Henrietta Lacks ही वैद्यकशास्त्राच्या इतिहासातील सर्वात जास्त अन्याय झालेल्या महिलांपेक्षा कमी नाही. ऐतिहासिक नुकसान एक फलक, श्रद्धांजली, "द इमॉर्टल लाइफ ऑफ हेन्रिएटा लॅक्स" या पुस्तकात, तिला समर्पित फाऊंडेशनमध्ये आणि त्याच नावाच्या HBO चित्रपटात देखील आले.

ब्लॅक, गरीब आणि जवळजवळ सूचनेशिवाय, गृहिणीला 1951 च्या मध्यात योनीतून जास्त रक्तस्त्राव झाल्याने जॉन्स हॉपकिन्स रुग्णालयात नेण्यात आले. चाचण्यांनी गर्भाशयाच्या मुखाच्या कर्करोगाकडे लक्ष वेधले, ज्यामुळे हेन्रिएटा मरण पावला.

नंतर डॉक्टरांनी रुग्णाच्या किंवा त्याच्या कुटुंबाच्या संमतीशिवाय, ट्यूमर असलेल्या ऊतींचे नमुने गोळा केले. त्यावेळची एक सामान्य प्रथा.

जैवतंत्रज्ञान उद्योगाचा आधारस्तंभ असलेल्या HeLa पेशींच्या “अमर” वंशासाठी अनैच्छिक दाता जबाबदार असतो, ही जगातील सर्वाधिक संशोधन केलेली सेल लाइन आहे.

आधुनिक वैद्यकातील काही महत्त्वपूर्ण शोधांसाठी HeLa पेशी जबाबदार आहेत – परंतु अलीकडेपर्यंत तिच्या कुटुंबाला त्यांच्या वापरासाठी भरपाई मिळाली नव्हती.

हेन्रिएटाकडून घेतलेल्या पेशी सर्वात जास्त प्रमाणात वापरल्या जाणार्‍या मानवी रक्तवाहिन्या आहेत. जैविक संशोधनातील पेशी आणि जवळपास 70 वर्षे, मानवजातीच्या अनेक महत्त्वपूर्ण जैववैद्यकीय शोधांमध्ये मध्यवर्ती भूमिका बजावली.

पोलिओ लस विकसित करण्यासाठी 1954 मध्ये सामग्री वापरली गेली, 1950 पासून 1980 पर्यंतह्युमन इम्युनोडेफिशियन्सी व्हायरस (HIV) ओळखणे आणि समजून घेणे आणि कोविड-19 लस संशोधनातही.

कर्करोगावर उपचार आणि बरा करण्यासाठी क्लिनिकल चाचण्यांचा आधार देखील तयार केला आहे, संशोधनाच्या जागेवर प्रवास करण्यात योगदान दिले आहे आणि संशोधकांना ओळखण्याची परवानगी दिली आहे. मानवी गुणसूत्रांची संख्या.

पार्किन्सन्स रोग आणि हिमोफिलियासाठी उपचार विकसित करण्यात मदत केली, साठवण करण्यासाठी पेशी गोठवण्याच्या पद्धती स्थापित केल्या, आणि वृध्दत्व आणि मृत्यूला कारणीभूत असणारे टेलोमेरेझ एन्झाइम शोधले.

इतिहास आणि सामाजिक असमानता

अगदी नाव – HeLa – हेन्रिएटा लॅक्सच्या आद्याक्षरांचा संदर्भ देते. तिचा कॅन्सर हा एक अतिशय आक्रमक केस होता. तुमचा बायोप्सी नमुना दर 20 ते 24 तासांनी दुप्पट होतो, जेथे इतर संस्कृती सामान्यपणे मरतात. जर त्यांना पोषक तत्वांचे योग्य मिश्रण त्यांना वाढण्यास दिले गेले तर पेशी प्रभावीपणे अमर होतील.

त्यांना इतके खास कशामुळे बनवले आहे हे आम्हाला अजूनही पूर्णपणे समजलेले नाही, परंतु हे बहुधा कर्करोगाची आक्रमकता, मानवी पॅपिलोमाव्हायरस (एचपीव्ही) जीनोमच्या अनेक प्रती असलेल्या पेशी आणि लॅक्सला सिफिलीस आहे, ज्यामुळे त्याची रोगप्रतिकारक शक्ती कमकुवत झाली असती आणि कर्करोगाचा आणखी प्रसार होऊ शकला असता.

नंतर, डॉ. गे, अभ्यासासाठी जबाबदार, रेषा तयार करण्यासाठी पेशींचा प्रसार केलासेल फोन HeLa आणि ते इतर संशोधकांना विनामूल्य उपलब्ध करून दिले. पेशींचे नंतर व्यापारीकरण करण्यात आले, परंतु त्यांचे कधीच पेटंट घेतले गेले नाही.

अभाव किंवा त्याच्या कुटुंबाने पेशींची कापणी करण्याची परवानगी दिली नाही, ज्याची त्यावेळी गरज नव्हती किंवा सामान्यपणे विनंती केली जात नव्हती – आणि अजूनही नाही.

जरी बहु-अब्ज डॉलर्सचा जैवतंत्रज्ञान उद्योग HeLa पेशींच्या आधारावर बांधला गेला असला तरी, त्यांच्या वंशजांना कोणतीही आर्थिक भरपाई मिळाली नाही आणि ज्या प्रकल्पांमध्ये त्यांचा वापर केला गेला त्याबद्दल त्यांचा सल्ला घेण्यात आला नाही.

विज्ञान लेखक आणि हेन्रिएटा लॅक्स फाउंडेशनचे बोर्ड सदस्य, डॉ. डेव्हिड क्रॉल, हे परिप्रेक्ष्य मध्ये ठेवतात: “लॅक्स कुटुंबातील सदस्य हे सर्व वैद्यकीय संशोधन त्यांच्या मातृकाच्या पेशींमध्ये करत होते, परंतु त्यांना आरोग्य सेवा परवडत नव्हती.

दुरुस्ती आणि पुढील चर्चा

लेखिका रेबेका स्कलूट, ज्याने लॅक्सची कथा मुख्य प्रवाहात आणली त्या पुस्तकासाठी जबाबदार आहे हेन्रिएटा लॅक्सचे अमर जीवन , हेन्रिएटा लॅक्स फाउंडेशनच्या संस्थापक देखील आहेत.

फाऊंडेशन ऐतिहासिक वैज्ञानिक संशोधनात सहभागी असलेल्या लोकांना त्यांच्या माहितीशिवाय, संमतीशिवाय किंवा त्यांच्या वंशजांना आर्थिक सहाय्य प्रदान करते.

याशिवाय, ना-नफा संस्थेचे कार्य हे आहे केवळ अभावाच्या वंशजांसाठी, परंतु कुटुंबातील सदस्यांसाठीही ना-नफा अनुदान द्याTuskegee सिफिलीस अभ्यास आणि मानवी विकिरण प्रयोगांमध्ये अनैच्छिक सहभागी.

गेल्या वर्षी ऑगस्टमध्ये, ब्रिटिश कंपनी Abcam, ज्याने आपल्या संशोधनात HeLa पेशींचा वापर केला, फाउंडेशनला देणगी देणारी पहिली जैवतंत्रज्ञान बनली. .

यानंतर ऑक्टोबरमध्ये हॉवर्ड ह्यूजेस मेडिकल इन्स्टिट्यूट (HHMI) कडून अज्ञात सहा आकडी देणगी मिळाली, युनायटेड स्टेट्समधील सर्वात मोठी ना-नफा बायोमेडिकल संशोधन संस्था.

सोबत एचएचएमआय, नॅशनल इन्स्टिट्यूट ऑफ हेल्थचे संचालक डॉ. फ्रान्सिस कॉलिन्स यांनी त्यांच्या 2020 च्या टेंपलटन पारितोषिकाचा एक भाग फाउंडेशनला दान केला.

त्यावेळी दिलेल्या निवेदनात, HHMI अध्यक्ष एरिन ओ'शी म्हणाले:

HHMI शास्त्रज्ञ आणि सर्व जीवन विज्ञान HeLa पेशींचा वापर करून शोध लावले आणि आम्हाला हेन्रिएटा अभावामुळे शक्य झालेला विज्ञानाचा मोठा फायदा ओळखायचा आहे. अलीकडील आणि अत्यंत दृश्यमान वर्णद्वेषी घटनांमुळे जागृत होऊन, HHMI समुदाय विविधता, समानता आणि समावेशासाठी नवीन उद्दिष्टे सेट करण्यासाठी एकत्र आला आहे

फाऊंडेशनला जबाबदार अनुदाने वैद्यकीय संशोधनाच्या बाबतीत सूचित संमतीबद्दल पुन्हा संभाषण करतात.

सध्याचे यूएस नियम दर्शविते की केवळ नियमानुसार "ओळखण्यायोग्य" समजल्या जाणार्‍या नमुन्यांसाठी सूचित संमती आवश्यक आहेसामान्य, ज्याचा प्रत्यक्ष अर्थ असा होतो की नमुने त्याच्या नावावर ठेवू नयेत.

1970 च्या दशकात, जॉन मूर नावाच्या ल्युकेमियाच्या रुग्णाने रक्ताचे नमुने निदानासाठी वापरले जातील या विश्वासाने दान केले.

त्याऐवजी, सामग्री एका सेल लाइनमध्ये उगवली गेली जी पेटंट अर्जाचा भाग बनली. मूर यांनी कायदेशीर कारवाई केली, परंतु जेव्हा कॅलिफोर्नियाच्या सर्वोच्च न्यायालयात या प्रकरणाची सुनावणी झाली तेव्हा त्यांनी निर्णय दिला की एखाद्या व्यक्तीची टाकून दिलेली ऊती त्यांची वैयक्तिक मालमत्ता म्हणून पात्र ठरत नाही.

अमेरिकेच्या कायद्यानुसार, एखाद्या व्यक्तीच्या पेशींचा वापर केला जाऊ शकतो. अब्जावधी डॉलर्स व्युत्पन्न करा, ज्यापैकी तो एका पैशाचाही हक्कदार नाही.

संमती

कॉलिन्सने सूचित केले आहे की संशोधन समुदायाने नियम सामान्य नियम बदलण्याचा विचार करावा अशी त्यांची इच्छा आहे, म्हणून कोणाचीही संमती ते नमुने कोणत्याही क्लिनिकल अभ्यासात वापरण्याआधी कोणाचे नमुने घेतले जाणे आवश्यक आहे.

परंतु बर्‍याच संशोधकांनी असा इशारा दिला आहे की अशाप्रकारे सामान्य नियम बदलल्याने शास्त्रज्ञांवर अवाजवी भार निर्माण होऊ शकतो, विशेषत: जेव्हा पेशींचा प्रश्न येतो. HeLa पेशी सारख्या ओळी.

“मला खरोखर वाटते की जर एखाद्या व्यक्तीच्या ऊतींच्या तुकड्यातून कोणत्याही प्रकारचा आर्थिक फायदा थेट होत असेल, तर त्या व्यक्तीचा त्यात काही प्रकारचा वाटा असावा, विशेषत: जर ते औषध उत्पादनाकडे नेत असेल तर किंवा अनिदान," क्रोल म्हणतात.

प्रतिवाद असा आहे की दिलेल्या ऊतीच्या तुकड्याने बौद्धिक संपदेच्या मोठ्या तुकड्याला दिलेल्या योगदानाचा मागोवा ठेवणे फार कठीण आहे. HeLa सेलमध्ये बौद्धिक संपदा विकणाऱ्या अनेक कंपन्या आहेत. तुम्ही जर $10,000 ची HeLa सेल लाईन विकत घेणारे संशोधक असाल, ज्यामध्ये इतर कोणाच्या तरी बौद्धिक आविष्काराने तयार केलेली यंत्रसामग्री आहे, तर त्या किमतीची किती टक्के रक्कम HeLa पेशींना देय आहे आणि विक्रेत्याची बौद्धिक संपत्ती किती टक्के आहे? 3>

भविष्यातील मानवी पेशींच्या रेषा तयार करताना संशोधकांनी माहितीपूर्ण संमती घेण्याचा प्रयत्न केला असला, तरी अनेकदा ते Lacks सारख्या अपवादात्मक आक्रमक ट्यूमरमधून घेतले जातात.

ते कसे जतन केले जावे आणि शक्य तितक्या लवकर वाढले पाहिजे, यासाठी विंडो रुग्णाकडून माहितीपूर्ण संमती मिळवण्याचा प्रयत्न करणे खूपच कमी आहे.

रुग्णाच्या संमतीवर स्वाक्षरी करण्यापूर्वी पेशी नष्ट झाल्यास, महत्त्वपूर्ण वैज्ञानिक शोधांची क्षमता नष्ट होऊ शकते.

असेही बरेच काही आहे. वैद्यकीय संशोधनाच्या संभाव्य फायद्यांसाठी सूचित संमती योग्य आहे का या प्रश्नाचा प्रश्न.

जर एखाद्या व्यक्तीच्या पेशीचा नमुना लाखो जीव वाचवण्यासाठी वापरला जाऊ शकतो, तर त्याला संशोधनाला नाही म्हणण्याची संधी दिली पाहिजे?

आम्हाला माहित आहे की योग्य सेल लाईनचा मार्ग बदलू शकतोइतिहास – HeLa पेशींशिवाय प्रजाती म्हणून आज आपण कुठे असू हे सांगणे अशक्य आहे, परंतु आपण खूप वाईट होण्याची शक्यता आहे.

नवीन HeLa पेशी

हे संभव नाही की HeLa पेशींसारखी उल्लेखनीय दुसरी सेल लाइन आहे. “कोणत्याही विशिष्ट व्यक्तीच्या ऊतींचे दान एखाद्या उत्पादनासाठी वापरणे फार कठीण आहे,” क्रोल म्हणतात. “अशी जास्त प्रसिद्ध प्रकरणे आहेत जी नियमापेक्षा जास्त अपवाद आहेत.”

“सामान्यत:, दिलेल्या लोकसंख्याशास्त्रीय गटातील लोकांचा व्यापक आधार पाहण्यासाठी त्यांच्या ऊतींना इतर शेकडो हजारो नमुने एकत्र केले जातात. रोगांच्या जोखमीसाठी किंवा निदान निकषांसाठी. तुमच्या स्वतःच्या पेशी यशस्वी वैज्ञानिक शोध लावतात हे फार दुर्मिळ आहे.”

कदाचित भविष्यातील संभाव्य शोधांचे नियमन कसे करावे हे सर्वात महत्त्वाचे नाही, तर ऐतिहासिक शोधांमुळे चुकीच्या लोकांची दुरुस्ती कशी करावी हे आहे.

जॉर्ज फ्लॉइडचा मृत्यू आणि त्यानंतर 2020 मध्ये ब्लॅक लाइव्ह्स मॅटरच्या निषेधामुळे अनेक वैद्यकीय संस्थांना त्यांच्या कार्याचा वांशिक अन्यायाचा अंदाज कसा लावला जातो आणि त्यांच्या कामाचा त्या हानीतून कसा फायदा झाला याचे प्रायश्चित कसे करावे हे तपासण्यास प्रवृत्त केले.

वैज्ञानिक उद्योगाला HeLa पेशींवर भरभराट होण्यासाठी, Lacks चे वंशज केवळ जगणे परवडत नाहीत, हा वर्णद्वेषात मूळ असलेला उघड आणि दीर्घकाळ चाललेला अन्याय आहे.

समाजातील वांशिक विषमताआरोग्यसेवा ही काही नाहीशी होत आहे, विशेषत: कोविड-19 साथीचा रोग कृष्णवर्णीय अमेरिकनांवर असमानतेने प्रभाव पाडत आहे, तर HeLa पेशी लस संशोधनाचा महत्त्वाचा भाग म्हणून वापरल्या जातात.

“हे खरोखरच एक प्रहसन आहे की आमच्या प्रणाली अशा प्रकारे कार्य करते,” क्रोल म्हणतात. “या असमानता का अस्तित्वात आहेत याचे उदाहरण म्हणून हेन्रिएटा लॅक्सच्या कथेच्या छत्राखाली, लोकांच्या या गटासाठी या परिस्थितीवर उपाय करण्यासाठी आमचे फाउंडेशन खरोखर तयार केले गेले आहे.”