Henrietta Lacks A történelmi jóvátétel emléktábla, tisztelgés, a "The Immortal Life of Henrietta Lacks" című könyvben, a neki szentelt alapítványban és még az HBO azonos című filmjében is megjelent.

A fekete, szegény és szinte iskolázatlan háziasszonyt 1951 közepén erős hüvelyi vérzéssel vitték a Johns Hopkins kórházba. A vizsgálatok agresszív méhnyakrákra utaltak, ami Henrietta halálához vezetett.

Az orvosok ezután mintát vettek a daganatot tartalmazó szövetből, a beteg vagy családja beleegyezése nélkül, ami akkoriban bevett gyakorlat volt.

Az akaratlan donor végül felelős a "halhatatlan" HeLa sejtvonalért, amely a biotechnológiai ipar egyik alappillére, és a világ legtöbbet kutatott sejtvonala.

A HeLa sejtek a modern orvostudomány néhány legjelentősebb felfedezéséért felelősek - de egészen a közelmúltig a családjuk nem kapott kompenzációt a felhasználásukért.

A Henriettából származó sejtek a biológiai kutatásban legszélesebb körben használt emberi sejtvonal, és közel 70 éve központi szerepet játszanak az emberiség számos legjelentősebb orvosbiológiai felfedezésében.

Az anyagot 1954-ben a gyermekbénulás elleni vakcina kifejlesztéséhez, az 1980-as években a humán immunhiány vírus (HIV) azonosításához és megértéséhez, sőt, a Covid-19 vakcina kutatásában is felhasználták.

A rák kezelésére és gyógyítására irányuló klinikai kísérletek alapját is képezték, hozzájárultak az űrutazás kutatásához, és lehetővé tették a kutatók számára az emberi kromoszómák számának meghatározását.

Segítettek a Parkinson-kór és a hemofília kezelésének kifejlesztésében, a sejtek tárolásra való lefagyasztásának módszereit kidolgozni, és felfedezték a telomeráz enzimet, amely hozzájárul az öregedéshez és a halálhoz.

Történelem és társadalmi egyenlőtlenségek

Még a név - HeLa - is Henrietta Lacks kezdőbetűire utal. A rákja meglehetősen agresszív egyedi eset volt. A biopsziából vett mintája 20-24 óránként megduplázta a térfogatát, míg más kultúrák normális esetben elpusztulnának. Ha a megfelelő tápanyagkeverékkel táplálták őket, hogy növekedni tudjanak, a sejtek gyakorlatilag halhatatlanok lettek volna.

Még mindig nem értjük teljesen, hogy mi tette őket ilyen különlegessé, de valószínűleg a rák agresszivitása, a humán papillomavírus (HPV) genomjának többszörös kópiáját tartalmazó sejtek és az a tény, hogy Lacks szifilisze volt, ami gyengítette az immunrendszerét, és lehetővé tette a rák további terjedését.

Ezt követően Dr. Gey, aki a tanulmányért felelős volt, a sejteket szaporította, hogy létrehozza a HeLa sejtvonalat, és szabadon hozzáférhetővé tette más kutatók számára. A sejteket később kereskedelmi forgalomba hozták, de soha nem szabadalmaztatták.

Sem Lacks, sem a családja nem adott engedélyt a sejtek begyűjtésére, ami akkoriban nem volt kötelező és nem is volt általános kérés - és most sem az.

Bár a több milliárd dolláros biotechnológiai ipar a HeLa-sejtekre épült, leszármazottaik nem kaptak anyagi kompenzációt, és nem konzultáltak velük azokban a projektekben, amelyekben felhasználták őket.

Dr. David Kroll tudományos író és a Henrietta Lacks Alapítvány igazgatótanácsának tagja így fogalmaz: "A Lacks család tagjai orvosi kutatásokat végeztek anyjuk sejtjein, de nem engedhették meg maguknak az egészségügyi ellátást.

Javítások és új beszélgetések

Rebecca Skloot írónő, aki a Lacks történetét a köztudatba emelő könyvért felelős. Henrietta Lacks halhatatlan élete Ő az alapítója a Henrietta Lacks Alapítványnak is.

Az alapítvány pénzügyi támogatást nyújt olyan személyeknek, akik tudtuk, beleegyezésük vagy előnyük nélkül vettek részt történelmi tudományos kutatásokban, valamint leszármazottaiknak.

Emellett a nonprofit szervezet munkája során nemcsak Lacks leszármazottai, hanem többek között a tuskegee-i szifilisz-kísérletekben és az emberi sugárzási kísérletekben önkéntelenül részt vevők hozzátartozói számára is ösztöndíjakat biztosít.

Tavaly augusztusban a brit Abcam vállalat, amely HeLa sejteket használt kutatásaihoz, lett az első biotechnológiai vállalat, amely adományt nyújtott az Alapítványnak.

Ezt követte októberben a Howard Hughes Orvosi Intézet (HHMI), az Egyesült Államok legnagyobb non-profit orvosbiológiai kutatóintézete által nyújtott hat számjegyű, nem nyilvános adomány.

A HHMI mellett a Nemzeti Egészségügyi Intézetek igazgatója, Dr. Francis Collins is az alapítványnak adományozta 2020-as Templeton-díjának egy részét.

A HHMI elnöke, Erin O'Shea egy akkori nyilatkozatában azt mondta:

A HHMI és az élettudományok tudósai a HeLa-sejtek felhasználásával tettek felfedezéseket, és szeretnénk elismerni azt a nagyszerű tudományos hasznot, amelyet Henrietta Lacks tett lehetővé. A közelmúltban történt, nagy nyilvánosságot kapott rasszista események hatására a HHMI közössége összefogott, hogy új célokat tűzzen ki a sokszínűség, a méltányosság és a befogadás terén.

Az alapítványnak adott jóvátételi adományok újra felelevenítették az orvosi kutatásokkal kapcsolatos, tájékozott beleegyezésről szóló beszélgetéseket.

A jelenlegi amerikai szabályozás szerint a tájékoztatáson alapuló beleegyezés csak a Common Rule szabályozás szerint "azonosíthatónak" minősülő minták esetében szükséges, ami a gyakorlatban csak annyit jelent, hogy a mintákat nem szabad Önről elnevezni.

Az 1970-es években egy John Moore nevű leukémiás beteg vérmintákat adott, abban a hitben, hogy azokat diagnosztikai célokra fogják felhasználni.

Ehelyett az anyagból egy sejtvonalat növesztettek, amely egy szabadalmi kérelem része lett. Moore jogi lépéseket kezdeményezett, de amikor az ügyet a kaliforniai legfelsőbb bíróságon tárgyalták, az úgy döntött, hogy egy személy eldobott szövete nem minősül személyes tulajdonának.

Az amerikai törvények szerint egy személy sejtjei dollármilliárdok előállítására használhatók fel, amelyekből egy fillér sem illeti meg.

Hozzájárulás

Collins jelezte, hogy szeretné, ha a kutatóközösség fontolóra venné a közös szabály módosítását, hogy minden olyan személy beleegyezése szükséges legyen, akitől mintát vesznek, mielőtt ezeket a mintákat bármilyen klinikai vizsgálatban felhasználják.

Sok kutató azonban arra figyelmeztetett, hogy a közös szabály ilyen módon történő módosítása indokolatlan terhet jelenthet a tudósok számára, különösen az olyan sejtvonalak esetében, mint a HeLa sejtek.

"Tényleg úgy gondolom, hogy ha bármilyen gazdasági haszon származik közvetlenül egy személy szövetdarabjából, akkor valamilyen módon részt kell venniük benne, különösen, ha ez egy gyógyszeripari termékhez vagy diagnózishoz vezet" - mondja Kroll.

Az ellenérv az, hogy nagyon nehéz nyomon követni, hogy egy adott szövetdarab milyen mértékben járult hozzá egy nagyobb szellemi tulajdonhoz.Sok olyan cég van, amely egy HeLa-sejtben lévő szellemi tulajdont értékesít.Ha Ön egy kutató, aki megvásárol egy 10 000 dolláros HeLa-sejtvonalat, amely egy csomó olyan gépezetet tartalmaz, amelyet egy másik kutató szellemi találmánya alapján hoztak létre, akkor ez nem lehetetlen.személy, ennek az árnak hány százalékát teszik ki a HeLa sejtek, és hány százalékát a szellemi tulajdon eladója?

Bár a kutatók a jövőbeni emberi sejtvonalak létrehozásakor igyekeznek tájékozott beleegyezést kérni, ezeket gyakran olyan kivételesen agresszív daganatokból veszik, mint Lacksé.

Mivel a lehető leggyorsabban kell őket megőrizni és tenyészteni, hihetetlenül kicsi az az időablak, amikor a beteg tájékozott beleegyezését meg lehet szerezni.

Ha a sejtek elpusztulnak, mielőtt a beteg aláírja a beleegyezést, a létfontosságú tudományos felfedezések lehetősége elveszhet.

Az is aggasztóbb kérdés, hogy vajon a tájékozott beleegyezés megéri-e az orvosi kutatás potenciális előnyeit.

Ha egy személy sejtmintája milliók életének megmentésére használható fel, akkor legyen lehetősége nemet mondani a kutatásra?

Tudjuk, hogy a megfelelő sejtvonal megváltoztathatja a történelem menetét - lehetetlen megmondani, hol tartanánk ma mint faj a HeLa sejtek nélkül, de minden esély megvan arra, hogy sokkal rosszabbul állnánk.

Új HeLa sejtek

Nem valószínű, hogy létezik még egy olyan figyelemre méltó sejtvonal, mint a HeLa sejtek. "Nagyon nehéz, hogy egy adott személytől származó szövetadományt felhasználjanak egy termékhez" - mondja Kroll. "A nagy nyilvánosságot kapott esetek inkább a kivételek, mint a szabály".

"Általában az ő szöveteiket több százezer más mintával vonják össze, hogy egy adott demográfiai csoportba tartozó emberek széles körét vizsgálják meg betegségkockázat vagy diagnosztikai kritériumok keresése céljából. Nagyon ritka, hogy a saját sejtjeik sikeres tudományos felfedezéshez vezetnek."

Talán nem is az a legfontosabb kérdés, hogy hogyan lehet a legjobban szabályozni a lehetséges jövőbeli felfedezéseket, hanem az, hogy hogyan lehet a történelmi felfedezések által sértett embereket kárpótolni.

George Floyd halála és az azt követő 2020-as Black Lives Matter tüntetések számos egészségügyi intézményt arra késztettek, hogy megvizsgálja, hogyan alapozza meg munkájukat a faji igazságtalanság, és hogyan lehet a legjobban jóvátenni, hogy munkájuk hogyan profitált ebből az ártalomból.

Az, hogy a tudományos ipar a HeLa-sejteken élősködik, miközben Lacks leszármazottai alig engedhetik meg maguknak a túlélést, nyilvánvaló és régóta fennálló, rasszizmusban gyökerező igazságtalanság.

A faji egyenlőtlenségek az egészségügyben nem tűnnek el, különösen mivel a Covid-19 világjárvány továbbra is aránytalanul nagy mértékben érinti a fekete amerikaiakat, miközben a HeLa sejteket a vakcinakutatás létfontosságú részeként használják.

"Ez tényleg egy paródia, hogy a rendszerünk így működik" - mondja Kroll - "Alapítványunk valóban azért jött létre, hogy orvosolja ezt a helyzetet az emberek ezen csoportja számára, Henrietta Lacks történetének égisze alatt, mint egy példa arra, hogy miért léteznek ezek az egyenlőtlenségek." "Ez egy paródia."