Хенриета Лакс е една од најповредените жени во историјата на медицината. Историската репарација дојде во форма на плакета, почит, во книгата „The Immortal Life of Henrietta Lacks“, во Фондацијата посветена на неа, па дури и во истоимениот филм на HBO.

Black, сиромашна и речиси без настава, домаќинката била однесена во болницата Џон Хопкинс во средината на 1951 година со тешко вагинално крварење. Тестовите укажаа на агресивен рак на грлото на матката, што ја доведе Хенриета до смрт.

Лекарите потоа собраа примероци од ткивото што го содржеше туморот, без согласност на пациентот или неговото семејство, вообичаена практика во тоа време.

Неволниот донор на крајот е одговорен за „бесмртната“ лоза на клетките HeLa, столб на биотехнолошката индустрија, која е најистражуваната клеточна линија во светот.

Клетките ХеЛа се одговорни за некои од најзначајните откритија во модерната медицина - но до неодамна нејзиното семејство не добиваше компензација за нивната употреба.

Клетките земени од Хенриета се крвната линија која најчесто се користи кај луѓето клетка во биолошкото истражување и речиси 70 години играше централна улога во многу од најзначајните биомедицински откритија на човештвото.

Материјалот беше користен во 1954 година за да се развие вакцината против детска парализа, во 1950-тите од 1980 доидентификување и разбирање на вирусот на хумана имунодефициенција (ХИВ), па дури и во истражувањето за вакцините Ковид-19.

Тој исто така ја формираше основата на клиничките испитувања за лекување и лекување на ракот, придонесе за истражувачки простор за патување и им овозможи на истражувачите да идентификуваат бројот на човечки хромозоми.

Помогна да се развијат третмани за Паркинсонова болест и хемофилија, да се воспостават методи за замрзнување клетки за складирање и откриен ензим теломераза, кој придонесува за стареење и смрт.

Историја и социјална нееднаквост

Дури и името – HeLa – се повикува на иницијалите на Хенриета Лакс. Нејзиниот рак беше многу агресивен поединечен случај. Вашиот примерок од биопсија се удвојувал во волумен на секои 20 до 24 часа, каде што другите култури нормално би умреле. Кога би биле хранети со вистинската мешавина на хранливи материи за да им се овозможи да растат, клетките би биле ефективно бесмртни.

Сè уште не разбираме целосно што ги направило толку посебни. но веројатно тоа беше комбинација од агресивноста на ракот, клетките со повеќекратни копии на геномот на хуманиот папиломавирус (ХПВ) и фактот дека Лакс имал сифилис, што би го ослабело неговиот имунолошки систем и би дозволило ракот да се шири понатаму.

Подоцна, Др. Геј, одговорен за студијата, ги пропагирал клетките за да ја создаде линијатамобилен телефон HeLa и ги направи слободно достапни за други истражувачи. Клетките подоцна беа комерцијализирани, но никогаш не беа патентирани.

Ниту Лакс, ниту неговото семејство не дадоа дозвола за собирање на клетките, нешто што ниту се бараше ниту вообичаено се бараше во тоа време – и сè уште не е.

Иако индустријата за биотехнологија од повеќе милијарди долари беше изградена врз основа на клетките на HeLa, нивните потомци не добија финансиски надомест и не беа консултирани за проектите во кои се користеа.

Научен писател и член на одборот на Фондацијата Хенриета Лакс, Др. Дејвид Крол, го става во перспектива: „Членовите на семејството Лакс го правеа сето ова медицинско истражување во ќелиите на нивниот матријарх, но тие не можеа да си дозволат здравствена заштита.

Амандмани и дополнителни разговори

Писателката Ребека Склот, одговорна за книгата што ја внесе приказната на Лакс во мејнстримот Бесмртниот живот на Хенриета Лакс , исто така е основач на Фондацијата Хенриета Лакс.

Фондацијата обезбедува финансиска помош на луѓе кои биле вклучени во историски научни истражувања без нивно знаење, согласност или корист и нивните потомци.

Покрај тоа, работата на непрофитната институција е да доделување непрофитни грантови само за потомците на Лакс, но и за членовите на семејствотомеѓу другото, неволни учесници во студиите за сифилис на Тускеги и експериментите со човечко зрачење.

Во август минатата година, британската компанија Abcam, која користеше HeLa клетки во своето истражување, стана првата биотехнологија која донираше за Фондацијата .

По ова следеше неоткриена шестцифрена донација од Медицинскиот институт Хауард Хјуз (HHMI) во октомври, најголемата непрофитна биомедицинска истражувачка институција во САД.

Заедно со HHMI, директорот на Националниот институт за здравство Др. Френсис Колинс донираше дел од својата награда Темплтон за 2020 година на фондацијата.

Во изјава дадена во тоа време, претседателот на HHMI Ерин О'Ши рече:

Научниците на HHMI и сите животни науки имаат направивме откритија користејќи HeLa клетки и сакаме да ја препознаеме големата придобивка за науката што ја овозможи Хенриета Лакс. Разбудена од неодамнешните и мошне видливи расистички настани, заедницата на HHMI се собра за да постави нови цели за различност, еднаквост и инклузија

Одговорните грантови за фондацијата повторно ги поттикнаа разговорите за информирана согласност кога станува збор за медицинските истражувања .

Тековните регулативи на САД покажуваат дека е потребна информирана согласност само за примероци кои се сметаат за „идентификувани“ според ПравилотоВообичаено, што во пракса само значи дека примероците не треба да се именуваат по него.

Во 1970-тите, пациент со леукемија по име Џон Мур донирал примероци од крв верувајќи дека тие ќе се користат за дијагностички цели.

Наместо тоа, материјалот се одгледуваше во клеточна линија која стана дел од патентната пријава. Мур презеде правна постапка, но кога случајот беше сослушан во Врховниот суд на Калифорнија, тој пресуди дека отфрленото ткиво на една личност не се квалификува како нивна лична сопственост.

Според американскиот закон, луѓето Клетките на една личност може да се користат за генерира милијарди долари, од кои нема право на ниту денар.

Согласност

Колинс укажа дека сака истражувачката заедница да размисли за промена на Заедничкото правило на правилото, па согласност од кој било од од кого се земаат примероци пред тие примероци да се користат во какви било клинички студии.

Но, многу истражувачи предупредија дека менувањето на Заедничкото правило на овој начин може да создаде непотребно оптоварување за научниците, особено кога станува збор за клетката линии како клетките HeLa.

„Навистина мислам дека ако каква било економска корист доаѓа директно од парче ткиво на една личност, таа личност треба да има некаков удел во тоа, особено ако тоа води до фармацевтски производ или адијагноза“, вели Крол.

Контрааргументот е дека е многу тешко да се следи придонесот што дадено парче ткиво го има дадено за поголем дел од интелектуалната сопственост. Има многу компании кои продаваат интелектуална сопственост во ќелија на HeLa. Ако сте истражувач кој купува мобилна линија HeLa од 10.000 долари, која содржи куп машини создадени од туѓ интелектуален изум, колкав процент од таа цена се должи на ќелиите HeLa и колкав процент од тоа е интелектуална сопственост на продавачот? 3>

Дури и ако истражувачите се обидат да побараат информирана согласност при изградбата на идни човечки клеточни линии, премногу често тие се земени од исклучително агресивни тумори како што е Лакс. обидот да се добие информирана согласност од пациентот е неверојатно мал.

Ако клетките исчезнат пред пациентот да ја потпише согласноста, потенцијалот за витални научни откритија може да се изгуби.

Исто така, постои уште повеќе итно прашање дали информираната согласност е вредна за потенцијалните придобивки од медицинското истражување.

Ако примерокот од клетките на една личност може да се искористи за да се спасат милиони животи, треба да му се даде можност да каже не на истражувањето?

Знаеме дека десната клеточна линија може да го промени текот наисторија – невозможно е да се каже каде би биле денес ние како вид без HeLa клетки, но постојат сите шанси да ни биде многу полошо.

Нови HeLa клетки

Тоа е малку веројатно дека постои уште една клеточна линија извонредна како HeLa клетките. „Многу е тешко донацијата на ткиво на која било личност да се искористи за производ“, вели Крол. „Постојат многу објавени случаи кои се повеќе исклучок отколку правило.“

„Типично, нивните ткива се здружуваат со стотици илјади други примероци за да се прегледа широка база на луѓе од дадена демографска група за ризик од болести или дијагностички критериуми. Многу е ретко вашите сопствени клетки да доведат до успешно научно откритие.“

Можеби она што е најважно овде не е како најдобро да се регулираат потенцијалните идни откритија, туку како да се поправат луѓето на кои им е погрешно историските откритија.

Смртта на Џорџ Флојд и последователните протести на Black Lives Matter во 2020 година доведоа до тоа многу медицински институции да испитаат како нивната работа е заснована на расната неправда и како најдобро да се искупат за тоа како нивната работа профитирала од тие штети.

За научната индустрија да напредува на клетките Хела додека потомците на Лакс едвај можеа да си дозволат да преживеат, е очигледна и долгогодишна неправда вкоренета во расизмот.

Расните разлики во општествотоздравствената заштита не е нешто што исчезнува, особено затоа што пандемијата „Ковид-19“ продолжува несразмерно да влијае на црните Американци, додека клетките ХеЛа се користат како витален дел од истражувањето за вакцини.

„Навистина е фарса што нашите системот функционира на овој начин“, вели Крол. „Нашата фондација навистина беше создадена за да ја поправи оваа ситуација за оваа група луѓе, под капата на приказната на Хенриета Лакс како пример за тоа зошто постојат овие разлики.