अंग्रेजी जोनो ल्यान्कास्टर , 30 वर्षको अनुहारले आँखा समात्यो भने, मन मोहित हुन्छ। ट्रेचर कोलिन्स सिन्ड्रोम को वाहक, केटाको अनुहार सामान्य भन्दा फरक छ र, त्यसैले, उसले आफ्नो जैविक आमाबाबुले त्यागेको तथ्यबाट सुरु गरेर, आफ्नो जीवनमा धेरै पीडा भोगेको छ। सान्त्वना दिन Zachary Walton , 2 वर्ष, जसलाई उही सिन्ड्रोम छ, केटाले अष्ट्रेलिया यात्रा गर्यो। " जब म सानो थिएँ, मलाई म जस्तै मान्छे भेट्न मन लाग्थ्यो। कोही जोसँग जागिर छ, एक साथी र जसले मलाई भन्यो 'यी चीजहरू तपाईले गर्न सक्नुहुन्छ, तपाईले जित्न सक्नुहुन्छ '", उनले भने।
सिन्ड्रोम, जसले 50,000 मध्ये 1 जनालाई असर गर्छ, यसको वाहकहरूमा मलर हड्डीहरूको कमी हुन्छ, जसले आँखा सुन्निने र सुन्ने समस्याहरू बुझाउँछ। धेरै शल्यक्रिया र आघात पार गरेपछि, जोनो ल्यान्कास्टरले आफ्नी प्रेमिकासँगै बच्चाहरूलाई मद्दत गर्दै सामान्य जीवन बिताउँछन्। ब्रिटिशले Life for a Kid नामक संस्थाको स्थापना गर्यो, जसले सिन्ड्रोम र रोगबाट पीडित बालबालिकाहरूलाई मद्दत गर्न खोज्छ। उनको जीवन बीबीसी वृत्तचित्रको विषय पनि थियो, जसको शीर्षक लभ मी, लभ माई फेस (“Ame-me, Ame Meu Rosto”, पोर्तुगालीमा)।
यो पनि हेर्नुहोस्: Wap Spot Cleaner: 'जादू' उत्पादनले सोफा र कार्पेटलाई नयाँ जस्तो देखाउँछयो जान्न लायक छ। कथा:
[youtube_sc url="//www.youtube.com/watch?v=pvsFGQwdPq8″]
सबै तस्बिरहरू © Jono Lancaster