فہرست کا خانہ
Henrietta Lacks طب کی تاریخ میں سب سے زیادہ ظالم خواتین میں سے ایک سے کم نہیں۔ تاریخی معاوضہ ایک تختی، خراج تحسین کی شکل میں، کتاب "The Immortal Life of Henrietta Lacks" میں، اس کے لیے وقف فاؤنڈیشن میں اور یہاں تک کہ اسی نام کی HBO فلم میں بھی آیا۔
سیاہ، غریب اور تقریباً بغیر ہدایات کے، خاتون خانہ کو 1951 کے وسط میں اندام نہانی سے بہت زیادہ خون بہہ جانے پر جان ہاپکنز ہسپتال لے جایا گیا۔ ٹیسٹوں نے ایک جارحانہ سروائیکل کینسر کی طرف اشارہ کیا، جس کی وجہ سے ہینریٹا کی موت ہوگئی۔
اس کے بعد ڈاکٹروں نے مریض یا اس کے اہل خانہ کی رضامندی کے بغیر، ٹیومر کے نمونے جمع کیے، اس وقت ایک عام عمل۔
غیر رضاکارانہ عطیہ دہندہ HeLa خلیات کے "امر" نسب کے لیے ذمہ دار ہوتا ہے، جو کہ بائیو ٹیکنالوجی کی صنعت کا ایک ستون ہے، جو دنیا میں سب سے زیادہ تحقیق شدہ سیل لائن ہے۔
HeLa کے خلیات جدید طب میں کچھ اہم ترین دریافتوں کے لیے ذمہ دار رہے ہیں - لیکن حال ہی میں اس کے خاندان کو ان کے استعمال کے لیے معاوضہ نہیں دیا گیا تھا۔
Henrietta سے لیے گئے خلیے سب سے زیادہ استعمال ہونے والے انسانی خون کی لکیر ہیں۔ حیاتیاتی تحقیق میں سیل اور، تقریباً 70 سالوں تک، بنی نوع انسان کی بہت سی اہم حیاتیاتی دریافتوں میں مرکزی کردار ادا کیا۔
اس مواد کو 1954 میں پولیو ویکسین تیار کرنے کے لیے استعمال کیا گیا، 1950 سے 1980 تکانسانی امیونو وائرس (HIV) کی شناخت اور سمجھنا اور یہاں تک کہ Covid-19 ویکسین کی تحقیق میں۔
اس نے کینسر کے علاج اور علاج کے لیے کلینیکل ٹرائلز کی بنیاد بھی بنائی ہے، تحقیق کی جگہ کے سفر میں حصہ لیا ہے اور محققین کو شناخت کرنے کی اجازت دی ہے۔ انسانی کروموسوم کی تعداد۔
پارکنسن کی بیماری اور ہیموفیلیا کا علاج تیار کرنے میں مدد کی، خلیوں کو ذخیرہ کرنے کے لیے منجمد کرنے کے طریقے قائم کیے، اور انزائم ٹیلومیریز کو دریافت کیا، جو عمر بڑھنے اور موت کا باعث بنتا ہے۔
تاریخ اور سماجی عدم مساوات
یہاں تک کہ نام – HeLa – Henrietta Lacks کے ابتدائیہ کا حوالہ دیتا ہے۔ اس کا کینسر ایک بہت ہی جارحانہ واحد کیس تھا۔ آپ کے بایپسی کا نمونہ ہر 20 سے 24 گھنٹے میں حجم میں دوگنا ہو جاتا ہے، جہاں دوسری ثقافتیں عام طور پر مر جائیں گی۔ اگر انہیں بڑھنے کے لیے غذائی اجزاء کا صحیح مرکب کھلایا جائے تو خلیے مؤثر طریقے سے لافانی ہو جائیں گے۔
ہم ابھی تک پوری طرح سے یہ نہیں سمجھ پائے ہیں کہ انھیں اتنا خاص کس چیز نے بنایا، لیکن یہ شاید کینسر کی جارحیت، انسانی پیپیلوما وائرس (HPV) جینوم کی ایک سے زیادہ کاپیوں والے خلیات، اور حقیقت یہ ہے کہ Lacks کو آتشک تھا، جس سے اس کا مدافعتی نظام کمزور ہو جاتا اور کینسر کو مزید پھیلنے دیتا۔
بعد میں، ڈاکٹر۔ مطالعہ کے ذمہ دار Gey نے لائن بنانے کے لیے خلیوں کو پھیلایاسیل فون HeLa اور انہیں دوسرے محققین کے لیے آزادانہ طور پر دستیاب کرایا۔ سیلز کو بعد میں تجارتی بنا دیا گیا، لیکن اسے کبھی پیٹنٹ نہیں کرایا گیا۔
نہ تو کمی اور نہ ہی اس کے خاندان نے خلیات کی کٹائی کی اجازت دی، ایسی چیز جس کی اس وقت ضرورت نہیں تھی اور نہ ہی عام طور پر درخواست کی گئی تھی – اور اب بھی نہیں ہے۔
اگرچہ ملٹی بلین ڈالر کی بائیو ٹیکنالوجی کی صنعت HeLa سیلز کی بنیاد پر بنائی گئی تھی، لیکن ان کی اولاد کو کوئی مالی معاوضہ نہیں ملا اور نہ ہی ان پراجیکٹس کے بارے میں ان سے مشاورت کی گئی۔
سائنس مصنف اور ہینریٹا لیکس فاؤنڈیشن کے بورڈ ممبر ڈاکٹر۔ ڈیوڈ کرول، اسے تناظر میں رکھتے ہیں: "لیکس فیملی کے افراد یہ تمام طبی تحقیق اپنے والدین کے خلیات میں کر رہے تھے، لیکن وہ صحت کی دیکھ بھال کے متحمل نہیں تھے۔
ترمیمات اور مزید بات چیت
مصنف ربیکا اسکلوٹ، اس کتاب کی ذمہ دار جس نے لیکس کی کہانی کو مرکزی دھارے میں لایا ہینریٹا لیکس کی لافانی زندگی ، ہینریٹا لیکس فاؤنڈیشن کی بانی بھی ہیں۔
فاؤنڈیشن ان لوگوں کو مالی مدد فراہم کرتی ہے جو تاریخی سائنسی تحقیق میں ان کے علم، رضامندی یا فائدے اور ان کی اولاد کے بغیر شامل ہیں۔
اس کے علاوہ، غیر منافع بخش ادارے کا کام غیر منافع بخش گرانٹس صرف کمی اولاد کے لیے، بلکہ خاندان کے افراد کے لیے بھیTuskegee آتشک کے مطالعے اور انسانی تابکاری کے تجربات میں غیر رضاکارانہ طور پر شریک ہوئے۔
گزشتہ سال اگست میں، برطانوی کمپنی Abcam، جس نے اپنی تحقیق میں HeLa خلیات کا استعمال کیا، فاؤنڈیشن کو عطیہ کرنے والی پہلی بائیو ٹیکنالوجی بن گئی۔ .
اس کے بعد اکتوبر میں ہاورڈ ہیوز میڈیکل انسٹی ٹیوٹ (HHMI) کی جانب سے چھ اعداد و شمار کا ایک نامعلوم عطیہ دیا گیا، جو ریاستہائے متحدہ میں سب سے بڑا غیر منافع بخش بائیو میڈیکل ریسرچ ادارہ ہے۔
اس کے ساتھ ایچ ایچ ایم آئی، نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ کے ڈائریکٹر ڈاکٹر۔ فرانسس کولنز نے اپنے 2020 ٹیمپلٹن پرائز کا ایک حصہ فاؤنڈیشن کو عطیہ کیا۔
اس وقت دیے گئے ایک بیان میں، HHMI کے صدر ایرن اوشیا نے کہا:
HHMI کے سائنسدانوں اور تمام لائف سائنسز کے HeLa خلیات کا استعمال کرتے ہوئے دریافتیں کیں اور ہم سائنس کے اس عظیم فائدے کو تسلیم کرنا چاہتے ہیں جو Henrietta Lacks نے ممکن بنایا۔ حالیہ اور انتہائی نظر آنے والے نسل پرستی کے واقعات سے بیدار، HHMI کمیونٹی تنوع، مساوات اور شمولیت کے لیے نئے اہداف طے کرنے کے لیے اکٹھے ہوئی ہے
فاؤنڈیشن کو دی جانے والی ذمہ دار گرانٹس نے جب طبی تحقیق کی بات آتی ہے تو باخبر رضامندی کے بارے میں بات چیت کو دوبارہ شروع کیا ہے۔
موجودہ امریکی ضوابط بتاتے ہیں کہ باخبر رضامندی صرف ان نمونوں کے لیے ضروری ہے جنہیں اصول کے تحت "قابل شناخت" سمجھا جاتا ہے۔عام، جس کا عملی طور پر مطلب صرف یہ ہے کہ نمونوں کو اس کے نام سے منسوب نہیں کیا جانا چاہیے۔
1970 کی دہائی میں، جان مور نامی ایک لیوکیمیا کے مریض نے خون کے نمونے اس یقین میں عطیہ کیے کہ وہ تشخیصی مقاصد کے لیے استعمال کیے جائیں گے۔
اس کے بجائے، مواد کو سیل لائن میں اگایا گیا جو پیٹنٹ کی درخواست کا حصہ بن گیا۔ مور نے قانونی کارروائی کی، لیکن جب کیلیفورنیا کی سپریم کورٹ میں کیس کی سماعت ہوئی، تو اس نے فیصلہ دیا کہ کسی شخص کے ضائع شدہ ٹشو ان کی ذاتی ملکیت کے طور پر اہل نہیں ہوتے۔
امریکی قانون کے تحت، لوگوں کو کسی شخص کے خلیے استعمال کرنے کے لیے استعمال کیا جا سکتا ہے۔ اربوں ڈالر پیدا کریں، جس میں سے وہ ایک پیسہ کا حقدار نہیں ہے۔
رضامندی
کولنز نے اشارہ کیا ہے کہ وہ چاہتے ہیں کہ ریسرچ کمیونٹی رول کامن رول کو تبدیل کرنے پر غور کرے، اس لیے کسی سے بھی رضامندی ان نمونوں کو کسی بھی طبی مطالعات میں استعمال کرنے سے پہلے جن کے نمونے لیے جائیں ضروری ہے۔
لیکن بہت سے محققین نے متنبہ کیا ہے کہ اس طرح سے کامن رول کو تبدیل کرنے سے سائنسدانوں پر غیر ضروری بوجھ پڑ سکتا ہے، خاص طور پر جب بات سیل کی ہو لائنز جیسے ہیلا سیلز۔
"میں واقعی میں سوچتا ہوں کہ اگر کسی شخص کے ٹشو کے ٹکڑے سے کسی بھی قسم کا معاشی فائدہ براہ راست آتا ہے، تو اس شخص کو اس میں کسی قسم کا حصہ ہونا چاہیے، خاص طور پر اگر یہ دوا سازی کی مصنوعات کی طرف لے جاتا ہے۔ یا aتشخیص،" کرول کہتے ہیں۔
جوابی دلیل یہ ہے کہ اس شراکت کا ٹریک رکھنا بہت مشکل ہے جو ٹشو کے دیئے گئے ٹکڑے نے دانشورانہ املاک کے ایک بڑے حصے میں کیا ہے۔ بہت سی کمپنیاں ہیں جو HeLa سیل کے اندر دانشورانہ املاک فروخت کرتی ہیں۔ اگر آپ ایک محقق ہیں جو $10,000 کی HeLa سیل لائن خریدتے ہیں، جس میں کسی اور کی دانشورانہ ایجاد سے بنائی گئی مشینری کا ایک گچھا ہوتا ہے، تو اس قیمت کا کتنا فیصد HeLa سیلز پر واجب الادا ہے اور اس کا کتنا فیصد بیچنے والے کی دانشورانہ ملکیت ہے؟
یہاں تک کہ اگر محققین مستقبل میں انسانی سیل لائنوں کی تعمیر کرتے وقت باخبر رضامندی حاصل کرنے کی کوشش کرتے ہیں، تو بھی اکثر وہ غیر معمولی طور پر جارحانہ ٹیومر جیسے Lacks سے لیے جاتے ہیں۔
انہیں کیسے محفوظ کیا جانا چاہیے اور جلد از جلد بڑھنا چاہیے، اس کے لیے ونڈو مریض سے باخبر رضامندی حاصل کرنے کی کوشش ناقابل یقین حد تک چھوٹی ہے۔
اگر مریض کی جانب سے رضامندی پر دستخط کرنے سے پہلے خلیے ختم ہوجائیں تو، اہم سائنسی دریافتوں کا امکان ختم ہوسکتا ہے۔
اس کے علاوہ اور بھی بہت کچھ ہے۔ سوال یہ ہے کہ کیا باخبر رضامندی طبی تحقیق کے ممکنہ فوائد کے قابل ہے؟
اگر کسی شخص کے سیل کے نمونے کو لاکھوں زندگیاں بچانے کے لیے استعمال کیا جا سکتا ہے، تو اسے تحقیق سے انکار کرنے کا موقع دیا جانا چاہیے؟
ہم جانتے ہیں کہ دائیں سیل لائن کا راستہ بدل سکتا ہے۔تاریخ - یہ کہنا ناممکن ہے کہ آج ہم HeLa سیلز کے بغیر ایک پرجاتی کے طور پر کہاں ہوں گے، لیکن اس بات کا ہر امکان ہے کہ ہم بہت زیادہ خراب ہوں گے۔
نئے HeLa خلیات
اس کا امکان نہیں ہے۔ کہ ایک اور سیل لائن ہے جو کہ HeLa سیلز کی طرح قابل ذکر ہے۔ کرول کہتے ہیں، "کسی خاص شخص کے ٹشو کے عطیہ کو کسی پروڈکٹ کے لیے استعمال کرنا بہت مشکل ہے۔ "ایسے بہت زیادہ تشہیر شدہ کیسز ہیں جو قاعدے سے زیادہ مستثنیٰ ہیں۔"
"عام طور پر، ان کے ٹشوز کو ہزاروں دوسرے نمونوں کے ساتھ جمع کیا جاتا ہے تاکہ دیکھنے کے لیے دیے گئے ڈیموگرافک گروپ کے لوگوں کی ایک وسیع بنیاد کو اسکرین کیا جا سکے۔ بیماریوں کے خطرے یا تشخیصی معیار کے لیے۔ یہ بہت کم ہوتا ہے کہ آپ کے اپنے خلیے ایک کامیاب سائنسی دریافت کا باعث بنیں۔"
شاید جو چیز یہاں سب سے اہم ہے وہ یہ نہیں ہے کہ مستقبل میں ہونے والی ممکنہ دریافتوں کو کس طرح منظم کیا جائے، بلکہ تاریخی دریافتوں سے غلط لوگوں کی اصلاح کیسے کی جائے۔
جارج فلائیڈ کی موت اور اس کے نتیجے میں 2020 میں ہونے والے بلیک لائیوز میٹر کے مظاہروں نے بہت سے طبی اداروں کو یہ جانچنے پر مجبور کیا ہے کہ ان کے کام کی نسلی ناانصافی پر کس طرح پیش گوئی کی گئی ہے اور ان نقصانات سے ان کے کام سے کس طرح فائدہ ہوا ہے اس کا کفارہ کیسے دیا جائے۔
سائنسی صنعت کے لیے HeLa کے خلیات پر پھلنے پھولنے کے لیے جب کہ Lacks کی اولاد بمشکل زندہ رہنے کی متحمل ہو سکتی ہے، یہ ایک صریح اور دیرینہ ناانصافی ہے جس کی جڑ نسل پرستی ہے۔
معاشرے میں نسلی تفاوتصحت کی دیکھ بھال ایسی چیز نہیں ہے جو ختم ہو رہی ہے، خاص طور پر چونکہ CoVID-19 وبائی بیماری سیاہ فام امریکیوں پر غیر متناسب اثر ڈال رہی ہے، جبکہ HeLa خلیات کو ویکسین کی تحقیق کے ایک اہم حصے کے طور پر استعمال کیا جاتا ہے۔
"یہ واقعی ایک مذاق ہے کہ ہمارے نظام اس طرح کام کرتا ہے، "کرول کہتے ہیں. "ہماری فاؤنڈیشن واقعی لوگوں کے اس گروپ کے لیے اس صورت حال کا تدارک کرنے کے لیے بنائی گئی تھی، ہینریٹا لیکس کی کہانی کی چھتری کے نیچے ایک مثال کے طور پر کہ یہ تفاوت کیوں موجود ہے۔"