Генрієтта Лакс Історичне відшкодування відбулося у вигляді меморіальної дошки, вшанування, книги "Безсмертне життя Генрієтти Лакс", фонду, присвяченого їй, і навіть однойменного фільму на каналі HBO.

Чорношкіру, бідну і майже неосвічену домогосподарку доставили до лікарні Джона Гопкінса в середині 1951 року з сильною вагінальною кровотечею. Тести вказали на агресивний рак шийки матки, який призвів до смерті Генрієтти.

Потім лікарі взяли зразки тканини, що містила пухлину, без згоди пацієнтки або її сім'ї, що було звичайною практикою на той час.

Мимовільний донор стає відповідальним за "безсмертну" клітинну лінію HeLa, стовп біотехнологічної індустрії, яка є найбільш досліджуваною клітинною лінією у світі.

Клітини HeLa відповідальні за деякі з найбільш значущих відкриттів у сучасній медицині - але до недавнього часу їхні сім'ї не отримували компенсації за їх використання.

Клітини, отримані від Генрієтти, є найбільш широко використовуваною лінією людських клітин у біологічних дослідженнях і вже майже 70 років відіграють центральну роль у багатьох найважливіших біомедичних відкриттях людства.

Матеріал використовувався в 1954 році для розробки вакцини проти поліомієліту, у 1980-х роках для ідентифікації та розуміння вірусу імунодефіциту людини (ВІЛ) і навіть у дослідженнях вакцини проти Covid-19.

Вони також лягли в основу клінічних випробувань для лікування раку, сприяли дослідженню космічних польотів і дозволили вченим визначити кількість людських хромосом.

Вони допомогли розробити методи лікування хвороби Паркінсона та гемофілії, створити методи заморожування клітин для зберігання та відкрити фермент теломеразу, який сприяє старінню та смерті.

Історія та соціальна нерівність

Навіть назва - HeLa - походить від ініціалів Генрієтти Лакс. Її рак був досить агресивним поодиноким випадком. Зразок біопсії подвоювався в об'ємі кожні 20-24 години, коли інші культури зазвичай гинули. Якби їх годували правильною сумішшю поживних речовин, щоб вони могли рости, клітини фактично стали б безсмертними.

Ми досі до кінця не розуміємо, що зробило їх такими особливими, але, ймовірно, це було поєднання агресивності раку, клітин з множинними копіями геному вірусу папіломи людини (ВПЛ) і того факту, що Лакс хворів на сифіліс, який послабив би його імунну систему і дозволив раку поширитися далі.

Згодом доктор Гей, відповідальний за дослідження, розмножив клітини для створення клітинної лінії HeLa і надав їх у вільний доступ іншим дослідникам. Згодом клітини були комерціалізовані, але ніколи не були запатентовані.

Ні Лакс, ні його сім'я не давали дозволу на вилучення клітин, що не було ні необхідним, ні загальноприйнятим на той час - і досі не вимагається.

Хоча багатомільярдна біотехнологічна індустрія була побудована на клітинах HeLa, їхні нащадки не отримали жодної фінансової компенсації і з ними не консультувалися щодо проектів, в яких вони використовувалися.

Науковий письменник і член правління Фонду Генрієтти Лакс доктор Девід Кролл пояснює це так: "Члени сім'ї Лакс проводили всі ці медичні дослідження на клітинах своєї матерів, але не могли дозволити собі медичну допомогу.

Ремонт і нові розмови

Письменниця Ребекка Склут, відповідальна за книгу, яка вивела історію Лакса в мейнстрім Безсмертне життя Генрієтти Лакс Вона також є засновницею Фонду Генрієтти Лакс.

Фонд надає фінансову допомогу особам, які були залучені до історичних наукових досліджень без їхнього відома, згоди чи вигоди, та їхнім нащадкам.

Крім того, неприбуткова організація надає стипендії не лише нащадкам Лакса, але й родичам недобровільних учасників досліджень сифілісу в Таскігі та експериментів з опроміненням людей, серед іншого.

У серпні минулого року британська компанія Abcam, яка використовувала клітини HeLa у своїх дослідженнях, стала першою біотехнологічною компанією, яка зробила пожертву до Фонду.

За цим послідувала нерозкрита шестизначна пожертва від Медичного інституту Говарда Г'юза (HHMI) у жовтні, найбільшої неприбуткової біомедичної науково-дослідної установи в США.

Разом з HHMI, директор Національного інституту охорони здоров'я США д-р Френсіс Коллінз пожертвував частину своєї Темплтонівської премії за 2020 рік на користь фонду.

У своїй тодішній заяві президент HHMI Ерін О'Шей сказала:

Вчені HHMI та інших медико-біологічних наук зробили відкриття, використовуючи клітини HeLa, і ми хочемо визнати велику користь для науки, яку зробила Генрієтта Лакс. Пробуджена нещодавніми і дуже помітними расистськими подіями, спільнота HHMI об'єдналася, щоб поставити нові цілі щодо різноманітності, справедливості та інклюзії.

Репаративні пожертви до фонду відродили розмови про інформовану згоду, коли йдеться про медичні дослідження.

Чинне законодавство США передбачає, що інформована згода потрібна лише для зразків, які вважаються "ідентифікованими" згідно з правилами Загального правила, що на практиці означає, що зразки не повинні бути названі вашим ім'ям.

У 1970-х роках хворий на лейкемію Джон Мур здав зразки крові, сподіваючись, що вони будуть використані в діагностичних цілях.

Замість цього матеріал виростили в клітинну лінію, яка стала частиною патентної заявки. Мур ініціював судовий позов, але коли справа розглядалася у Верховному суді Каліфорнії, він постановив, що викинута людиною тканина не є її особистою власністю.

Згідно із законодавством США, клітини людини можуть бути використані для отримання мільярдів доларів, з яких вона не має права на жодну копійку.

Згода

Коллінз зазначив, що він хоче, щоб дослідницька спільнота розглянула можливість внесення змін до Загального правила, щоб передбачити необхідність отримання згоди будь-якої особи, у якої беруть зразки, до того, як ці зразки можуть бути використані в будь-яких клінічних дослідженнях.

Але багато дослідників попереджають, що зміна Загального правила таким чином може створити надмірний тягар для вчених, особливо коли мова йде про клітинні лінії, такі як клітини HeLa.

"Я дійсно вважаю, що якщо будь-яка економічна вигода виходить безпосередньо зі шматка тканини людини, вона повинна мати певну частку в цьому, особливо якщо це призводить до створення фармацевтичного продукту або встановлення діагнозу", - говорить Кролл.

Контраргумент полягає в тому, що дуже важко відстежити, який внесок конкретний шматок тканини зробив у більшу частину інтелектуальної власності. Є багато компаній, які продають інтелектуальну власність всередині клітини HeLa. Якщо ви дослідник, який купує лінію клітин HeLa за 10 000 доларів, яка містить купу механізмів, створених інтелектуальним винаходом іншого дослідника, то ви можете бути впевненими в тому, щолюдина, який відсоток цієї ціни припадає на клітини HeLa і який відсоток - на продавця інтелектуальної власності?

Незважаючи на те, що дослідники намагаються отримати інформовану згоду при створенні майбутніх клітинних ліній людини, вони часто беруться з надзвичайно агресивних пухлин, таких як пухлина Лакса.

Оскільки вони повинні бути збережені і культивовані якомога швидше, вікно для отримання інформованої згоди від пацієнта неймовірно мале.

Якщо клітини загинуть до того, як пацієнт підпише згоду, потенціал для життєво важливих наукових відкриттів може бути втрачений.

Існує також більш тривожне питання, чи варта інформована згода потенційних переваг медичних досліджень.

Якщо зразок клітин людини може бути використаний для порятунку мільйонів життів, чи повинна вона мати можливість сказати "ні" дослідженню?

Ми знаємо, що правильна клітинна лінія може змінити хід історії - неможливо сказати, де б ми були сьогодні як вид без клітин HeLa, але є всі шанси, що нам було б набагато гірше.

Нові клітини HeLa

Навряд чи існує інша клітинна лінія, настільки ж унікальна, як клітини HeLa. "Дуже складно, щоб донорські тканини якоїсь конкретної людини були використані для створення продукту, - каже Кролл, - Широко розрекламовані випадки є скоріше винятком, ніж правилом".

"Зазвичай їхні тканини об'єднують із сотнями тисяч інших зразків, щоб дослідити широку базу людей з певної демографічної групи на предмет ризику захворювання або діагностичних критеріїв. Дуже рідко їхні власні клітини призводять до успішних наукових відкриттів".

Можливо, найважливішим питанням тут є не те, як найкраще регулювати потенційні майбутні відкриття, а те, як відшкодувати збитки людям, яких скривдили історичні відкриття.

Смерть Джорджа Флойда і наступні протести Black Lives Matter у 2020 році спонукали багато медичних установ проаналізувати, наскільки їхня робота ґрунтується на расовій несправедливості, і як найкраще спокутувати те, як їхня робота приносила прибуток від цієї шкоди.

Наукова індустрія процвітає на клітинах HeLa, в той час як нащадки Лакса ледве можуть дозволити собі вижити - це кричуща і давня несправедливість, що має коріння в расизмі.

Расова нерівність у сфері охорони здоров'я не зникає, особливо з огляду на те, що пандемія Covid-19 продовжує непропорційно впливати на темношкірих американців, тоді як клітини HeLa використовуються як життєво важлива частина досліджень вакцин.

"Це справді пародія на те, що наша система працює таким чином, - каже Кролл, - наш Фонд був створений для того, щоб виправити цю ситуацію для цієї групи людей, під егідою історії Генрієтти Лакс як прикладу того, чому існують ці диспропорції".