Henrietta Lacksová Historické odškodnění přišlo v podobě pamětní desky, poct, knihy "Nesmrtelný život Henrietty Lacksové", nadace jí věnované a dokonce i stejnojmenného filmu HBO.

Černá, chudá a téměř nevzdělaná žena v domácnosti byla v polovině roku 1951 převezena do nemocnice Johnse Hopkinse se silným krvácením z pochvy. Testy ukázaly na agresivní rakovinu děložního čípku, která vedla k Henriettině smrti.

Lékaři poté odebrali vzorky tkáně obsahující nádor bez souhlasu pacientky nebo její rodiny, což byla v té době běžná praxe.

Nevědomý dárce je nakonec zodpovědný za "nesmrtelnou" buněčnou linii HeLa, která je pilířem biotechnologického průmyslu a je nejvíce zkoumanou buněčnou linií na světě.

HeLa buňky se zasloužily o některé z nejvýznamnějších objevů moderní medicíny, ale až donedávna nebyla jejich rodina za jejich použití odškodněna.

Buňky odebrané Henriettě jsou nejpoužívanější lidskou buněčnou linií v biologickém výzkumu a již téměř 70 let hrají ústřední roli v mnoha nejvýznamnějších biomedicínských objevech lidstva.

Tento materiál byl použit v roce 1954 při vývoji vakcíny proti dětské obrně, v 80. letech 20. století při identifikaci a pochopení viru lidské imunodeficience (HIV) a dokonce i při výzkumu vakcíny Covid-19.

Staly se také základem klinických studií pro léčbu a vyléčení rakoviny, přispěly k výzkumu cestování do vesmíru a umožnily vědcům určit počet lidských chromozomů.

Pomohli vyvinout léčbu Parkinsonovy choroby a hemofilie, zavedli metody zmrazování buněk pro skladování a objevili enzym telomerázu, který přispívá ke stárnutí a smrti.

Historie a sociální nerovnost

Dokonce i název - HeLa - odkazuje na iniciály Henrietty Lacksové. Její rakovina byla poměrně agresivním ojedinělým případem. Její bioptický vzorek zdvojnásoboval svůj objem každých 20 až 24 hodin, zatímco jiné kultury by normálně odumíraly. Pokud by jim byla podávána správná směs živin, která by jim umožnila růst, buňky by byly ve skutečnosti nesmrtelné.

Stále plně nerozumíme tomu, co je činilo tak výjimečnými, ale pravděpodobně šlo o kombinaci agresivity rakoviny, buněk s více kopiemi genomu lidského papilomaviru (HPV) a skutečnosti, že Lacks trpěl syfilidou, která oslabovala jeho imunitní systém a umožňovala další šíření rakoviny.

Dr. Gey, který byl za studii zodpovědný, následně buňky rozmnožil a vytvořil buněčnou linii HeLa, kterou dal volně k dispozici dalším výzkumníkům. Buňky byly následně komerčně využity, ale nikdy nebyly patentovány.

Lacks ani jeho rodina nedali souhlas k odběru buněk, což se v té době nevyžadovalo ani běžně nežádalo - a stále nevyžaduje.

Přestože na buňkách HeLa byl vybudován mnohamiliardový biotechnologický průmysl, jejich potomci nedostali žádnou finanční kompenzaci a jejich použití nebylo konzultováno v projektech.

Vědecký spisovatel a člen správní rady Nadace Henrietty Lacksové Dr. David Kroll to uvádí na pravou míru: "Členové rodiny Lacksových prováděli veškerý lékařský výzkum na buňkách své matky, ale nemohli si dovolit zdravotní péči.

Opravy a nové rozhovory

Spisovatelka Rebecca Sklootová, autorka knihy, díky níž se příběh Lacksové dostal do hlavního proudu. Nesmrtelný život Henrietty Lacksové Je také zakladatelkou Nadace Henrietty Lacksové.

Nadace poskytuje finanční pomoc osobám, které se podílely na historickém vědeckém výzkumu bez svého vědomí, souhlasu nebo prospěchu, a jejich potomkům.

Kromě toho se nezisková organizace snaží poskytovat stipendia nejen potomkům Lacksové, ale také příbuzným nedobrovolných účastníků studií syfilidy v Tuskegee a pokusů s lidskou radiací a dalších.

V srpnu loňského roku se britská společnost Abcam, která při svém výzkumu používá buňky HeLa, stala první biotechnologickou společností, která nadaci věnovala dar.

V říjnu následoval nezveřejněný šestimístný dar od Howard Hughes Medical Institute (HHMI), největší neziskové instituce pro biomedicínský výzkum ve Spojených státech.

Vedle HHMI věnoval nadaci část své Templetonovy ceny za rok 2020 i ředitel Národního ústavu zdraví Dr. Francis Collins.

Prezidentka HHMI Erin O'Sheaová ve svém prohlášení uvedla:

Vědci v HHMI a v dalších vědách o živé přírodě učinili objevy s využitím buněk HeLa a my chceme ocenit velký přínos pro vědu, který Henrietta Lacksová umožnila. Komunita HHMI, probuzená nedávnými a velmi viditelnými rasistickými událostmi, se spojila, aby stanovila nové cíle v oblasti rozmanitosti, rovnosti a inkluze.

Reparativní dary nadaci znovu rozvířily diskusi o informovaném souhlasu v oblasti lékařského výzkumu.

Ze současných amerických předpisů vyplývá, že informovaný souhlas je vyžadován pouze u vzorků, které jsou podle předpisů Common Rule považovány za "identifikovatelné", což v praxi znamená pouze to, že vzorky by neměly být pojmenovány po vás.

V 70. letech minulého století daroval pacient s leukémií John Moore vzorky krve v domnění, že budou použity k diagnostickým účelům.

Místo toho byl materiál vypěstován do buněčné linie, která se stala součástí patentové přihlášky. Moore zahájil právní kroky, ale když se případem zabýval kalifornský nejvyšší soud, rozhodl, že vyhozená tkáň člověka není jeho osobním majetkem.

Podle amerických zákonů mohou být buňky člověka použity k vygenerování miliard dolarů, z nichž nemá nárok ani na cent.

Souhlas

Collins uvedl, že chce, aby výzkumná komunita zvážila změnu společných pravidel tak, aby byl před použitím vzorků v klinických studiích vyžadován souhlas každé osoby, které jsou vzorky odebrány.

Mnozí výzkumníci však varovali, že by taková změna společného pravidla mohla pro vědce představovat nepřiměřenou zátěž, zejména pokud jde o buněčné linie, jako jsou buňky HeLa.

"Opravdu si myslím, že pokud z kousku tkáně člověka plyne nějaký ekonomický prospěch, měl by na tom mít nějaký podíl, zejména pokud to vede k farmaceutickému produktu nebo diagnóze," říká Kroll.

Protiargumentem je, že je velmi obtížné sledovat, jakým způsobem přispěl konkrétní kus tkáně k většímu duševnímu vlastnictví.Existuje mnoho společností, které prodávají duševní vlastnictví v rámci HeLa buňky.Pokud jste výzkumník, který si za 10 000 dolarů koupí HeLa buněčnou linii, která obsahuje spoustu strojů vytvořených duševním vynálezem jiného výzkumníka, je to velmi obtížné.kolik procent z této ceny připadá na buňky HeLa a kolik procent na prodávajícího duševního vlastnictví?

Přestože se vědci při vytváření budoucích lidských buněčných linií snaží získat informovaný souhlas, často jsou odebírány z mimořádně agresivních nádorů, jako byl nádor Lacksové.

Protože je třeba je co nejrychleji uchovat a kultivovat, je časový prostor pro získání informovaného souhlasu pacienta neuvěřitelně malý.

Pokud buňky zahynou dříve, než pacient podepíše souhlas, může být ztracen potenciál pro zásadní vědecké objevy.

Je zde také znepokojivější otázka, zda informovaný souhlas stojí za potenciální přínosy lékařského výzkumu.

Pokud může být vzorek buněk člověka použit k záchraně milionů životů, měl by mít možnost odmítnout výzkum?

Víme, že správná buněčná linie může změnit běh dějin - nelze říci, kde bychom dnes jako druh byli bez buněk HeLa, ale je velmi pravděpodobné, že bychom na tom byli mnohem hůře.

Nové buňky HeLa

Je nepravděpodobné, že by existovala jiná tak pozoruhodná buněčná linie, jako jsou buňky HeLa. "Je velmi obtížné, aby byla tkáň darovaná konkrétní osobou použita pro výrobek," říká Kroll. "Velmi medializované případy jsou spíše výjimkou než pravidlem."

"Obvykle se jejich tkáně spojují se stovkami tisíc dalších vzorků, aby se vyšetřila široká základna lidí v určité demografické skupině a hledalo se riziko onemocnění nebo diagnostická kritéria. Je velmi vzácné, aby jejich vlastní buňky vedly k úspěšnému vědeckému objevu."

Možná nejdůležitější otázkou není, jak nejlépe regulovat potenciální budoucí objevy, ale jak napravit křivdy způsobené historickými objevy.

Smrt George Floyda a následné protesty Black Lives Matter v roce 2020 přiměly mnoho zdravotnických zařízení, aby zkoumala, jak je jejich práce založena na rasové nespravedlnosti a jak nejlépe odčinit to, jak jejich práce z této škody profitovala.

To, že se vědeckému průmyslu daří díky buňkám HeLa, zatímco potomci Lacksové si mohli dovolit sotva přežít, je zjevná a dlouhodobá nespravedlnost, která má kořeny v rasismu.

Rasové rozdíly ve zdravotní péči nezmizí, zejména proto, že pandemie Covid-19 nadále neúměrně postihuje černošské Američany, zatímco HeLa buňky se používají jako důležitá součást výzkumu vakcín.

"Je to opravdu parodie, že náš systém funguje tímto způsobem," říká Kroll. "Naše nadace byla skutečně založena, aby tuto situaci pro tuto skupinu lidí napravila, a to pod záštitou příběhu Henrietty Lacksové jako příkladu toho, proč tyto rozdíly existují."