Henrietta Lacks மருத்துவ வரலாற்றில் மிகவும் அநீதி இழைக்கப்பட்ட பெண்களில் ஒருவரை விட குறைவானவர் அல்ல. வரலாற்று இழப்பீடு ஒரு தகடு, அஞ்சலிகள், புத்தகத்தில் "தி இம்மார்டல் லைஃப் ஆஃப் ஹென்ரிட்டா லாக்ஸ்" என்ற புத்தகத்தில், அவருக்காக அர்ப்பணிக்கப்பட்ட அறக்கட்டளையிலும், அதே பெயரில் ஒரு HBO படத்திலும் கூட வந்தது.

பிளாக், ஏழை மற்றும் கிட்டத்தட்ட அறிவுறுத்தல் இல்லாமல், இல்லத்தரசி 1951 ஆம் ஆண்டின் நடுப்பகுதியில் அதிக பிறப்புறுப்பு இரத்தப்போக்குடன் ஜான்ஸ் ஹாப்கின்ஸ் மருத்துவமனைக்கு கொண்டு செல்லப்பட்டார். சோதனைகள் தீவிரமான கர்ப்பப்பை வாய்ப் புற்றுநோயை சுட்டிக்காட்டியது, இது ஹென்றிட்டாவை மரணத்திற்கு இட்டுச் சென்றது.

பின்னர் மருத்துவர்கள் நோயாளியின் அல்லது அவரது குடும்பத்தினரின் அனுமதியின்றி, கட்டி உள்ள திசுக்களின் மாதிரிகளை சேகரித்தனர். அந்த நேரத்தில் ஒரு பொதுவான நடைமுறை.

உலகிலேயே மிகவும் ஆராய்ச்சி செய்யப்பட்ட செல் வரிசையாக இருக்கும் உயிரி தொழில்நுட்பத் துறையின் தூணான ஹெலா செல்களின் "அழியாத" வம்சாவளிக்கு தன்னிச்சையற்ற நன்கொடையாளர் பொறுப்பேற்கிறார்.

நவீன மருத்துவத்தில் குறிப்பிடத்தக்க சில கண்டுபிடிப்புகளுக்கு HeLa செல்கள் காரணமாக இருந்தன - ஆனால் சமீப காலம் வரை அவரது குடும்பம் அவற்றின் பயன்பாட்டிற்கு ஈடுசெய்யப்படவில்லை.

Henrietta வில் இருந்து எடுக்கப்பட்ட செல்கள் மனிதர்களில் மிகவும் பரவலாகப் பயன்படுத்தப்படும் இரத்தம் ஆகும். உயிரியல் ஆராய்ச்சியில் செல் மற்றும், ஏறக்குறைய 70 ஆண்டுகளாக, மனிதகுலத்தின் மிக முக்கியமான உயிரியல் மருத்துவ கண்டுபிடிப்புகள் பலவற்றில் முக்கிய பங்கு வகித்தது.

போலியோ தடுப்பூசியை உருவாக்க 1954 இல் பொருள் பயன்படுத்தப்பட்டது, 1980 முதல் 1980 வரைமனித நோயெதிர்ப்பு குறைபாடு வைரஸை (எச்ஐவி) கண்டறிந்து புரிந்துகொள்வது மற்றும் கோவிட்-19 தடுப்பூசி ஆராய்ச்சியிலும் கூட.

புற்றுநோய்க்கு சிகிச்சையளிப்பதற்கும் குணப்படுத்துவதற்கும் இது மருத்துவ பரிசோதனைகளின் அடிப்படையை உருவாக்கியுள்ளது, பயண ஆராய்ச்சிக்கு பங்களித்தது மற்றும் ஆராய்ச்சியாளர்களை அடையாளம் காண அனுமதித்தது. மனித குரோமோசோம்களின் எண்ணிக்கை.

பார்கின்சன் நோய் மற்றும் ஹீமோபிலியாவுக்கான சிகிச்சைகளை உருவாக்க உதவியது, சேமிப்பிற்காக செல்களை உறைய வைக்கும் முறைகளை நிறுவியது மற்றும் வயதான மற்றும் இறப்புக்கு பங்களிக்கும் டெலோமரேஸ் என்ற நொதியைக் கண்டுபிடித்தது.

வரலாறு மற்றும் சமூக சமத்துவமின்மை

பெயரும் கூட – HeLa – ஹென்ரிட்டா லாக்ஸின் முதலெழுத்துக்களைக் குறிப்பிடுகிறது. அவரது புற்றுநோய் மிகவும் தீவிரமான ஒற்றை வழக்கு. உங்கள் பயாப்ஸி மாதிரி ஒவ்வொரு 20 முதல் 24 மணி நேரத்திற்கும் இரட்டிப்பாகும், மற்ற கலாச்சாரங்கள் பொதுவாக இறக்கும். அவை வளர அனுமதிக்கும் சரியான ஊட்டச்சத்து கலவையை அவர்களுக்கு அளித்தால், செல்கள் அழியாமல் இருக்கும்.

அவை மிகவும் சிறப்பு வாய்ந்தவை என்பதை நாங்கள் இன்னும் முழுமையாக புரிந்து கொள்ளவில்லை, ஆனால் இது புற்றுநோயின் ஆக்கிரமிப்பு, மனித பாப்பிலோமா வைரஸ் (HPV) மரபணுவின் பல நகல்களைக் கொண்ட செல்கள் மற்றும் லாக்ஸுக்கு சிபிலிஸ் இருந்தது, இது அவரது நோயெதிர்ப்பு மண்டலத்தை பலவீனப்படுத்தி புற்றுநோயை மேலும் பரவ அனுமதித்திருக்கலாம்.

பின்னர், டாக்டர். ஆய்வுக்குப் பொறுப்பான ஜீ, கோடுகளை உருவாக்க செல்களைப் பரப்பினார்செல்போன் ஹெலா மற்றும் அவற்றை மற்ற ஆராய்ச்சியாளர்களுக்கு இலவசமாகக் கிடைக்கச் செய்தது. செல்கள் பின்னர் வணிகமயமாக்கப்பட்டன, ஆனால் ஒருபோதும் காப்புரிமை பெறப்படவில்லை.

செல்களை அறுவடை செய்வதற்கு லாக்ஸ் அல்லது அவரது குடும்பத்தினர் அனுமதி வழங்கவில்லை, அந்த நேரத்தில் தேவைப்படாத அல்லது பொதுவாகக் கோரப்படாத ஒன்று - இப்போதும் இல்லை.

பல பில்லியன் டாலர் உயிரி தொழில்நுட்பத் தொழில் ஹெலா செல்களின் அடிப்படையில் கட்டமைக்கப்பட்டாலும், அவர்களின் சந்ததியினர் நிதி இழப்பீடு பெறவில்லை, மேலும் அவை பயன்படுத்தப்பட்ட திட்டங்களில் ஆலோசிக்கப்படவில்லை.

அறிவியல் எழுத்தாளர் மற்றும் ஹென்றிட்டா லாக்ஸ் அறக்கட்டளையின் குழு உறுப்பினர், டாக்டர். டேவிட் க்ரோல், அதை முன்னோக்கில் வைக்கிறார்: "லாக்ஸ் குடும்பத்தின் உறுப்பினர்கள் தங்கள் தாய்மார்களின் உயிரணுக்களில் இந்த மருத்துவ ஆராய்ச்சியை மேற்கொண்டனர், ஆனால் அவர்களால் சுகாதாரப் பாதுகாப்பை வாங்க முடியவில்லை.

திருத்தங்கள் மற்றும் மேலதிக பேச்சுகள்

எழுத்தாளர் ரெபேக்கா ஸ்க்லூட், லாக்ஸின் கதையை பிரதான நீரோட்டத்திற்குக் கொண்டு வந்த புத்தகத்திற்குப் பொறுப்பானவர் தி இம்மார்டல் லைஃப் ஆஃப் ஹென்றிட்டா லாக்ஸ் , ஹென்ரிட்டா லாக்ஸ் அறக்கட்டளையின் நிறுவனரும் ஆவார்.

3>

இந்த அறக்கட்டளையானது அவர்களின் அறிவு, சம்மதம் அல்லது பயன் இல்லாமல் வரலாற்று அறிவியல் ஆராய்ச்சியில் ஈடுபட்டுள்ள மக்களுக்கும் அவர்களின் சந்ததியினருக்கும் நிதி உதவி வழங்குகிறது.

மேலும், இலாப நோக்கற்ற நிறுவனத்தின் பணி லாப நோக்கற்ற மானியங்களை லாக்ஸ் சந்ததியினருக்கு மட்டும் வழங்குங்கள், ஆனால் குடும்ப உறுப்பினர்களுக்கும்Tuskegee சிபிலிஸ் ஆய்வுகள் மற்றும் மனித கதிர்வீச்சு பரிசோதனைகளில் விருப்பமில்லாத பங்கேற்பாளர்கள், மற்றவற்றுடன்.

கடந்த ஆண்டு ஆகஸ்ட் மாதம், பிரிட்டிஷ் நிறுவனமான Abcam, அதன் ஆராய்ச்சியில் HeLa செல்களைப் பயன்படுத்தியது, அறக்கட்டளைக்கு நன்கொடை அளித்த முதல் உயிரி தொழில்நுட்பம் ஆனது. .

இதைத் தொடர்ந்து அமெரிக்காவின் மிகப்பெரிய இலாப நோக்கற்ற உயிரியல் மருத்துவ ஆராய்ச்சி நிறுவனமான ஹோவர்ட் ஹியூஸ் மெடிக்கல் இன்ஸ்டிடியூட் (HHMI) ல் இருந்து வெளியிடப்படாத ஆறு இலக்க நன்கொடை வழங்கப்பட்டது.

இதனுடன் HHMI, தேசிய சுகாதார நிறுவனங்களின் இயக்குனர் டாக்டர். ஃபிரான்சிஸ் காலின்ஸ் தனது 2020 டெம்பிள்டன் பரிசின் ஒரு பகுதியை அறக்கட்டளைக்கு நன்கொடையாக வழங்கினார்.

அந்த நேரத்தில், HHMI தலைவர் எரின் ஓஷியா கூறினார்:

HHMI விஞ்ஞானிகள் மற்றும் அனைத்து வாழ்க்கை அறிவியல் HeLa செல்களைப் பயன்படுத்தி கண்டுபிடிப்புகளை உருவாக்கியது மற்றும் ஹென்றிட்டா லாக்ஸ் சாத்தியமாக்கிய அறிவியலுக்கு பெரும் நன்மையை நாங்கள் அங்கீகரிக்க விரும்புகிறோம். சமீபத்திய மற்றும் மிகவும் புலப்படும் இனவெறி நிகழ்வுகளால் விழித்தெழுந்து, HHMI சமூகம் பன்முகத்தன்மை, சமத்துவம் மற்றும் உள்ளடக்கத்திற்கான புதிய இலக்குகளை அமைக்க ஒன்றிணைந்துள்ளது

மருத்துவ ஆராய்ச்சிக்கு வரும்போது, ​​அறக்கட்டளைக்கு பொறுப்பான மானியங்கள் தகவலறிந்த ஒப்புதல் பற்றிய உரையாடல்களை மீண்டும் தூண்டியுள்ளன.

விதியின் கீழ் "அடையாளம் காணக்கூடியதாக" கருதப்படும் மாதிரிகளுக்கு மட்டுமே தகவலறிந்த ஒப்புதல் தேவை என்று தற்போதைய அமெரிக்க விதிமுறைகள் காட்டுகின்றனபொதுவானது, நடைமுறையில் மாதிரிகள் அவரது பெயரிடப்படக்கூடாது என்பதாகும்.

1970களில், ஜான் மூர் என்ற லுகேமியா நோயாளி, நோயறிதல் நோக்கங்களுக்காகப் பயன்படுத்தப்படும் என்ற நம்பிக்கையில் இரத்த மாதிரிகளை தானம் செய்தார்.

மாறாக, காப்புரிமை விண்ணப்பத்தின் ஒரு பகுதியாக மாறிய செல் வரிசையில் பொருள் வளர்க்கப்பட்டது. மூர் சட்டப்பூர்வ நடவடிக்கை எடுத்தார், ஆனால் கலிபோர்னியா உச்ச நீதிமன்றத்தில் வழக்கு விசாரணைக்கு வந்தபோது, ​​ஒரு நபரின் நிராகரிக்கப்பட்ட திசுக்கள் அவரது தனிப்பட்ட சொத்தாக தகுதி பெறாது என்று தீர்ப்பளித்தது.

அமெரிக்க சட்டத்தின் கீழ், ஒரு நபரின் செல்கள் பயன்படுத்தப்படலாம் பில்லியன் கணக்கான டாலர்களை ஈட்டவும், அதில் ஒரு பைசாவிற்கும் அவருக்கு உரிமை இல்லை.

ஒப்புதல்

காலின்ஸ், விதி பொது விதியை மாற்றுவதை ஆராய்ச்சி சமூகம் பரிசீலிக்க வேண்டும் என்று தான் விரும்புவதாகக் குறிப்பிட்டுள்ளார், எனவே எவரிடமிருந்தும் சம்மதம் அந்த மாதிரிகள் எந்த மருத்துவ ஆய்வுகளிலும் பயன்படுத்தப்படுவதற்கு முன்பு யாருடைய மாதிரிகள் எடுக்கப்படுகின்றன என்பது அவசியமாகும்.

ஆனால் பல ஆராய்ச்சியாளர்கள் பொது விதியை இவ்வாறு மாற்றுவது விஞ்ஞானிகளுக்கு தேவையற்ற சுமையை உருவாக்கலாம் என்று எச்சரித்துள்ளனர், குறிப்பாக செல் விஷயத்தில் ஹெலா செல்கள் போன்ற கோடுகள்.

“எந்தவிதமான பொருளாதார நன்மையும் ஒரு நபரின் திசுக்களில் இருந்து நேரடியாக வந்தால், அதில் அவர்களுக்கு ஏதேனும் பங்கு இருக்க வேண்டும் என்று நான் நினைக்கிறேன், குறிப்பாக அது ஒரு மருந்து தயாரிப்புக்கு வழிவகுத்தால் அல்லது அநோய் கண்டறிதல்," என்கிறார் க்ரோல்.

எதிர்வாதம் என்னவென்றால், கொடுக்கப்பட்ட திசுக்கள் ஒரு பெரிய அறிவுசார் சொத்துக்கு செய்த பங்களிப்பைக் கண்காணிப்பது மிகவும் கடினம். HeLa செல்லுக்குள் அறிவுசார் சொத்துக்களை விற்கும் பல நிறுவனங்கள் உள்ளன. நீங்கள் $10,000 மதிப்பிலான ஹெலா செல் லைனை வாங்கும் ஆராய்ச்சியாளராக இருந்தால், அதில் வேறொருவரின் அறிவுசார் கண்டுபிடிப்பால் உருவாக்கப்பட்ட இயந்திரங்கள் உள்ளன, அந்த விலையில் எவ்வளவு சதவீதம் HeLa செல்களுக்குக் கொடுக்கப்பட்டுள்ளது மற்றும் விற்பனையாளரின் அறிவுசார் சொத்து எவ்வளவு? 3>

எதிர்கால மனித உயிரணுக்களைக் கட்டமைக்கும் போது, ​​ஆராய்ச்சியாளர்கள் தகவலறிந்த ஒப்புதலைப் பெற முயற்சித்தாலும், பெரும்பாலும் அவை லாக்ஸ் போன்ற விதிவிலக்கான ஆக்கிரமிப்புக் கட்டிகளிலிருந்து எடுக்கப்படுகின்றன.

அவை எவ்வாறு பாதுகாக்கப்பட்டு முடிந்தவரை விரைவாக வளர்க்கப்பட வேண்டும், அதற்கான சாளரம் நோயாளியிடமிருந்து தகவலறிந்த ஒப்புதலைப் பெற முயற்சிப்பது நம்பமுடியாத அளவிற்கு சிறியது.

நோயாளி ஒப்புதல் கையொப்பமிடுவதற்கு முன்பே செல்கள் அழிந்துவிட்டால், முக்கிய அறிவியல் கண்டுபிடிப்புகளுக்கான சாத்தியக்கூறுகள் இழக்கப்படலாம்.

இன்னும் அதிகம் தகவலறிந்த ஒப்புதல் மருத்துவ ஆராய்ச்சியின் சாத்தியமான பலன்களுக்கு மதிப்புள்ளதா என்ற கேள்வியை அழுத்துகிறது.

ஒரு நபரின் செல் மாதிரி மில்லியன் கணக்கான உயிர்களைக் காப்பாற்றப் பயன்படுத்தப்பட்டால், ஆராய்ச்சி வேண்டாம் என்று சொல்ல அவருக்கு வாய்ப்பு வழங்கப்பட வேண்டுமா?

சரியான செல் கோடு போக்கை மாற்றும் என்பதை நாங்கள் அறிவோம்வரலாறு – HeLa செல்கள் இல்லாத ஒரு இனமாக நாம் இன்று எங்கே இருப்போம் என்று சொல்ல முடியாது, ஆனால் நாம் மிகவும் மோசமாக இருப்பதற்கான எல்லா வாய்ப்புகளும் உள்ளன.

புதிய HeLa செல்கள்

இது சாத்தியமில்லை. HeLa செல்கள் போன்ற குறிப்பிடத்தக்க மற்றொரு செல் கோடு உள்ளது. "எந்தவொரு குறிப்பிட்ட நபரின் திசு தானம் ஒரு தயாரிப்புக்காகப் பயன்படுத்தப்படுவது மிகவும் கடினம்" என்கிறார் க்ரோல். "விதியை விட விதிவிலக்காக மிகவும் விளம்பரப்படுத்தப்பட்ட வழக்குகள் உள்ளன."

"பொதுவாக, கொடுக்கப்பட்ட மக்கள்தொகைக் குழுவிலிருந்து பரந்த அளவிலான மக்களைப் பார்க்க அவர்களின் திசுக்கள் நூறாயிரக்கணக்கான பிற மாதிரிகளுடன் சேகரிக்கப்படுகின்றன. நோய்களின் ஆபத்து அல்லது கண்டறியும் அளவுகோல்கள். உங்கள் சொந்த செல்கள் ஒரு வெற்றிகரமான அறிவியல் கண்டுபிடிப்புக்கு இட்டுச் செல்வது மிகவும் அரிது.”

ஒருவேளை இங்கு மிக முக்கியமானது எதிர்கால கண்டுபிடிப்புகளை எவ்வாறு ஒழுங்குபடுத்துவது என்பது அல்ல, ஆனால் வரலாற்றுக் கண்டுபிடிப்புகளால் தவறாகப் பாதிக்கப்பட்ட மக்களுக்கு எவ்வாறு திருத்தம் செய்வது என்பதுதான்.

ஜார்ஜ் ஃபிலாய்டின் மரணம் மற்றும் 2020 இல் நடந்த பிளாக் லைவ்ஸ் மேட்டர் எதிர்ப்புகள் பல மருத்துவ நிறுவனங்களை தங்கள் பணி இன அநீதியை எவ்வாறு முன்னறிவிக்கிறது என்பதையும், அந்தத் தீங்குகளிலிருந்து அவர்களின் பணி எவ்வாறு லாபம் ஈட்டுகிறது என்பதையும் ஆராய வழிவகுத்தது.

அறிவியல் தொழில் ஹெலா செல்கள் மூலம் செழித்து வளர்வதற்கு, லாக்ஸின் வழித்தோன்றல்களால் உயிர்வாழ முடியாது என்பது, இனவெறியில் வேரூன்றிய அப்பட்டமான மற்றும் நீண்டகால அநீதியாகும்.

சமூகத்தில் இன வேறுபாடுகள்ஹெல்லா செல்கள் தடுப்பூசி ஆராய்ச்சியின் முக்கிய பகுதியாகப் பயன்படுத்தப்படும் அதே வேளையில், குறிப்பாக கோவிட்-19 தொற்றுநோய் கறுப்பின அமெரிக்கர்களை விகிதாச்சாரத்தில் பாதித்து வருவதால், சுகாதாரம் என்பது மறைந்து போவதில்லை. கணினி இந்த வழியில் செயல்படுகிறது," என்கிறார் க்ரோல். "எங்கள் அறக்கட்டளை உண்மையில் இந்த மக்கள் குழுவிற்கு இந்த சூழ்நிலையை சரிசெய்வதற்காக உருவாக்கப்பட்டது, ஹென்றிட்டா லாக்ஸின் கதையின் குடையின் கீழ் இந்த ஏற்றத்தாழ்வுகள் ஏன் உள்ளன என்பதற்கான எடுத்துக்காட்டு."