Henrietta Lacks 는 의학 역사상 가장 부당한 대우를 받은 여성 중 한 명입니다. 역사적 배상은 "헨리에타 랙스의 불멸의 삶"이라는 책과 그녀에게 헌정된 재단, 그리고 심지어 같은 이름의 HBO 영화에 상패 형태로 제공되었습니다.

블랙, 가난하고 거의 아무런 교육도 받지 못한 주부는 1951년 중반 심한 질 출혈로 존스 홉킨스 병원으로 이송되었습니다. 검사 결과 Henrietta는 사망에 이르게 된 공격적인 자궁경부암이 나타났습니다.

의사는 환자나 가족의 동의 없이 종양이 있는 조직의 샘플을 채취했습니다.

비자발적 기증자는 결국 세계에서 가장 많이 연구된 세포주인 생명공학 산업의 한 축인 HeLa 세포의 "불멸" 혈통을 책임지게 됩니다.

HeLa 세포는 현대 의학에서 가장 중요한 발견 중 일부를 담당했지만 최근까지 그녀의 가족은 HeLa 세포 사용에 대한 보상을 받지 못했습니다.

Henrietta에서 채취한 세포는 인간에게 가장 널리 사용되는 혈통입니다. 거의 70년 동안 인류의 가장 중요한 생물 의학 발견에서 중심적인 역할을 했습니다.

이 물질은 1954년에 소아마비 백신을 개발하는 데 사용되었으며, 1950년대에는 1980년부터인간 면역결핍 바이러스(HIV) 및 심지어 코로나19 백신 연구에서도 식별 및 이해하고 있습니다.

또한 암을 치료하고 완치하기 위한 임상 시험의 기반을 형성하고 여행 연구 공간에 기여했으며 연구자들이 식별할 수 있도록 했습니다. 인간 염색체의 수.

파킨슨병 및 혈우병 치료제 개발에 도움을 주고, 세포를 동결 보관하는 방법을 확립했으며, 노화와 사망에 기여하는 효소 텔로머라아제를 발견했습니다.

역사 그리고 사회적 불평등

HeLa라는 이름조차 Henrietta Lacks의 이니셜을 참조합니다. 그녀의 암은 매우 공격적인 단일 사례였습니다. 귀하의 생검 샘플은 20~24시간마다 부피가 두 배가 되었으며, 다른 배양균은 일반적으로 죽습니다. 세포가 성장할 수 있도록 올바른 영양소 조합을 공급했다면 세포는 사실상 불멸의 존재가 될 것입니다.

아직도 무엇이 세포를 그렇게 특별하게 만들었는지 완전히 이해하지 못합니다. 그러나 그것은 아마도 암의 공격성, 인간 유두종 바이러스(HPV) 게놈의 여러 복사본을 가진 세포, 그리고 Lacks가 그의 면역 체계를 약화시키고 암이 더 퍼질 수 있었던 매독에 걸렸다는 사실의 조합이었을 것입니다.

나중에 Dr. 연구 책임자인 Gey는 세포를 증식시켜 계통을 생성했습니다.휴대폰 HeLa를 다른 연구자들이 자유롭게 사용할 수 있도록 했습니다. 이 세포는 나중에 상업화되었지만 특허를 받지는 못했습니다.

Lacks와 그의 가족 모두 세포 수확을 허가하지 않았습니다. 당시에는 요구되지도 않았고 일반적으로 요청되지도 않았으며 지금도 그렇게 하고 있지 않습니다.

수십억 달러 규모의 생명공학 산업이 헬라 세포를 기반으로 이루어졌음에도 불구하고 그 후손들은 어떠한 금전적 보상도 받지 못했고, 헬라 세포를 활용한 프로젝트에 대한 자문도 받지 못했다.

과학 저술가이자 Henrietta Lacks Foundation 이사인 Dr. David Kroll은 다음과 같이 말했습니다> 헨리에타 랙스의 불멸의 삶 을 집필한 작가 레베카 스클루트는 헨리에타 랙스 재단의 설립자이기도 합니다.

재단은 자신의 지식, 동의 또는 혜택 없이 역사 과학 연구에 참여한 사람들과 그 후손들에게 재정적 지원을 제공합니다.

또한 비영리 기관의 업무는 다음과 같습니다. Lacks 자손에게만 비영리 보조금을 수여하고 가족 구성원에게도Tuskegee 매독 연구 및 인간 방사선 실험 등에 비자발적으로 참여했습니다.

지난해 8월 HeLa 세포를 연구에 사용한 영국 기업 Abcam이 생명 공학 분야 최초로 재단에 기부했습니다. .

이에 이어 10월에는 미국 최대의 비영리 생물 의학 연구 기관인 하워드 휴즈 의학 연구소(HHMI)로부터 60억 달러의 비공개 기부가 이어졌습니다.

함께 HHMI, 미국 국립보건원(National Institutes of Health) 소장 Dr. Francis Collins는 2020 Templeton Prize의 일부를 재단에 기부했습니다.

당시 성명에서 Erin O'Shea HHMI 회장은 다음과 같이 말했습니다.

HHMI 과학자와 모든 생명 과학 분야에서 HeLa 세포를 사용하여 발견했으며 Henrietta Lacks가 가능하게 한 과학의 큰 이점을 인식하고 싶습니다. 최근의 매우 눈에 띄는 인종 차별적 사건에 눈을 뜬 HHMI 커뮤니티는 다양성, 형평성 및 포용성에 대한 새로운 목표를 설정하기 위해 함께 모였습니다.

재단에 대한 책임 있는 보조금으로 의학 연구에 관한 사전 동의에 대한 대화가 다시 불붙었습니다.

현재 미국 규정은 규칙에 따라 "식별 가능"으로 간주되는 샘플에 대해서만 정보에 입각한 동의가 필요함을 보여줍니다.Common, 실제로는 샘플에 그의 이름을 붙여서는 안 된다는 의미입니다.

1970년대에 John Moore라는 백혈병 환자는 혈액 샘플이 진단 목적으로 사용될 것이라는 믿음으로 혈액 샘플을 기증했습니다.

대신, 특허 출원의 일부가 된 세포주에서 물질을 성장시켰습니다. Moore는 법적 조치를 취했지만 캘리포니아 대법원에서 사건을 심리했을 때 사람이 버린 조직은 개인 재산에 해당하지 않는다고 판결했습니다.

미국 법에 따르면 사람의 세포는 수십억 달러를 창출하지만 그 중 한 푼도 받을 자격이 없습니다.

동의

Collins는 연구 커뮤니티가 Rule Common Rule 변경을 고려하기를 원한다고 밝혔습니다. 임상 연구에 샘플을 사용하기 전에 샘플을 채취하는 사람이 누구인지가 필요합니다.

그러나 많은 연구자들은 이러한 방식으로 공통 규칙을 변경하면 특히 세포와 관련하여 과학자에게 과도한 부담을 줄 수 있다고 경고했습니다. HeLa 세포와 같은 라인입니다.

“어떤 종류의 경제적 이익이 사람의 조직 조각에서 직접 나온다면 그 사람은 그것에 어느 정도 이해 관계가 있어야 한다고 생각합니다. 특히 그것이 의약품으로 이어지는 경우 또는진단”이라고 Kroll은 말합니다.

주어진 조직 조각이 더 큰 지적 재산에 기여한 부분을 추적하는 것이 매우 어렵다는 반론이 있습니다. HeLa 셀 내에서 지적 재산을 판매하는 많은 회사가 있습니다. 다른 사람의 지적 발명으로 만든 기계가 포함된 10,000달러짜리 HeLa 세포주를 구입하는 연구원이라면 그 가격의 몇 퍼센트가 HeLa 세포에 빚지고 있으며 그 중 판매자의 지적 재산은 몇 퍼센트입니까? 3>

연구자들이 미래의 인간 세포주를 구축할 때 정보에 입각한 동의를 구하려고 해도 너무 자주 Lacks와 같은 예외적으로 공격적인 종양에서 채취됩니다.

어떻게 그들이 가능한 한 빨리 보존되고 성장되어야 하는지, 환자로부터 정보에 입각한 동의를 얻으려는 노력은 엄청나게 적습니다.

환자가 동의에 서명하기 전에 세포가 죽으면 중요한 과학적 발견의 가능성이 사라질 수 있습니다.

또한 더 많은 것이 있습니다. 정보에 입각한 동의가 의학 연구의 잠재적 이점에 가치가 있는지에 대한 시급한 질문입니다.

한 사람의 세포 샘플을 사용하여 수백만 명의 생명을 구할 수 있다면 연구를 거부할 기회를 주어야 합니까?

우리는 올바른 세포주가 세포의 과정을 바꿀 수 있다는 것을 알고 있습니다.역사 – 오늘날 HeLa 세포가 없는 종으로서 우리가 어디에 있을지 말할 수는 없지만 훨씬 더 나빠질 가능성이 있습니다.

새로운 HeLa 세포

그럴 것 같지 않습니다 HeLa 세포만큼 주목할만한 또 다른 세포주가 있다는 것입니다. "특정인의 조직 기증이 제품에 사용되는 것은 매우 어렵습니다."라고 Kroll은 말합니다. "규칙보다 예외적인 경우가 더 많은 널리 알려진 사례가 있습니다."

"일반적으로 그들의 조직은 수십만 개의 다른 샘플과 함께 풀링되어 특정 인구통계 그룹의 광범위한 사람들을 선별하여 살펴봅니다. 질병의 위험 또는 진단 기준. 자신의 세포가 성공적인 과학적 발견으로 이어지는 경우는 매우 드뭅니다.”

아마 여기서 가장 중요한 것은 잠재적인 미래의 발견을 어떻게 규제하는 것이 가장 좋은가가 아니라 역사적 발견으로 인해 잘못을 당한 사람들에게 어떻게 보상을 하는가입니다.

2020년 George Floyd의 죽음과 그에 따른 Black Lives Matter 시위로 인해 많은 의료 기관은 그들의 작업이 어떻게 인종적 불의에 근거하고 있으며 그들의 작업이 그러한 피해로부터 어떻게 이익을 얻었는지에 대해 가장 잘 속죄하는 방법을 조사하게 되었습니다.

과학 산업이 HeLa 세포로 번성하는 동안 Lacks의 후손은 간신히 생존할 수 있는 상황에서 인종 차별에 뿌리를 둔 노골적이고 오랜 부당함입니다.

사회의 인종적 불균형특히 Covid-19 대유행이 계속해서 흑인 미국인에게 불균형적으로 영향을 미치고 HeLa 세포가 백신 연구의 중요한 부분으로 사용됨에 따라 헬스케어는 사라질 것이 아닙니다.

“우리가 시스템은 이런 식으로 작동합니다.”라고 Kroll은 말합니다. "우리 재단은 이러한 불균형이 존재하는 이유를 보여주는 Henrietta Lacks의 이야기를 바탕으로 이 그룹의 사람들을 위해 이러한 상황을 해결하기 위해 만들어졌습니다."