Henrietta Lacks चिकित्साको इतिहासमा सबैभन्दा अन्यायमा परेका महिलाहरू मध्ये एक भन्दा कम छैन। ऐतिहासिक क्षतिपूर्ति एउटा फलक, श्रद्धांजलिको रूपमा आएको थियो, पुस्तक "द इमोर्टल लाइफ अफ हेनरिटा लाक्स" मा, उनलाई समर्पित फाउन्डेसनमा र सोही नामको HBO फिल्ममा पनि।

ब्ल्याक, गरिब र लगभग निर्देशन बिना, गृहिणीलाई 1951 को मध्यमा योनिबाट भारी रक्तस्रावको साथ जोन्स हप्किन्स अस्पतालमा लगियो। परीक्षणहरूले आक्रामक पाठेघरको क्यान्सरलाई औंल्याए, जसले हेनरिटालाई मृत्युसम्म पुर्‍यायो।

त्यसपछि डाक्टरहरूले बिरामी वा उनको परिवारको सहमति बिना, ट्युमर भएको तन्तुका नमूनाहरू सङ्कलन गरे। त्यस समयमा एक सामान्य अभ्यास।

अनैच्छिक दाता हेला कोशिकाहरूको "अमर" वंशको लागि जिम्मेवार हुन्छ, जैव प्रविधि उद्योगको स्तम्भ, संसारमा सबैभन्दा अनुसन्धान गरिएको सेल लाइन हो।

HeLa कोशिकाहरू आधुनिक चिकित्सामा केही महत्त्वपूर्ण आविष्कारहरूका लागि जिम्मेवार छन् - तर हालसम्म उनको परिवारले तिनीहरूको प्रयोगको लागि क्षतिपूर्ति पाएको थिएन।

हेन्रिएटाबाट लिइएका कोशिकाहरू सबैभन्दा व्यापक रूपमा प्रयोग हुने मानव रक्त रेखा हुन्। जैविक अनुसन्धानमा कोष र, लगभग ७० वर्षसम्म, मानवजातिको धेरै महत्त्वपूर्ण बायोमेडिकल आविष्कारहरूमा केन्द्रीय भूमिका खेलेको छ।

सामग्री सन् १९५४ मा पोलियो खोप विकास गर्न प्रयोग गरिएको थियो, सन् १९५० देखि १९८० को दशकमामानव इम्युनोडेफिशियन्सी भाइरस (HIV) को पहिचान र बुझ्ने र कोविड-19 खोप अनुसन्धानमा पनि।

यसले क्यान्सरको उपचार र निको पार्न क्लिनिकल परीक्षणहरूको आधार पनि बनाएको छ, अनुसन्धान ठाउँको यात्रामा योगदान पुर्‍याएको छ र अनुसन्धानकर्ताहरूलाई पहिचान गर्न अनुमति दिएको छ। मानव क्रोमोजोमको संख्या।

पार्किन्सन्स रोग र हेमोफिलियाको उपचारको विकास गर्न, भण्डारणको लागि कोशिकाहरू फ्रिज गर्ने विधिहरू स्थापना गर्न र वृद्धावस्था र मृत्युमा योगदान गर्ने इन्जाइम टेलोमेरेज पत्ता लगाउन मद्दत गर्यो।

इतिहास र सामाजिक असमानता

नाम - हेला - ले हेनरिटा अभावको आद्याक्षरलाई सन्दर्भ गर्दछ। उनको क्यान्सर एक धेरै आक्रामक एकल केस थियो। तपाईंको बायोप्सी नमूना प्रत्येक 20 देखि 24 घण्टामा भोल्युममा दोब्बर हुन्छ, जहाँ अन्य संस्कृतिहरू सामान्यतया मर्नेछन्। यदि उनीहरूलाई पोषक तत्वहरूको सही मिश्रण खुवाइयो भने उनीहरूलाई वृद्धि गर्न अनुमति दिइयो भने, कोशिकाहरू प्रभावकारी रूपमा अमर हुनेछन्।

हामी अझै पनि पूर्ण रूपमा बुझेका छैनौं कि के कारणले उनीहरूलाई विशेष बनायो, तर यो सम्भवतः क्यान्सरको आक्रामकता, ह्युमन प्यापिलोमाभाइरस (HPV) जीनोमको धेरै प्रतिहरू भएका कोशिकाहरू र लक्सलाई सिफिलिस भएको तथ्यको संयोजन थियो, जसले उसको प्रतिरक्षा प्रणालीलाई कमजोर बनाइदिएको थियो र क्यान्सरलाई थप फैलिन अनुमति दिएको थियो।

पछि, डा. गे, अध्ययनको लागि जिम्मेवार, रेखा सिर्जना गर्न कोशिकाहरू प्रचार गरेसेल फोन हेला र तिनीहरूलाई अन्य अनुसन्धानकर्ताहरूलाई स्वतन्त्र रूपमा उपलब्ध गराइयो। कोशिकाहरूलाई पछि व्यापारिकरण गरिएको थियो, तर कहिल्यै पेटेन्ट गरिएको थिएन।

न त अभाव न त उनको परिवारले कोशिकाहरू काट्नको लागि अनुमति दिएका थिए, जुन त्यसबेला आवश्यक थिएन वा सामान्यतया अनुरोध गरिएको थिएन - र अझै पनि छैन।

बहु-अरब डलरको बायोटेक्नोलोजी उद्योग हेला सेलहरूको आधारमा निर्माण भएको भए तापनि तिनीहरूका सन्तानहरूले कुनै आर्थिक क्षतिपूर्ति पाएनन् र उनीहरूलाई प्रयोग गरिएका परियोजनाहरूमा परामर्श दिइएन।

विज्ञान लेखक र हेनरिटा लाक्स फाउन्डेशनको बोर्ड सदस्य, डा। डेभिड क्रोल, यसलाई परिप्रेक्ष्यमा राख्छन्: "लेक्स परिवारका सदस्यहरूले यी सबै चिकित्सा अनुसन्धान उनीहरूको मातृका कोषहरूमा गरिरहेका थिए, तर उनीहरूले स्वास्थ्य सेवा खर्च गर्न सकेनन्।

संशोधन र थप कुराकानी

लेखिका रेबेका स्कलुट, लेक्सको कथालाई मूलधारमा ल्याउने पुस्तकका लागि जिम्मेवार हेनरिटा लाक्सको अमर जीवन , हेनरिटा लाक्स फाउन्डेशनकी संस्थापक पनि हुन्।

फाउण्डेशनले ऐतिहासिक वैज्ञानिक अनुसन्धानमा संलग्न व्यक्तिहरूलाई उनीहरूको ज्ञान, सहमति वा लाभ र तिनीहरूका सन्तानहरूलाई आर्थिक सहयोग प्रदान गर्दछ। गैर-लाभकारी अनुदानहरू केवल अभाव वंशजहरूका लागि, तर परिवारका सदस्यहरूका लागि पनिTuskegee सिफलिस अध्ययन र मानव विकिरण प्रयोगहरूमा अनैच्छिक सहभागीहरू, अरूहरूका बीचमा।

गत वर्ष अगस्टमा, ब्रिटिश कम्पनी Abcam, जसले आफ्नो अनुसन्धानमा हेला कोशिकाहरू प्रयोग गर्यो, फाउन्डेशनलाई दान गर्ने पहिलो बायोटेक्नोलोजी बन्यो। .

यो अक्टोबरमा हावर्ड ह्युजेस मेडिकल इन्स्टिच्युट (HHMI) बाट संयुक्त राज्य अमेरिकाको सबैभन्दा ठूलो गैर-नाफामूलक बायोमेडिकल अनुसन्धान संस्थाबाट अज्ञात छ-अंकको दानद्वारा पछ्याइएको थियो।

साथै। एचएचएमआई, राष्ट्रिय स्वास्थ्य संस्थानका निर्देशक डा। फ्रान्सिस कोलिन्सले आफ्नो 2020 टेम्पलटन पुरस्कारको एक अंश फाउन्डेसनलाई दान दिए।

त्यस समयमा गरिएको एक बयानमा, HHMI अध्यक्ष एरिन ओ'सियाले भने:

HHMI वैज्ञानिकहरू र सबै जीवन विज्ञानहरू HeLa कोषहरू प्रयोग गरेर आविष्कारहरू गरे र हामी हेनरिटा अभावले सम्भव बनाएको विज्ञानको ठूलो लाभलाई चिन्न चाहन्छौं। हालैका र अत्यधिक देखिने नस्लवादी घटनाहरूबाट जागृत भएको, HHMI समुदाय विविधता, इक्विटी र समावेशीकरणका लागि नयाँ लक्ष्यहरू सेट गर्न सँगै आएको छ

फाउन्डेशनलाई जिम्मेवार अनुदानले चिकित्सा अनुसन्धानको कुरा आउँदा सूचित सहमतिको बारेमा कुराकानीहरू पुन: सुरु गरेको छ।

वर्तमान अमेरिकी नियमहरूले देखाउँदछ कि नियम अन्तर्गत "पहिचानयोग्य" मानिने नमूनाहरूको लागि मात्र सूचित सहमति आवश्यक छ।सामान्य, जसको व्यावहारिक अर्थ भनेको नमूनाहरू उहाँको नाममा राख्नु हुँदैन भन्ने मात्र हो।

1970s मा, जोन मूर नामक एक ल्युकेमिया रोगीले निदान उद्देश्यका लागि प्रयोग हुने विश्वासमा रगतका नमूनाहरू दान गरे।

बरु, सामग्री सेल लाइनमा हुर्किएको थियो जुन प्याटेन्ट आवेदनको अंश बन्यो। मूरले कानुनी कारबाही गरे, तर जब यो मुद्दा क्यालिफोर्नियाको सर्वोच्च अदालतमा सुनुवाइ भयो, यसले निर्णय गर्‍यो कि व्यक्तिको खारेज गरिएको टिस्यु उनीहरूको व्यक्तिगत सम्पत्तिको रूपमा योग्य हुँदैन।

अमेरिकी कानून अन्तर्गत, व्यक्तिको कोषहरू प्रयोग गर्न सकिन्छ अरबौं डलर उत्पन्न गर्नुहोस्, जसमध्ये उनी एक पैसाको हकदार छैनन्।

सहमति

कोलिन्सले संकेत गरेका छन् कि उनी अनुसन्धान समुदायले नियम साझा नियम परिवर्तन गर्न विचार गर्न चाहन्छन्, त्यसैले कसैको सहमति ती नमूनाहरू कुनै पनि क्लिनिकल अध्ययनहरूमा प्रयोग गर्न सक्नु अघि कसको नमूनाहरू लिनु आवश्यक छ।

तर धेरै शोधकर्ताहरूले चेतावनी दिएका छन् कि यस तरिकाले साझा नियम परिवर्तन गर्नाले वैज्ञानिकहरूमा अनुचित बोझ खडा हुन सक्छ, विशेष गरी जब यो सेलको कुरा आउँछ। HeLa कोषहरू जस्तै रेखाहरू।

“मलाई साँच्चै लाग्छ कि यदि कुनै पनि प्रकारको आर्थिक लाभ सीधै व्यक्तिको तन्तुको टुक्राबाट आउँछ भने, त्यस व्यक्तिको त्यसमा केही प्रकारको दांव हुनुपर्छ, विशेष गरी यदि यसले औषधि उत्पादनमा पुर्‍याउँछ। वा कनिदान," क्रोल भन्छन्।

प्रतिवाद यो हो कि टिस्युको एक टुक्राले बौद्धिक सम्पत्तिको ठूलो टुक्रामा गरेको योगदानको ट्रयाक राख्न धेरै गाह्रो छ। त्यहाँ धेरै कम्पनीहरू छन् जसले HeLa सेल भित्र बौद्धिक सम्पत्ति बेच्छन्। यदि तपाईं एक अनुसन्धानकर्ता हुनुहुन्छ जसले $ 10,000 को HeLa सेल लाइन खरिद गर्नुहुन्छ, जसमा अरू कसैको बौद्धिक आविष्कारद्वारा सिर्जना गरिएको मेसिनरीहरूको गुच्छा समावेश छ, त्यो मूल्यको कति प्रतिशत HeLa कोषहरूमा बक्यौता छ र त्यसको कति प्रतिशत विक्रेताको बौद्धिक सम्पत्ति हो? 3>

अनुसन्धानकर्ताहरूले भविष्यमा मानव कोष रेखाहरू निर्माण गर्दा सूचित सहमति खोज्ने प्रयास गरे पनि, प्रायः तिनीहरू असाधारण रूपमा आक्रामक ट्युमरहरू जस्तै Lacks's बाट लिइन्छ।

तिनीहरूलाई कसरी सुरक्षित राख्नु पर्छ र सकेसम्म चाँडो हुर्काउनुपर्छ, यसको लागि विन्डो बिरामीबाट सूचित सहमति प्राप्त गर्ने प्रयास अविश्वसनीय रूपमा सानो छ।

यदि बिरामीले सहमतिमा हस्ताक्षर गर्नु अघि कोशिकाहरू नष्ट भएमा, महत्त्वपूर्ण वैज्ञानिक खोजहरूको सम्भावना हराउन सक्छ।

त्यहाँ पनि धेरै छ। सूचित सहमति चिकित्सा अनुसन्धानको सम्भावित लाभहरूको लायक छ कि छैन भन्ने प्रश्नको दबाब।

यदि एक व्यक्तिको कोषको नमूना लाखौं जीवन बचाउन प्रयोग गर्न सकिन्छ भने, उसलाई अनुसन्धान गर्न नमान्ने मौका दिनुपर्छ?

हामीलाई थाहा छ कि दायाँ सेल लाइनले पाठ्यक्रम परिवर्तन गर्न सक्छइतिहास - हेला कोशिकाहरू बिनाको प्रजातिको रूपमा आज हामी कहाँ हुनेछौं भन्न असम्भव छ, तर हामी धेरै खराब हुने सम्भावना छ।

नयाँ हेला कोशिकाहरू

यो असम्भव छ। HeLa कोषहरू जस्तै उल्लेखनीय अर्को सेल लाइन छ। "कुनै विशेष व्यक्तिको टिस्यु दानलाई उत्पादनको लागि प्रयोग गर्न धेरै गाह्रो छ," क्रोल भन्छन्। "त्यहाँ अत्यधिक प्रचारित केसहरू छन् जुन नियम भन्दा बढी अपवाद हुन्।"

"सामान्यतया, तिनीहरूका तन्तुहरू सयौं हजारौं अन्य नमूनाहरूसँग जम्मा गरिएका छन् जुन दिइएको जनसांख्यिकीय समूहका मानिसहरूको व्यापक आधारलाई हेर्नको लागि रोग वा निदान मापदण्ड को जोखिम को लागी। यो धेरै दुर्लभ छ कि तपाईंको आफ्नै कोशिकाहरूले सफल वैज्ञानिक आविष्कारको लागि नेतृत्व गर्छन्।"

सम्भव भविष्यका खोजहरूलाई कसरी नियमन गर्ने उत्तम तरिका हो, तर ऐतिहासिक आविष्कारहरूबाट गलत मानिसहरूलाई कसरी सुधार गर्ने भन्ने कुरा यहाँ सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण छ।

जर्ज फ्लोइडको मृत्यु र त्यसपछिको २०२० मा ब्ल्याक लाइभ्स म्याटरको विरोधले धेरै चिकित्सा संस्थाहरूलाई उनीहरूको काम जातीय अन्यायमा कसरी भविष्यवाणी गरिएको छ र उनीहरूको कामले ती हानिहरूबाट कसरी लाभ उठाएको छ भनेर प्रायश्चित गर्न कसरी उत्प्रेरित गरेको छ।

वैज्ञानिक उद्योगको लागि हेला कोषहरूमा फस्टाउनको लागि जबकि Lacks का सन्तानहरू मुस्किलले बाँच्नको लागि खर्च गर्न नसक्ने, जातियवादमा जरा गाडिएको प्रखर र लामो समयदेखिको अन्याय हो।

समाजमा जातीय असमानतास्वास्थ्य सेवा टाढा जाने कुरा होइन, विशेष गरी कोभिड-१९ महामारीले अश्वेत अमेरिकीहरूलाई असमान प्रभाव पार्ने क्रममा, जबकि हेला कोशिकाहरू भ्याक्सिन अनुसन्धानको महत्त्वपूर्ण भागको रूपमा प्रयोग गरिन्छ।

“यो वास्तवमै एउटा प्रहसन हो कि हाम्रो प्रणाली यस तरिकाले काम गर्दछ, "क्रोल भन्छन्। "हाम्रो फाउन्डेसन वास्तवमै यो असमानताहरू किन अवस्थित छ भन्ने उदाहरणको रूपमा हेनरिटा लाक्सको कथाको छाता अन्तर्गत, मानिसहरूको यो समूहको लागि यो अवस्थाको समाधान गर्न सिर्जना गरिएको हो।"