Henrietta Lacksová Historické odškodnenie prišlo v podobe pamätnej tabule, poct, knihy "Nesmrteľný život Henrietty Lacksovej", v nadácii venovanej jej osobe a dokonca v rovnomennom filme HBO.

Čiernu, chudobnú a takmer nevzdelanú ženu v domácnosti previezli do nemocnice Johnsa Hopkinsa v polovici roku 1951 so silným krvácaním z pošvy. Testy poukázali na agresívnu rakovinu krčka maternice, ktorá viedla k Henriettinej smrti.

Lekári potom odobrali vzorky tkaniva s nádorom bez súhlasu pacientky alebo jej rodiny, čo bola v tom čase bežná prax.

Tento nevedomý darca je nakoniec zodpovedný za "nesmrteľnú" bunkovú líniu HeLa, ktorá je pilierom biotechnologického priemyslu a je najviac skúmanou bunkovou líniou na svete.

Bunky HeLa sú zodpovedné za niektoré z najvýznamnejších objavov v modernej medicíne, ale donedávna ich rodina nedostávala za ich používanie kompenzáciu.

Bunky odobraté z Henrietty sú najpoužívanejšou ľudskou bunkovou líniou v biologickom výskume a už takmer 70 rokov zohrávajú ústrednú úlohu pri mnohých najvýznamnejších biomedicínskych objavoch ľudstva.

Tento materiál sa použil v roku 1954 na vývoj vakcíny proti detskej obrne, v 80. rokoch 20. storočia na identifikáciu a pochopenie vírusu ľudskej imunodeficiencie (HIV) a dokonca aj pri výskume vakcíny Covid-19.

Tvorili tiež základ klinických testov na liečbu a liečenie rakoviny, prispeli k výskumu vesmírnych ciest a umožnili výskumníkom určiť počet ľudských chromozómov.

Pomohli vyvinúť lieky na Parkinsonovu chorobu a hemofíliu, zaviedli metódy zmrazovania buniek na uskladnenie a objavili enzým telomerázu, ktorý prispieva k starnutiu a smrti.

História a sociálna nerovnosť

Dokonca aj názov - HeLa - odkazuje na iniciály Henrietty Lacksovej. Jej rakovina bola pomerne agresívnym ojedinelým prípadom. Jej bioptická vzorka zdvojnásobila svoj objem každých 20 až 24 hodín, pričom iné kultúry by za normálnych okolností odumreli. Ak by sa im poskytla správna zmes živín, ktorá by im umožnila rásť, bunky by boli v skutočnosti nesmrteľné.

Stále úplne nerozumieme, čo ich robilo takými výnimočnými, ale pravdepodobne to bola kombinácia agresivity rakoviny, buniek s viacerými kópiami genómu ľudského papilomavírusu (HPV) a skutočnosti, že Lacks mal syfilis, ktorý oslaboval jeho imunitný systém a umožňoval rakovine ďalej sa šíriť.

Dr. Gey, ktorý bol zodpovedný za túto štúdiu, následne rozmnožil bunky a vytvoril bunkovú líniu HeLa, ktorú dal voľne k dispozícii ostatným výskumníkom. Bunky boli následne komercializované, ale nikdy neboli patentované.

Lacks ani jeho rodina nedali povolenie na odber buniek, čo sa v tom čase nevyžadovalo ani bežne nežiadalo - a stále sa nevyžaduje.

Napriek tomu, že na bunkách HeLa bol vybudovaný mnohomiliardový biotechnologický priemysel, ich potomkovia nedostali žiadnu finančnú kompenzáciu a neboli konzultovaní v projektoch, v ktorých boli použité.

Vedecký spisovateľ a člen správnej rady Nadácie Henrietty Lacksovej Dr. David Kroll to vyjadril takto: "Členovia rodiny Lacksových vykonávali celý tento lekársky výskum na bunkách svojej matky, ale nemohli si dovoliť zdravotnú starostlivosť.

Opravy a nové rozhovory

Spisovateľka Rebecca Sklootová, ktorá je zodpovedná za knihu, vďaka ktorej sa Lacksovej príbeh dostal do hlavného prúdu Nesmrteľný život Henrietty Lacksovej Je tiež zakladateľkou Nadácie Henrietty Lacksovej.

Nadácia poskytuje finančnú pomoc ľuďom, ktorí boli zapojení do historického vedeckého výskumu bez ich vedomia, súhlasu alebo prospechu, a ich potomkom.

Okrem toho nezisková organizácia poskytuje štipendiá nielen Lacksovým potomkom, ale aj príbuzným nedobrovoľných účastníkov štúdií syfilisu v Tuskegee a pokusov s ožiarením ľudí.

V auguste minulého roka sa britská spoločnosť Abcam, ktorá pri svojom výskume využíva bunky HeLa, stala prvou biotechnologickou spoločnosťou, ktorá nadácii darovala finančné prostriedky.

V októbri nasledoval nezverejnený šesťciferný dar od Howard Hughes Medical Institute (HHMI), najväčšej neziskovej inštitúcie biomedicínskeho výskumu v Spojených štátoch.

Spolu s HHMI venoval riaditeľ Národného inštitútu zdravia Dr. Francis Collins nadácii časť svojej Templetonovej ceny za rok 2020.

Prezidentka HHMI Erin O'Sheaová v tom čase vo svojom vyhlásení uviedla:

Vedci v HHMI a v iných vedách o živej prírode urobili objavy s použitím buniek HeLa a my chceme oceniť veľký prínos pre vedu, ktorý umožnila Henrietta Lacksová. Komunita HHMI, ktorú prebudili nedávne a veľmi viditeľné rasistické udalosti, sa spojila, aby stanovila nové ciele v oblasti rozmanitosti, rovnosti a inklúzie

Reparatívne dary pre nadáciu znovu rozprúdili diskusie o informovanom súhlase, pokiaľ ide o lekársky výskum.

Podľa súčasných predpisov USA sa informovaný súhlas vyžaduje len v prípade vzoriek, ktoré sa podľa predpisov Common Rule považujú za "identifikovateľné", čo v praxi znamená len to, že vzorky by nemali byť pomenované po vás.

V 70. rokoch minulého storočia daroval pacient s leukémiou John Moore vzorky krvi v domnienke, že sa použijú na diagnostické účely.

Namiesto toho bol materiál vypestovaný do bunkovej línie, ktorá sa stala súčasťou patentovej prihlášky. Moore inicioval právne kroky, ale keď sa prípadom zaoberal kalifornský najvyšší súd, rozhodol, že vyradené tkanivo človeka sa nepovažuje za jeho osobný majetok.

Podľa amerického práva môžu byť bunky človeka použité na generovanie miliárd dolárov, z ktorých nemá nárok ani na cent.

Súhlas

Collins uviedol, že chce, aby výskumná komunita zvážila zmenu a doplnenie spoločných pravidiel tak, aby sa pred použitím vzoriek v klinických skúškach vyžadoval súhlas každej osoby, ktorej sa vzorky odoberajú.

Mnohí výskumníci však varovali, že takáto zmena spoločného pravidla by mohla pre vedcov predstavovať neprimeranú záťaž, najmä pokiaľ ide o bunkové línie, ako sú bunky HeLa.

"Skutočne si myslím, že ak z kúska tkaniva nejakej osoby priamo vyplýva nejaký ekonomický prospech, mala by mať na tom nejaký podiel, najmä ak to vedie k farmaceutickému výrobku alebo diagnóze," hovorí Kroll.

Protiargumentom je, že je veľmi ťažké sledovať, akým spôsobom konkrétny kus tkaniva prispel k väčšiemu dielu duševného vlastníctva.Existuje mnoho spoločností, ktoré predávajú duševné vlastníctvo v rámci HeLa bunky.Ak ste výskumník, ktorý si za 10 000 dolárov kúpi HeLa bunkovú líniu, ktorá obsahuje množstvo strojov vytvorených duševným vynálezom inéhoosoba, koľko percent z tejto ceny pripadá na bunky HeLa a koľko percent na predajcu duševného vlastníctva?

Aj keď sa výskumníci snažia získať informovaný súhlas pri vytváraní budúcich ľudských bunkových línií, často sa odoberajú z mimoriadne agresívnych nádorov, ako bol Lacksovej.

Keďže sa musia čo najrýchlejšie zachovať a kultivovať, čas na získanie informovaného súhlasu pacienta je neuveriteľne malý.

Ak bunky zaniknú skôr, ako pacient podpíše súhlas, môže sa stratiť potenciál pre dôležité vedecké objavy.

Je tu aj znepokojivejšia otázka, či informovaný súhlas stojí za potenciálne výhody lekárskeho výskumu.

Ak sa vzorka buniek človeka môže použiť na záchranu miliónov životov, mal by mať možnosť odmietnuť výskum?

Vieme, že správna bunková línia môže zmeniť chod dejín - nedá sa povedať, kde by sme dnes ako druh boli bez buniek HeLa, ale je veľmi pravdepodobné, že by sme na tom boli oveľa horšie.

Nové bunky HeLa

Je nepravdepodobné, že by existovala iná taká pozoruhodná bunková línia ako bunky HeLa. "Je veľmi ťažké, aby sa tkanivo darované od konkrétnej osoby použilo na výrobok," hovorí Kroll. "Veľmi medializované prípady sú skôr výnimkou ako pravidlom."

"Zvyčajne sa ich tkanivá spájajú so stovkami tisícok iných vzoriek, aby sa preskúmala široká základňa ľudí v určitej demografickej skupine a hľadalo sa riziko ochorenia alebo diagnostické kritériá. Je veľmi zriedkavé, aby ich vlastné bunky viedli k úspešnému vedeckému objavu."

Možno najdôležitejšou otázkou nie je, ako najlepšie regulovať potenciálne budúce objavy, ale ako odškodniť ľudí, ktorým historické objavy ublížili.

Smrť Georgea Floyda a následné protesty Black Lives Matter v roku 2020 podnietili mnohé zdravotnícke inštitúcie, aby preskúmali, ako je ich práca založená na rasovej nespravodlivosti a ako najlepšie odčiniť to, ako ich práca profitovala z tejto škody.

To, že sa vedeckému priemyslu darí vďaka bunkám HeLa, zatiaľ čo Lacksovej potomkovia si sotva môžu dovoliť prežiť, je zjavná a dlhodobá nespravodlivosť, ktorá má korene v rasizme.

Rasové rozdiely v zdravotnej starostlivosti nezmiznú, najmä preto, že pandémia Covid-19 naďalej neúmerne postihuje černošských Američanov, zatiaľ čo HeLa bunky sa používajú ako dôležitá súčasť výskumu vakcín.

"Je to naozaj škoda, že náš systém funguje takýmto spôsobom," hovorí Kroll. "Naša nadácia bola skutočne založená na nápravu tejto situácie pre túto skupinu ľudí pod záštitou príbehu Henrietty Lacksovej ako príkladu toho, prečo tieto rozdiely existujú."