Генриетта Лакс Историческое возмещение пришло в виде мемориальной доски, дани памяти, в книге "Бессмертная жизнь Генриетты Лакс", в посвященном ей фонде и даже в одноименном фильме HBO.

Чернокожая, бедная и почти необразованная домохозяйка была доставлена в больницу Джона Хопкинса в середине 1951 года с сильным вагинальным кровотечением. Анализы показали наличие агрессивного рака шейки матки, что привело к смерти Генриетты.

Затем врачи взяли образцы тканей, содержащих опухоль, без согласия пациентки или ее семьи, что было обычной практикой в то время.

Невольный донор в итоге стал ответственным за создание "бессмертной" линии клеток HeLa, столпа биотехнологической индустрии и самой исследуемой линии клеток в мире.

Клетки HeLa были ответственны за некоторые из самых значительных открытий в современной медицине - но до недавнего времени их семья не получала компенсации за их использование.

Клетки, взятые у Генриетты, являются наиболее широко используемой линией клеток человека в биологических исследованиях и на протяжении почти 70 лет играют центральную роль во многих наиболее значимых биомедицинских открытиях человечества.

Этот материал использовался в 1954 году для разработки вакцины против полиомиелита, в 1980-х годах для выявления и понимания вируса иммунодефицита человека (ВИЧ) и даже в исследованиях вакцины Ковид-19.

Они также легли в основу клинических испытаний по лечению и излечению рака, способствовали исследованиям космических полетов и позволили ученым определить количество хромосом человека.

Они помогли разработать методы лечения болезни Паркинсона и гемофилии, создать методы замораживания клеток для хранения и открыть фермент теломеразу, который способствует старению и смерти.

История и социальное неравенство

Даже название - HeLa - означает инициалы Генриетты Лакс. Ее рак был довольно агрессивным единичным случаем. Ее биопсийный образец удваивался в объеме каждые 20-24 часа, в то время как другие культуры обычно погибали. Если их кормить правильной смесью питательных веществ, чтобы они могли расти, клетки фактически становились бессмертными.

Мы до сих пор не до конца понимаем, что сделало их такими особенными, но, вероятно, это было сочетание агрессивности рака, клеток с несколькими копиями генома вируса папилломы человека (ВПЧ) и того факта, что Лакс болела сифилисом, который ослабил ее иммунную систему и позволил раку распространиться дальше.

Впоследствии доктор Гей, ответственный за исследование, размножил клетки для создания клеточной линии HeLa и предоставил их в свободный доступ другим исследователям. Впоследствии клетки были проданы, но так и не были запатентованы.

Ни Лакс, ни его семья не давали разрешения на забор клеток, что в то время не требовалось и не требовалось обычно - и до сих пор не требуется.

Хотя на клетках HeLa была построена многомиллиардная биотехнологическая индустрия, их потомки не получили никакой финансовой компенсации, и с ними не консультировались в проектах, в которых они использовались.

Научный писатель и член правления Фонда Генриетты Лакс доктор Дэвид Кролл говорит об этом так: "Члены семьи Лакс проводили все эти медицинские исследования на клетках своей матриархальной матери, но не могли позволить себе медицинское обслуживание.

Ремонт и новые разговоры

Писательница Ребекка Склоот, ответственная за книгу, благодаря которой история Лакс стала достоянием широкой общественности Бессмертная жизнь Генриетты Лакс Она также является основателем Фонда Генриетты Лакс.

Фонд оказывает финансовую помощь людям, которые были вовлечены в исторические научные исследования без их ведома, согласия или выгоды, а также их потомкам.

Кроме того, деятельность некоммерческой организации заключается в предоставлении стипендий не только потомкам Лакс, но и родственникам невольных участников исследований сифилиса в Таскиги и экспериментов с радиацией на людях и др.

В августе прошлого года британская компания Abcam, которая использовала клетки HeLa в своих исследованиях, стала первой биотехнологической компанией, сделавшей пожертвование в Фонд.

Затем в октябре последовало нераскрытое шестизначное пожертвование от Медицинского института Говарда Хьюза (HHMI), крупнейшего некоммерческого учреждения биомедицинских исследований в США.

Наряду с HHMI, директор Национальных институтов здравоохранения доктор Фрэнсис Коллинз передал в фонд часть своей Темплтоновской премии за 2020 год.

В заявлении, сделанном в то время, президент HHMI Эрин О'Ши сказала:

Ученые из HHMI и других областей науки о жизни сделали открытия, используя клетки HeLa, и мы хотим отметить огромную пользу для науки, которую принесла Генриетта Лакс. Пробужденное недавними и весьма заметными расистскими событиями, сообщество HHMI объединилось, чтобы поставить новые цели в области многообразия, справедливости и инклюзивности.

Репаративные пожертвования в фонд возродили разговоры об информированном согласии при проведении медицинских исследований.

Согласно действующим в США правилам, информированное согласие требуется только для образцов, которые считаются "идентифицируемыми" в соответствии с правилами Common Rule, что на практике означает, что образцы не должны называться вашим именем.

В 1970-х годах больной лейкемией Джон Мур сдал образцы крови, полагая, что они будут использованы в диагностических целях.

Вместо этого из материала была выращена клеточная линия, которая стала частью патентной заявки. Мур начал судебный процесс, но когда дело рассматривалось в Верховном суде Калифорнии, он постановил, что выброшенные человеком ткани не считаются его личной собственностью.

Согласно законодательству США, клетки человека могут быть использованы для получения миллиардов долларов, из которых ему не полагается ни копейки.

Согласие

Коллинз заявил, что он хочет, чтобы исследовательское сообщество рассмотрело возможность внесения изменений в Общее правило, чтобы требовалось согласие любого лица, у которого берутся образцы, до того, как эти образцы могут быть использованы в каких-либо клинических испытаниях.

Однако многие исследователи предупреждают, что подобное изменение Общего правила может создать чрезмерное бремя для ученых, особенно когда речь идет о клеточных линиях, таких как клетки HeLa.

"Я действительно считаю, что если от кусочка ткани человека исходит какая-либо экономическая выгода, то он должен иметь какую-то долю в этом, особенно если это приведет к созданию фармацевтического препарата или диагноза", - говорит Кролл.

Контраргумент заключается в том, что очень трудно отследить, какой вклад внес конкретный кусочек ткани в более крупный объект интеллектуальной собственности. Существует множество компаний, которые продают интеллектуальную собственность в рамках клетки HeLa. Если вы исследователь, который покупает линию клеток HeLa за 10 000 долларов, которая содержит кучу механизмов, созданных на основе интеллектуального изобретения другого человека.человек, какой процент этой цены приходится на клетки HeLa, а какой - на продавца интеллектуальной собственности?

Несмотря на то, что исследователи стараются получить информированное согласие при создании будущих линий клеток человека, они часто берутся из исключительно агрессивных опухолей, как у Лакс.

Поскольку они должны быть сохранены и культивированы как можно быстрее, окно для получения информированного согласия от пациента невероятно мало.

Если клетки погибнут до того, как пациент подпишет согласие, потенциал для жизненно важных научных открытий может быть утрачен.

Существует также более тревожный вопрос о том, стоит ли информированное согласие потенциальных выгод от медицинских исследований.

Если образец клеток человека может быть использован для спасения миллионов жизней, должна ли у него быть возможность отказаться от исследования?

Мы знаем, что правильная линия клеток может изменить ход истории - невозможно сказать, где бы мы были сегодня как вид без клеток HeLa, но есть все шансы, что нам было бы гораздо хуже.

Новые клетки HeLa

Вряд ли существует другая клеточная линия, столь же замечательная, как клетки HeLa. "Очень трудно, чтобы ткань, пожертвованная от какого-либо конкретного человека, была использована для производства продукта", - говорит Кролл. "Случаи, получившие широкую огласку, скорее исключение, чем правило".

"Обычно их ткани объединяют с сотнями тысяч других образцов для исследования широкой базы людей в определенной демографической группе на предмет риска заболеваний или диагностических критериев. Очень редко их собственные клетки приводят к успешному научному открытию".

Возможно, самый важный вопрос здесь заключается не в том, как лучше регулировать потенциальные будущие открытия, а в том, как возместить ущерб людям, пострадавшим от исторических открытий.

Смерть Джорджа Флойда и последующие протесты Black Lives Matter в 2020 году побудили многие медицинские учреждения изучить, как их работа связана с расовой несправедливостью, и как лучше всего искупить вину за то, что их работа принесла прибыль от этого вреда.

То, что научная индустрия процветает на клетках HeLa, в то время как потомки Лакс едва могут позволить себе выжить, является вопиющей и давней несправедливостью, уходящей корнями в расизм.

Расовое неравенство в здравоохранении - это не то, что уходит в прошлое, особенно когда пандемия Ковид-19 продолжает непропорционально сильно влиять на чернокожих американцев, а клетки HeLa используются в качестве жизненно важной части исследований вакцин.

"Наш фонд был создан, чтобы исправить ситуацию для этой группы людей, под эгидой истории Генриетты Лакс, как примера того, почему существует такое неравенство", - говорит Кролл.