Henrietta Lacks De historische genoegdoening kwam in de vorm van een plaquette, eerbetonen, in het boek "The Immortal Life of Henrietta Lacks", in de aan haar gewijde Foundation en zelfs in een HBO-film met dezelfde naam.

De zwarte, arme en bijna ongeschoolde huisvrouw werd medio 1951 met hevige vaginale bloedingen naar het Johns Hopkins ziekenhuis gebracht. Tests wezen op agressieve baarmoederhalskanker, wat tot Henrietta's dood leidde.

De artsen namen vervolgens monsters van het weefsel dat de tumor bevatte, zonder toestemming van de patiënt of haar familie, een gangbare praktijk in die tijd.

De onwetende donor is uiteindelijk verantwoordelijk voor de "onsterfelijke" HeLa cellijn, een pijler van de biotechnologie-industrie en de meest onderzochte cellijn ter wereld.

HeLa cellen zijn verantwoordelijk geweest voor enkele van de belangrijkste ontdekkingen in de moderne geneeskunde - maar tot voor kort werd hun familie niet gecompenseerd voor het gebruik ervan.

Cellen van Henrietta zijn de meest gebruikte menselijke cellijn in biologisch onderzoek en spelen al bijna 70 jaar een centrale rol in veel van de belangrijkste biomedische ontdekkingen van de mensheid.

Het materiaal werd in 1954 gebruikt om het poliovaccin te ontwikkelen, in de jaren '80 om het humane immunodeficiëntievirus (HIV) te identificeren en te begrijpen en zelfs in het onderzoek naar het Covid-19-vaccin.

Ze vormden ook de basis voor klinische proeven om kanker te behandelen en te genezen, droegen bij aan onderzoek naar ruimtevaart en stelden onderzoekers in staat om het aantal menselijke chromosomen te identificeren.

Ze hielpen bij de ontwikkeling van behandelingen voor de ziekte van Parkinson en hemofilie, ontwikkelden methoden om cellen in te vriezen voor opslag en ontdekten het enzym telomerase, dat bijdraagt aan veroudering en dood.

Geschiedenis en sociale ongelijkheid

Zelfs de naam - HeLa - verwijst naar de initialen van Henrietta Lacks. Haar kanker was een vrij agressief geval. Haar biopsiemonster verdubbelde elke 20 tot 24 uur in volume, waar andere culturen normaal gesproken zouden afsterven. Als ze de juiste mix van voedingsstoffen kregen om te kunnen groeien, zouden de cellen in feite onsterfelijk zijn.

We begrijpen nog steeds niet helemaal wat hen zo speciaal maakte, maar het was waarschijnlijk een combinatie van de agressiviteit van de kanker, de cellen met meerdere kopieën van het humaan papillomavirus (HPV) genoom en het feit dat Lacks syfilis had, waardoor zijn immuunsysteem verzwakt zou zijn en de kanker zich verder kon verspreiden.

Vervolgens vermeerderde Dr. Gey, die verantwoordelijk was voor het onderzoek, de cellen om de HeLa-cellijn te creëren en stelde deze vrij beschikbaar voor andere onderzoekers. De cellen werden vervolgens gecommercialiseerd maar nooit gepatenteerd.

Noch Lacks noch zijn familie gaven toestemming voor het oogsten van de cellen, iets wat destijds niet verplicht was en ook niet algemeen werd gevraagd - en nog steeds niet wordt gevraagd.

Hoewel de miljarden kostende biotechnologische industrie is gebouwd op HeLa cellen, ontvingen hun nakomelingen geen financiële compensatie en werden ze niet geraadpleegd bij de projecten waarin ze werden gebruikt.

Wetenschapper en bestuurslid van de Henrietta Lacks Foundation, Dr. David Kroll, plaatst het in perspectief: "Leden van de familie Lacks deden al dit medische onderzoek naar de cellen van hun matriarch, maar konden zich geen gezondheidszorg veroorloven.

Reparaties en nieuwe gesprekken

Schrijfster Rebecca Skloot, verantwoordelijk voor het boek dat het verhaal van Lacks naar de mainstream bracht Het onsterfelijke leven van Henrietta Lacks Ze is ook de oprichtster van de Henrietta Lacks Foundation.

De stichting biedt financiële hulp aan mensen die zonder hun medeweten, toestemming of voordeel betrokken zijn geweest bij historisch wetenschappelijk onderzoek en hun nakomelingen.

Daarnaast verstrekt de non-profit niet alleen beurzen aan de nakomelingen van Lacks, maar ook aan familieleden van onvrijwillige deelnemers aan onder andere de syfilisstudies in Tuskegee en de experimenten met menselijke straling.

In augustus vorig jaar werd het Britse bedrijf Abcam, dat HeLa-cellen gebruikt in zijn onderzoek, het eerste biotechbedrijf dat een donatie deed aan de Foundation.

Daarop volgde in oktober een niet nader genoemde donatie van zes cijfers van het Howard Hughes Medical Institute (HHMI), het grootste biomedische onderzoeksinstituut zonder winstoogmerk in de Verenigde Staten.

Samen met HHMI heeft de directeur van de National Institutes of Health, Dr. Francis Collins, een deel van zijn Templeton Prize voor 2020 aan de stichting gedoneerd.

In een toentertijd afgelegde verklaring zei HHMI-voorzitter Erin O'Shea:

Wetenschappers bij het HHMI en in de biowetenschappen hebben ontdekkingen gedaan met HeLa cellen en we willen onze erkentelijkheid betuigen voor het grote voordeel dat Henrietta Lacks voor de wetenschap heeft betekend. Na de recente en zeer zichtbare racistische gebeurtenissen is de HHMI gemeenschap bijeengekomen om nieuwe doelen te stellen voor diversiteit, gelijkheid en inclusie.

De herstellende donaties aan de stichting hebben de discussie over geïnformeerde toestemming voor medisch onderzoek weer aangewakkerd.

De huidige Amerikaanse regelgeving laat zien dat geïnformeerde toestemming alleen vereist is voor monsters die als "identificeerbaar" worden beschouwd onder de Common Rule regelgeving, wat in de praktijk gewoon betekent dat monsters niet naar jou vernoemd mogen worden.

In de jaren 1970 doneerde een leukemiepatiënt met de naam John Moore bloedmonsters in de overtuiging dat deze gebruikt zouden worden voor diagnostische doeleinden.

In plaats daarvan werd het materiaal opgekweekt tot een cellijn die deel ging uitmaken van een patentaanvraag. Moore spande een rechtszaak aan, maar toen de zaak voor het Hooggerechtshof van Californië kwam, oordeelde deze dat iemands weggegooide weefsel niet als persoonlijk eigendom kan worden beschouwd.

Volgens de Amerikaanse wet kunnen de cellen van een persoon gebruikt worden om miljarden dollars te genereren, waarvan ze geen recht hebben op een cent.

Toestemming

Collins heeft aangegeven dat hij wil dat de onderzoeksgemeenschap overweegt om de Common Rule aan te passen zodat toestemming van elke persoon van wie monsters worden genomen, vereist is voordat deze monsters kunnen worden gebruikt in klinische onderzoeken.

Maar veel onderzoekers hebben gewaarschuwd dat het veranderen van de Common Rule op deze manier een onnodige last voor wetenschappers kan betekenen, vooral als het gaat om cellijnen zoals HeLa cellen.

"Ik denk echt dat als iemands stukje weefsel direct economisch voordeel oplevert, hij of zij daar een aandeel in moet hebben, vooral als het leidt tot een farmaceutisch product of een diagnose," zegt Kroll.

Het tegenargument is dat het heel moeilijk is om bij te houden welke bijdrage een bepaald stukje weefsel heeft geleverd aan een groter stuk intellectueel eigendom.Er zijn veel bedrijven die intellectueel eigendom verkopen binnen een HeLa-cel.Als je een onderzoeker bent die een HeLa-cellijn van $10.000 koopt, die een heleboel machines bevat die zijn gemaakt door intellectuele uitvinding van een andere onderzoeker, dan is het moeilijk om bij te houden welke bijdrage een bepaald stukje weefsel heeft geleverd aan een groter stuk intellectueel eigendom.persoon, welk percentage van die prijs is toe te schrijven aan HeLa-cellen en welk percentage daarvan is de verkoper van intellectueel eigendom?

Hoewel onderzoekers proberen om geïnformeerde toestemming te vragen bij het maken van toekomstige menselijke cellijnen, worden deze vaak genomen van uitzonderlijk agressieve tumoren zoals die van Lacks.

Omdat ze zo snel mogelijk bewaard en gekweekt moeten worden, is de tijd om geïnformeerde toestemming van een patiënt te krijgen ongelooflijk klein.

Als de cellen vergaan voordat de patiënt de toestemming tekent, kan het potentieel voor belangrijke wetenschappelijke ontdekkingen verloren gaan.

Er is ook de meer verontrustende vraag of geïnformeerde toestemming de potentiële voordelen van medisch onderzoek waard is.

Als het celmonster van een persoon gebruikt kan worden om miljoenen levens te redden, moet die persoon dan de mogelijkheid hebben om nee te zeggen tegen onderzoek?

We weten dat de juiste cellijn de loop van de geschiedenis kan veranderen - het is onmogelijk om te zeggen waar we nu als soort zouden zijn zonder HeLa cellen, maar de kans is groot dat we er veel slechter aan toe zouden zijn.

Nieuwe HeLa-cellen

Het is onwaarschijnlijk dat er een andere cellijn bestaat die zo opmerkelijk is als de HeLa-cellen. "Het is heel moeilijk om weefseldonatie van een bepaald persoon te gebruiken voor een product," zegt Kroll. "Er zijn gevallen met veel publiciteit, maar die zijn eerder uitzondering dan regel."

"Meestal worden hun weefsels samengevoegd met honderdduizenden andere monsters om een groot aantal mensen in een bepaalde demografische groep te onderzoeken op ziekterisico's of diagnostische criteria. Het is zeer zeldzaam dat hun eigen cellen leiden tot een succesvolle wetenschappelijke ontdekking."

Misschien is de belangrijkste vraag hier niet hoe potentiële toekomstige ontdekkingen het best gereguleerd kunnen worden, maar hoe mensen die onrecht is aangedaan door historische ontdekkingen schadeloos gesteld kunnen worden.

De dood van George Floyd en de daaropvolgende Black Lives Matter protesten in 2020 hebben veel medische instellingen ertoe aangezet om te onderzoeken hoe hun werk is gebaseerd op raciale onrechtvaardigheid en hoe ze het beste boete kunnen doen voor de manier waarop hun werk van die schade heeft geprofiteerd.

Dat de wetenschappelijke industrie floreert op HeLa-cellen terwijl de nakomelingen van Lacks het zich nauwelijks konden veroorloven om te overleven, is een flagrant en langdurig onrecht dat geworteld is in racisme.

Rassenongelijkheid in de gezondheidszorg is niet iets dat zal verdwijnen, vooral nu de Covid-19 pandemie zwarte Amerikanen onevenredig blijft treffen, terwijl HeLa-cellen worden gebruikt als essentieel onderdeel van vaccinonderzoek.

"Het is echt een aanfluiting dat ons systeem zo werkt," zegt Kroll. "Onze stichting is echt opgericht om die situatie voor deze groep mensen te verhelpen, onder het mom van het verhaal van Henrietta Lacks als voorbeeld van waarom deze ongelijkheden bestaan."