Генрыета Лэксс не менш чым адна з самых пакрыўджаных жанчын у гісторыі медыцыны. Гістарычная кампенсацыя прыйшла ў выглядзе мемарыяльнай дошкі, ушанаванняў, у кнізе «Бессмяротнае жыццё Генрыэты Лэксс», у Фондзе, прысвечаным ёй, і нават у аднайменным фільме HBO.

Чорны, бедная і амаль без інструкцый, хатняя гаспадыня была дастаўлена ў бальніцу Джона Хопкінса ў сярэдзіне 1951 года з моцным вагінальным крывацёкам. Тэсты паказалі на агрэсіўны рак шыйкі маткі, які прывёў да смерці Генрыэты.

Затым лекары сабралі ўзоры тканіны, якая ўтрымлівала пухліну, без згоды пацыенткі або яе сям'і, звычайная практыка ў той час.

Міжвольны донар у канчатковым выніку адказвае за «несмяротную» лінію клетак HeLa, слупа біятэхналагічнай індустрыі, якая з'яўляецца самай даследаванай лініяй клетак у свеце.

Клеткі HeLa былі адказнымі за некаторыя з найбольш значных адкрыццяў у сучаснай медыцыне, але да нядаўняга часу яе сям'я не атрымлівала кампенсацыі за іх выкарыстанне.

Клеткі, узятыя ў Генрыэты, з'яўляюцца найбольш шырока выкарыстоўванай чалавечай лініяй крыві. клетка ў біялагічных даследаваннях і на працягу амаль 70 гадоў адыгрываў цэнтральную ролю ў многіх найбольш значных біямедыцынскіх адкрыццях чалавецтва.

Матэрыял быў выкарыстаны ў 1954 г. для распрацоўкі вакцыны супраць поліяміеліту, у 1950-х гадах з 1980-х паідэнтыфікацыі і разумення віруса імунадэфіцыту чалавека (ВІЧ) і нават у даследаваннях вакцыны супраць Covid-19.

Яно таксама паслужыла асновай для клінічных выпрабаванняў для лячэння і лячэння раку, спрыяла прасторам даследаванняў падарожжаў і дазволіла даследчыкам ідэнтыфікаваць колькасць храмасом чалавека.

Дапамог у распрацоўцы метадаў лячэння хваробы Паркінсана і гемафіліі, усталяваў метады замарожвання клетак для захоўвання і адкрыў фермент тэламеразу, які спрыяе старэнню і смерці.

Гісторыя і сацыяльная няроўнасць

Нават назва - HeLa - спасылаецца на ініцыялы Henrietta Lacks. Яе рак быў вельмі агрэсіўным адзінкавым выпадкам. Ваш узор біяпсіі падвойваўся ў аб'ёме кожныя 20-24 гадзіны, калі іншыя культуры звычайна гінуць. Калі б іх кармілі правільнай сумессю пажыўных рэчываў, каб яны маглі расці, клеткі былі б фактычна несмяротнымі.

Мы да гэтага часу не да канца разумеем, што зрабіла іх такімі асаблівымі, але гэта, верагодна, было спалучэннем агрэсіўнасці рака, клетак з некалькімі копіямі геному віруса папіломы чалавека (ВПЧ) і таго факту, што Лэкс хварэў пранцамі, што аслабіла яго імунную сістэму і дазволіла раку распаўсюдзіцца далей.

Пазней доктар. Гей, адказны за даследаванне, размножыў клеткі для стварэння лініімабільны тэлефон HeLa і зрабіў іх вольным доступам для іншых даследчыкаў. Пазней гэтыя клеткі былі камерцыялізаваны, але ніколі не былі запатэнтаваны.

Ні Лэкс, ні яго сям'я не далі дазволу на збор клетак, што ў той час не патрабавалася і не патрабавалася дагэтуль.

Хоць шматмільярдная біятэхналагічная індустрыя была пабудавана на аснове клетак HeLa, іх нашчадкі не атрымлівалі фінансавай кампенсацыі і з імі не кансультаваліся па праектах, у якіх яны выкарыстоўваліся.

Навуковы пісьменнік і член праўлення Фонду Генрыэты Лэксс, доктар. Дэвід Крол ставіць гэта ў перспектыву: «Члены сям'і Лаксаў праводзілі ўсе гэтыя медыцынскія даследаванні ў сваіх матрыярхальных камерах, але яны не маглі дазволіць сабе медыцынскае абслугоўванне.

Папраўкі і далейшыя перамовы

Пісьменніца Рэбека Склот, адказная за кнігу, якая прынесла гісторыю Лэкса ў мэйнстрым Бессмяротнае жыццё Генрыэты Лэксс , таксама з'яўляецца заснавальніцай Фонду Генрыэты Лэксс.

Фонд аказвае фінансавую дапамогу асобам, якія без іх ведама, згоды ці выгады займаюцца гістарычнымі навуковымі даследаваннямі, а таксама іх нашчадкам.

Акрамя таго, праца некамерцыйнай установы заключаецца ў прызначаць некамерцыйныя гранты толькі для нашчадкаў Лакса, але таксама для членаў сям'іміжвольныя ўдзельнікі даследаванняў пранцаў у Таскігі і эксперыментаў з радыяцыяй на людзях, сярод іншага.

У жніўні мінулага года брытанская кампанія Abcam, якая выкарыстоўвала ў сваіх даследаваннях клеткі HeLa, стала першым біятэхнолагам, які зрабіў ахвяраванне Фонду .

За гэтым рушыла ўслед нераскрытая шасцізначная ахвяраванне ад Медыцынскага інстытута Говарда Х'юза (HHMI) у кастрычніку, найбуйнейшай некамерцыйнай біямедыцынскай даследчай установы ў Злучаных Штатах.

Разам з HHMI, дырэктар Нацыянальнага інстытута здароўя д-р. Фрэнсіс Колінз ахвяраваў у фонд частку сваёй Прэміі Тэмплтана за 2020 год.

У заяве, зробленай у той час, прэзідэнт HHMI Эрын О'Шы сказала:

Навукоўцы HHMI і ўсе навукі аб жыцці маюць зрабілі адкрыцці з выкарыстаннем клетак HeLa, і мы хочам прызнаць вялікую карысць для навукі, якую зрабіла магчымай Генрыэта Лакс. Абуджаная нядаўнімі і вельмі прыкметнымі расісцкімі падзеямі, супольнасць HHMI аб'ядналася, каб паставіць новыя мэты для разнастайнасці, роўнасці і ўключэння

Адказныя гранты фонду аднавілі размовы аб інфармаванай згодзе, калі справа даходзіць да медыцынскіх даследаванняў.

Дзеючыя правілы ЗША паказваюць, што інфармаваная згода патрабуецца толькі для ўзораў, якія лічацца "ідэнтыфікаванымі" ў адпаведнасці з правіламЗвычайна, што на практыцы проста азначае, што ўзоры не павінны называцца яго імем.

У 1970-х гадах хворы на лейкемію Джон Мур здаў узоры крыві, мяркуючы, што яны будуць выкарыстоўвацца ў дыягнастычных мэтах.

Замест гэтага матэрыял быў вырашчаны ў клеткавай лініі, якая стала часткай заяўкі на патэнт. Мур распачаў судовы іск, але калі справа разглядалася ў Вярхоўным судзе Каліфорніі, ён пастанавіў, што выкінутыя чалавекам тканіны не кваліфікуюцца як яго асабістая ўласнасць.

Згодна з заканадаўствам ЗША клеткі чалавека могуць выкарыстоўвацца для генераваць мільярды долараў, з якіх ён не мае права ні на цэнт.

Згода

Колінз адзначыў, што ён хоча, каб даследчая супольнасць разгледзела пытанне аб змене Правіла Common Rule, таму згода ад любога з у каго бяруцца ўзоры, перш чым гэтыя ўзоры могуць быць выкарыстаны ў любых клінічных даследаваннях.

Але многія даследчыкі папярэджваюць, што змяненне агульнага правіла такім чынам можа стварыць неапраўданую нагрузку на навукоўцаў, асабліва калі гаворка ідзе пра клетку лініі, такія як клеткі HeLa.

«Я сапраўды думаю, што калі якая-небудзь эканамічная выгада прыходзіць непасрэдна ад кавалка тканіны чалавека, гэты чалавек павінен мець у гэтым нейкую долю, асабліва калі гэта вядзе да фармацэўтычнага прадукту або адыягназ», — кажа Крол.

Контраргументам з'яўляецца тое, што вельмі цяжка адсачыць унёсак, які дадзены кавалак тканіны ўнёс у вялікую частку інтэлектуальнай уласнасці. Ёсць шмат кампаній, якія прадаюць інтэлектуальную ўласнасць у ячэйцы HeLa. Калі вы даследчык і купляеце лінію клетак HeLa коштам 10 000 долараў, якая змяшчае кучу механізмаў, створаных чужым інтэлектуальным вынаходніцтвам, які працэнт ад гэтай цаны прыпадае на клеткі HeLa і які працэнт з'яўляецца інтэлектуальнай уласнасцю прадаўца? 3>

Нават калі даследчыкі спрабуюць атрымаць інфармаваную згоду пры стварэнні будучых чалавечых клетачных ліній, занадта часта іх бяруць з выключна агрэсіўных пухлін, такіх як пухліна Лэкса.

Як іх трэба захоўваць і вырошчваць як мага хутчэй, акно для спроба атрымаць інфармаваную згоду пацыента неверагодна малая.

Калі клеткі гінуць да таго, як пацыент падпіша згоду, патэнцыял для жыццёва важных навуковых адкрыццяў можа быць страчаны.

Існуе таксама больш надзённае пытанне аб тым, ці варта інфармаваная згода патэнцыйных пераваг медыцынскіх даследаванняў.

Калі ўзор клетак чалавека можа быць выкарыстаны для выратавання мільёнаў жыццяў, яму трэба даць магчымасць сказаць «не» даследаванню?

Мы ведаем, што правільная лінія клетак можа змяніць ходгісторыя – немагчыма сказаць, дзе мы былі б сёння як від без клетак HeLa, але ёсць усе шанцы, што нам было б значна горш.

Новыя клеткі HeLa

Малаверагодна што існуе іншая клеткавая лінія, такая ж выдатная, як клеткі HeLa. «Вельмі цяжка выкарыстаць донарскую тканіну для вырабу прадукту», — кажа Крол. «Ёсць выпадкі, якія атрымалі шырокую рэкламу і з'яўляюцца больш выключэннем, чым правілам».

«Звычайна іх тканіны аб'ядноўваюць з сотнямі тысяч іншых узораў, каб праверыць шырокую базу людзей з пэўнай дэмаграфічнай групы. рызыкі захворванняў або дыягнастычных крытэрыяў. Вельмі рэдка вашы ўласныя клеткі прыводзяць да паспяховых навуковых адкрыццяў.”

Магчыма, самае важнае тут не тое, як найлепшым чынам рэгуляваць магчымыя будучыя адкрыцці, а тое, як загладзіць людзей, пакрыўджаных гістарычнымі адкрыццямі.

Смерць Джорджа Флойда і наступныя акцыі пратэсту «Жыццё чарнаскурых маюць значэнне» ў 2020 годзе прымусілі многія медыцынскія ўстановы вывучыць, наколькі іх праца заснавана на расавай несправядлівасці і як найлепшым чынам загладзіць шкоду, якую іх праца прынесла.

Працвітанне навуковай індустрыі на клетках HeLa, у той час як нашчадкі Лэкса ледзь маглі дазволіць сабе выжыванне, з'яўляецца відавочнай і даўняй несправядлівасцю, якая караніцца ў расізме.

Расавыя адрозненні ў грамадствеахова здароўя - гэта не тое, што сыходзіць, асабліва калі пандэмія Covid-19 працягвае непрапарцыйна моцна ўплываць на чарнаскурых амерыканцаў, у той час як клеткі HeLa выкарыстоўваюцца як важная частка даследаванняў вакцын.

«Гэта сапраўды фарс, што нашы сістэма працуе такім чынам, - кажа Крол. «Наш фонд сапраўды быў створаны, каб выправіць гэтую сітуацыю для гэтай групы людзей, пад эгідай гісторыі Генрыэты Лэксс як прыкладу таго, чаму існуюць гэтыя адрозненні».