apie informuoto asmens sutikimą, kai kalbama apie medicininius tyrimus.

Pagal dabartines JAV taisykles informuoto asmens sutikimo reikalaujama tik dėl mėginių, kurie pagal Bendrųjų taisyklių taisykles laikomi "identifikuojamais", o tai praktiškai reiškia, kad mėginiai neturėtų būti pavadinti jūsų vardu.

XX a. septintajame dešimtmetyje leukemija sergantis Johnas Moore'as paaukojo kraujo mėginius, tikėdamasis, kad jie bus naudojami diagnostikos tikslais.

Vietoj to medžiaga buvo išauginta į ląstelių liniją, kuri tapo patento paraiškos dalimi. Moore'as inicijavo teisinius veiksmus, tačiau kai byla buvo nagrinėjama Kalifornijos Aukščiausiajame Teisme, jis nusprendė, kad asmens išmesti audiniai nelaikytini jo asmenine nuosavybe.

Pagal JAV įstatymus asmens ląstelės gali būti naudojamos milijardams dolerių, iš kurių jis neturi teisės gauti nė cento.

Sutikimas

J. Collinsas nurodė, kad nori, jog mokslinių tyrimų bendruomenė apsvarstytų galimybę iš dalies pakeisti bendrąją taisyklę, kad prieš naudojant mėginius klinikiniuose tyrimuose būtų reikalaujama bet kurio asmens, iš kurio imami mėginiai, sutikimo.

Tačiau daugelis tyrėjų įspėjo, kad taip pakeitus bendrąją taisyklę mokslininkams gali būti užkrauta pernelyg didelė našta, ypač kalbant apie tokias ląstelių linijas kaip HeLa ląstelės.

"Tikrai manau, kad jei iš žmogaus audinio gabalėlio tiesiogiai gaunama kokia nors ekonominė nauda, jis turėtų būti tam tikra prasme suinteresuotas, ypač jei tai padeda sukurti farmacijos produktą ar nustatyti diagnozę", - sako Krollas.

Kontrargumentas yra tas, kad labai sunku sekti, kokį indėlį į didesnį intelektinės nuosavybės objektą įnešė konkretus audinio gabalas.Yra daug įmonių, kurios parduoda HeLa ląstelėje esančią intelektinę nuosavybę.Jei esate mokslininkas, kuris už 10 000 dolerių nusiperka HeLa ląstelių liniją, kurioje yra daugybė mechanizmų, sukurtų pagal kito mokslininko intelektinį išradimą.asmuo, kokią šios kainos dalį sudaro HeLa ląstelės, o kokią - intelektinės nuosavybės pardavėjas?

Nors mokslininkai, kurdami būsimas žmogaus ląstelių linijas, stengiasi gauti informuoto asmens sutikimą, jos dažnai paimamos iš itin agresyvių navikų, tokių kaip Lackso.

Kadangi jie turi būti kuo greičiau išsaugoti ir išauginti, laikas, per kurį galima gauti informuoto paciento sutikimą, yra neįtikėtinai mažas.

Jei ląstelės žūsta prieš pacientui pasirašant sutikimą, gali būti prarastas gyvybiškai svarbių mokslinių atradimų potencialas.

Be to, dar daugiau nerimo kelia klausimas, ar informuoto asmens sutikimas yra vertas galimos medicininių tyrimų naudos.

Jei asmens ląstelių mėginys gali būti panaudotas milijonams gyvybių išgelbėti, ar jis turėtų turėti galimybę atsisakyti atlikti tyrimus?

Žinome, kad tinkama ląstelių linija gali pakeisti istorijos eigą - neįmanoma pasakyti, kur šiandien būtume kaip rūšis be HeLa ląstelių, tačiau yra didelė tikimybė, kad būtume daug blogesnėje padėtyje.

Naujos HeLa ląstelės

"Labai sunku, kad bet kurio konkretaus asmens audinių donorystė būtų panaudota produktui gaminti, - sako J. Kroll, - plačiai nuskambėję atvejai yra labiau išimtis nei taisyklė."

"Paprastai jų audiniai sujungiami su šimtais tūkstančių kitų mėginių, siekiant ištirti plačią tam tikros demografinės grupės žmonių grupę ir nustatyti ligos riziką ar diagnostikos kriterijus. Labai retai pasitaiko, kad jų pačių ląstelės lemia sėkmingą mokslinį atradimą."

Galbūt svarbiausias klausimas šiuo atveju yra ne tai, kaip geriausiai reguliuoti galimus būsimus atradimus, bet kaip atlyginti žalą žmonėms, nukentėjusiems dėl istorinių atradimų.

George'o Floydo mirtis ir vėlesni "Black Lives Matter" protestai 2020 m. paskatino daugelį medicinos įstaigų ištirti, kaip jų darbas susijęs su rasiniu neteisingumu ir kaip geriausiai išpirkti kaltę dėl to, kad jų darbas buvo naudingas.

Tai, kad mokslo pramonė klesti HeLa ląstelių dėka, o Lacks palikuonys vos galėjo sau leisti išgyventi, yra akivaizdi ir ilgalaikė neteisybė, kurios šaknys glūdi rasizme.

Rasiniai skirtumai sveikatos priežiūros srityje neišnyksta, ypač atsižvelgiant į tai, kad Covid-19 pandemija ir toliau neproporcingai stipriai veikia juodaodžius amerikiečius, o HeLa ląstelės naudojamos kaip labai svarbi vakcinos tyrimų dalis.

"Tai, kad mūsų sistema taip veikia, yra tikra parodija, - sako J. Kroll. - Mūsų fondas iš tikrųjų buvo įkurtas tam, kad ištaisytų šios grupės žmonių padėtį, remdamasis Henrietos Lacks istorija, kuri yra pavyzdys, kodėl egzistuoja tokie skirtumai."