Henrietta Lacks adalah salah seorang wanita yang paling teraniaya dalam sejarah perubatan. Pembaikan sejarah datang dalam bentuk plak, penghormatan, dalam buku "The Immortal Life of Henrietta Lacks", dalam Yayasan yang didedikasikan untuknya dan juga dalam filem HBO dengan nama yang sama.

Black, miskin dan hampir tanpa arahan, suri rumah telah dibawa ke hospital Johns Hopkins pada pertengahan 1951 dengan pendarahan faraj yang banyak. Ujian menunjukkan kanser serviks yang agresif, yang menyebabkan Henrietta mati.

Doktor kemudian mengumpul sampel tisu yang mengandungi tumor, tanpa kebenaran pesakit atau keluarganya, amalan biasa pada masa itu.

Penderma sukarela akhirnya bertanggungjawab ke atas garis keturunan "abadi" sel HeLa, tonggak industri bioteknologi, menjadi barisan sel yang paling diteliti di dunia.

Sel HeLa telah bertanggungjawab untuk beberapa penemuan paling penting dalam perubatan moden – tetapi sehingga baru-baru ini keluarganya tidak diberi pampasan untuk penggunaannya.

Sel-sel yang diambil daripada Henrietta ialah keturunan manusia yang paling banyak digunakan. sel dalam penyelidikan biologi dan, selama hampir 70 tahun, memainkan peranan penting dalam kebanyakan penemuan bioperubatan manusia yang paling penting.

Bahan ini digunakan pada tahun 1954 untuk membangunkan vaksin polio, pada tahun 1950-an dari tahun 1980 hinggamengenal pasti dan memahami virus kekurangan imun manusia (HIV) dan juga dalam penyelidikan vaksin Covid-19.

Ia juga telah membentuk asas ujian klinikal untuk merawat dan menyembuhkan kanser, menyumbang kepada perjalanan ruang penyelidikan dan membolehkan penyelidik mengenal pasti bilangan kromosom manusia.

Membantu membangunkan rawatan untuk penyakit Parkinson dan hemofilia, mewujudkan kaedah pembekuan sel untuk penyimpanan, dan menemui enzim telomerase, yang menyumbang kepada penuaan dan kematian.

Sejarah dan ketidaksamaan sosial

Malah nama – HeLa – merujuk kepada huruf awal Henrietta Lacks. Kansernya adalah satu kes yang sangat agresif. Sampel biopsi anda meningkat dua kali ganda dalam jumlah setiap 20 hingga 24 jam, di mana budaya lain biasanya akan mati. Jika mereka diberi campuran nutrien yang betul untuk membolehkan mereka berkembang, sel-sel tersebut akan kekal dengan berkesan.

Kami masih tidak memahami sepenuhnya apa yang menjadikan mereka begitu istimewa, tetapi ia mungkin merupakan gabungan keagresifan kanser, sel-sel dengan pelbagai salinan genom human papillomavirus (HPV), dan fakta bahawa Lacks menghidap sifilis, yang akan melemahkan sistem imunnya dan membenarkan kanser merebak lebih jauh.

Kemudian, Dr. Gey, yang bertanggungjawab untuk kajian itu, menyebarkan sel untuk mencipta garisantelefon bimbit HeLa dan menjadikannya tersedia secara percuma kepada penyelidik lain. Sel-sel itu kemudiannya dikomersialkan, tetapi tidak pernah dipatenkan.

Lacks mahupun keluarganya tidak memberi kebenaran untuk sel dituai, sesuatu yang tidak diperlukan atau biasa diminta pada masa itu – dan masih tidak.

Walaupun industri bioteknologi berbilion dolar dibina berdasarkan sel HeLa, keturunan mereka tidak menerima pampasan kewangan dan tidak dirujuk mengenai projek di mana mereka digunakan.

Penulis sains dan ahli lembaga Yayasan Henrietta Lacks, Dr. David Kroll, meletakkannya dalam perspektif: “Ahli keluarga Lacks sedang melakukan semua penyelidikan perubatan ini dalam sel ibu bapa mereka, tetapi mereka tidak mampu membayar penjagaan kesihatan.

Pindaan dan perbincangan lanjut

Penulis Rebecca Skloot, bertanggungjawab ke atas buku yang membawa cerita Lacks ke dalam arus perdana The Immortal Life of Henrietta Lacks , juga merupakan pengasas Yayasan Henrietta Lacks.

Yayasan menyediakan bantuan kewangan kepada orang yang telah terlibat dalam penyelidikan saintifik sejarah tanpa pengetahuan, persetujuan atau faedah mereka dan keturunan mereka.

Selain itu, kerja institusi bukan untung adalah untuk berikan geran bukan untung hanya untuk keturunan Lacks, tetapi juga untuk ahli keluargapeserta sukarela dalam kajian sifilis Tuskegee dan eksperimen sinaran manusia, antara lain.

Pada Ogos tahun lalu, syarikat British Abcam, yang menggunakan sel HeLa dalam penyelidikannya, menjadi bioteknologi pertama yang membuat sumbangan kepada Yayasan .

Ini diikuti dengan sumbangan enam angka yang tidak didedahkan daripada Institut Perubatan Howard Hughes (HHMI) pada bulan Oktober, institusi penyelidikan bioperubatan bukan untung terbesar di Amerika Syarikat.

Serta dengan HHMI, Pengarah Institut Kesihatan Negara Dr. Francis Collins menyumbangkan sebahagian daripada Hadiah Templeton 2020nya kepada yayasan itu.

Dalam satu kenyataan yang dibuat pada masa itu, Presiden HHMI Erin O'Shea berkata:

Para saintis HHMI dan semua sains hayat telah membuat penemuan menggunakan sel HeLa dan kami ingin mengiktiraf manfaat besar kepada sains yang Henrietta Lacks lakukan. Dibangunkan oleh peristiwa perkauman baru-baru ini dan sangat ketara, komuniti HHMI telah bersatu untuk menetapkan matlamat baharu untuk kepelbagaian, ekuiti dan keterangkuman

Geran yang bertanggungjawab kepada yayasan telah menghidupkan semula perbualan tentang persetujuan termaklum apabila ia melibatkan penyelidikan perubatan .

Peraturan AS semasa menunjukkan bahawa persetujuan termaklum diperlukan hanya untuk sampel yang dianggap "boleh dikenal pasti" di bawah PeraturanBiasa, yang dalam amalan hanya bermakna bahawa sampel itu tidak boleh dinamakan sempena namanya.

Pada tahun 1970-an, seorang pesakit leukemia bernama John Moore menderma sampel darah dengan kepercayaan bahawa ia akan digunakan untuk tujuan diagnostik.

Sebaliknya, bahan itu ditanam dalam talian sel yang menjadi sebahagian daripada permohonan paten. Moore mengambil tindakan undang-undang, tetapi apabila kes itu dibicarakan di Mahkamah Agung California, ia memutuskan bahawa tisu seseorang yang dibuang tidak layak sebagai harta peribadi mereka.

Di bawah undang-undang AS, orang Sel seseorang boleh digunakan untuk menjana berbilion-bilion dolar, yang mana dia tidak berhak mendapat satu sen pun.

Persetujuan

Collins telah menyatakan bahawa dia mahu komuniti penyelidik mempertimbangkan untuk menukar Peraturan Biasa Peraturan, jadi persetujuan daripada sesiapa sahaja daripada sampel yang diambil sebelum sampel tersebut boleh digunakan dalam mana-mana kajian klinikal diperlukan.

Tetapi ramai penyelidik telah memberi amaran bahawa mengubah Peraturan Biasa dengan cara ini boleh menimbulkan beban yang tidak wajar kepada saintis, terutamanya apabila ia berkaitan dengan sel garisan seperti sel HeLa.

“Saya benar-benar berpendapat bahawa jika apa-apa jenis manfaat ekonomi datang terus daripada sekeping tisu seseorang, orang itu sepatutnya mempunyai semacam kepentingan dalam hal itu, terutamanya jika ia membawa kepada produk farmaseutikal atau adiagnosis,” kata Kroll.

Hujah balasnya ialah amat sukar untuk menjejaki sumbangan yang telah dibuat oleh sekeping tisu kepada sekeping harta intelek yang lebih besar. Terdapat banyak syarikat yang menjual harta intelek dalam sel HeLa. Jika anda seorang penyelidik yang membeli talian sel HeLa $10,000, yang mengandungi sekumpulan jentera yang dicipta oleh ciptaan intelektual orang lain, berapa peratuskah daripada harga itu terhutang kepada sel HeLa dan berapa peratus daripada itu adalah harta intelek penjual? 3>

Walaupun penyelidik cuba mendapatkan persetujuan termaklum semasa membina saluran sel manusia pada masa hadapan, terlalu kerap ia diambil daripada tumor yang sangat agresif seperti Lacks.

Bagaimana ia mesti dipelihara dan membesar secepat mungkin, tingkap untuk cuba mendapatkan persetujuan termaklum daripada pesakit adalah sangat kecil.

Jika sel-sel binasa sebelum pesakit menandatangani persetujuan, potensi penemuan saintifik penting boleh hilang.

Terdapat juga lebih banyak mempersoalkan sama ada persetujuan termaklum berbaloi dengan potensi manfaat penyelidikan perubatan.

Jika sampel sel seseorang boleh digunakan untuk menyelamatkan berjuta-juta nyawa, dia harus diberi peluang untuk mengatakan tidak kepada penyelidikan?

Kami tahu bahawa barisan sel yang betul boleh mengubah haluansejarah – adalah mustahil untuk menyatakan kedudukan kita hari ini sebagai spesies tanpa sel HeLa, tetapi ada kemungkinan kita akan menjadi lebih teruk.

Sel HeLa baharu

Tidak mungkin. bahawa terdapat satu lagi barisan sel yang luar biasa seperti sel HeLa. “Sangat sukar untuk derma tisu orang tertentu digunakan untuk produk,” kata Kroll. "Terdapat kes yang dipublikasikan tinggi yang lebih terkecuali daripada peraturan."

"Biasanya, tisu mereka dikumpulkan dengan ratusan ribu sampel lain untuk menyaring pangkalan luas orang daripada kumpulan demografi tertentu untuk melihat untuk risiko penyakit atau kriteria diagnostik. Sangat jarang sel anda sendiri membawa kepada penemuan saintifik yang berjaya.”

Mungkin yang paling penting di sini bukanlah cara terbaik untuk mengawal potensi penemuan masa depan, tetapi cara menebus kesalahan orang yang disalahgunakan oleh penemuan bersejarah.

Kematian George Floyd dan protes Black Lives Matter yang berikutnya pada tahun 2020 telah menyebabkan banyak institusi perubatan mengkaji cara kerja mereka berdasarkan ketidakadilan kaum dan cara terbaik untuk menebus cara kerja mereka mendapat keuntungan daripada kemudaratan tersebut.

Agar industri saintifik berkembang maju pada sel HeLa sementara keturunan Lacks hampir tidak mampu untuk bertahan, adalah ketidakadilan yang nyata dan berpanjangan yang berakar umbi dalam perkauman.

Ketidaksamaan kaum dalam masyarakatpenjagaan kesihatan bukanlah sesuatu yang akan hilang, terutamanya apabila wabak Covid-19 terus memberi kesan yang tidak seimbang kepada orang kulit hitam Amerika, manakala sel HeLa digunakan sebagai bahagian penting dalam penyelidikan vaksin.

“Ia benar-benar satu sandiwara yang kami sistem berfungsi dengan cara ini, "kata Kroll. “Yayasan kami benar-benar dicipta untuk membetulkan keadaan ini bagi kumpulan orang ini, di bawah payung cerita Henrietta Lacks sebagai contoh mengapa jurang ini wujud.”