Henrietta Lacks chẳng khác gì một trong những người phụ nữ bị ngược đãi nhiều nhất trong lịch sử y học. Sự đền bù lịch sử xuất hiện dưới dạng một tấm bảng tưởng nhớ, trong cuốn sách “Cuộc đời bất tử của Henrietta Lacks“, trong Tổ chức dành riêng cho cô ấy và thậm chí trong một bộ phim cùng tên của HBO.

Black, nghèo khó và hầu như không được dạy dỗ, bà nội trợ được đưa đến bệnh viện Johns Hopkins vào giữa năm 1951 với chứng chảy máu âm đạo nặng. Các xét nghiệm cho thấy ung thư cổ tử cung tiến triển, dẫn đến cái chết của Henrietta.

Sau đó, các bác sĩ đã thu thập các mẫu mô chứa khối u mà không có sự đồng ý của bệnh nhân hoặc gia đình cô ấy, một thực tế phổ biến vào thời điểm đó.

Người hiến tặng không tự nguyện cuối cùng phải chịu trách nhiệm về dòng tế bào HeLa “bất tử”, một trụ cột của ngành công nghệ sinh học, là dòng tế bào được nghiên cứu nhiều nhất trên thế giới.

Các tế bào HeLa đã chịu trách nhiệm cho một số khám phá quan trọng nhất trong y học hiện đại – nhưng cho đến gần đây gia đình cô vẫn chưa được đền bù cho việc sử dụng chúng.

Các tế bào lấy từ Henrietta là dòng máu người được sử dụng rộng rãi nhất tế bào trong nghiên cứu sinh học và, trong gần 70 năm, đóng vai trò trung tâm trong nhiều khám phá y sinh quan trọng nhất của nhân loại.

Vật liệu này được sử dụng vào năm 1954 để phát triển vắc-xin bại liệt, trong những năm 1950 từ 1980 đếnxác định và hiểu về vi rút gây suy giảm miễn dịch ở người (HIV) và ngay cả trong nghiên cứu vắc xin Covid-19.

Nó cũng đã hình thành cơ sở cho các thử nghiệm lâm sàng để điều trị và chữa bệnh ung thư, đóng góp vào không gian nghiên cứu du lịch và cho phép các nhà nghiên cứu xác định số lượng nhiễm sắc thể của con người.

Giúp phát triển các phương pháp điều trị bệnh Parkinson và bệnh máu khó đông, thiết lập các phương pháp đông lạnh tế bào để lưu trữ và phát hiện ra enzyme telomerase góp phần gây ra lão hóa và tử vong.

Lịch sử và bất bình đẳng xã hội

Ngay cả cái tên – HeLa – cũng liên tưởng đến những chữ cái đầu của Henrietta Lacks. Căn bệnh ung thư của cô ấy là một trường hợp đơn lẻ rất nguy hiểm. Mẫu sinh thiết của bạn tăng gấp đôi về thể tích sau mỗi 20 đến 24 giờ, nơi mà các nền văn hóa khác thường sẽ chết. Nếu chúng được cung cấp hỗn hợp dinh dưỡng phù hợp để cho phép chúng phát triển, các tế bào sẽ trở nên bất tử một cách hiệu quả.

Chúng tôi vẫn chưa hiểu hết điều gì đã khiến chúng trở nên đặc biệt như vậy. nhưng nó có thể là sự kết hợp của sự xâm lấn của ung thư, các tế bào có nhiều bản sao của bộ gen vi rút u nhú ở người (HPV) và thực tế là Lacks mắc bệnh giang mai, căn bệnh này sẽ làm suy yếu hệ thống miễn dịch của anh ấy và cho phép ung thư lan rộng hơn.

Sau đó, TS. Gey, người chịu trách nhiệm nghiên cứu, đã nhân giống các tế bào để tạo ra dòngđiện thoại di động HeLa và cung cấp miễn phí cho các nhà nghiên cứu khác. Các tế bào sau đó đã được thương mại hóa, nhưng chưa bao giờ được cấp bằng sáng chế.

Cả Lacks và gia đình của anh ấy đều không cho phép thu hoạch các tế bào, điều không được yêu cầu cũng như không được yêu cầu phổ biến vào thời điểm đó – và đến nay vẫn chưa.

Mặc dù ngành công nghệ sinh học trị giá hàng tỷ đô la được xây dựng trên cơ sở các tế bào HeLa, con cháu của họ không nhận được khoản bồi thường tài chính nào và không được hỏi ý kiến ​​về các dự án mà chúng được sử dụng.

Nhà văn khoa học và thành viên hội đồng quản trị của Henrietta Lacks Foundation, Dr. David Kroll, đưa ra quan điểm: “Các thành viên của gia đình Lacks đã thực hiện tất cả các nghiên cứu y học này trong phòng giam của mẫu hệ, nhưng họ không đủ khả năng chi trả cho việc chăm sóc sức khỏe.

Sửa đổi và thảo luận thêm

Nhà văn Rebecca Skloot, người chịu trách nhiệm về cuốn sách đã đưa câu chuyện của Lacks trở thành trào lưu chính thống Cuộc đời bất tử của Henrietta Lacks , cũng là người sáng lập Quỹ Henrietta Lacks.

Quỹ cung cấp hỗ trợ tài chính cho những người đã tham gia vào nghiên cứu khoa học lịch sử mà họ và con cháu của họ không hề hay biết, không đồng ý hoặc hưởng lợi.

Ngoài ra, công việc của tổ chức phi lợi nhuận là để trao các khoản tài trợ phi lợi nhuận chỉ dành cho con cháu của Thiếu gia mà còn cho các thành viên trong gia đìnhnhững người tham gia không tự nguyện trong các nghiên cứu bệnh giang mai Tuskegee và các thí nghiệm bức xạ ở người, trong số những nghiên cứu khác.

Vào tháng 8 năm ngoái, công ty Abcam của Anh, công ty đã sử dụng tế bào HeLa trong nghiên cứu của mình, đã trở thành công ty công nghệ sinh học đầu tiên quyên góp cho Quỹ .

Tiếp theo là khoản đóng góp sáu con số không được tiết lộ từ Viện Y tế Howard Hughes (HHMI) vào tháng 10, tổ chức nghiên cứu y sinh phi lợi nhuận lớn nhất ở Hoa Kỳ.

Cùng với HHMI, Giám đốc Viện Y tế Quốc gia Dr. Francis Collins đã quyên tặng một phần Giải thưởng Templeton năm 2020 của mình cho quỹ.

Trong một tuyên bố được đưa ra vào thời điểm đó, Chủ tịch HHMI Erin O'Shea cho biết:

Các nhà khoa học của HHMI và tất cả các ngành khoa học đời sống có đã thực hiện những khám phá bằng cách sử dụng tế bào HeLa và chúng tôi muốn ghi nhận lợi ích to lớn đối với khoa học mà Henrietta Lacks đã mang lại. Được đánh thức bởi các sự kiện phân biệt chủng tộc rõ ràng và gần đây, cộng đồng HHMI đã cùng nhau đặt ra các mục tiêu mới cho sự đa dạng, công bằng và hòa nhập

Các khoản tài trợ phục hồi cho quỹ đã khơi lại các cuộc thảo luận về sự đồng ý có hiểu biết khi nói đến nghiên cứu y học .

Các quy định hiện hành của Hoa Kỳ cho thấy rằng chỉ cần có sự đồng ý sau khi hiểu rõ đối với các mẫu được coi là “có thể nhận dạng” theo Quy tắcPhổ biến, điều này trên thực tế chỉ có nghĩa là các mẫu máu không nên được đặt theo tên ông.

Vào những năm 1970, một bệnh nhân ung thư bạch cầu tên là John Moore đã hiến tặng các mẫu máu với niềm tin rằng chúng sẽ được sử dụng cho mục đích chẩn đoán.

Thay vào đó, vật liệu này được nuôi cấy trong một dòng tế bào đã trở thành một phần của đơn xin cấp bằng sáng chế. Moore đã khởi kiện, nhưng khi vụ việc được xét xử tại Tòa án Tối cao California, tòa đã ra phán quyết rằng mô bị loại bỏ của một người không đủ điều kiện là tài sản cá nhân của họ.

Theo luật Hoa Kỳ, tế bào của một người có thể được sử dụng để tạo ra hàng tỷ đô la, trong đó anh ta không được hưởng một xu nào.

Sự đồng ý

Collins đã chỉ ra rằng anh ấy muốn cộng đồng nghiên cứu xem xét việc thay đổi Quy tắc Quy tắc chung, do đó, sự đồng ý của bất kỳ ai từ mẫu của ai được lấy trước khi các mẫu đó có thể được sử dụng trong bất kỳ nghiên cứu lâm sàng nào.

Tuy nhiên, nhiều nhà nghiên cứu đã cảnh báo rằng việc thay đổi Quy tắc chung theo cách này có thể tạo ra gánh nặng quá mức đối với các nhà khoa học, đặc biệt là khi nói đến tế bào các dòng như tế bào HeLa.

“Tôi thực sự nghĩ rằng nếu bất kỳ loại lợi ích kinh tế nào đến trực tiếp từ một mảnh mô của một người, thì người đó nên có một số lợi ích trong đó, đặc biệt nếu nó dẫn đến một sản phẩm dược phẩm hoặc mộtchẩn đoán,” Kroll nói.

Lập luận ngược lại là rất khó theo dõi đóng góp mà một mẫu mô nhất định đã tạo ra cho một mẫu tài sản trí tuệ lớn hơn. Có nhiều công ty bán tài sản trí tuệ trong một tế bào HeLa. Nếu bạn là một nhà nghiên cứu mua một dòng tế bào HeLa trị giá 10.000 đô la, trong đó có một loạt máy móc do phát minh trí tuệ của người khác tạo ra, thì bao nhiêu phần trăm giá đó là của các tế bào HeLa và bao nhiêu phần trăm trong số đó là tài sản trí tuệ của người bán?3>

Ngay cả khi các nhà nghiên cứu cố gắng tìm kiếm sự đồng ý có hiểu biết khi xây dựng các dòng tế bào người trong tương lai, thì chúng thường được lấy từ các khối u đặc biệt hung dữ như của Lacks.

Làm thế nào chúng phải được bảo tồn và phát triển nhanh nhất có thể, cửa sổ cho cố gắng để có được sự đồng ý của bệnh nhân là vô cùng nhỏ.

Nếu các tế bào bị tiêu diệt trước khi bệnh nhân ký vào sự đồng ý, tiềm năng cho những khám phá khoa học quan trọng có thể bị mất đi.

Cũng có nhiều cấp bách hơn câu hỏi liệu sự đồng ý có hiểu biết có xứng đáng với những lợi ích tiềm năng của nghiên cứu y học hay không.

Nếu mẫu tế bào của một người có thể được sử dụng để cứu sống hàng triệu người, thì anh ta nên có cơ hội nói không với nghiên cứu?

Chúng tôi biết rằng dòng tế bào phù hợp có thể thay đổi quá trìnhlịch sử – không thể nói chúng ta sẽ ở đâu ngày nay với tư cách là một loài không có tế bào HeLa, nhưng có nhiều khả năng chúng ta sẽ tồi tệ hơn nhiều.

Các tế bào HeLa mới

Điều đó khó có thể xảy ra rằng có một dòng tế bào khác đáng chú ý như tế bào HeLa. Kroll nói: “Rất khó để sử dụng mô hiến tặng của bất kỳ người cụ thể nào cho một sản phẩm. “Có những trường hợp được công bố rộng rãi lại là ngoại lệ hơn là quy luật.”

“Thông thường, mô của họ được gộp chung với hàng trăm nghìn mẫu khác để sàng lọc một lượng lớn người từ một nhóm nhân khẩu học nhất định để xem xét nguy cơ mắc bệnh hoặc tiêu chuẩn chẩn đoán. Rất hiếm khi các tế bào của chính bạn dẫn đến một khám phá khoa học thành công.”

Có lẽ điều quan trọng nhất ở đây không phải là cách tốt nhất để điều chỉnh những khám phá tiềm năng trong tương lai, mà là làm thế nào để đền bù cho những người bị sai lầm bởi những khám phá lịch sử.

Cái chết của George Floyd và các cuộc biểu tình Black Lives Matter sau đó vào năm 2020 đã khiến nhiều tổ chức y tế xem xét cách công việc của họ dựa trên sự bất công chủng tộc và cách tốt nhất để chuộc lỗi cho cách công việc của họ đã thu được lợi nhuận từ những tác hại đó.

Để ngành khoa học phát triển mạnh nhờ các tế bào HeLa trong khi con cháu của Lacks hầu như không đủ khả năng để tồn tại, là một sự bất công trắng trợn và lâu đời bắt nguồn từ sự phân biệt chủng tộc.

Sự chênh lệch chủng tộc trong xã hộichăm sóc sức khỏe không phải là thứ sẽ biến mất, đặc biệt là khi đại dịch Covid-19 tiếp tục tác động nghiêm trọng đến người Mỹ da đen, trong khi các tế bào HeLa được sử dụng như một phần quan trọng trong nghiên cứu vắc xin.

“Đó thực sự là một trò hề mà chúng tôi hệ thống hoạt động theo cách này,” Kroll nói. “Quỹ của chúng tôi thực sự được thành lập để khắc phục tình trạng này cho nhóm người này, dưới sự bảo trợ của câu chuyện của Henrietta Lacks như một ví dụ về lý do tại sao tồn tại những chênh lệch này.”