Henrietta Lacks Zgodovinska odškodnina je bila predstavljena v obliki spominske plošče, poklonov, v knjigi "The Immortal Life of Henrietta Lacks", v njej posvečeni fundaciji in celo v istoimenskem filmu HBO.

Temnopolto, revno in skoraj neizobraženo gospodinjo so sredi leta 1951 z močno krvavitvijo iz nožnice odpeljali v bolnišnico Johns Hopkins. Testi so pokazali na agresivnega raka materničnega vratu, zaradi česar je Henrietta umrla.

Zdravniki so nato odvzeli vzorce tkiva s tumorjem brez privolitve pacientke ali njene družine, kar je bila v tistem času običajna praksa.

Nenamerni darovalec je na koncu odgovoren za "nesmrtno" celično linijo HeLa, ki je steber biotehnološke industrije in je najbolj raziskana celična linija na svetu.

Celice HeLa so bile odgovorne za nekatera najpomembnejša odkritja v sodobni medicini, vendar njihova družina do nedavnega ni dobila nadomestila za njihovo uporabo.

Celice, pridobljene iz Henriette, so najpogosteje uporabljena linija človeških celic v bioloških raziskavah in že skoraj 70 let igrajo osrednjo vlogo pri številnih najpomembnejših biomedicinskih odkritjih človeštva.

Material je bil leta 1954 uporabljen za razvoj cepiva proti otroški paralizi, v osemdesetih letih prejšnjega stoletja za prepoznavanje in razumevanje virusa človeške imunske pomanjkljivosti (HIV) in celo pri raziskavah cepiva Covid-19.

Prav tako so bili osnova za klinične poskuse zdravljenja in ozdravitve raka, prispevali so k raziskavam vesoljskih potovanj in raziskovalcem omogočili, da so določili število človeških kromosomov.

Pomagali so razviti zdravila za Parkinsonovo bolezen in hemofilijo, vzpostaviti metode zamrzovanja celic za shranjevanje ter odkriti encim telomerazo, ki prispeva k staranju in smrti.

Zgodovina in družbena neenakost

Celo ime - HeLa - se nanaša na začetnice Henriette Lacks. Njen rak je bil precej agresiven primer. Njen vzorec biopsije se je podvojil vsakih 20 do 24 ur, medtem ko bi druge kulture običajno odmrle. Če bi celice dobile pravo mešanico hranil, ki bi jim omogočila rast, bi bile dejansko nesmrtne.

Še vedno ne razumemo povsem, zakaj so bile tako posebne, vendar je šlo verjetno za kombinacijo agresivnosti raka, celic z več kopijami genoma človeškega papiloma virusa (HPV) in dejstva, da je imel Lacks sifilis, ki je oslabil njegov imunski sistem in omogočil nadaljnje širjenje raka.

Dr. Gey, ki je bil odgovoren za študijo, je nato celice razmnožil in ustvaril celično linijo HeLa ter jih dal prosto na voljo drugim raziskovalcem. Celice so bile pozneje komercializirane, vendar nikoli patentirane.

Niti Lacksova niti njena družina nista dali dovoljenja za odvzem celic, kar v tistem času ni bilo niti obvezno niti pogosto zahtevano - in še vedno ni.

Čeprav je bila na celicah HeLa zgrajena več milijard dolarjev vredna biotehnološka industrija, njihovi potomci niso prejeli nobenega finančnega nadomestila in se z njimi niso posvetovali pri projektih, v katerih so bile uporabljene.

Dr. David Kroll, znanstveni pisec in član uprave Fundacije Henriette Lacks, to opisuje takole: "Člani družine Lacks so izvajali vse medicinske raziskave na celicah svoje matere, vendar si niso mogli privoščiti zdravstvenega varstva.

Popravila in novi pogovori

Pisateljica Rebecca Skloot, avtorica knjige, ki je zgodbo Lacksove uvrstila v osrednji tok Nesmrtno življenje Henriette Lacks Je tudi ustanoviteljica fundacije Henrietta Lacks.

Fundacija zagotavlja finančno pomoč osebam, ki so bile vključene v zgodovinske znanstvene raziskave brez njihove vednosti, soglasja ali koristi, in njihovim potomcem.

Poleg tega neprofitna organizacija zagotavlja štipendije ne le potomcem Lacksove, temveč tudi sorodnikom neprostovoljnih udeležencev študij o sifilisu v Tuskegeju in poskusov s sevanjem na ljudeh.

Avgusta lani je britansko podjetje Abcam, ki pri svojih raziskavah uporablja celice HeLa, postalo prvo biotehnološko podjetje, ki je fundaciji doniralo sredstva.

Temu je oktobra sledila nerazkrita šestmestna donacija Medicinskega inštituta Howarda Hughesa (HHMI), največje neprofitne biomedicinske raziskovalne ustanove v Združenih državah Amerike.

Poleg HHMI je direktor Nacionalnega inštituta za zdravje Dr. Francis Collins fundaciji podaril del svoje nagrade Templeton za leto 2020.

Predsednica HHMI Erin O'Shea je takrat podala izjavo:

Znanstveniki na inštitutu HHMI in v drugih vedah o življenju so odkrivali z uporabo celic HeLa, zato želimo priznati veliko korist za znanost, ki jo je omogočila Henrietta Lacks. Skupnost HHMI se je zaradi nedavnih in zelo vidnih rasističnih dogodkov združila, da bi določila nove cilje na področju raznolikosti, enakosti in vključevanja.

Reparativne donacije fundaciji so ponovno sprožile pogovore o informiranem soglasju pri medicinskih raziskavah.

Veljavni predpisi ZDA določajo, da je soglasje po poučitvi potrebno le za vzorce, ki se v skladu s predpisi o skupnih pravilih štejejo za "določljive", kar v praksi pomeni le, da vzorci ne smejo biti poimenovani po vas.

V 70. letih prejšnjega stoletja je bolnik z levkemijo John Moore daroval vzorce krvi v prepričanju, da bodo uporabljeni za diagnostične namene.

Namesto tega je bil material vzgojen v celično linijo, ki je postala del patentne prijave. Moore je sprožil pravni postopek, vendar je vrhovno sodišče Kalifornije ob obravnavi primera odločilo, da zavrženo tkivo ni osebna lastnina posameznika.

V skladu z ameriško zakonodajo se lahko celice posameznika uporabijo za ustvarjanje milijard dolarjev, od katerih ni upravičen niti do centa.

Soglasje

Collins je sporočil, da želi, da raziskovalna skupnost razmisli o spremembi skupnega pravila, tako da bo pred uporabo vzorcev v kliničnih preskušanjih potrebna privolitev vsake osebe, ki so ji odvzeti vzorci.

Vendar so številni raziskovalci opozorili, da bi takšna sprememba skupnega pravila lahko pomenila nepotrebno breme za znanstvenike, zlasti ko gre za celične linije, kot so celice HeLa.

"Resnično menim, da bi morala imeti oseba, ki ima kakršno koli gospodarsko korist neposredno od koščka tkiva, pri tem določen delež, zlasti če to vodi do farmacevtskega izdelka ali diagnoze," pravi Kroll.

Nasprotni argument je, da je zelo težko spremljati, kakšen je prispevek določenega dela tkiva k večjemu delu intelektualne lastnine.Obstaja veliko podjetij, ki prodajajo intelektualno lastnino v celici HeLa.Če ste raziskovalec, ki kupi linijo celic HeLa za 10.000 dolarjev, ki vsebuje kup strojev, ustvarjenih z intelektualnim izumom drugegaoseba, kolikšen odstotek te cene je posledica celic HeLa in kolikšen odstotek prodajalec intelektualne lastnine?

Čeprav si raziskovalci prizadevajo pridobiti informirano privolitev pri ustvarjanju prihodnjih človeških celičnih linij, jih pogosto vzamejo iz izjemno agresivnih tumorjev, kot je bil tumor Lacksove.

Ker jih je treba čim prej ohraniti in gojiti, je čas, ko lahko od bolnika pridobimo informirano privolitev, izjemno kratek.

Če celice propadejo, preden pacient podpiše soglasje, se lahko izgubijo možnosti za pomembna znanstvena odkritja.

Poleg tega je še bolj zaskrbljujoče vprašanje, ali je informirano soglasje vredno potencialnih koristi medicinskih raziskav.

Če se lahko vzorec celic osebe uporabi za reševanje milijonov življenj, ali bi morala imeti možnost zavrniti raziskave?

Vemo, da lahko prava celična linija spremeni tok zgodovine - nemogoče je reči, kje bi bili danes kot vrsta brez celic HeLa, vendar obstaja velika verjetnost, da bi bili v veliko slabšem položaju.

Nove celice HeLa

Malo verjetno je, da bi obstajala kakšna druga tako izjemna celična linija kot celice HeLa. "Zelo težko se zgodi, da bi se darovano tkivo določene osebe uporabilo za izdelek," pravi Kroll. "Zelo odmevni primeri so bolj izjema kot pravilo."

"Običajno se njihova tkiva združijo z več sto tisoč drugimi vzorci, da bi preučili široko bazo ljudi v določeni demografski skupini in poiskali tveganje za bolezen ali diagnostična merila. Zelo redko se zgodi, da njihove lastne celice pripeljejo do uspešnega znanstvenega odkritja."

Morda najpomembnejše vprašanje ni, kako najbolje urediti morebitna prihodnja odkritja, temveč kako povrniti škodo ljudem, ki so jim zgodovinska odkritja storila krivico.

Smrt Georgea Floyda in poznejši protesti Black Lives Matter leta 2020 so številne zdravstvene ustanove spodbudili, da preučijo, kako je njihovo delo utemeljeno na rasni nepravičnosti in kako se najbolje odkupiti za to, kako je njihovo delo imelo koristi od te škode.

To, da znanstvena industrija uspeva na celicah HeLa, medtem ko si Lacksovi potomci komaj privoščijo preživetje, je očitna in dolgotrajna krivica, ki ima korenine v rasizmu.

Rasne razlike na področju zdravstvenega varstva ne bodo izginile, zlasti ker pandemija Covid-19 še naprej nesorazmerno močno vpliva na temnopolte Američane, medtem ko se celice HeLa uporabljajo kot pomemben del raziskav cepiva.

"To, da naš sistem deluje na takšen način, je prava parodija," pravi Kroll. "Naša fundacija je bila ustanovljena, da bi izboljšala stanje za to skupino ljudi pod okriljem zgodbe Henriette Lacks kot primera, zakaj obstajajo te razlike."