Henrietta Lacks estas nenio malpli ol unu el la plej ofenditaj virinoj en la historio de medicino. La historia kompenso venis en la formo de plakedo, omaĝoj, en la libro "La Senmorta Vivo de Henrietta Mankas", en la Fondaĵo dediĉita al ŝi kaj eĉ en HBO filmo de la sama nomo.

Nigra, malriĉa kaj preskaŭ sen instrukcio, la dommastrino estis prenita al la Johns Hopkins-hospitalo meze de 1951 kun forta vagina sangado. La testoj montris al agresema cervika kancero, kiu kaŭzis la morton de Henrietta.

La kuracistoj tiam kolektis specimenojn de la histo kiu enhavis la tumoron, sen la konsento de la paciento aŭ ŝia familio, ofta praktiko tiutempe.

La nevola donacanto finas respondeci pri la "senmorta" genlinio de HeLa-ĉeloj, kolono de la bioteknologia industrio, estante la plej esplorita ĉellinio en la mondo.

HeLa-ĉeloj respondecis pri kelkaj el la plej signifaj malkovroj en moderna medicino – sed ĝis antaŭ nelonge ŝia familio ne estis kompensita pro ilia uzo.

La ĉeloj prenitaj de Henrietta estas la genealogia arbo plej vaste uzata de homoj. ĉelo en biologia esplorado kaj, dum preskaŭ 70 jaroj, ludis centran rolon en multaj el la plej signifaj biomedicinaj malkovroj de la homaro.

La materialo estis uzata en 1954 por disvolvi la poliomjelitvakcinon, en la 1950-aj jaroj de 1980 ĝis 1980.identigante kaj kompreni la homan imunodeficitan viruson (HIV) kaj eĉ en esploro pri vakcina Covid-19.

Ĝi ankaŭ formis la bazon de klinikaj provoj por trakti kaj kuraci kanceron, kontribuis al vojaĝ-esplora spaco kaj permesis al esploristoj identigi la nombro de homaj kromosomoj.

Helpitaj evoluigi traktadojn por Parkinson-malsano kaj hemofilio, establi metodojn de frostigado de ĉeloj por konservado, kaj malkovris la enzimon telomerazo, kiu kontribuas al maljuniĝo kaj morto.

Historio. kaj socia malegaleco

Eĉ la nomo – HeLa – faras referencon al la inicialoj de Henrietta Lacks. Ŝia kancero estis tre agresema ununura kazo. Via biopsia specimeno duobliĝis en volumeno ĉiujn 20 ĝis 24 horojn, kie aliaj kulturoj normale mortus. Se ili estus nutrataj la ĝusta miksaĵo de nutraĵoj por permesi al ili kreski, la ĉeloj estus efektive senmortaj.

Ni ankoraŭ ne tute komprenas, kio faris ilin tiel specialaj, sed verŝajne estis kombinaĵo de la agresemo de la kancero, la ĉeloj kun multoblaj kopioj de la homa papilomaviruso (HPV) genaro, kaj la fakto ke Lacks havis sifilison, kiu malfortigus lian imunsistemon kaj permesintus al la kancero disvastigi plu.

Poste, Dr. Gey, respondeca pri la studo, disvastigis la ĉelojn por krei la linionpoŝtelefono HeLa kaj disponigis ilin libere al aliaj esploristoj. La ĉeloj poste estis komercigitaj, sed neniam estis patentitaj.

Nek Lacks nek lia familio donis permeson ke la ĉeloj estu rikoltitaj, io kio estis nek postulata nek kutime petita tiutempe – kaj ankoraŭ ne estas.

Kvankam la multmiliardo-dolara bioteknologia industrio estis konstruita surbaze de HeLa-ĉeloj, iliaj posteuloj ricevis neniun financan kompenson kaj ne estis konsultitaj pri la projektoj en kiuj ili estis uzitaj.

Sciencverkisto kaj estrarano de la Henrietta Lacks Foundation, Dr. David Kroll, metas ĝin en perspektivon: "Membroj de la familio Lacks faris ĉiujn ĉi medicinajn esplorojn en la ĉeloj de sia matriarka, sed ili ne povis pagi la sanservon.

Amendoj kaj pliaj interparoloj

Verkistino Rebecca Skloot, respondeca pri la libro kiu alportis la rakonton de Lacks en la ĉeftendencon La Senmorta Vivo de Henrietta Lacks , ankaŭ estas la fondinto de la Fondaĵo Henrietta Lacks.

La fondaĵo donas financan helpon al homoj, kiuj okupiĝis pri historia scienca esplorado sen ilia scio, konsento aŭ profito kaj al iliaj posteuloj.

Krome la laboro de la senprofita institucio estas: aljuĝi senprofitajn subvenciojn nur por la posteuloj de Mankoj, sed ankaŭ por familianojnevolaj partoprenantoj en la studoj pri sifiliso de Tuskegee kaj eksperimentoj pri homa radiado, interalie.

En aŭgusto de la pasinta jaro, la brita kompanio Abcam, kiu uzis ĉelojn HeLa en siaj esploroj, fariĝis la unua bioteknologio kiu faris donacon al la Fondaĵo. .

Sekvis ses-cifera donaco de la Howard Hughes Medical Institute (HHMI) en oktobro, la plej granda neprofitcela biomedicina esplorinstitucio en Usono.

Kun kun HHMI, Nacia Institutoj de Sano Direktoro Dr. Francis Collins donacis parton de sia Templeton Prize 2020 al la fondaĵo.

En deklaro farita tiutempe, HHMI-prezidanto Erin O'Shea diris:

HHMI-Sciencistoj kaj de ĉiuj vivsciencoj havas faris malkovrojn uzante HeLa-ĉelojn kaj ni volas rekoni la grandan profiton al scienco kiun Henrietta Lacks ebligis. Vekita de lastatempaj kaj tre videblaj rasismaj eventoj, la HHMI-komunumo kuniĝis por fiksi novajn celojn por diverseco, egaleco kaj inkluzivo

Respondecaj subvencioj al la fondaĵo reŝaltis konversaciojn pri informita konsento kiam temas pri medicina esplorado.

La nunaj usonaj regularoj montras, ke informa konsento estas postulata nur por specimenoj konsiderataj "identigeblaj" laŭ la Regulo.Ofta, kio en la praktiko nur signifas, ke la specimenoj ne devus esti nomitaj laŭ li.

En la 1970-aj jaroj, leŭkemiopaciento nomita John Moore donacis sangospecimenojn kredante ke ili estus uzitaj por diagnozaj celoj.

Anstataŭe, la materialo kreskis en ĉellinio, kiu fariĝis parto de patentpeto. Moore faris juran agon, sed kiam la kazo estis aŭdita en la Kalifornia Supera Kortumo, ĝi regis ke la forĵetita histo de persono ne kvalifikas kiel ilia persona posedaĵo.

Laŭ usona juro, homoj La ĉeloj de homo povas esti uzataj por generi miliardojn da dolaroj, el kiuj li ne rajtas ricevi denaron.

Konsento

Collins indikis, ke li volas, ke la esplorkomunumo pripensu ŝanĝi la Komunan Regulon de la Regulo, do konsentu de iu ajn el kiun specimenoj estas prenitaj antaŭ ol tiuj specimenoj povas esti uzataj en iuj klinikaj studoj estas postulata.

Sed multaj esploristoj avertis, ke ŝanĝi la Komunan Regulon tiamaniere povus krei troan ŝarĝon por sciencistoj, precipe se temas pri ĉelo. linioj kiel HeLa-ĉeloj.

“Mi vere pensas, ke se ia ekonomia profito venas rekte de la histopeco de homo, tiu persono devus havi ian intereson en tio, precipe se ĝi kondukas al farmaciaĵo. aŭ adiagnozo,” diras Kroll.

La kontraŭargumento estas, ke estas tre malfacile konservi trakon de la kontribuo, kiun donita peco de histo faris al pli granda peco de intelekta proprieto. Estas multaj kompanioj, kiuj vendas intelektan proprieton ene de HeLa ĉelo. Se vi estas esploristo, kiu aĉetas 10 000 USD HeLa ĉellinion, kiu enhavas amason da maŝinaro kreitaj de intelekta invento de aliulo, kia procento de tiu prezo estas ŝuldata al la HeLa-ĉeloj kaj kia procento de tio estas intelekta propraĵo de la vendisto? 3>

Eĉ se esploristoj provas serĉi informitan konsenton dum konstruado de estontaj homaj ĉellinioj, tro ofte ili estas prenitaj de escepte agresemaj tumoroj kiel tiu de Lacks.

Kiel ili devas esti konservitaj kaj kreskitaj kiel eble plej rapide, la fenestro por provi akiri la informitan konsenton de paciento estas nekredeble malgranda.

Se la ĉeloj pereas antaŭ ol la paciento subskribas la konsenton, la potencialo por esencaj sciencaj eltrovaĵoj povas esti perdita.

Estas ankaŭ des pli urĝa. demando ĉu informa konsento valoras la eblajn avantaĝojn de medicina esplorado.

Se la ĉelspecimeno de homo povas esti uzata por savi milionojn da vivoj, li devus ricevi la ŝancon diri ne al esplorado?

Novaj HeLa-ĉeloj

Estas malprobable. ke ekzistas alia ĉellinio tiel rimarkinda kiel HeLa-ĉeloj. "Estas tre malfacile por la donaco de histo de iu aparta persono esti uzata por produkto," diras Kroll. "Estas tre diskonigitaj kazoj, kiuj estas pli la escepto ol la regulo."

"Tipe, iliaj histoj estas kunigitaj kun centoj da miloj da aliaj specimenoj por ekzameni larĝan bazon de homoj de difinita demografia grupo por rigardi. por risko de malsanoj aŭ diagnozaj kriterioj. Estas tre malofte, ke viaj propraj ĉeloj kondukas al sukcesa scienca malkovro.”

Eble plej gravas ĉi tie ne kiel plej bone reguligi eventualajn estontajn malkovrojn, sed kiel kompensi homojn maljustigitajn de historiaj malkovroj.

La morto de George Floyd kaj la postaj protestoj pri Black Lives Matter en 2020 igis multajn medicinajn instituciojn ekzameni kiel ilia laboro dependas de rasa maljusto kaj kiel plej bone pentofari por kiel ilia laboro profitis el tiuj damaĝoj.

Por ke la scienca industrio prosperu per HeLa-ĉeloj dum la posteuloj de Lacks apenaŭ povis havigi pluvivi, estas evidenta kaj longdaŭra maljusto radikita en rasismo.

Rasaj malegalecoj en socio.sanservo ne estas io, kio foriras, precipe ĉar la Covid-19-pandemio daŭre misproporcie influas nigrajn usonanojn, dum HeLa-ĉeloj estas uzataj kiel esenca parto de vakcina esplorado.

“Vere estas farso, ke nia nia. sistemo funkcias tiel,” diras Kroll. "Nia Fondaĵo estis vere kreita por ripari ĉi tiun situacion por ĉi tiu grupo de homoj, sub la ombrelo de la rakonto de Henrietta Lacks kiel ekzemplo de kial ĉi tiuj malecoj ekzistas."