Henrietta Lacks 历史上的补偿是以牌匾的形式出现的，在《亨丽埃塔-拉克斯的不朽生命》一书中，在专门为她设立的基金会中，甚至在HBO的同名电影中。

黑人、穷人和几乎没有受过教育的家庭主妇在1951年中期因阴道大量出血而被送往约翰-霍普金斯医院。 检查结果表明是侵袭性宫颈癌，这导致了亨丽埃塔的死亡。

然后，医生在没有征得病人或其家人同意的情况下，对含有肿瘤的组织进行了取样，这在当时是一种常见的做法。

这位不知情的捐赠者最终对 "不朽 "的HeLa细胞系负责，它是生物技术产业的支柱，是世界上研究最多的细胞系。

HeLa细胞对现代医学中一些最重要的发现负有责任--但直到最近他们的家人还没有因为使用这些细胞而得到补偿。

取自亨丽埃塔的细胞是生物研究中最广泛使用的人类细胞系，近70年来，在人类许多最重要的生物医学发现中发挥了核心作用。

该材料在1954年被用于开发脊髓灰质炎疫苗，在20世纪80年代被用于识别和了解人类免疫缺陷病毒（HIV），甚至被用于Covid-19疫苗研究。

它们还构成了治疗和治愈癌症的临床试验的基础，为太空旅行研究做出了贡献，并使研究人员能够确定人类染色体的数量。

他们帮助开发了帕金森病和血友病的治疗方法，建立了冷冻细胞的储存方法，并发现了导致老化和死亡的端粒酶。

历史和社会不平等

甚至名字--HeLa--也是指亨丽埃塔-拉克斯（Henrietta Lacks）的首字母。 她的癌症是一个相当具有侵略性的单一病例。 她的活检样本每20至24小时体积就会增加一倍，而其他培养物通常会死亡。 如果它们被喂以正确的营养物质组合以使其生长，这些细胞将有效地成为不朽的。

我们仍然不完全了解是什么让它们如此特别，但这可能是癌症的侵略性、带有多份人类乳头瘤病毒（HPV）基因组的细胞以及拉克斯患有梅毒这一事实的结合，梅毒会削弱他的免疫系统并使癌症进一步扩散。

随后，负责这项研究的Gey博士繁殖了这些细胞，创建了HeLa细胞系，并将其免费提供给其他研究人员。 这些细胞随后被商业化，但从未获得专利。

拉克斯和他的家人都没有同意收获这些细胞，这在当时既不需要也没有普遍要求--现在也是如此。

尽管数十亿美元的生物技术产业是建立在HeLa细胞之上的，但他们的后代没有得到任何经济补偿，在使用这些细胞的项目中也没有被咨询。

科学作家和亨丽埃塔-拉克斯基金会董事会成员大卫-克罗尔博士认为："拉克斯家族的成员正在对他们母亲的细胞进行所有这些医学研究，但却负担不起医疗保健。

修理和新的对话

作家丽贝卡-斯克洛特(Rebecca Skloot)负责撰写了将拉克斯的故事带入主流的书。 亨丽埃塔-拉克斯的不朽生命 她也是亨丽埃塔-拉克斯基金会的创始人。

该基金会为那些在不知情、不同意或不受益的情况下参与历史科学研究的人及其后代提供财政援助。

此外，该非营利组织的工作是不仅为拉克斯的后代提供奖学金，而且还为塔斯基吉梅毒研究和人体辐射实验等非自愿参与者的亲属提供奖学金。

去年8月，在研究中使用HeLa细胞的英国公司Abcam成为第一家向该基金会捐款的生物技术公司。

随后，霍华德-休斯医学研究所（HHMI）于10月提供了一笔未披露的六位数捐款，该研究所是美国最大的非营利生物医学研究机构。

与HHMI一起，美国国家卫生研究院院长弗朗西斯-柯林斯博士已将其2020年邓普顿奖的一部分捐给了基金会。

在当时的一份声明中，HHMI总裁Erin O'Shea说：

HHMI和整个生命科学领域的科学家们利用HeLa细胞取得了发现，我们要承认Henrietta Lacks为科学带来的巨大利益。 在最近发生的高度引人注目的种族主义事件的唤醒下，HHMI社区已经团结起来，为多样性、公平和包容制定了新的目标

对该基金会的赔偿性捐赠重新引发了关于医学研究时的知情同意的对话。

目前的美国法规显示，只有被认为是 "可识别 "的样本才需要知情同意，根据共同规则的规定，这实际上只是意味着样本不应该以你的名字命名。

在20世纪70年代，一位名叫约翰-摩尔的白血病患者捐献了血液样本，相信它们将被用于诊断目的。

摩尔发起了法律诉讼，但当加州最高法院审理此案时，裁定一个人被丢弃的组织不符合其个人财产的要求。

根据美国法律，一个人的细胞可以被用来产生数十亿美元的收入，而他们无权获得一分钱。

同意

柯林斯表示，他希望研究界考虑修改《共同规则》，以便在任何临床试验中使用样本之前，必须征得被取走的任何人的同意。

但许多研究人员警告说，以这种方式改变共同规则可能会给科学家带来不必要的负担，特别是在涉及HeLa细胞等细胞系时。

"克罗尔说："我真的认为，如果任何种类的经济利益直接来自一个人的组织，他们应该有某种利益，特别是如果它导致了一种药品或诊断。

反驳的理由是，很难跟踪某一特定组织对更大的知识产权的贡献。有许多公司出售HeLa细胞内的知识产权。人，这个价格中有多大比例是由于HeLa细胞造成的，有多大比例是知识产权卖方？

尽管研究人员在建立未来的人类细胞系时，会努力寻求知情同意，但它们往往取自像Lacks这样的异常凶猛的肿瘤。

因为它们必须尽快被保存和培养，所以试图获得病人的知情同意的窗口是非常小的。

如果在病人签署同意书之前，细胞就已经灭亡，那么重要的科学发现的可能性就会丧失。

还有一个更令人不安的问题，即知情同意是否值得医学研究的潜在利益。

如果一个人的细胞样本可以用来拯救数百万人的生命，他们是否应该有机会对研究说不？

我们知道，正确的细胞系可以改变历史的进程--不可能说没有HeLa细胞，我们今天会是什么样子，但我们完全有可能会更糟糕。

新的HeLa细胞

不太可能有另一种细胞系像HeLa细胞那样出色。"来自任何特定人的组织捐赠被用于产品是非常困难的，"克罗尔说。"有一些高度公开的案例是例外而不是常规。"

"通常情况下，他们的组织与数十万其他样本汇集在一起，检查特定人口群体中的广泛人群，以寻找疾病风险或诊断标准。 他们自己的细胞导致成功的科学发现，这非常罕见。"

也许这里最重要的问题不是如何最好地规范未来的潜在发现，而是如何纠正被历史发现所误的人。

乔治-弗洛伊德的死亡和随后在2020年发生的 "黑人生活重要事件 "抗议活动促使许多医疗机构审视他们的工作是如何建立在种族不公正的基础上的，以及如何最好地弥补他们的工作如何从这种伤害中获益。

科学工业依靠HeLa细胞蓬勃发展，而Lacks的后代却几乎无法生存，这是一种根植于种族主义的公然和长期的不公正现象。

医疗保健方面的种族差异是不会消失的，特别是当Covid-19大流行病继续不成比例地影响美国黑人时，HeLa细胞被用作疫苗研究的一个重要部分。

"我们的系统以这种方式运作真的是一个悲剧，"克罗尔说。"我们的基金会的成立真的是为了补救这个群体的情况，在亨丽埃塔-拉克斯的故事的支持下，作为一个例子说明为什么存在这些差异。"