30 വയസ്സുള്ള ബ്രിട്ടീഷുകാരൻ ജോനോ ലങ്കാസ്റ്ററിന്റെ മുഖം കണ്ണിൽ പെടുകയാണെങ്കിൽ, ഹൃദയം വിസ്മയിപ്പിക്കും. ട്രെച്ചർ കോളിൻസ് സിൻഡ്രോം വാഹകൻ, ആൺകുട്ടിക്ക് സാധാരണയിൽ നിന്ന് വ്യത്യസ്തമായ മുഖമുണ്ട്, അതിനാൽ, അവന്റെ ജീവശാസ്ത്രപരമായ മാതാപിതാക്കളാൽ ഉപേക്ഷിക്കപ്പെട്ട വസ്തുതയിൽ തുടങ്ങി ജീവിതത്തിൽ ഒരുപാട് കഷ്ടപ്പാടുകൾ അനുഭവിച്ചിട്ടുണ്ട്. ഇതേ രോഗലക്ഷണമുള്ള, 2 വയസ്സുള്ള, ചെറിയ സക്കറി വാൾട്ടൺ ആശ്വസിപ്പിക്കാൻ, ആൺകുട്ടി ഓസ്‌ട്രേലിയ ലേക്ക് യാത്രയായി. “ ചെറുപ്പത്തിൽ, എന്നെപ്പോലെയുള്ള ഒരാളെ കാണാൻ ഞാൻ ആഗ്രഹിച്ചിരുന്നു. ജോലിയുള്ള, ഒരു പങ്കാളി, 'ഇവയാണ് നിങ്ങൾക്ക് ചെയ്യാൻ കഴിയുന്ന കാര്യങ്ങൾ, നിങ്ങൾക്ക് കീഴടക്കാം ' എന്ന് എന്നോട് പറഞ്ഞ ഒരാൾ", അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു.
50,000 പേരിൽ ഒരാളെ ബാധിക്കുന്ന സിൻഡ്രോം അതിന്റെ വാഹകർക്ക് മലർ എല്ലുകളുടെ അഭാവത്തിന് കാരണമാകുന്നു, ഇത് കണ്ണുകളും ശ്രവണ പ്രശ്നങ്ങളും സൂചിപ്പിക്കുന്നു. നിരവധി ശസ്ത്രക്രിയകൾക്കും ആഘാതങ്ങൾക്കും വിധേയനായ ശേഷം, ജോനോ ലങ്കാസ്റ്റർ തന്റെ കാമുകിക്കൊപ്പം കുട്ടികളെ സഹായിക്കുന്ന ഒരു സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കുന്നു. ബ്രിട്ടീഷുകാർ ലൈഫ് ഫോർ എ കിഡ് എന്ന പേരിൽ ഒരു സംഘടന സ്ഥാപിച്ചു, ഇത് സിൻഡ്രോമുകളും രോഗങ്ങളും കൊണ്ട് ബുദ്ധിമുട്ടുന്ന ദരിദ്രരായ കുട്ടികളെ സഹായിക്കാൻ ശ്രമിക്കുന്നു. അദ്ദേഹത്തിന്റെ ജീവിതം ഒരു ബിബിസി ഡോക്യുമെന്ററിയുടെ വിഷയമായിരുന്നു, ലവ് മി, ലവ് മൈ ഫേസ് (“അമേ-മീ, അമേ മിയു റോസ്റ്റോ”, പോർച്ചുഗീസിൽ).
ഇതും കാണുക: രണ്ട് മാസത്തേക്ക് ഒന്നും ചെയ്യാതെ കട്ടിലിൽ കിടക്കാൻ കഴിയുന്ന ആർക്കും പരീക്ഷണം 16,000 യൂറോ വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്നുഇത് അറിയുന്നത് മൂല്യവത്താണ്. കഥ:
[youtube_sc url="//www.youtube.com/watch?v=pvsFGQwdPq8″]
12>
എല്ലാ ഫോട്ടോകളും © ജോനോ ലങ്കാസ്റ്റർ