Henrietta Lacks Historyczne zadośćuczynienie pojawiło się w formie tablicy pamiątkowej, hołdów, w książce "The Immortal Life of Henrietta Lacks", w poświęconej jej fundacji, a nawet w filmie HBO o tej samej nazwie.

Czarnoskóra, biedna i prawie niewykształcona gospodyni domowa została przewieziona do szpitala Johns Hopkins w połowie 1951 r. z obfitym krwawieniem z pochwy. Testy wykazały agresywnego raka szyjki macicy, który doprowadził do śmierci Henrietty.

Następnie lekarze pobrali próbki tkanki zawierającej guza, bez zgody pacjentki lub jej rodziny, co było powszechną praktyką w tamtym czasie.

Nieświadomy dawca jest odpowiedzialny za "nieśmiertelną" linię komórkową HeLa, filar przemysłu biotechnologicznego, będącą najczęściej badaną linią komórkową na świecie.

Komórki HeLa były odpowiedzialne za niektóre z najważniejszych odkryć we współczesnej medycynie - ale do niedawna ich rodzina nie otrzymywała rekompensaty za ich wykorzystanie.

Komórki pobrane od Henrietty są najczęściej wykorzystywaną ludzką linią komórkową w badaniach biologicznych i od prawie 70 lat odgrywają kluczową rolę w wielu najważniejszych odkryciach biomedycznych ludzkości.

Materiał ten został wykorzystany w 1954 r. do opracowania szczepionki przeciwko polio, w latach 80. do identyfikacji i zrozumienia ludzkiego wirusa niedoboru odporności (HIV), a nawet w badaniach nad szczepionką przeciwko Covid-19.

Stanowiły one również podstawę badań klinicznych w leczeniu raka, przyczyniły się do badań nad podróżami kosmicznymi i pozwoliły naukowcom zidentyfikować liczbę ludzkich chromosomów.

Pomogli oni opracować metody leczenia choroby Parkinsona i hemofilii, stworzyć metody zamrażania komórek w celu ich przechowywania oraz odkryć enzym telomerazę, który przyczynia się do starzenia i śmierci.

Historia i nierówności społeczne

Nawet nazwa - HeLa - odnosi się do inicjałów Henrietty Lacks. Jej rak był dość agresywnym pojedynczym przypadkiem. Jej próbka biopsji podwajała swoją objętość co 20 do 24 godzin, podczas gdy inne kultury normalnie by umarły. Gdyby podawano im odpowiednią mieszankę składników odżywczych, aby umożliwić im wzrost, komórki byłyby w rzeczywistości nieśmiertelne.

Nadal nie do końca rozumiemy, co sprawiło, że były one tak wyjątkowe, ale prawdopodobnie było to połączenie agresywności raka, komórek z wieloma kopiami genomu wirusa brodawczaka ludzkiego (HPV) oraz faktu, że Lacks miał kiłę, która osłabiła jego układ odpornościowy i umożliwiła dalsze rozprzestrzenianie się raka.

Następnie dr Gey, który był odpowiedzialny za badanie, rozmnożył komórki w celu stworzenia linii komórkowej HeLa i udostępnił je innym badaczom. Komórki zostały następnie skomercjalizowane, ale nigdy nie zostały opatentowane.

Ani Lacks, ani jego rodzina nie wyrazili zgody na pobranie komórek, co nie było wymagane ani powszechnie wymagane w tamtym czasie - i nadal nie jest.

Chociaż przemysł biotechnologiczny wart wiele miliardów dolarów został zbudowany na komórkach HeLa, ich potomkowie nie otrzymali żadnej rekompensaty finansowej i nie byli konsultowani w projektach, w których były one wykorzystywane.

Pisarz naukowy i członek zarządu Fundacji Henrietty Lacks, dr David Kroll, ujął to w następujący sposób: "Członkowie rodziny Lacksów prowadzili wszystkie te badania medyczne na komórkach swojej matriarchini, ale nie było ich stać na opiekę zdrowotną.

Naprawy i nowe rozmowy

Pisarka Rebecca Skloot, odpowiedzialna za książkę, która wprowadziła historię Lacks do głównego nurtu Nieśmiertelne życie Henrietty Lacks Jest także założycielką Fundacji Henrietty Lacks.

Fundacja zapewnia pomoc finansową osobom, które zostały zaangażowane w historyczne badania naukowe bez ich wiedzy, zgody lub korzyści oraz ich potomkom.

Ponadto organizacja non-profit zapewnia stypendia nie tylko potomkom Lacks, ale także krewnym mimowolnych uczestników badań nad syfilisem w Tuskegee i eksperymentów z promieniowaniem ludzkim.

W sierpniu ubiegłego roku brytyjska firma Abcam, która wykorzystywała komórki HeLa w swoich badaniach, stała się pierwszą firmą biotechnologiczną, która przekazała darowiznę na rzecz Fundacji.

Po tym nastąpiła nieujawniona sześciocyfrowa darowizna od Howard Hughes Medical Institute (HHMI) w październiku, największej instytucji non-profit zajmującej się badaniami biomedycznymi w Stanach Zjednoczonych.

Wraz z HHMI, dyrektor National Institutes of Health dr Francis Collins przekazał fundacji część swojej Nagrody Templetona 2020.

W wydanym wówczas oświadczeniu prezes HHMI Erin O'Shea powiedziała:

Naukowcy z HHMI i innych dziedzin nauk przyrodniczych dokonali odkryć przy użyciu komórek HeLa i chcemy docenić ogromne korzyści dla nauki, które umożliwiła Henrietta Lacks. Obudzona niedawnymi i bardzo widocznymi wydarzeniami rasistowskimi, społeczność HHMI zebrała się, aby wyznaczyć nowe cele w zakresie różnorodności, równości i integracji.

Darowizny na rzecz fundacji reparatywnej ponownie wywołały dyskusje na temat świadomej zgody na badania medyczne.

Obecne przepisy amerykańskie wskazują, że świadoma zgoda jest wymagana tylko w przypadku próbek uznanych za "możliwe do zidentyfikowania" zgodnie z przepisami Common Rule, co w praktyce oznacza po prostu, że próbki nie powinny być nazwane imieniem i nazwiskiem użytkownika.

W latach 70-tych XX wieku, chory na białaczkę John Moore oddał próbki krwi wierząc, że zostaną one wykorzystane do celów diagnostycznych.

Zamiast tego materiał został wyhodowany w linię komórkową, która stała się częścią wniosku patentowego. Moore wszczął postępowanie sądowe, ale kiedy sprawa została rozpatrzona przez Sąd Najwyższy Kalifornii, orzekł on, że wyrzucona tkanka osoby nie kwalifikuje się jako jej własność osobista.

Zgodnie z amerykańskim prawem, komórki danej osoby mogą być wykorzystywane do generowania miliardów dolarów, z których nie przysługuje jej ani grosz.

Zgoda

Collins wskazał, że chce, aby społeczność badawcza rozważyła zmianę Wspólnej Reguły, tak aby wymagana była zgoda każdej osoby, od której pobierane są próbki, zanim próbki te będą mogły zostać wykorzystane w jakichkolwiek badaniach klinicznych.

Wielu badaczy ostrzega jednak, że zmiana Wspólnej Reguły w ten sposób może stanowić nadmierne obciążenie dla naukowców, zwłaszcza jeśli chodzi o linie komórkowe, takie jak komórki HeLa.

"Naprawdę uważam, że jeśli jakakolwiek korzyść ekonomiczna pochodzi bezpośrednio z kawałka tkanki danej osoby, powinna ona mieć w tym jakiś udział, zwłaszcza jeśli prowadzi to do produktu farmaceutycznego lub diagnozy" - mówi Kroll.

Kontrargumentem jest to, że bardzo trudno jest śledzić, jaki wkład wniósł konkretny kawałek tkanki do większego fragmentu własności intelektualnej. Istnieje wiele firm, które sprzedają własność intelektualną w komórce HeLa. Jeśli jesteś badaczem, który kupuje linię komórek HeLa za 10 000 USD, która zawiera kilka maszyn stworzonych przez intelektualny wynalazek innej osoby, to jest to bardzo trudne.Jaki procent tej ceny wynika z komórek HeLa, a jaki z własności intelektualnej sprzedawcy?

Mimo że naukowcy starają się uzyskać świadomą zgodę podczas tworzenia przyszłych ludzkich linii komórkowych, często są one pobierane z wyjątkowo agresywnych nowotworów, takich jak Lacks.

Ponieważ muszą one zostać zachowane i wyhodowane tak szybko, jak to możliwe, czas na uzyskanie świadomej zgody pacjenta jest niezwykle krótki.

Jeśli komórki zginą, zanim pacjent podpisze zgodę, potencjał ważnych odkryć naukowych może zostać utracony.

Istnieje również bardziej niepokojące pytanie, czy świadoma zgoda jest warta potencjalnych korzyści płynących z badań medycznych.

Jeśli próbka komórki danej osoby może zostać wykorzystana do uratowania milionów istnień ludzkich, to czy powinna ona mieć możliwość odmówienia udziału w badaniach?

Wiemy, że odpowiednia linia komórkowa może zmienić bieg historii - nie można powiedzieć, gdzie bylibyśmy dziś jako gatunek bez komórek HeLa, ale istnieje duże prawdopodobieństwo, że bylibyśmy w znacznie gorszej sytuacji.

Nowe komórki HeLa

Jest mało prawdopodobne, aby istniała inna linia komórkowa tak niezwykła jak komórki HeLa. "Bardzo trudno jest wykorzystać tkanki pobrane od konkretnej osoby do stworzenia produktu" - mówi Kroll. "Nagłaśniane przypadki są raczej wyjątkiem niż regułą".

"Zazwyczaj ich tkanki są łączone z setkami tysięcy innych próbek w celu zbadania szerokiej bazy osób z określonej grupy demograficznej pod kątem ryzyka choroby lub kryteriów diagnostycznych. Bardzo rzadko zdarza się, że ich własne komórki prowadzą do udanego odkrycia naukowego".

Być może najważniejszą kwestią nie jest to, jak najlepiej regulować potencjalne przyszłe odkrycia, ale jak zadośćuczynić ludziom pokrzywdzonym przez historyczne odkrycia.

Śmierć George'a Floyda i późniejsze protesty Black Lives Matter w 2020 r. skłoniły wiele instytucji medycznych do zbadania, w jaki sposób ich praca opiera się na niesprawiedliwości rasowej i jak najlepiej odpokutować za to, że ich praca czerpała korzyści z tej krzywdy.

Rozkwit przemysłu naukowego dzięki komórkom HeLa, podczas gdy potomkowie Lacksów ledwo mogli sobie pozwolić na przetrwanie, jest rażącą i długotrwałą niesprawiedliwością zakorzenioną w rasizmie.

Różnice rasowe w opiece zdrowotnej nie znikną, zwłaszcza że pandemia Covid-19 nadal nieproporcjonalnie wpływa na czarnoskórych Amerykanów, podczas gdy komórki HeLa są wykorzystywane jako istotna część badań nad szczepionkami.

"To naprawdę parodia, że nasz system działa w ten sposób" - mówi Kroll. "Nasza Fundacja została założona, aby zaradzić tej sytuacji dla tej grupy ludzi, pod egidą historii Henrietty Lacks jako przykładu, dlaczego te różnice istnieją".