Henrietta Lacks Tarihi tazminat, bir plaket, "Henrietta Lacks'ın Ölümsüz Hayatı" kitabında, ona adanmış Vakıfta ve hatta aynı adı taşıyan bir HBO filminde övgüler şeklinde geldi.

Siyah, yoksul ve neredeyse hiç eğitim almamış olan ev kadını, 1951 yılının ortalarında ağır vajinal kanama şikayetiyle Johns Hopkins hastanesine kaldırıldı. Testler, Henrietta'nın ölümüne yol açan agresif rahim ağzı kanserine işaret ediyordu.

Doktorlar daha sonra, o dönemde yaygın bir uygulama olan, hastanın veya ailesinin rızası olmadan tümörü içeren dokudan örnekler aldılar.

Farkında olmayan bağışçı, biyoteknoloji endüstrisinin temel taşlarından biri olan ve dünyada en çok araştırılan hücre hattı olan "ölümsüz" HeLa hücre hattından sorumlu olur.

HeLa hücreleri modern tıptaki en önemli keşiflerden bazılarından sorumludur - ancak yakın zamana kadar ailelerine kullanımları için tazminat ödenmemiştir.

Henrietta'dan alınan hücreler biyolojik araştırmalarda en yaygın kullanılan insan hücre hattıdır ve yaklaşık 70 yıldır insanlığın en önemli biyomedikal keşiflerinin çoğunda merkezi bir rol oynamıştır.

Bu materyal 1954 yılında çocuk felci aşısının geliştirilmesinde, 1980'lerde insan immün yetmezlik virüsünün (HIV) tanımlanması ve anlaşılmasında ve hatta Covid-19 aşı araştırmalarında kullanılmıştır.

Ayrıca kanseri tedavi etmek ve iyileştirmek için klinik deneylerin temelini oluşturdular, uzay yolculuğu araştırmalarına katkıda bulundular ve araştırmacıların insan kromozomlarının sayısını belirlemelerine olanak sağladılar.

Parkinson hastalığı ve hemofili için tedavilerin geliştirilmesine, hücrelerin saklanmak üzere dondurulması yöntemlerinin oluşturulmasına ve yaşlanma ve ölüme katkıda bulunan telomeraz enziminin keşfedilmesine yardımcı oldular.

Tarih ve sosyal eşitsizlik

HeLa adı bile Henrietta Lacks'ın baş harflerine atıfta bulunuyor. Kanseri oldukça agresif tek bir vakaydı. Biyopsi örneği her 20 ila 24 saatte bir hacim olarak ikiye katlanırken, diğer kültürler normalde ölürdü. Büyümelerini sağlamak için doğru besin karışımıyla beslenirlerse, hücreler etkili bir şekilde ölümsüz olurlardı.

Onları bu kadar özel kılan şeyin ne olduğunu hala tam olarak anlamış değiliz, ancak muhtemelen kanserin agresifliği, insan papilloma virüsü (HPV) genomunun birden fazla kopyasına sahip hücreler ve Lacks'in bağışıklık sistemini zayıflatacak ve kanserin daha fazla yayılmasına izin verecek frengi hastalığına sahip olmasının bir kombinasyonuydu.

Daha sonra, çalışmadan sorumlu olan Dr. Gey, HeLa hücre hattını oluşturmak için hücreleri çoğalttı ve diğer araştırmacıların serbestçe kullanımına sundu. Hücreler daha sonra ticarileştirildi ancak hiçbir zaman patentlenmedi.

Ne Lacks ne de ailesi hücrelerin toplanması için izin verdi ki bu o zamanlar ne gerekli olan ne de yaygın olarak talep edilen bir şeydi - ve hala da değil.

Milyarlarca dolarlık biyoteknoloji endüstrisi HeLa hücreleri üzerine inşa edilmiş olsa da, bu hücrelerin torunları hiçbir maddi tazminat almamış ve kullanıldıkları projelerde kendilerine danışılmamıştır.

Bilim yazarı ve Henrietta Lacks Vakfı yönetim kurulu üyesi Dr. David Kroll bu durumu şöyle ifade ediyor: "Lacks ailesinin üyeleri, aile reislerinin hücreleri üzerinde tıbbi araştırmalar yürütüyorlardı, ancak sağlık hizmetlerine maddi güçleri yetmiyordu.

Onarımlar ve yeni konuşmalar

Yazar Rebecca Skloot, Lacks'in hikayesini ana akıma taşıyan kitaptan sorumlu Henrietta Lacks'ın Ölümsüz Yaşamı Kendisi aynı zamanda Henrietta Lacks Vakfı'nın da kurucusudur.

Vakıf, bilgisi, rızası veya yararı olmadan tarihi bilimsel araştırmalara dahil edilmiş kişilere ve onların soyundan gelenlere mali yardım sağlamaktadır.

Kâr amacı gütmeyen kuruluş ayrıca sadece Lacks'ın torunlarına değil, Tuskegee frengi araştırmaları ve insan radyasyonu deneylerine istemeden katılanların yakınlarına da burs sağlamaktadır.

Geçen yıl Ağustos ayında, araştırmalarında HeLa hücrelerini kullanan İngiliz şirketi Abcam, Vakfa bağış yapan ilk biyoteknoloji şirketi oldu.

Bu bağışı, Ekim ayında ABD'nin kâr amacı gütmeyen en büyük biyomedikal araştırma kurumu olan Howard Hughes Tıp Enstitüsü'nden (HHMI) yapılan altı rakamlı bağış izledi.

HHMI ile birlikte Ulusal Sağlık Enstitüleri Direktörü Dr. Francis Collins de 2020 Templeton Ödülü'nün bir kısmını vakfa bağışladı.

HHMI başkanı Erin O'Shea o dönemde yaptığı bir açıklamada şunları söyledi:

HHMI'daki ve yaşam bilimleri alanındaki bilim insanları HeLa hücrelerini kullanarak keşifler yapmıştır ve Henrietta Lacks'ın bilime sağladığı büyük faydayı kabul etmek istiyoruz. Son zamanlarda yaşanan ve oldukça görünür olan ırkçı olaylardan etkilenen HHMI topluluğu, çeşitlilik, eşitlik ve kapsayıcılık için yeni hedefler belirlemek üzere bir araya geldi

Vakfa yapılan onarıcı bağışlar, tıbbi araştırmalar söz konusu olduğunda bilgilendirilmiş onam hakkındaki tartışmaları yeniden alevlendirdi.

Mevcut ABD düzenlemeleri, bilgilendirilmiş onayın yalnızca Ortak Kural düzenlemeleri kapsamında "tanımlanabilir" olarak kabul edilen numuneler için gerekli olduğunu göstermektedir; bu da pratikte numunelere sizin adınızın verilmemesi gerektiği anlamına gelmektedir.

1970'lerde John Moore adlı bir lösemi hastası, teşhis amacıyla kullanılacağına inanarak kan örnekleri bağışladı.

Bunun yerine, materyal bir patent başvurusunun parçası haline gelen bir hücre hattına dönüştürüldü. Moore yasal işlem başlattı, ancak dava Kaliforniya Yüksek Mahkemesi'nde görüldüğünde, bir kişinin atılan dokusunun kişisel mülkiyeti olarak nitelendirilemeyeceğine karar verdi.

ABD yasalarına göre, bir kişinin hücreleri milyarlarca dolar elde etmek için kullanılabilir ve bu paranın bir kuruşunu bile almaya hakkı yoktur.

Rıza

Collins, araştırma camiasının Ortak Kural'da değişiklik yapmayı düşünmesini istediğini, böylece numunelerin alındığı herhangi bir kişinin, bu numunelerin herhangi bir klinik araştırmada kullanılmasından önce rızasının alınmasının gerekli olduğunu belirtmiştir.

Ancak birçok araştırmacı, Ortak Kural'ın bu şekilde değiştirilmesinin, özellikle HeLa hücreleri gibi hücre hatları söz konusu olduğunda, bilim insanları için gereksiz bir yük oluşturabileceği konusunda uyarıda bulundu.

Kroll, "Bir kişinin doku parçasından doğrudan herhangi bir ekonomik fayda sağlanıyorsa, özellikle de bir farmasötik ürüne veya teşhise yol açıyorsa, bu konuda bir tür pay sahibi olmaları gerektiğini düşünüyorum" diyor.

Karşı argüman, belirli bir doku parçasının daha büyük bir fikri mülkiyet parçasına yaptığı katkıyı takip etmenin çok zor olduğudur. Bir HeLa hücresi içinde fikri mülkiyet satan birçok şirket vardır. 10.000 dolarlık bir HeLa hücre hattı satın alan bir araştırmacıysanız, başka birinin fikri buluşu tarafından oluşturulan bir grup makine içerenKişi, bu fiyatın yüzde kaçı HeLa hücrelerinden kaynaklanıyor ve bunun yüzde kaçı fikri mülkiyet satıcısı?

Araştırmacılar gelecekteki insan hücre hatlarını oluştururken bilgilendirilmiş onam almaya çalışsalar da, bunlar genellikle Lacks'ınki gibi son derece agresif tümörlerden alınmaktadır.

Mümkün olan en kısa sürede korunmaları ve kültürlenmeleri gerektiğinden, bir hastadan bilgilendirilmiş onay almaya çalışma penceresi inanılmaz derecede küçüktür.

Hücreler hasta onayı imzalamadan önce yok olursa, hayati önem taşıyan bilimsel keşifler için potansiyel kaybolabilir.

Ayrıca, bilgilendirilmiş onamın tıbbi araştırmanın potansiyel faydalarına değip değmeyeceği gibi daha rahatsız edici bir soru da vardır.

Bir kişinin hücre örneği milyonlarca hayatı kurtarmak için kullanılabilecekse, araştırmaya hayır deme fırsatı olmalı mı?

Doğru hücre hattının tarihin akışını değiştirebileceğini biliyoruz - HeLa hücreleri olmasaydı bugün bir tür olarak nerede olacağımızı söylemek imkansız, ancak çok daha kötü durumda olma ihtimalimiz var.

Yeni HeLa hücreleri

HeLa hücreleri kadar dikkat çekici başka bir hücre hattı olması pek olası değil. Kroll, "Herhangi bir kişiden alınan doku bağışının bir ürün için kullanılması çok zor" diyor ve ekliyor: "Kamuoyuna yansıyan vakalar kuraldan ziyade istisnadır."

"Tipik olarak, hastalık riski veya teşhis kriterleri aramak için belirli bir demografik gruptaki geniş bir insan tabanını incelemek üzere dokuları yüz binlerce başka örnekle bir havuzda toplanır. Kendi hücrelerinin başarılı bir bilimsel keşfe yol açması çok nadirdir."

Belki de buradaki en önemli mesele, gelecekteki potansiyel keşiflerin en iyi nasıl düzenleneceği değil, tarihi keşifler nedeniyle haksızlığa uğrayan insanların mağduriyetlerinin nasıl giderileceğidir.

George Floyd'un ölümü ve ardından 2020 yılında gerçekleşen Black Lives Matter protestoları, birçok sağlık kurumunu, çalışmalarının ırksal adaletsizliğe nasıl dayandığını ve bu zarardan nasıl kazanç sağladıklarını en iyi nasıl telafi edebileceklerini incelemeye sevk etti.

Lacks'ın torunları zar zor hayatta kalabilirken bilim endüstrisinin HeLa hücreleriyle gelişmesi, kökleri ırkçılığa dayanan bariz ve uzun süredir devam eden bir adaletsizliktir.

Özellikle Covid-19 salgını siyahi Amerikalıları orantısız bir şekilde etkilemeye devam ederken ve HeLa hücreleri aşı araştırmalarının hayati bir parçası olarak kullanılırken, sağlık alanındaki ırksal eşitsizlikler ortadan kalkacak bir şey değildir.

Kroll, "Sistemimizin bu şekilde işlemesi gerçekten bir travma," diyor ve ekliyor: "Vakfımız, Henrietta Lacks'ın hikayesinin himayesinde, bu eşitsizliklerin neden var olduğuna bir örnek olarak, bu grup insan için bu durumu düzeltmek üzere kuruldu."