30 ఏళ్ల వయసున్న బ్రిటీష్ జోనో లాంకాస్టర్ ముఖం కంటికి తగిలితే, హృదయం మంత్రముగ్ధులను చేస్తుంది. ట్రీచర్ కాలిన్స్ సిండ్రోమ్ యొక్క బేరర్, బాలుడు సాధారణం కంటే భిన్నమైన ముఖం కలిగి ఉంటాడు మరియు అందువల్ల, అతని జీవసంబంధమైన తల్లిదండ్రులచే వదిలివేయబడిన వాస్తవంతో ప్రారంభించి, అతని జీవితంలో చాలా బాధపడ్డాడు. అదే సిండ్రోమ్‌తో బాధపడుతున్న 2 సంవత్సరాల వయస్సు గల చిన్న జాచరీ వాల్టన్ ని ఓదార్చడానికి, బాలుడు ఆస్ట్రేలియా కి వెళ్లాడు. “ నేను చిన్నతనంలో, నాలాంటి వ్యక్తిని కలవడం నాకు చాలా ఇష్టం. ఉద్యోగం ఉన్న వ్యక్తి, భాగస్వామి మరియు నాతో 'ఇవి మీరు చేయగలిగినవి, మీరు జయించగలరు '" అని అతను చెప్పాడు.

50,000 మందిలో 1 మందిని ప్రభావితం చేసే సిండ్రోమ్, దాని క్యారియర్‌లకు మలార్ ఎముకలు లేకపోవడానికి కారణమవుతుంది, ఇది కళ్ళు మూసుకుపోవడం మరియు వినికిడి సమస్యలను సూచిస్తుంది. అనేక సర్జరీలు మరియు గాయాలకు గురైన తర్వాత, జోనో లాంకాస్టర్ తన స్నేహితురాలితో కలిసి పిల్లలకు సహాయం చేస్తూ సాధారణ జీవితాన్ని గడుపుతాడు. బ్రిటీష్ వారు లైఫ్ ఫర్ ఎ కిడ్ అనే సంస్థను స్థాపించారు, ఇది సిండ్రోమ్‌లు మరియు వ్యాధులతో బాధపడుతున్న పేద పిల్లలకు సహాయం చేయడానికి ప్రయత్నిస్తుంది. అతని జీవితం లవ్ మి, లవ్ మై ఫేస్ (“అమె-మీ, అమే మీ రోస్టో”, పోర్చుగీస్‌లో) అనే పేరుతో ఒక BBC డాక్యుమెంటరీకి సంబంధించిన అంశం కూడా.

ఇది తెలుసుకోవడం విలువైనదే. కథనం:

[youtube_sc url="//www.youtube.com/watch?v=pvsFGQwdPq8″]

>

అన్ని ఫోటోలు © జోనో లాంకాస్టర్