Henrietta Lacks nuk është asgjë më pak se një nga gratë më të padrejta në historinë e mjekësisë. Riparimi historik erdhi në formën e një pllake, homazhe, në librin “The Immortal Life of Henrietta Lacks”, në Fondacionin kushtuar asaj dhe madje në një film të HBO me të njëjtin emër.

Black, e varfër dhe pothuajse pa udhëzime, amvisa u dërgua në spitalin Johns Hopkins në mesin e vitit 1951 me gjakderdhje të rëndë vaginale. Testet treguan për një kancer agresiv të qafës së mitrës, i cili e çoi Henriettën në vdekje.

Mjekët më pas mblodhën mostra të indeve që përmbanin tumorin, pa pëlqimin e pacientit apo familjes së tij, një praktikë e zakonshme në atë kohë.

Dhuruesi i pavullnetshëm përfundon duke qenë përgjegjës për linjën "e pavdekshme" të qelizave HeLa, një shtyllë e industrisë së bioteknologjisë, duke qenë linja qelizore më e hulumtuar në botë.

Qelizat HeLa kanë qenë përgjegjëse për disa nga zbulimet më të rëndësishme në mjekësinë moderne – por deri vonë familja e saj nuk ishte kompensuar për përdorimin e tyre.

Qelizat e marra nga Henrietta janë linja e gjakut më e përdorur nga njeriu qeliza në kërkimet biologjike dhe, për gati 70 vjet, luajti një rol qendror në shumë prej zbulimeve më të rëndësishme biomjekësore të njerëzimit.

Materiali u përdor në vitin 1954 për të zhvilluar vaksinën e poliomielitit, në vitet 1950 nga 1980 deri nëidentifikimi dhe kuptimi i virusit të mungesës së imunitetit njerëzor (HIV) dhe madje edhe në kërkimin e vaksinës Covid-19.

Ka formuar gjithashtu bazën e provave klinike për trajtimin dhe kurimin e kancerit, ka kontribuar në hapësirën kërkimore të udhëtimit dhe i ka lejuar studiuesit të identifikojnë numri i kromozomeve njerëzore.

Ndihmoi në zhvillimin e trajtimeve për sëmundjen e Parkinsonit dhe hemofilinë, krijimin e metodave të ngrirjes së qelizave për ruajtje dhe zbuloi enzimën telomerazë, e cila kontribuon në plakjen dhe vdekjen.

Historia. dhe pabarazia sociale

Edhe emri – HeLa – i referohet inicialeve të Henrietta Lacks. Kanceri i saj ishte një rast i vetëm shumë agresiv. Mostra juaj e biopsisë dyfishohej në vëllim çdo 20 deri në 24 orë, ku kulturat e tjera normalisht do të vdisnin. Nëse ata do të ushqeheshin me përzierjen e duhur të lëndëve ushqyese për t'i lejuar ata të rriteshin, qelizat do të ishin efektivisht të pavdekshme.

Ne ende nuk e kuptojmë plotësisht se çfarë i bëri ato kaq të veçanta, por ndoshta ishte një kombinim i agresivitetit të kancerit, qelizave me kopje të shumta të gjenomit të papillomavirusit njerëzor (HPV) dhe faktit që Lacks kishte sifiliz, gjë që do të kishte dobësuar sistemin e tij imunitar dhe do të lejonte kancerin të përhapej më tej.

Më vonë, Dr. Gey, përgjegjës për studimin, i përhapi qelizat për të krijuar linjëncelular HeLa dhe i bëri ato lirisht të disponueshme për studiues të tjerë. Qelizat u komercializuan më vonë, por nuk u patentuan kurrë.

As Lacks dhe as familja e tij nuk dhanë leje për korrjen e qelizave, diçka që as nuk kërkohej dhe as nuk kërkohej zakonisht në atë kohë – dhe ende nuk është.

Megjithëse industria e bioteknologjisë shumë miliarda dollarëshe u ndërtua mbi bazën e qelizave HeLa, pasardhësit e tyre nuk morën asnjë kompensim financiar dhe nuk u konsultuan për projektet në të cilat ato u përdorën.

Shkrimtari shkencor dhe Anëtari i bordit të Fondacionit Henrietta Lacks, Dr. David Kroll, e vë atë në perspektivë: “Anëtarët e familjes Lacks po bënin gjithë këtë kërkim mjekësor në qelitë e matriarkut të tyre, por ata nuk mund të përballonin kujdesin shëndetësor.

Ndryshime dhe bisedime të mëtejshme

Shkrimtarja Rebecca Skloot, përgjegjëse për librin që solli historinë e Lacks në rrjedhën kryesore Jeta e pavdekshme e Henrietta Lacks , është gjithashtu themeluese e Fondacionit Henrietta Lacks.

Fondacioni ofron ndihmë financiare për njerëzit që janë përfshirë në kërkimin shkencor historik pa dijeninë, pëlqimin ose përfitimin e tyre dhe pasardhësve të tyre.

Përveç kësaj, puna e institucionit jofitimprurës është të jepni grante jofitimprurëse vetëm për pasardhësit e mungesës, por edhe për anëtarët e familjespjesëmarrës të pavullnetshëm në studimet e sifilisit Tuskegee dhe eksperimentet e rrezatimit njerëzor, ndër të tjera.

Në gusht të vitit të kaluar, kompania britanike Abcam, e cila përdori qelizat HeLa në kërkimin e saj, u bë bioteknologjia e parë që bëri një donacion për Fondacionin .

Kjo u pasua nga një donacion i pazbuluar me gjashtë shifra nga Instituti Mjekësor Howard Hughes (HHMI) në tetor, institucioni më i madh jofitimprurës i kërkimit biomjekësor në Shtetet e Bashkuara.

Së bashku me HHMI, Drejtori i Institutit Kombëtar të Shëndetësisë Dr. Francis Collins i dhuroi fondacionit një pjesë të çmimit të tij Templeton 2020.

Në një deklaratë të bërë në atë kohë, Presidenti i HHMI Erin O'Shea tha:

Shkencëtarët e HHMI dhe të gjitha shkencat e jetës kanë bëri zbulime duke përdorur qelizat HeLa dhe ne duam të njohim përfitimin e madh për shkencën që Henrietta Lacks bëri të mundur. I zgjuar nga ngjarjet e fundit dhe shumë të dukshme raciste, komuniteti i HHMI është bashkuar për të vendosur synime të reja për diversitetin, barazinë dhe përfshirjen

Grantet përgjegjëse për fondacionin kanë rindezur bisedat rreth pëlqimit të informuar kur bëhet fjalë për kërkimin mjekësor .

Rregulloret aktuale të SHBA tregojnë se pëlqimi i informuar kërkohet vetëm për mostrat që konsiderohen "të identifikueshme" sipas RregullitE zakonshme, që në praktikë do të thotë thjesht se mostrat nuk duhet të emërtohen sipas tij.

Në vitet 1970, një pacient me leuçemi i quajtur John Moore dhuroi mostra gjaku me besimin se ato do të përdoreshin për qëllime diagnostikuese.

Në vend të kësaj, materiali u rrit në një linjë qelizore që u bë pjesë e një aplikimi për patentë. Moore ndërmori veprime ligjore, por kur çështja u dëgjua në Gjykatën e Lartë të Kalifornisë, ajo vendosi se indet e hedhura të një personi nuk kualifikohen si pronë e tyre personale.

Sipas ligjit të SHBA-së, qelizat e njerëzve mund të përdoren për të gjenerojë miliarda dollarë, nga të cilat ai nuk ka të drejtë për asnjë qindarkë.

Pëlqimi

Collins ka treguar se ai dëshiron që komuniteti i kërkimit të marrë në konsideratë ndryshimin e Rregullit të Përbashkët, kështu që pëlqimi nga kushdo nga mostrat e të cilëve merren përpara se ato mostra të mund të përdoren në ndonjë studim klinik.

Por shumë studiues kanë paralajmëruar se ndryshimi i Rregullit të Përbashkët në këtë mënyrë mund të krijojë një barrë të panevojshme për shkencëtarët, veçanërisht kur bëhet fjalë për qelizën linja si qelizat HeLa.

“Unë me të vërtetë mendoj se nëse ndonjë lloj përfitimi ekonomik vjen drejtpërdrejt nga pjesa e indit të një personi, ai person duhet të ketë një lloj interesi në këtë, veçanërisht nëse çon në një produkt farmaceutik ose adiagnoza,” thotë Kroll.

Kundërargumenti është se është shumë e vështirë të mbash gjurmët e kontributit që një pjesë e caktuar indi ka dhënë në një pjesë më të madhe të pronësisë intelektuale. Ka shumë kompani që shesin pronë intelektuale brenda një qelize HeLa. Nëse je një studiues që blen një linjë celulare HeLa 10,000 dollarë, e cila përmban një mori makinerish të krijuara nga shpikja intelektuale e dikujt tjetër, sa përqind e atij çmimi i detyrohet qelizave HeLa dhe sa përqind e kësaj është pronë intelektuale e shitësit? 3>

Edhe nëse studiuesit përpiqen të kërkojnë pëlqimin e informuar kur ndërtojnë linja të ardhshme qelizore njerëzore, shumë shpesh ato janë marrë nga tumore jashtëzakonisht agresive si ai i Lacks.

Si duhet të ruhen dhe të rriten sa më shpejt të jetë e mundur, dritarja për përpjekja për të marrë pëlqimin e informuar nga një pacient është tepër e vogël.

Nëse qelizat zhduken përpara se pacienti të nënshkruajë pëlqimin, mund të humbet potenciali për zbulime jetike shkencore.

Ka edhe më shumë pyetja urgjente nëse miratimi i informuar vlen për përfitimet e mundshme të kërkimit mjekësor.

Nëse mostra e qelizave të një personi mund të përdoret për të shpëtuar miliona jetë, atij duhet t'i jepet mundësia t'i thotë jo kërkimit?

Ne e dimë se linja e duhur qelizore mund të ndryshojë rrjedhën ehistoria – është e pamundur të thuhet se ku do të ishim sot si specie pa qeliza HeLa, por ka të gjitha mundësitë që do të ishim shumë më keq.

Qelizat e reja HeLa

Nuk ka gjasa se ekziston një linjë tjetër qelizore po aq e shquar sa qelizat HeLa. “Është shumë e vështirë që dhurimi i indeve të një personi të caktuar të përdoret për një produkt,” thotë Kroll. "Ka raste shumë të publikuara që janë më shumë përjashtim sesa rregull."

"Në mënyrë tipike, indet e tyre grumbullohen me qindra mijëra mostra të tjera për të kontrolluar një bazë të gjerë njerëzish nga një grup i caktuar demografik për t'u parë për rrezikun e sëmundjeve ose kriteret diagnostike. Është shumë e rrallë që qelizat tuaja të çojnë në një zbulim të suksesshëm shkencor.”

Ndoshta ajo që është më e rëndësishme këtu nuk është mënyra më e mirë për të rregulluar zbulimet e mundshme në të ardhmen, por mënyra se si të korrigjohen njerëzit e dëmtuar nga zbulimet historike.

Vdekja e George Floyd dhe protestat pasuese të Black Lives Matter në vitin 2020 kanë bërë që shumë institucione mjekësore të shqyrtojnë se si puna e tyre bazohet në padrejtësinë racore dhe si të shlyhen më mirë se si puna e tyre ka përfituar nga këto dëme.

Që industria shkencore të lulëzojë në qelizat HeLa ndërkohë që pasardhësit e Lacks mezi përballonin të mbijetonin, është një padrejtësi e hapur dhe e kahershme e rrënjosur në racizëm.

Pabarazitë racore në shoqërikujdesi shëndetësor nuk është diçka që po largohet, veçanërisht pasi pandemia Covid-19 vazhdon të ndikojë në mënyrë disproporcionale te amerikanët e zinj, ndërsa qelizat HeLa përdoren si një pjesë jetike e hulumtimit të vaksinave.

“Është vërtetë një farsë që jonë sistemi funksionon në këtë mënyrë,” thotë Kroll. “Fondacioni ynë u krijua me të vërtetë për të korrigjuar këtë situatë për këtë grup njerëzish, nën ombrellën e historisë së Henrietta Lacks si një shembull se pse ekzistojnë këto pabarazi.”