Un photographe enregistre les enfants albinos d'une famille noire qui vivent en fuyant la lumière.

Kyle Simmons 18-10-2023
Kyle Simmons

"Né sans couleur dans une famille noire, trois frères survivent. fuir la lumière Le plus jeune dit qu'il est un bâtard blanc. Les insultes à l'école sont devenues identitaires. La mère murmure qu'ils sont des petits anges. Ils ont bien une race. Ils sont enfants d'une mère noire, leur père est brun. Ils ont tiré la langue pour les statistiques et, à cause d'une anomalie génétique, ils sont nés albinos. Noirs à peau blanche La probabilité que les trois naissent ainsi dans la même famille était un sur un million Sur les cinq frères et sœurs, seule la plus jeune est la fille d'un autre père.

C'est l'histoire du contraire. On croise les doigts pour qu'il pleuve toujours. C'est une invitation à se baigner dans la mer à la plage Del Chifre, à Olinda. On prie pour faire fuir le soleil du dimanche. Seulement ainsi, avec le ciel peint en noir, ce sont des enfants. Kauan, 5 ans, Ruth Caroline, 10 ans, et Esthefany Caroline, 8 ans, voient leur liberté contrôlée par le facteur de la crème solaire. En plus, ils sont pauvres et blessés. Il n'y a pas d'argent...Le PhotoDerm 100 est le plus grand rêve des "galguinhos" du V-9, le bidonville d'Olinda. Il coûte 96 R$ et ne dure que trois semaines. Le moyen est de se cacher à la maison, avec le téléviseur collé au visage. De temps en temps, Kauan, dans un sursaut d'enfant, défie le plus grand ennemi. Il ferme les yeux et court comme un fou au milieu de la rue. Il crie au soleil et entend un autre cri plus grand de l'intérieur. C'est sa mère, Rosemère.Fernandes de Andrade, 27 ans, tente d'éviter une nouvelle nuit de brûlure et ventilateur à fond" : c'est ainsi que le journaliste João Valadares décrit la réalité touchante de cette famille du nord-est du Brésil.

Même un simple fait comme aller à l'école, qui se trouve à 200 mètres de chez eux, est un martyre pour eux. Ils doivent mettre des vêtements qui couvrent la plus grande partie de leur peau sensible dépourvue de mélanine.

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Leur vision est également altérée par l'albinisme. Il est difficile de garder les lunettes intactes car, devant garder les yeux fermés à cause du soleil, les chutes sont fréquentes, et ils ont déjà une collection de lunettes cassées. Sans les lunettes, l'apprentissage est compromis.

Selon le Jornal do Commercio, Valdir Balbino, professeur au département de génétique de l'université fédérale de Pernambouc, explique que "les deux sont hétérozygotes, c'est-à-dire qu'ils ont des paires de gènes qui ont un gène différent de l'autre. Le père et la mère ont un gène dominant et un gène récessif. Chaque enfant hérite de la moitié de la charge génétique du père et de l'autre moitié de celle de la mère. Avec deux parents hétérozygotes, le risque d'être atteint d'un cancer du sein est plus élevé que celui d'être atteint d'un cancer du sein.La probabilité que les parents des enfants, parmi leurs quatre premiers enfants, en produisent trois albinos était de 1,5 %. Le gène récessif, qui présente le défaut, cause un problème dans l'enzyme tyrosinase, responsable de la synthèse de la production de mélanine, un pigment responsable de la coloration et de la protection des yeux, des cheveux et de la peau. Selon le cas présenté, siLes parents sont noirs, les garçons sont aussi noirs qu'ils le sont ethniquement et génétiquement, mais ils ne produisent pas de mélanine".

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Pour illustrer cette histoire incroyable, le photographe de Pernambuco Alexandre Severo a suivi la réalité des garçons d'Olinda pendant trois jours. Les photos publiées dans le Jornal do Commercio et reproduites ici ont touché les gens qui se sont rapidement mobilisés pour organiser un moyen d'aider les frères.

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Toutes les images sont d'Alexandre Severo

Kyle Simmons

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