Ma ghlacas aodann Bhreatainn Jono Lancaster , 30 bliadhna a dh’aois, an t-sùil, bidh an cridhe a’ magadh. Neach-giùlain syndrome Treacher Collins , tha aghaidh eadar-dhealaichte aig a’ bhalach na an àbhaist agus, mar sin, tha e air tòrr fhulang na bheatha, a’ tòiseachadh leis gun deach a thrèigsinn le a phàrantan bith-eòlasach. Gus comhfhurtachd a thoirt do Zachary Walton , 2 bhliadhna a dh’aois, air a bheil an aon syndrome, shiubhail am balach gu Astràilia . “ Nuair a bha mi na b’ òige, bhiodh e na thoileachas dhomh coinneachadh ri cuideigin a tha dìreach coltach riumsa. Cuideigin aig a bheil obair, com-pàirtiche agus a thuirt rium 'se seo na rudan as urrainn dhut a dhèanamh, is urrainn dhut a' cheannsachadh'", thuirt e.

Tha an syndrome, a bheir buaidh air 1 ann an 50,000 neach, ag adhbhrachadh gu bheil dìth chnàmhan malarach air an luchd-giùlan aige, a tha a’ ciallachadh sùilean droopy agus duilgheadasan claisneachd. Às deidh dha grunn freasdal-lannan agus traumas a dhèanamh, tha Jono Lancaster a’ stiùireadh beatha àbhaisteach, còmhla ri a leannan, a’ cuideachadh chloinne. Stèidhich na Breatannaich buidheann ris an canar Life for a Kid , a tha a’ feuchainn ri clann feumach a tha a’ fulang le sionndroman agus galairean a chuideachadh. Bha a bheatha eadhon na chuspair ann am prògram aithriseach leis a’ BhBC, leis an tiotal Love Me, Love My Face (“Ame-me, Ame Meu Rosto”, ann am Portagailis).

Is fhiach fios a bhith agad air seo sgeulachd:

[youtube_sc url="//www.youtube.com/watch?v=pvsFGQwdPq8″]

7>

A h-uile dealbh © Jono Lancaster