Хенриетта Лацкс је ништа мање него једна од жена са највећим неправдом у историји медицине. Историјска репарација дошла је у виду плакете, почасти, у књизи „Недостаје бесмртни живот Хенријете“, у Фондацији посвећеној њој, па чак иу истоименом ХБО филму.

Блек, сиромашна и готово без инструкција, домаћица је средином 1951. одведена у болницу Џонс Хопкинс са тешким вагиналним крварењем. Тестови су указали на агресиван рак грлића материце, који је Хенриетту довео до смрти.

Лекари су затим узели узорке ткива које је садржало тумор, без пристанка пацијента или његове породице, уобичајена пракса у то време.

Недобровољни давалац је на крају одговоран за „бесмртну” линију ХеЛа ћелија, стуба биотехнолошке индустрије, која је најистраженија ћелијска линија на свету.

ХеЛа ћелије су одговорне за нека од најзначајнијих открића у модерној медицини – али донедавно њена породица није добијала надокнаду за њихову употребу.

Ћелије узете од Хенријете су крвна лоза која се најчешће користи код људи ћелија у биолошким истраживањима и скоро 70 година играо је централну улогу у многим најзначајнијим биомедицинским открићима човечанства.

Материјал је коришћен 1954. за развој вакцине против дечије парализе, 1950-их година од 1980. доидентификовање и разумевање вируса хумане имунодефицијенције (ХИВ), па чак и истраживања вакцине против Цовид-19.

Такође је формирала основу клиничких испитивања за лечење и лечење рака, допринела је истраживачком простору за путовања и омогућила истраживачима да идентификују број људских хромозома.

Помогао је у развоју третмана за Паркинсонову болест и хемофилију, успоставио методе замрзавања ћелија за складиштење и открио ензим теломеразу, који доприноси старењу и смрти.

Историјат. и друштвена неједнакост

Чак и име – ХеЛа – упућује на иницијале Хенријете Лакс. Њен рак је био веома агресиван појединачни случај. Ваш биопсијски узорак се удвостручио у запремини сваких 20 до 24 сата, где би друге културе нормално умрле. Када би се храниле правом мешавином хранљивих материја које би им омогућиле да расту, ћелије би биле бесмртне.

Још увек не разумемо у потпуности шта их је учинило тако посебним, али вероватно је то била комбинација агресивности рака, ћелија са више копија генома хуманог папилома вируса (ХПВ) и чињенице да је Лакс имао сифилис, који би ослабио његов имуни систем и омогућио да се рак даље шири.

Касније, др. Геј, одговоран за студију, пропагирао је ћелије да би створио линијумобилни телефон ХеЛа и учинио их бесплатно доступним другим истраживачима. Ћелије су касније комерцијализоване, али никада нису патентиране.

Ни Лацкс ни његова породица нису дали дозволу да се ћелије сакупе, нешто што у то време није било ни потребно ни уобичајено тражено – и још увек није.

Иако је биотехнолошка индустрија вредна више милијарди долара изграђена на основу ХеЛа ћелија, њихови потомци нису добили никакву новчану надокнаду и нису били консултовани о пројектима у којима су коришћени.

Научни писац и члан одбора Фондације Хенриетта Лацкс, др. Давид Кролл, ставља то у перспективу: „Чланови породице Лацкс су радили сва ова медицинска истраживања у ћелијама свог матријарха, али нису могли да приуште здравствену заштиту.

Амандмани и даљи разговори

Писац Ребецца Склоот, одговорна за књигу која је Лацксову причу увела у мејнстрим Бесмртни живот Хенријете Лакс , такође је оснивач Фондације Хенриетте Лацкс.

Фондација пружа финансијску помоћ људима који су се бавили историјским научним истраживањима без свог знања, сагласности или користи и њиховим потомцима.

Поред тога, рад непрофитне институције је да додељују непрофитне грантове само за Лацкс потомке, али и за чланове породиценевољни учесници студија о сифилису Тускегее и експеримената са зрачењем на људима, између осталих.

У августу прошле године, британска компанија Абцам, која је користила ХеЛа ћелије у свом истраживању, постала је прва биотехнологија која је донирала Фондацији .

Уследила је неоткривена шестоцифрена донација Медицинског института Хауард Хјуз (ХХМИ) у октобру, највеће непрофитне биомедицинске истраживачке институције у Сједињеним Државама.

Заједно са ХХМИ, директор Националног института за здравље др. Френсис Колинс је донирао део своје Темплетонове награде за 2020. фондацији.

У изјави датој у то време, председница ХХМИ Ерин О'Шеа је рекла:

ХХМИ научници и све науке о животу су направила открића користећи ХеЛа ћелије и желимо да препознамо велику корист за науку коју је Хенриетта Лацкс омогућила. Пробуђена недавним и веома видљивим расистичким догађајима, ХХМИ заједница се окупила да постави нове циљеве за различитост, једнакост и инклузију

Одговорни грантови фондацији поново су покренули разговоре о информисаном пристанку када су у питању медицинска истраживања.

Тренутни прописи САД-а показују да је информирани пристанак потребан само за узорке који се сматрају „идентификујућима“ према ПравилуУобичајени, што у пракси само значи да узорци не би требало да се именују по њему.

Седамдесетих година прошлог века пацијент од леукемије по имену Џон Мур дао је узорке крви у уверењу да ће се користити у дијагностичке сврхе.

Уместо тога, материјал је узгајан у ћелијској линији која је постала део патентне пријаве. Мур је предузео правни поступак, али када је случај саслушан у Врховном суду Калифорније, донео је одлуку да се одбачено ткиво неке особе не квалификује као њихова лична својина.

Према америчким законима, људи, ћелије особе могу да се користе за генерише милијарде долара, од којих нема право на ни пени.

Сагласност

Колинс је назначио да жели да истраживачка заједница размотри промену заједничког правила правила, тако да сагласност било кога из за које се узорци узимају пре него што се ти узорци могу користити у било којој клиничкој студији је потребно.

Али многи истраживачи упозоравају да би промена заједничког правила на овај начин могла да створи непотребно оптерећење за научнике, посебно када је у питању ћелија линије попут ХеЛа ћелија.

„Стварно мислим да ако било каква економска корист долази директно од нечијег дела ткива, та особа би требало да има неку врсту удела у томе, посебно ако то води до фармацеутског производа или адијагноза“, каже Кролл.

Противаргумент је да је веома тешко пратити допринос који је дати комад ткива дао већем делу интелектуалне својине. Постоји много компанија које продају интелектуалну својину унутар ХеЛа ћелије. Ако сте истраживач који купује ХеЛа ћелијску линију од 10.000 долара, која садржи гомилу машина створених нечијим интелектуалним изумом, који проценат те цене дугује ХеЛа ћелијама и који проценат од тога је интелектуална својина продавца? 3>

Чак и ако истраживачи покушавају да траже информирани пристанак приликом изградње будућих људских ћелијских линија, пречесто их узимају из изузетно агресивних тумора попут Лацксовог.

Како се морају сачувати и узгајати што је брже могуће, прозор за покушај да се добије информисани пристанак од пацијента је невероватно мали.

Ако ћелије нестану пре него што пацијент потпише пристанак, потенцијал за витална научна открића може бити изгубљен.

Постоји и више хитно питање да ли је информисани пристанак вредан потенцијалних користи од медицинског истраживања.

Ако се узорак ћелије неке особе може користити за спас милиона живота, требало би му дати прилику да каже не истраживању?

Знамо да права ћелијска линија може да промени токисторија – немогуће је рећи где бисмо данас били као врста без ХеЛа ћелија, али сва је прилика да би нам било много горе.

Нове ХеЛа ћелије

Мало је вероватно да постоји још једна ћелијска линија тако изузетна као ХеЛа ћелије. „Веома је тешко да се донација ткива било које особе искористи за производ“, каже Кролл. „Постоје веома објављени случајеви који су више изузетак него правило.”

„Уобичајено, њихова ткива се обједињују са стотинама хиљада других узорака како би се прегледала широка база људи из дате демографске групе за ризик од болести или дијагностичке критеријуме. Веома је ретко да ваше сопствене ћелије доведу до успешног научног открића.”

Можда оно што је најважније овде није како најбоље регулисати потенцијална будућа открића, већ како се искупити људима који су оштећени историјским открићима.

Смрт Џорџа Флојда и каснији протести Блацк Ливес Маттер 2020. навели су многе медицинске институције да испитају како је њихов рад заснован на расној неправди и како се најбоље искупити за то како је њихов рад профитирао од те штете.

Да би научна индустрија напредовала на ХеЛа ћелијама док су Лацксови потомци једва могли да приуште преживљавање, то је очигледна и дугогодишња неправда укорењена у расизму.

Расни диспаритети у друштвуздравствена заштита није нешто што нестаје, посебно пошто пандемија Цовид-19 наставља да несразмерно утиче на црне Американце, док се ХеЛа ћелије користе као витални део истраживања вакцине.

„Заиста је фарса да наши систем функционише на овај начин“, каже Кролл. „Наша фондација је заиста створена да поправи ову ситуацију за ову групу људи, под окриљем приче Хенријете Лакс као примера зашто ови диспаритети постоје.”