Henrietta Lacks Vēsturiskā kompensācija tika parādīta plāksnes, piemiņas plāksnes, veltījuma, grāmatas "The Immortal Life of Henrietta Lacks", viņai veltītā fonda un pat tāda paša nosaukuma HBO filmas veidā.

Melnādainā, nabadzīgā un gandrīz neizglītotā mājsaimniece 1951. gada vidū tika nogādāta Džona Hopkinsa slimnīcā ar spēcīgu vaginālo asiņošanu. 1951. gada vidū veiktās pārbaudes liecināja par agresīvu dzemdes kakla vēzi, kas noveda pie Henrietas nāves.

Pēc tam ārsti bez pacienta vai viņa ģimenes locekļu piekrišanas paņēma audzēju saturošo audu paraugus, kas tolaik bija ierasta prakse.

Nejaušais donors kļūst atbildīgs par "nemirstīgo" HeLa šūnu līniju, kas ir biotehnoloģiju nozares pīlārs un visvairāk pētītā šūnu līnija pasaulē.

HeLa šūnas ir bijušas atbildīgas par dažiem no nozīmīgākajiem atklājumiem mūsdienu medicīnā, taču līdz nesenam laikam viņu ģimene par to izmantošanu nesaņēma kompensāciju.

No Henriettas iegūtās šūnas ir visplašāk izmantotā cilvēka šūnu līnija bioloģiskajos pētījumos, un jau gandrīz 70 gadus tām ir bijusi galvenā loma daudzos nozīmīgākajos cilvēces biomedicīnas atklājumos.

Šo materiālu izmantoja 1954. gadā, lai izstrādātu poliomielīta vakcīnu, 80. gados, lai noteiktu un izprastu cilvēka imūndeficīta vīrusu (HIV), un pat Kovid-19 vakcīnas pētījumos.

Tie ir arī pamatā klīniskajiem pētījumiem vēža ārstēšanai un ārstēšanai, ir veicinājuši kosmosa ceļojumu izpēti un ļāvuši pētniekiem noteikt cilvēka hromosomu skaitu.

Viņi palīdzēja izstrādāt Parkinsona slimības un hemofilijas ārstēšanas līdzekļus, izstrādāt šūnu sasaldēšanas metodes uzglabāšanai un atklāt enzīmu telomerāzi, kas veicina novecošanos un nāvi.

Vēsture un sociālā nevienlīdzība

Pat nosaukums - HeLa - norāda uz Henriettas Lacksas iniciāļiem. Viņas vēzis bija diezgan agresīvs gadījums. Viņas biopsijas paraugs dubultojās ik pēc 20 līdz 24 stundām, kad citas kultūras parasti iet bojā. Ja tās tiktu barotas ar pareizo barības vielu maisījumu, kas ļautu tām augt, šūnas faktiski būtu nemirstīgas.

Mēs joprojām pilnībā nesaprotam, kas padarīja tās tik īpašas, bet, iespējams, tas bija vēža agresivitātes, šūnu ar vairākām cilvēka papilomas vīrusa (HPV) genoma kopijām un fakta, ka Lacksam bija sifiliss, kas vājināja viņa imūnsistēmu un ļāva vēzim izplatīties tālāk, kombinācija.

Pēc tam Dr. Gey, kurš bija atbildīgs par pētījumu, pavairoja šūnas, lai izveidotu HeLa šūnu līniju, un darīja tās brīvi pieejamas citiem pētniekiem. Šūnas vēlāk tika komercializētas, bet nekad netika patentētas.

Ne Lackss, ne viņa ģimene nav devuši atļauju šūnu ievākšanai, kas tolaik nebija nedz obligāta, nedz bieži pieprasīta - un joprojām nav.

Lai gan uz HeLa šūnām tika balstīta vairāku miljardu dolāru vērta biotehnoloģiju nozare, to pēcnācēji nesaņēma nekādu finansiālu kompensāciju, un ar viņiem nekonsultējās par projektiem, kuros tās tika izmantotas.

Rakstnieks un Henriettas Lacksas fonda valdes loceklis Dr. Deivids Krolls (David Kroll) to raksturo šādi: "Lacksu ģimenes locekļi veica visus šos medicīniskos pētījumus ar savas matriarhes šūnām, bet nevarēja atļauties veselības aprūpi.

Remonts un jaunas sarunas

Rakstniece Rebeka Skloota (Rebecca Skloot), kura ir atbildīga par grāmatu, kas Lacksas stāstu padarīja plaši pazīstamu. Henriettas Lacks nemirstīgā dzīve Viņa ir arī Henriettas Lacksas fonda dibinātāja.

Fonds sniedz finansiālu palīdzību cilvēkiem, kuri bez viņu ziņas, piekrišanas vai labuma ir bijuši iesaistīti vēsturiskos zinātniskos pētījumos, kā arī viņu pēctečiem.

Turklāt bezpeļņas organizācijas mērķis ir nodrošināt stipendijas ne tikai Lacksas pēcnācējiem, bet arī Tuskeģes sifilisa pētījumos un eksperimentos ar cilvēkiem veikto radiācijas eksperimentu piespiedu dalībnieku tuviniekiem.

Pagājušā gada augustā Lielbritānijas uzņēmums Abcam, kas savos pētījumos izmanto HeLa šūnas, kļuva par pirmo biotehnoloģiju uzņēmumu, kas ziedoja līdzekļus fondam.

Oktobrī sekoja neizpaužams sešciparu ziedojums no Hovarda Hjūza Medicīnas institūta (HHMI), kas ir ASV lielākā bezpeļņas biomedicīnas pētniecības iestāde.

Līdz ar HHMI Nacionālo veselības institūtu direktors Dr. Frānsiss Kolinss ir ziedojis fondam daļu no savas 2020. gada Templitona balvas.

HHMI prezidente Erīna O'Šī savā paziņojumā norādīja:

HHMI un citu zinātņu nozaru zinātnieki ir veikuši atklājumus, izmantojot HeLa šūnas, un mēs vēlamies atzīt lielo ieguvumu zinātnei, ko Henrieta Lacks ir padarījusi iespējamu. Neseno un ļoti pamanāmo rasistisko notikumu pamodināta, HHMI kopiena ir apvienojusies, lai izvirzītu jaunus mērķus daudzveidības, vienlīdzības un iekļaušanas jomā.

Reparatīvie ziedojumi fondam ir atkal izraisījuši sarunas par informētu piekrišanu attiecībā uz medicīniskajiem pētījumiem.

Saskaņā ar spēkā esošajiem ASV noteikumiem informēta piekrišana ir nepieciešama tikai paraugiem, kas saskaņā ar Kopīgo noteikumu noteikumiem uzskatāmi par "identificējamiem", kas praksē nozīmē tikai to, ka paraugus nedrīkst nosaukt jūsu vārdā.

20. gadsimta 70. gados leikēmijas pacients Džons Mūrs ziedoja asins paraugus, domādams, ka tie tiks izmantoti diagnostikas vajadzībām.

Tā vietā materiāls tika izaudzēts šūnu līnijā, kas kļuva par daļu no patenta pieteikuma. Mūrs uzsāka tiesvedību, bet, kad lietu izskatīja Kalifornijas Augstākā tiesa, tā nolēma, ka cilvēka izmestie audi nav uzskatāmi par viņa personisko īpašumu.

Saskaņā ar ASV tiesību aktiem personas šūnas var izmantot, lai iegūtu miljardiem dolāru, no kuriem personai nav tiesību saņemt ne centa.

Piekrišana

Kolinss ir norādījis, ka viņš vēlas, lai pētnieku aprindas apsvērtu iespēju grozīt kopējos noteikumus, lai pirms šo paraugu izmantošanas klīniskajos pētījumos būtu nepieciešama jebkuras personas, no kuras ņemti paraugi, piekrišana.

Tomēr daudzi pētnieki ir brīdinājuši, ka šādas izmaiņas kopīgajā noteikumā varētu radīt zinātniekiem pārmērīgu slogu, īpaši attiecībā uz tādām šūnu līnijām kā HeLa šūnas.

"Es patiešām uzskatu, ka, ja no cilvēka audu gabaliņa tiek gūts jebkāda veida ekonomisks labums, viņam vajadzētu būt kaut kādā veidā ieinteresētam, jo īpaši, ja tas noved pie farmaceitiska produkta vai diagnozes," saka Krolls.

Pretarguments ir tāds, ka ir ļoti grūti izsekot, kādu ieguldījumu konkrēts audu gabals ir devis lielākam intelektuālā īpašuma objektam.Ir daudz uzņēmumu, kas pārdod intelektuālo īpašumu HeLa šūnā.Ja esat pētnieks, kas par 10 000 ASV dolāru nopērk HeLa šūnu līniju, kurā ir virkne mehānismu, kas radīti, izmantojot cita intelektuālu izgudrojumu.persona, cik procentu no šīs cenas veido HeLa šūnas un cik procentu no tās ir intelektuālā īpašuma pārdevējs?

Lai gan pētnieki, veidojot nākamās cilvēka šūnu līnijas, cenšas iegūt informētu piekrišanu, tās bieži vien tiek ņemtas no ārkārtīgi agresīviem audzējiem, piemēram, Lacksas audzēja.

Tā kā tie ir jāsaglabā un jāaudzē pēc iespējas ātrāk, laiks, kad var mēģināt iegūt pacienta informētu piekrišanu, ir ļoti īss.

Ja šūnas iet bojā, pirms pacients paraksta piekrišanu, var tikt zaudēts potenciāls svarīgiem zinātniskiem atklājumiem.

Ir arī vēl satraucošāks jautājums par to, vai informēta piekrišana ir tā vērta, lai medicīniskā pētniecība sniegtu potenciālo labumu.

Ja cilvēka šūnu paraugs var tikt izmantots, lai glābtu miljoniem dzīvību, vai viņam ir jābūt iespējai atteikties no pētniecības?

Mēs zinām, ka pareizā šūnu līnija var mainīt vēstures gaitu - nav iespējams pateikt, kur mēs kā suga būtu šodien bez HeLa šūnām, taču pastāv liela iespēja, ka mēs būtu daudz sliktākā stāvoklī.

Jaunas HeLa šūnas

Maz ticams, ka ir vēl kāda tik izcila šūnu līnija kā HeLa šūnas. "Ir ļoti grūti, ka no kādas konkrētas personas ziedoti audi tiek izmantoti kādam produktam," saka Krolls. "Plaši izskanējuši gadījumi ir drīzāk izņēmums nekā likums."

"Parasti viņu audus apvieno ar simtiem tūkstošu citu paraugu, lai izpētītu plašu cilvēku bāzi noteiktā demogrāfiskā grupā, meklējot slimības risku vai diagnostikas kritērijus. Ļoti reti viņu pašu šūnas noved pie veiksmīga zinātniska atklājuma."

Iespējams, vissvarīgākais jautājums nav par to, kā vislabāk regulēt iespējamos atklājumus nākotnē, bet gan par to, kā atlīdzināt vēsturisko atklājumu nodarīto kaitējumu.

Džordža Floida nāve un tai sekojošie "Black Lives Matter" protesti 2020. gadā rosināja daudzas medicīnas iestādes pārbaudīt, kā viņu darbs ir balstīts rasu netaisnībā un kā vislabāk attaisnot to, kā viņu darbs guva labumu no šī kaitējuma.

Tas, ka zinātnes nozare plaukst no HeLa šūnām, kamēr Lacksas pēcnācēji tikko varēja atļauties izdzīvot, ir acīmredzama un ilgstoša netaisnība, kas sakņojas rasismā.

Rasu nevienlīdzība veselības aprūpē nepazudīs, jo īpaši tāpēc, ka Kovid-19 pandēmija joprojām nesamērīgi skar melnādainos amerikāņus, bet HeLa šūnas tiek izmantotas kā būtiska vakcīnu pētniecības sastāvdaļa.

"Tā patiešām ir parodija, ka mūsu sistēma darbojas šādā veidā," saka Krolls. "Mūsu fonds patiešām tika izveidots, lai labotu šo situāciju šai cilvēku grupai, izmantojot Henriettas Lacks stāstu kā piemēru tam, kāpēc pastāv šādas atšķirības.""