Henrietta Lacks طب جي تاريخ ۾ سڀ کان وڌيڪ ظالم عورتن مان ڪنهن کان به گهٽ ناهي. تاريخي ورهاڱي هڪ تختي جي صورت ۾ آيو، خراج تحسين، ڪتاب ”The Immortal Life of Henrietta Lacks“ ۾، هن جي لاءِ وقف ڪيل فائونڊيشن ۾ ۽ پڻ ساڳئي نالي جي هڪ HBO فلم ۾.

Black, غريب ۽ تقريبن بغير ڪنهن هدايت جي، گهر واري عورت کي 1951 جي وچ ڌاري جانس هاپڪنز اسپتال ۾ ويجن مان سخت رت وهڻ ڪري ورتو ويو. ٽيسٽن هڪ جارحاڻي سروائيڪل ڪينسر ڏانهن اشارو ڪيو، جنهن جي ڪري هينريٽا موت جو شڪار ٿي وئي.

ڊاڪٽرن پوءِ ان ٽشو جا نمونا گڏ ڪيا جن ۾ ٽيومر موجود هو، مريض جي رضامندي يا سندس خاندان جي بغير، هن وقت هڪ عام رواج.

غير ارادي عطيو ڪندڙ HeLa سيلز جي ”امر“ نسب جو ذميوار هوندو آهي، جيڪو بائيو ٽيڪنالاجي صنعت جو هڪ ستون آهي، جيڪو دنيا ۾ سڀ کان وڌيڪ تحقيق ڪيل سيل لائن آهي.

1954ع ۾ پوليو جي ويڪسين تيار ڪرڻ لاءِ مواد استعمال ڪيو ويو، 1950ع کان 1980ع تائين.انساني مدافعتي وائرس (HIV) جي سڃاڻپ ۽ سمجھڻ ۽ ايستائين جو Covid-19 ويڪسين ريسرچ ۾ پڻ.

هن ڪينسر جي علاج ۽ علاج لاءِ ڪلينڪل ٽرائلز جو بنياد پڻ ٺاهيو آهي، تحقيق جي جاءِ تي سفر ڪرڻ ۾ مدد ڪئي ۽ محققن کي سڃاڻپ ڪرڻ جي اجازت ڏني انساني ڪروموزوم جو تعداد.

پارڪنسنسن جي بيماري ۽ هيموفيليا لاء علاج تيار ڪرڻ ۾ مدد ڪئي، اسٽوريج لاء سيلز منجمد ڪرڻ جا طريقا قائم ڪيا، ۽ اينزائم ٽيلوميراس دريافت ڪيو، جيڪو عمر ۽ موت ۾ حصو ڏئي ٿو.

تاريخ ۽ سماجي اڻ برابري

جيتوڻيڪ نالو - هيلا - هينريٽا لاڪس جي شروعاتن ڏانهن اشارو ڪري ٿو. هن جي ڪينسر هڪ تمام جارحتي اڪيلو ڪيس هو. توهان جي بايوپسي نموني حجم ۾ هر 20 کان 24 ڪلاڪن ۾ ٻيڻو ٿي ويندو آهي، جتي ٻيون ثقافتون عام طور تي مري ويندا آهن. جيڪڏهن انهن کي غذائي اجزاء جو صحيح ميلاپ ڏنو وڃي ته جيئن انهن کي وڌڻ جي اجازت ڏني وڃي، اهي سيلز مؤثر طور تي امر ٿي ويندا.

اسان اڃا تائين مڪمل طور تي نٿا سمجهي سگهون ته انهن کي ڪهڙي خاص بنايو آهي، پر اهو شايد ڪينسر جي جارحيت جو مجموعو هو، انساني پيپيلوما وائرس (HPV) جينوم جي ڪيترن ئي نقلن سان گڏ سيلز، ۽ حقيقت اها آهي ته Lacks کي سيفيلس هو، جيڪو هن جي مدافعتي نظام کي ڪمزور ڪري ها ۽ سرطان کي اڳتي وڌڻ جي اجازت ڏئي ها.

بعد ۾، ڊاڪٽر. گي، مطالعي لاء ذميوار، سيلز کي لڪير ٺاهڻ لاء پروپيگنڊا ڪئيسيل فون هيلا ۽ انهن کي آزاد طور تي ٻين محققن لاءِ دستياب ڪيو. سيلز کي بعد ۾ ڪمرشلائيز ڪيو ويو، پر ان کي ڪڏهن به پيٽنٽ نه ڪيو ويو.

نه ئي ليڪس ۽ نه ئي هن جي خاندان انهن سيلن کي گڏ ڪرڻ جي اجازت ڏني، جيڪا ان وقت گهربل نه هئي ۽ نه ئي عام طور تي درخواست ڪئي وئي هئي - ۽ اڃا به ناهي.

جيتوڻيڪ ملٽي بلين ڊالرن جي بايو ٽيڪنالاجي انڊسٽري HeLa سيلز جي بنياد تي ٺاهي وئي هئي، انهن جي اولاد کي ڪو به مالي معاوضو نه مليو ۽ انهن منصوبن تي مشورو نه ڪيو ويو جن ۾ اهي استعمال ڪيا ويا.

سائنس ليکڪ ۽ هينريٽا ليڪس فائونڊيشن جي بورڊ جو ميمبر، ڊاڪٽر. ڊيوڊ ڪرول، ان کي تناظر ۾ رکي ٿو: “ليڪس فيملي جا ميمبر هي سڀ طبي تحقيق پنهنجي مادري خاني ۾ ڪري رهيا هئا، پر اهي صحت جي سارسنڀال کي برداشت نه ڪري سگهيا.

ترميميون ۽ وڌيڪ ڳالهيون

ليکڪ ريبيڪا اسڪلوٽ، هن ڪتاب جي ذميوار آهي جنهن ليڪس جي ڪهاڻي کي مرڪزي ڌارا ۾ آندو هينريٽا ليڪس جي امرتا زندگي ، پڻ هينريٽا ليڪس فائونڊيشن جي باني آهي.

فائونڊيشن انهن ماڻهن کي مالي مدد فراهم ڪري ٿي جيڪي تاريخي سائنسي تحقيق ۾ شامل آهن انهن جي ڄاڻ، رضامندي يا فائدي ۽ انهن جي اولاد کان سواءِ.

ان کان علاوه، غير منافع بخش اداري جو ڪم آهي غير منافع بخش گرانٽس صرف لاڪ جي اولاد لاءِ، پر خاندان جي ميمبرن لاءِ پڻTuskegee syphilis جي مطالعي ۽ انساني تابڪاري تجربن ۾ غير ارادي طور تي شرڪت ڪندڙ، ٻين جي وچ ۾.

گذريل سال آگسٽ ۾، برطانوي ڪمپني Abcam، جنهن پنهنجي تحقيق ۾ HeLa سيلز استعمال ڪيو، فائونڊيشن کي عطيو ڏيڻ واري پهرين بايو ٽيڪنالاجي بڻجي وئي .

اهو آڪٽوبر ۾ هاورڊ هيوز ميڊيڪل انسٽيٽيوٽ (HHMI) کان اڻ اعلانيل ڇهن انگن جو عطيو، آمريڪا ۾ سڀ کان وڏو غير منافع بخش بايو ميڊيڪل ريسرچ ادارو آهي.

سان گڏ. ايڇ ايم آئي، نيشنل انسٽيٽيوٽ آف هيلٿ ڊائريڪٽر ڊاڪٽر. فرانسس کولنز پنهنجي 2020 ٽيمپلٽن انعام جو هڪ حصو فائونڊيشن کي عطيو ڪيو.

ان وقت ڏنل هڪ بيان ۾، HHMI جي صدر ايرين اوشيا چيو:

HHMI سائنسدانن ۽ سڀني حياتياتي سائنسن کي HeLa سيلز استعمال ڪندي دريافتون ڪيون ۽ اسان سائنس جي وڏي فائدي کي تسليم ڪرڻ چاهيون ٿا جيڪو Henrietta Lacks ممڪن ڪيو. تازو ۽ انتهائي نمايان نسل پرست واقعن کان بيدار ٿي، HHMI ڪميونٽي تنوع، برابري ۽ شموليت لاءِ نوان مقصد مقرر ڪرڻ لاءِ گڏ ٿي چڪي آهي

فائونڊيشن جي ذميوار گرانٽس باخبر رضامندي بابت ڳالهين کي ٻيهر بحال ڪيو آهي جڏهن اهو اچي ٿو طبي تحقيق.

موجوده يو ايس جي ضابطن مان ظاهر ٿئي ٿو ته ڄاڻايل رضامندي صرف انهن نمونن لاءِ گهربل آهي جنهن کي ضابطي تحت ”سڃاڻپ لائق“ سمجهيو وڃي ٿوعام طور تي، جنهن جو عملي طور مطلب صرف اهو آهي ته نمونن کي هن جي نالي تي نه رکيو وڃي.

1970 جي ڏهاڪي ۾، جان مور نالي هڪ ليوڪيميا جي مريض هن عقيدي سان رت جا نمونا عطيا ڪيا ته اهي تشخيصي مقصدن لاءِ استعمال ڪيا ويندا.

ان جي بدران، مواد کي سيل لائن ۾ وڌايو ويو جيڪو پيٽرن جي درخواست جو حصو بڻجي ويو. مور قانوني ڪارروائي ڪئي، پر جڏهن ڪيس ڪيليفورنيا جي سپريم ڪورٽ ۾ ٻڌو ويو، اهو فيصلو ڪيو ته هڪ شخص جي رد ٿيل ٽشوز کي پنهنجي ذاتي ملڪيت جي طور تي قابل نه آهي.

آمريڪي قانون جي تحت، ماڻهن کي هڪ شخص جي سيلز لاء استعمال ڪري سگهجي ٿو. بلين ڊالر ٺاهي، جنهن مان هو هڪ پئسو جو حقدار نه آهي.

رضامندي

ڪولن اشارو ڪيو آهي ته هو چاهي ٿو تحقيقي ڪميونٽي کي تبديل ڪرڻ تي غور ڪرڻ لاءِ قاعدو عام ضابطو، تنهنڪري ڪنهن کان به رضامندي جن جا نمونا ڪنهن به ڪلينيڪل مطالعي ۾ استعمال ٿيڻ کان اڳ ۾ وٺڻ گهرجن.

پر ڪيترن ئي محققن خبردار ڪيو آهي ته عام اصول کي هن طريقي سان تبديل ڪرڻ سائنسدانن تي هڪ غير ضروري بوجھ پيدا ڪري سگهي ٿو، خاص طور تي جڏهن اهو سيل جي حوالي سان اچي ٿو. هيلا سيلز وانگر لائنون.

“مان واقعي سمجهان ٿو ته جيڪڏهن ڪنهن به قسم جو معاشي فائدو سڌو سنئون ڪنهن شخص جي ٽشو مان حاصل ٿئي ٿو، ته ان شخص کي ان ۾ ڪجهه قسم جو حصو هجڻ گهرجي، خاص طور تي جيڪڏهن اهو دوا جي پيداوار ڏانهن وٺي وڃي ٿو. يا هڪdiagnosis، ”ڪرول چوي ٿو.

مخالف دليل اهو آهي ته اهو تمام ڏکيو آهي ته ان تعاون جو پتو لڳائڻ تمام ڏکيو آهي جيڪو ٽشو جي ڏنل ٽڪري دانشورانه ملڪيت جي هڪ وڏي حصي ۾ ڪيو آهي. ڪيتريون ئي ڪمپنيون آهن جيڪي هڪ HeLa سيل اندر دانشورانه ملڪيت وڪڻندا آهن. جيڪڏهن توهان هڪ محقق آهيو جيڪو $10,000 جي HeLa سيل لائن خريد ڪري ٿو، جنهن ۾ ڪنهن ٻئي جي دانشورانه ايجاد سان ٺهيل مشينري جو هڪ گروپ شامل آهي، ته ان قيمت جو ڪيترو سيڪڙو HeLa سيلز تي واجب الادا آهي ۽ ان جو ڪيترو سيڪڙو وڪرو ڪندڙ جي دانشورانه ملڪيت آهي؟ 3>

جيتوڻيڪ محقق مستقبل جي انساني سيل لائينن کي تعمير ڪرڻ وقت باخبر رضامندي حاصل ڪرڻ جي ڪوشش ڪندا آهن، گهڻو ڪري اهي غير معمولي جارحتي ٽيومر کان وٺي ويندا آهن جهڙوڪ Lacks.

انهن کي ڪيئن محفوظ ڪيو وڃي ۽ جلدي ممڪن طور تي وڌايو وڃي. مريض کان باخبر رضامندي حاصل ڪرڻ جي ڪوشش ناقابل يقين حد تائين ننڍي آهي.

جيڪڏهن مريض جي رضامندي جي نشانين کان اڳ سيلز ختم ٿي وڃن، ته اهم سائنسي دريافتن جي امڪاني صلاحيت ختم ٿي سگهي ٿي.

ان کان سواء وڌيڪ آهي سوال اهو آهي ته ڇا ڄاڻايل رضامندي طبي تحقيق جي امڪاني فائدن جي لائق آهي.

جيڪڏهن هڪ شخص جي سيلن جو نمونو لکين زندگين کي بچائڻ لاءِ استعمال ڪري سگهجي ٿو، ته کيس اهو موقعو ڏنو وڃي ته هو تحقيق ڪرڻ کان انڪار ڪري؟

اسان ڄاڻون ٿا ته صحيح سيل لائن ڪورس کي تبديل ڪري سگهي ٿيتاريخ - اهو چوڻ ناممڪن آهي ته اڄ اسان هيلا سيلز کان سواءِ هڪ نسل جي حيثيت ۾ ڪٿي هونداسين، پر اتي هر ممڪن آهي ته اسان تمام گهڻو خراب ٿينداسين.

نئون هيلا سيلز

اهو ممڪن ناهي ته هيلا سيلز وانگر قابل ذڪر هڪ ٻيو سيل لائن آهي. "اهو تمام ڏکيو آهي ڪنهن خاص شخص جي ٽشو عطيا لاءِ ڪنهن پروڊڪٽ لاءِ استعمال ڪيو وڃي،" ڪرول چوي ٿو. ”اتي انتهائي عام ڪيس آهن جيڪي قاعدي کان وڌيڪ استثنا آهن.“

“عام طور تي، انهن جي ٽشوز کي سوين هزارين ٻين نمونن سان گڏ ڪيو ويندو آهي ته ڏسڻ لاءِ ڏنل ڊيموگرافڪ گروپ مان ماڻهن جي هڪ وسيع بنياد کي اسڪرين ڪرڻ لاءِ. بيمارين جي خطري يا تشخيصي معيار لاءِ. اهو تمام گهٽ آهي ته توهان جا پنهنجا سيل هڪ ڪامياب سائنسي دريافت ڏانهن وٺي وڃن. ”

شايد هتي سڀ کان اهم ڳالهه اها ناهي ته مستقبل جي امڪاني دريافتن کي ڪيئن منظم ڪجي، پر تاريخي دريافتن جي ڪري غلط ماڻهن جي اصلاح ڪيئن ڪجي.

جارج فلائيڊ جي موت ۽ ان کان پوءِ 2020 ۾ بليڪ لائيوز ميٽر احتجاج ڪيترن ئي طبي ادارن کي جانچڻ جي هدايت ڪئي آهي ته ڪيئن انهن جو ڪم نسلي ناانصافي تي اڳڪٿي ڪيو ويو آهي ۽ ڪيئن انهن جي ڪم کي انهن نقصانن مان فائدو حاصل ڪرڻ جو بهترين طريقو آهي.

سائنسي صنعت لاءِ HeLa سيلز تي ترقي ڪري رهيو آهي جڏهن ته Lacks جو اولاد مشڪل سان زنده رهڻ جو متحمل ٿي سگهي ٿو، نسل پرستي ۾ جڙيل هڪ واضح ۽ ڊگهي ناانصافي آهي.

سماج ۾ نسلي تفاوتصحت جي سار سنڀار ڪا اهڙي شيءِ ناهي جيڪا ختم ٿي رهي آهي، خاص طور تي جيئن ڪووڊ-19 جي وبائي مرض ڪاري آمريڪن تي غير متناسب اثر انداز ٿي رهيو آهي، جڏهن ته هيلا سيلز ويڪسين جي تحقيق جي هڪ اهم حصي طور استعمال ڪيا وڃن ٿا.

“اها واقعي هڪ فريب آهي ته اسان جي سسٽم هن طريقي سان ڪم ڪري ٿو، "ڪرول چوي ٿو. "اسان جي فائونڊيشن واقعي ماڻهن جي هن گروهه جي هن صورتحال کي حل ڪرڻ لاءِ ٺاهي وئي هئي، هينريٽا لاڪس جي ڪهاڻي جي ڇت هيٺ، مثال طور اهي تفاوت ڇو موجود آهن."