Henrietta Lacks tibb tarixində ən çox haqsızlığa məruz qalan qadınlardan biridir. Tarixi təzminat “Henriettanın ölməz həyatı” kitabında, ona həsr olunmuş fondda və hətta HBO-nun eyniadlı filmində lövhə, xərac şəklində gəldi.

Qara, yoxsul və demək olar ki, heç bir təlimat almayan evdar qadın 1951-ci ilin ortalarında ağır vaginal qanaxma ilə Johns Hopkins xəstəxanasına aparıldı. Testlər Henriettanın ölümünə səbəb olan aqressiv uşaqlıq boynu xərçənginə işarə etdi.

Daha sonra həkimlər xəstənin və ya ailəsinin razılığı olmadan şişi olan toxumadan nümunələr topladılar. o dövrdə ümumi bir təcrübədir.

Məcburi donor, biotexnologiya sənayesinin sütunu olan və dünyada ən çox araşdırılan hüceyrə xətti olan HeLa hüceyrələrinin "ölməz" nəslinə cavabdeh olur.

HeLa hüceyrələri müasir tibbdə ən mühüm kəşflərdən bəzilərinə görə məsuliyyət daşıyırlar – lakin yaxın vaxtlara qədər onun ailəsi onların istifadəsi üçün kompensasiya almamışdı.

Henriettadan götürülən hüceyrələr insanların ən çox istifadə olunan qan xəttidir. hüceyrə bioloji tədqiqatlarda və təxminən 70 il ərzində bəşəriyyətin ən əhəmiyyətli biotibbi kəşflərində mərkəzi rol oynamışdır.

Material 1954-cü ildə poliomielit peyvəndini hazırlamaq üçün istifadə edilmişdir, 1950-ci ildən 1980-ci ilə qədər.insanın immunçatışmazlığı virusunu (HİV) və hətta Covid-19 peyvəndi tədqiqatında müəyyən etmək və başa düşmək.

O, həmçinin xərçəngin müalicəsi və müalicəsi üçün klinik sınaqların əsasını təşkil edib, tədqiqat məkanına səyahətə töhfə verib və tədqiqatçılara müəyyən etmək imkanı verib. insan xromosomlarının sayı.

Parkinson xəstəliyi və hemofiliya üçün müalicə üsullarının işlənib hazırlanmasına, hüceyrələrin saxlanması üçün dondurulması üsullarının yaradılmasına kömək etdi, qocalmağa və ölümə səbəb olan telomeraz fermentini kəşf etdi.

Tarix. və sosial bərabərsizlik

Hətta adı – HeLa – Henrietta Lacks-in baş hərflərinə istinad edir. Onun xərçəngi çox aqressiv bir tək hadisə idi. Sizin biopsiya nümunənizin həcmi hər 20-24 saatda ikiqat artdı, burada digər mədəniyyətlər normal olaraq ölür. Əgər böyümələrinə imkan verəcək qida maddələrinin düzgün qarışığı ilə qidalansaydılar, hüceyrələr effektiv şəkildə ölümsüz olardılar.

Biz hələ də onları bu qədər xüsusi edənin nə olduğunu tam anlamırıq. lakin yəqin ki, bu, xərçəngin aqressivliyinin, insan papillomavirusunun (HPV) genomunun çoxsaylı nüsxələri olan hüceyrələrin və Laksın immun sistemini zəiflədən və xərçəngin daha da yayılmasına imkan verən sifilis olması faktının birləşməsidir.

Daha sonra Dr. Tədqiqatdan məsul olan Gey, xətti yaratmaq üçün hüceyrələri təbliğ etdimobil telefon HeLa və onları digər tədqiqatçılara sərbəst şəkildə təqdim etdi. Hüceyrələr sonradan kommersiyalaşdırıldı, lakin heç vaxt patentləşdirilmədi.

Nə Lacks, nə də ailəsi hüceyrələrin yığılmasına icazə vermədilər, bu o zaman nə tələb olunurdu, nə də çox vaxt tələb olunurdu və hələ də yoxdur.

Çox milyard dollarlıq biotexnologiya sənayesi HeLa hüceyrələri əsasında qurulsa da, onların nəsilləri heç bir maddi təzminat almadılar və onların istifadə olunduğu layihələrlə bağlı məsləhətləşmədilər.

Elm yazıçısı və Henrietta Lacks Fondunun idarə heyətinin üzvü Dr. David Kroll bunu perspektivdə belə ifadə edir: “Yoxluqlar ailəsinin üzvləri bütün bu tibbi araşdırmaları öz matriarxlarının kameralarında aparırdılar, lakin onların səhiyyə xidmətini ödəyə bilmirdilər.

Dəyişikliklər və əlavə danışıqlar

Laksın hekayəsini əsas cərəyana gətirən kitaba cavabdeh olan yazıçı Rebecca Skloot Henrietta Lacks'in ölməz həyatı , eyni zamanda Henrietta Lacks Fondunun təsisçisidir.

Fond öz xəbəri, razılığı və xeyri olmadan tarixi elmi tədqiqatlara cəlb edilmiş şəxslərə və onların nəsillərinə maddi yardım göstərir.

Bundan başqa, qeyri-kommersiya qurumunun işi mükafatlandırmaqdan ibarətdir. qeyri-kommersiya qrantları yalnız Lacks nəsilləri üçün, həm də ailə üzvləri üçünTuskegee sifilis tədqiqatlarının və insan radiasiya təcrübələrinin qeyri-ixtiyari iştirakçıları.

Ötən ilin avqustunda tədqiqatlarında HeLa hüceyrələrindən istifadə edən Britaniya şirkəti Abcam Fonda ianə edən ilk biotexnologiya oldu. .

Bunun ardınca ABŞ-ın ən böyük qeyri-kommersiya biotibbi tədqiqat müəssisəsi olan Howard Hughes Tibb İnstitutundan (HHMI) oktyabr ayında açıqlanmayan altı rəqəmli ianə gəldi.

Bununla yanaşı. HHMI, Milli Səhiyyə İnstitutunun direktoru Dr. Frensis Kollinz 2020-ci ildə Templeton Mükafatının bir hissəsini fonda bağışladı.

HHMI prezidenti Erin O'Şi həmin vaxt verdiyi açıqlamada dedi:

HHMI alimləri və bütün həyat elmləri HeLa hüceyrələrindən istifadə edərək kəşflər etdi və biz Henrietta Laksın mümkün etdiyi elm üçün böyük faydanı tanımaq istəyirik. Son zamanlar baş verən və çox gözə çarpan irqçi hadisələrlə oyanan HHMI icması müxtəliflik, bərabərlik və inklüzivlik üçün yeni hədəflər müəyyən etmək üçün bir araya gəldi

Vəqfə verilən məsul qrantlar tibbi araşdırmalara gəldikdə məlumatlı razılıq haqqında söhbətləri yenidən alovlandırdı.

Mövcud ABŞ qaydaları göstərir ki, məlumatlı razılıq yalnız Qaydaya əsasən "identifikasiya edilə bilən" hesab edilən nümunələr üçün tələb olunur.Ümumi, praktikada nümunələrin onun adını daşımaması deməkdir.

1970-ci illərdə Con Mur adlı leykoz xəstəsi qan nümunələrinin diaqnostik məqsədlər üçün istifadə olunacağına inanaraq bağışladı.

Əvəzində material patent müraciətinin bir hissəsinə çevrilən hüceyrə xəttində yetişdirildi. Mur qanuni hərəkətə keçdi, lakin işə Kaliforniya Ali Məhkəməsində baxılarkən, o, şəxsin atılan toxumasının onun şəxsi mülkiyyəti sayılmadığına qərar verdi.

ABŞ qanunlarına görə, insanlar İnsanın hüceyrələrindən istifadə edilə bilər. milyardlarla dollar qazanmaq üçün onun bir qəpik də haqqı yoxdur.

Razılıq

Kollinz qeyd etdi ki, o, tədqiqat cəmiyyətinin Ümumi Qaydanın dəyişdirilməsini nəzərdən keçirməsini istəyir, buna görə də hər kəsdən razılıq alın. Bu nümunələrin hər hansı bir klinik tədqiqatda istifadə edilməzdən əvvəl kimdən götürüldüyü tələb olunur.

Lakin bir çox tədqiqatçılar Ümumi Qaydanın bu şəkildə dəyişdirilməsinin elm adamları üçün hədsiz yük yarada biləcəyi barədə xəbərdarlıq ediblər, xüsusən də söhbət HeLa hüceyrələri kimi hüceyrə xətləri.

“Həqiqətən də düşünürəm ki, hər hansı iqtisadi fayda birbaşa insanın toxuma parçasından gəlirsə, onların bunda bir növ payı olmalıdır, xüsusən də bu, əczaçılıq məhsuluna gətirib çıxarırsa. və ya adiaqnoz,” Kroll deyir.

Qarşı arqument ondan ibarətdir ki, müəyyən bir toxuma parçasının daha böyük bir əqli mülkiyyət parçasına verdiyi töhfəni izləmək çox çətindir. HeLa hüceyrəsində əqli mülkiyyət satan bir çox şirkət var. Əgər siz başqasının intellektual ixtirası ilə yaradılmış bir dəstə maşından ibarət 10.000 dollarlıq HeLa hüceyrə xətti alan tədqiqatçısınızsa, bu qiymətin neçə faizi HeLa hüceyrələrinə borcludur və bunun neçə faizi satıcının əqli mülkiyyətidir? 3>

Tədqiqatçılar gələcək insan hüceyrə xətlərini qurarkən məlumatlı razılıq almağa çalışsalar belə, çox vaxt onlar Laks kimi müstəsna aqressiv şişlərdən götürülür.

Onları necə qorumaq və mümkün qədər tez böyütmək lazımdır. xəstədən məlumatlı razılıq almaq cəhdi inanılmaz dərəcədə kiçikdir.

Əgər xəstə razılığı imzalamadan hüceyrələr məhv olarsa, həyati elmi kəşflər potensialı itirilə bilər.

Həmçinin daha çox şey var. məlumatlı razılığın tibbi tədqiqatın potensial faydalarına dəyər olub-olmaması ilə bağlı aktual sual.

Əgər bir insanın hüceyrə nümunəsi milyonlarla insanın həyatını xilas etmək üçün istifadə edilə bilərsə, ona tədqiqata yox demək imkanı verilməlidir?

Biz bilirik ki, düzgün hüceyrə xəttinin gedişatını dəyişə bilərtarix – HeLa hüceyrələri olmadan bir növ olaraq bu gün harada olacağımızı söyləmək mümkün deyil, lakin daha pis vəziyyətə düşəcəyimiz üçün hər şans var.

Yeni HeLa hüceyrələri

Çətin ki, HeLa hüceyrələri kimi diqqətəlayiq başqa bir hüceyrə xətti var. Kroll deyir: "Hər hansı bir şəxsin toxuma ianəsinin məhsul üçün istifadə edilməsi çox çətindir". “Qaydadan daha çox istisna olan yüksək ictimailəşdirilmiş hallar var.”

“Adətən, onların toxumaları müəyyən bir demoqrafik qrupdan olan insanların geniş bazasını araşdırmaq üçün yüz minlərlə digər nümunə ilə birləşdirilir. xəstəliklər riski və ya diaqnostik meyarlar üçün. Öz hüceyrələrinizin uğurlu elmi kəşfə yol açması çox nadirdir.”

Bəlkə də burada ən vacib olan gələcək potensial kəşfləri ən yaxşı şəkildə necə tənzimləmək deyil, tarixi kəşflər nəticəsində haqsızlığa məruz qalan insanlara necə düzəliş etməkdir.

Corc Floydun ölümü və 2020-ci ildə Qaralərin Həyatı Əhəmiyyətlidir etirazları bir çox tibb müəssisəsini onların işlərinin irqi ədalətsizliyə necə əsaslandığını və işlərinin bu zərərlərdən necə qazandığını ən yaxşı şəkildə necə kompensasiya edəcəyini araşdırmağa vadar etdi.

Elm sənayesinin HeLa hüceyrələrində inkişaf etməsi, Laksın nəslinin çətinliklə sağ qalması irqçilikdən qaynaqlanan açıq və uzun müddətdir davam edən ədalətsizlikdir.

Cəmiyyətdəki irqi bərabərsizliklər.HeLa hüceyrələrindən peyvənd tədqiqatının mühüm hissəsi kimi istifadə edildiyi halda Covid-19 pandemiyası qaradərili amerikalılara qeyri-mütənasib şəkildə təsir etməkdə davam etdiyi üçün səhiyyə yoxa çıxan bir şey deyil.

“Həqiqətən də, bizim sistem bu şəkildə işləyir,” Kroll deyir. “Fondumuz, həqiqətən də, Henrietta Laksın hekayəsinin çətiri altında, bu qrup insanlar üçün bu vəziyyəti düzəltmək üçün yaradılmışdır ki, bu fərqlərin niyə mövcud olduğuna dair bir nümunədir.”